Mano batai netiko. Mičigane buvo vasaris. Iškrito šeši centimetrai naujo sniego. Ir ten aš atėjau pro duris į savo kabinetą vilkėdamas pilką paltą ant tamsiai mėlyno kostiumo, subalansuotą ant savo pasirinkto žygio bato. Vienintelė avalynė, kurią turėjau.
Tai, kaip sužinome, kad lėtinė inkstų liga (ŠKL) perėjo į kitą etapą, yra unikalus kiekvienam iš mūsų.
Kaip man tai prasidėjo
Aš sužinojau, kad sergu inkstų liga vidurinėje mokykloje, nuėjus pas gydytoją dėl podagros. Kraujo tyrimai netrukus atskleidė, kad mano inkstai buvo pažeisti 50 procentų praradus funkciją - 3 stadijos inkstų liga.
Baigiau studijas kartu su savo vidurinės mokyklos mylimąja. Mes nuėjome į koledžą.
Gyvenimas vyksta nepaisant inkstų ligų.
Po kelerių metų aš perėjau į vėlyvą 3 etapą ir mano sparnų galiukai netiko.
Atėjo laikas kalbėti apie tai, ką daryti, kai pradėjo trūkti inkstai. Kai pasiekiate inkstų nepakankamumą, turite tris galimybes: dializę, inksto transplantaciją arba nieko nedaryti.
Mano žmona Andria pasiūlė išsitirti, ar ji gali man paaukoti inkstą. Jei ji būtų degtinė, tai leistų išvengti dializės.
CKD etapai
Yra 5 CKD etapai. 1 etapas yra tada, kai yra nedidelis pažeidimas, tačiau išlieka normali inkstų funkcija - 5 etapas yra tada, kai inkstai nustoja veikti. Anksti nustačius, ligos progresavimas gali būti užkirstas kelias metus arba atidedamas.
Deja, daugelis žmonių sužino, kad turi ŠKL vėlesniame etape, kai jau būna vidutinio sunkumo ar sunki žala. Tai suteikia ribotą laiką planuoti gyvenimą be inkstų.
Tikėdamiesi rungtynių
Testas parodė, kad ji buvo rungtynės. Mūsų operacijos buvo suplanuotos praėjus vos keliems mėnesiams, bet aš kovojau su mintimi, kad Andria aukotų šią auką.
Atlikau tyrimus ir kalbėjausi su transplantacijos komanda. Sužinojau, kad ji buvo gera kandidatė į donorus dėl puikios sveikatos ir kad jos funkcija vis tiek bus sveika.
Man reikėtų vartoti vaistus nuo atmetimo, kad mano kūnas neatmestų jos inksto. Tabletės turėtų reikšmingą šalutinį poveikį, tačiau mūsų gyvenimas galėtų tęstis beveik taip, kaip buvo. Man nereikėtų jaudintis dėl dializės, o naujas „normalus“ buvo ranka pasiekiamas - aš taip galvojau.
Mano inkstai sugedo prieš operacijas. Į krūtinę buvo įdėtas kateteris, o man buvo padaryta skubi hemodializė.
Pirmoji mano patirtis atliekant dializę
Kiekvieną pirmadienį, trečiadienį ir penktadienį praleidau po 3 1/2 valandos prisikabinęs prie dializės aparato. Kai kraujas buvo valomas, mano simptomai pagerėjo ir aš jaučiausi geriau.
Pagaliau gavau Andrijos inkstą, bet jis iškart nepavyko. 4 savaites praleidau ligoninėje tikėdamasis, kad ji pradės veikti, bet taip nebuvo.
Iki šiol nebuvo diagnozuota mano specifinė inkstų liga. Ištyrus inksto biopsiją, nustatyta židininė segmentinė glomerusklerozė (FSGS). Įėjo mano nefrologas ir pasakė, kad tai siaubinga liga, ir apie ją labai mažai žinoma.
Dializė yra gyvenimo dovana. Tačiau sunku įvertinti dovaną, kuri pavagia daug laiko ir gyvenimo kokybės.
Man buvo leista išgerti tik 32 uncijas per dieną - vieną „Big Gulp“. Mano dieta buvo ribojama. Dalis mano energijos grįžo, bet ji greitai pakilo.
Slaugytoja atvedė bičiulį, kuris man parodė dilbio dializės fistulę. Atrodė, kad alkūnės link pulsuoja blyški 5 colių gyvatė. Mano tuštybė pasakė „ne“, bet priminimą apie naudą ir atsparumą, kurio nežinojau, kad dėl baimės pateisinau protą.
Man buvo atlikta fistulės operacija. Mirtinai bijodamas adatų, netrukus ant savo bicepo fistulės putojau lidokaino kremą ir vyniojau jį į plastiką, tikėdamasis numalšinti skausmą nuo adatos kištuko. Buvau kieta lazda, prieš sėkmę dažnai tekdavo porinti kelis kartus.
Man buvo šalta. Žiūrėjau žaidimų laidas, paskui skaičiau, kol užmigau. Mašinos aliarmai mane pažadino. Išvykau namo, kur sėmiausi energijos, norėdamas būti geru tėvu. Mano batai tinka.
Bet pajutau, kad esu našta. Man reikėjo kontrolės. Mano šeimai manęs reikėjo. Aš reikėjo manęs.
Perėjau prie peritoninės dializės, kuriai į pilvą reikėjo įdėti kateterį. Aš tai dariau kasdien, kaip nurodyta, ir dalis mano energijos grįžo.
Pradėjau pirkti maisto produktų ir gaminti mūsų patiekalus. Mes keliavome. Įvaikinome dukrą Antoniją. Mano dieta išsiplėtė. Nors dabar galėčiau išgerti daugiau, vis tiek gėriau espresso kavą, o ne du kavos puodelius.
Kaip radau savo naują normalumą
Galų gale man buvo atlikta dar viena inksto transplantacija, tačiau šį kartą tai buvo atlikta iš mirusio donoro. Po 5 savaičių ligoninėje nepavyko - FSGS vėl smogė. Atgal į dializę centre.
Sužinojau apie namų hemodializę maža, stalo dydžio mašina. Mano nefrologas sutiko, kad galėčiau išbandyti šį variantą, ir aš pradėjau treniruotis.
Atsparumas vėl iškilo į priekį ir aš išmokau laikytis dializės adatų. Jaučiau laisvę.
3 dieną mano energija grįžo ir aš rūpinausi savimi. Aš atgavau prarastą pasitikėjimą. Aš dializavau 6 dienas per savaitę apie 2 valandas. Sugrįžo mano libido. Keliavome daugiau.
2008 m. Pradėjau namų hemodializę, kuri leido man gydytis, kol naktimis miegojau šalia Andrijos, o mūsų vaikai buvo koridoriuje. Pasijutau dar geriau. Nusipirkome nedidelę kelioninę priekabą, kurioje stovyklaujant dializavau.
Po trylikos metų dializė jaučiasi kaip gyvenimo dovana. Džeikui yra 21, o Antonijai - 16 metų, o aš savo patikimiems „Teva“ sandalams padėjau daugybę rida.
Daugiau informacijos apie KKDManoma, kad Jungtinėse Valstijose ŠKL serga 37 milijonai suaugusiųjų, ir maždaug 90 procentų nežino, kad turi ją. Kas trečiam suaugusiajam JAV gresia inkstų liga.
Nacionalinis inkstų fondas (NKF) yra didžiausia, išsamiausia ir ilgą laiką į pacientus orientuota organizacija, skirta informuoti apie inkstų ligas, jų prevencijai ir gydymui JAV. Norėdami gauti daugiau informacijos apie NKF, apsilankykite www.kidney.org.
Erichas Ditschmanas įkvepia pacientus, sergančius dializėmis, ir kitus sergančius lėtinėmis ligomis, lauke ir rasti būdų mėgautis nauju įpročiu. Jis yra nacionalinis kalbėtojas, paskelbtas autorius, advokatas ir tinklaraštininkas savo „Facebook“ puslapiuose: irklavimas dializėje inkstų sveikatai ir juodaodžių vaikų baltųjų tėvams.