Dar prieš 13-metį Merilando valstybę Drewą Mendelową išėjus iš ligoninės su nauja 1 tipo cukrinio diabeto (T1D) diagnoze, jo jauno proto ratai jau sukosi apie tai, kaip technologijomis geriau suvaldyti šią lėtinę būklę.
2020 m. Rugsėjo mėn. Diagnozė pasirodė iš dangaus, nors jo motina iš motinos metų metus gyveno su T1D. Tačiau Vašingtono vaikų ligoninėje Vašingtone paauglys iš karto žinojo, kad gyvenimas bus kitoks, jei kasdien žongliruosite insulino dozėmis, vartosite maistą, stebėsite aktyvumą ir gliukozės kiekį.
Vis dėlto ankstyvomis diagnozės nustatymo valandomis Mendelow atrado, kad nėra galimybės naudotis mobiliąja programa ar diabeto įrankiu su viskuo, ko jam reikia. Taigi, jis pradėjo kurti savo technologijas.
Aistringas vaizdo žaidėjas jis ką tik pradėjo mokytis kodavimo įgūdžių, kuriuos paskatino COVID-19 uždarymas ir įprastos vasaros veiklos atšaukimas. Praėjus kelioms savaitėms po diagnozės, jo siekis sukurti savo skaitmeninį ligų valdymo įrankį pasirodė esąs programos, kurią jis pavadino T1D1, forma 1 tipo cukriniu diabetu nuo 1 dienos - kaip teisingas sprendimas iš pat vartų.
"Programa skirta tiems, kuriems naujai diagnozuota ir kurie neturi siurblio, nesvarbu, ar jie to negali sau leisti, ar nenori", - sako paauglė. "Tai tikrai yra tai, kad gyvenimas būtų lengvesnis, kad padėtų viską sekti".
Kas yra T1D1 programa?
Ši nauja „T1D1“ programa, kurią galima nemokamai įsigyti „Apple Store“, skirtoje „iOS“, ir „Google Play“, skirta „Android“, yra boliuso skaičiuoklė, maisto ir gliukozės žurnalas.
Jis turi lengvai naudojamą, intuityvią sąsają, tačiau iš tikrųjų yra gana sudėtingas įrankis. Keli ekranai rodo skirtingas funkcijas:
- Gliukozės kiekio kraujyje (BG) žurnale rodomas laikas ir rezultatai, matuojant Amerikos vienetą mg / dL ir mmol / l Europos miniai
- Maisto bibliotekoje yra įvairaus dydžio porcijų angliavandenių skaičius ir būdas lengvai pažymėti BG rezultatus kaip valgio laiko rodmenis
- Insulino dozavimo boliuso skaičiuoklės kryžminės nuorodos su vartotojo BG intervalais ir įvairiais jautrumo insulinui bei angliavandenių santykio nustatymais
- Išsamių pastabų skyrius
- Pasirenkamas neigiamas / atvirkštinis korekcijos koeficientas, norint pakoreguoti insulino dozes, jei laive jau yra insulino (IOB) arba jei vartotojui jau yra mažai
Nors šiuo metu jis nesusijęs su nuolatinio gliukozės matuoklio (CGM) duomenimis, tai yra mintis, kurią Mendelows svarsto ateityje, kartu su galimybe įkelti nuotraukų vaizdus į maisto duomenų bazę ir kitas galimybes.
Nors Drew'as turėjo pradinę idėją ir pradėjo koduoti, jo tėtis pasinaudojo savo profesinėmis žiniomis, kad padėtų. Mike'as Mendelowas dirba nekilnojamojo turto pramonės IT srityje, nors pažymi, kad jis pirmą kartą parašė programą padėdamas sukurti „T1D1“.
Šeima pradėjo padėti Drew įgyvendinti savo viziją pirmiausia „viską registruodama“ keliose „Excel“ skaičiuoklėse. Tačiau netrukus buvo parengta pirmoji programos kartojimas ir jie galėjo pradėti naudoti savo D patirtį, kad ją peržiūrėtų.
Nors „T1D1“ galima įsigyti tik nuo 2020 m. Rudens, „Mendelows“ naudoja apžvalgas ir „D-Community“ atsiliepimus, be abejo, ir savo pačių mokymąsi, kad išplėstų ir sukurtų naujas funkcijas. Nuo gruodžio pradžios jis buvo atsisiųstas daugiau nei 10 000 kartų.
Vienas iš bendrų komentarų, kuriuos šeima gavo iš ankstyvųjų vartotojų, labiausiai juos didžiuojasi: „Akivaizdu, kad T1D sukūrė šią programą.“
Kitose per metus paleistose mobiliosiose programose yra keletas tų pačių funkcijų, o mes, „DiabetesMine“, aprėpėme daugelį tų skaitmeninio diabeto įrankių, kai jie atsirado ir praėjo.
Panašu, kad ši nauja „T1D1“ programa puikiai užpildo spragą naujai diagnozuotai diagnozei, kurios Mendelows teigia ieškoję tais ankstyvaisiais laikais.
Įspūdingas diabeto priežiūros kolektyvas
Nors juos apakino Drew diagnozė, Mendelows šeimos ryšys su lėtine liga padėjo. Drew močiutei (jo motinos Lauros mamai) daugiau nei prieš dešimtmetį buvo diagnozuotas T1D 60-ųjų pradžioje. Drew jau matė ją naudojančią insulino pompą ir CGM.
"Mano mama padėjo mums vadovauti, ir tai padėjo diagnozuoti, todėl tai nesijautė tokia pribloškianti, kokia galėjo būti", - sako Laura Mendelow. „Jis žinojo, kad močiutė tai turi, ir tai nebuvo taip svetima, nes matė ją gyvenančią ir aktyvią bei laimingą. Ji buvo geras pavyzdys tiems, kuriems yra 1 tipas, gerai valdant diabetą “.
Paauglio energija sužavėjo net jo medicinos pagalbos komandą Nacionalinėje vaikų ligoninėje, įskaitant jo vaikų endokrinologą dr. Brynną Marksą.
Ji primena tą pirmąją diagnozės dieną, kai rado jauną pacientą su sveikatos priežiūros komanda aptarinėjančių insulino dozės skaičiavimo programų apribojimus. Jis pasakė gydytojui apie savo planą sukurti programą, skirtą nepatenkintiems diabeto bendruomenės poreikiams patenkinti. Po kelių savaičių jis kreipėsi į medicinos komandą, norėdamas padėti beta testuoti naująją programą.
Savo klinikoje Marks sakė, kad ji turi keletą šeimų, naudojančių naują programą, kad dar kartą patikrintų insulino dozės skaičiavimus tomis ankstyvosiomis gyvenimo dienomis su T1D - ypač svarbus laikas, nes ten tiek daug ko išmokti.
„Tuo metu, kai kai kuriems galėjo būti blogiausia, Drew nusprendė kuo geriau išnaudoti naują gyvenimo iššūkį“, - „Marks“ sako „DiabetesMine“. „Mąstydamas už savęs, Drewas sutelkė dėmesį į tai, kad sukurtų įrankį, kuris įgalintų visus, sergančius diabetu, optimizuoti savo valdymą. Iš tikrųjų buvo garbė dirbti su juo įgyvendinant šį projektą ir neabejoju, kad iš šio įspūdingo jauno vyro yra dar didesnių ir geresnių dalykų “.
Drew pradėjo injekcijas, tačiau prieš pat Padėkos dieną jis perėjo prie „Tandem t: slim X2“ insulino pompos. Šis terapijos pakeitimas reiškė jo programos patobulinimą, mažiau naudojant insulino dozavimo skaičiavimus, nes tai yra funkcija, integruota į „Tandem Control-IQ“ algoritmą.
Šiomis dienomis Drew sako, kad naudoja savo naują programą daugiausia maisto bibliotekai, kad galėtų stebėti mėgstamų patiekalų angliavandenių kiekį.
Panaikinti prieigos kliūtis
Šeima šiuo metu stengiasi išversti mobiliąją programą į ispanų ir kinų kalbas, ir pabrėžia, kad svarbu, kad joje nebūtų skelbimų, be būtinų pirkinių programoje. Jie sukūrė programą iš aukų ir aukoja visus papildomus pinigus, uždirbtus JDRF, kad pasikeistų.
"Diabeto duomenų stebėjimui neturėtų būti jokių kliūčių, nes viskas kainuoja tiek daug jau tada, kai sergate cukriniu diabetu", - "DiabetesMine" sako Drew tėtis Mike'as Mendelowas. „Mes norime, kad tai būtų prieinama visiems norintiems“.
„Mendelows“ teigia, kad jie taip pat kalbėjo su atvirųjų duomenų organizacija „Tidepool“ apie šios mobiliosios programėlės prijungimą prie savo internetinio centro, kuris sintetina skirtingų gliukozės matuoklių ir diabeto prietaisų duomenis vienoje vietoje.
