NAUJIENOS: D-Tėtis Derekas Rappas palieka JDRF lyderio pareigas

Praėjęs daugiau nei ketverius metus prie nacionalinės diabeto gynimo organizacijos JDRF vairo, D-Dadas Derekas Rappas atsistatydina, kad 2019 m.

Buvęs „Monsanto“ ir „startup exec“ paskelbė apie savo planuojamą išvykimą spalio 24 d. Tačiau, skirtingai nei jo pirmtakas Jeffrey Breweris, kurį po ketverių darbo metų staiga paleido 2014 m. Viduryje be jokio įspėjimo, Rappas liks generaliniu direktoriumi iki organizacijos baigia tarptautinę paiešką ir įvardija savo įpėdinį, kad būtų užtikrintas sklandus perėjimas tam tikru metu kitais metais. Vaidmuo apima atsakomybę už ~ 200 milijonų JAV dolerių biudžetą ir 700 personalo narių 75 skyriuose visoje šalyje, jau nekalbant apie begalę savanorių ir kitų, kurie reguliariai dirba su organizacija.

Daug kas pasikeitė JDRF ir Diabeto bendruomenėje nuo tada, kai jis perėmė valdymą prieš ketverius metus, kai mes paskelbėme dviejų dalių interviu su Rapp dar jo darbo pradžioje. Paramos ir mokslinių tyrimų stipendijos tebėra iššūkis ir dabar yra mažesnės nei tada, kai Rappas pradėjo eiti savo pareigas, tačiau laikrodžiu jie stabiliai pakilo į viršų, ir žinia, kad ši trajektorija tęsis ir artimiausioje ateityje.

Pranešimas apie Rappo išvykimą gaunamas, kai jo sūnui Turneriui (kuriam diagnozė buvo 10 metų dar 2004 m.) Sukako dvidešimt dešimtys ir lapkričio mėn. Diabeto tėvelis užtruko šiek tiek laiko, kad neseniai su mumis pasikalbėtų apie savo sprendimą palikti generalinio direktoriaus pareigas, kas pasiekta, kam vis dar reikia dirbti JDRF ir kur jis mato organizaciją.

Pokalbis su išvykstančiu JDRF generaliniu direktoriumi Dereku Rappu

DM) Praėjo daugiau nei 4 metai, kai užėmėte šią poziciją, bet atrodo, kad ne taip jau seniai ...

DR) Kalbant apie laiko juostą, taip, atrodo, kad ji praėjo greitai. Bet tai buvo visi metai, davę daugybę pasididžiavimo Diabeto bendruomenėje. Yra daug ryžto ir dar daug ką reikia padaryti.

Kodėl dabar?

Šiuo metu tai susiję su dviem pagrindiniais veiksniais: mes turėjome stiprius fiskalinius metus, o misija sparčiai augo, ir mes neseniai užbaigėme naują strateginį planą, kurį norime vykdyti toliau. Žvelgdamas į tęstinumo poreikį per tuos metus, kurių prireiks šiam strateginiam planui įgyvendinti, teisinga būtų šiuo tęstinumu paskirti naują vadovą. Tai iš tikrųjų viskas.

Kokie jūsų didžiausi laimėjimai buvo JDRF generalinio direktoriaus pareigose?

Daugelis pagalvoja kaip apie šios organizacijos pasiekimus, o tai reiškia visą nesuskaičiuojamų darbuotojų ir savanorių darbą visoje šalyje ir pasaulyje. Apskritai aš labai didžiuojuosi darbu, kurį atlikome, kad padėtų žmonėms gyventi pilnavertiškesnį ir saugesnį gyvenimą kiekvieną dieną:

• Technika ir AP: Pažanga technologijų srityje, pvz., Pirmasis hibridinis uždaras ciklas („Medtronic 670G“), kuris, pasak FDA, juda daug greičiau, nei būtų be JDRF pastangų. Ir kaip tai atvėrė kelią kitoms sistemoms, kurios bus komercializuotos ateinančiais metais.

• Gydymo ir profilaktikos tyrimai: įdomi imunologijos pažanga gydant ir užkertant kelią 1 tipo diabetui. Nuostabu yra tai, kur esame dabar, palyginti su tuo, kur buvome prieš daugelį metų. Vertimo tyrimai yra svarbūs, kai jūs turite suprasti sritį, kad galėtumėte ją pritaikyti, ir tai ne visada lengva parodyti bendruomenės žmonėms, norintiems pamatyti praktinius rezultatus.

• Klinikiniai tyrimai: JDRF šiuo metu finansuoja daugiau nei 75 klinikinius tyrimus daugelyje sričių, įskaitant imunologiją ir beta ląstelių pakaitalus. Mes matėme, kaip klinikiniai tyrimai taikant skirtingus metodus gali parodyti, kad T1D vėluoja arba gali sukelti beta ląstelių pakeitimą. Ne visi yra sėkmingi, tačiau jie gali sukelti skirtingus rezultatus skirtingiems žmonėms - tai dar vienas įrodymas to, ką žinojome, kad 1 tipas yra komplikuota liga ir tai nebus visiems tinkamas terapinis metodas, nes mums reikės skirtingų požiūrių skirtingoms T1 versijoms.

• Speciali diabeto programa: matėme keletą pergalių, įskaitant specialiosios diabeto programos finansavimą, kuris dabar iki 2019 m. Pabaigos yra nustatytas 2,8 mlrd. USD.

• „Medicare“ aprėptis CGM: 2017 m. Sausio mėn. Buvo įdomu, kad „Medicare“ pirmą kartą apėmė CGM su „Dexcom G5“ ir galiausiai išplėtė tai iki „FreeStyle Libre“, „Dexcom G6“ ir su tuo susijusių mobiliųjų telefonų programų naudojimo. Be to, „Medicare“ „OmniPod“ pleistro siurblio aprėptis atsirado ir 2018 m.

• „Coverage2Control“: kampanija, padedanti žmonėms naudotis technologijomis ir gydymo būdais, ir tai, kaip 25 didžiausi šalies draudimo vežėjai dabar teikia pirmojo hibridinio uždarojo ciklo aprėptį. Be svarbių diskusijų, su kuriomis kėlėmės su jais, būčiau labai nustebintas matydamas tą aprėptį šiandien.

• Reagavimo į diabetą nelaimių koalicija (DDRC): Mes reagavome į stichines nelaimes kartu su keliomis kitomis organizacijomis. Mes iš tikrųjų išgelbėjome gyvybes ir padėjome žmonėms pakilti ten.

• „BeyondA1C“: pastaraisiais metais tai buvo vienas įtakingiausių pokyčių bendruomenėje, kai JDRF ir daugelis kitų diabeto organizacijų susirinko pasiekti sutarimą dėl cukraus kiekio kraujyje ir peržengė tik A1C klinikinių tyrimų, mokslinių tyrimų ir plėtros procesų ir FDA atsižvelgia į technologijas ir gydymo būdus. Tai atveria kelią tokiems vaistams, kaip „Zynquista“, kuris yra prieš reguliatorius ir laiko intervale daugiau nei A1C. Tai yra gilu. Jų A1C gali skirtis, bet gali ir nesiskirti, tačiau jei mes padedame kam nors geriau išsimiegoti, padedame jiems daugiau ramybės ar mažiau ilgalaikio streso, kai tenka gyventi su diabetu, tai bus fantastiška teigiamą poveikį žmonėms.

Aš pats to nedariau. Visa tai buvo komanda ir bendruomenė. Džiaugiuosi, kad tiek daug susirinko dėl skirtingų dalykų, ir didžiuojuosi, kad per pastaruosius penkerius metus tarp tų, kuriems rūpi T1D bendruomenė, matėme tiek daug bendradarbiavimo.

Kas liko nepadaryta?

Yra atsakingasis atsakymas, kad mūsų darbas neatliekamas, kol neišgydoma. Tačiau realybė yra tokia, kad kas bebūtų šioje pozicijoje ar kur nors organizacijoje, tas beviltiškai ieškos tos dienos. Kiekvienas, kuris išeitų iš šio generalinio direktoriaus kabineto prieš ateidamas tą dieną, be abejo, jaus, kad tai nebaigta, ir norės pamatyti, kad tai įvyktų kuo greičiau. Aukštu lygiu tai akivaizdus atsakymas.

Gerai, praktiškiau: ką JDRF galėtų padaryti geriau?

Turime ir toliau ieškoti būdų, kaip panaikinti spragas ir patenkinti žmonių poreikius mūsų bendruomenėje, kur to dar negalėjome padaryti.

Puikus pavyzdys yra „T1DFund“, kuris prieš keletą metų prasidėjo kaip būdas panaikinti vertės skirtumą pradedantiesiems, turintiems galimybių gydyti su T1D susijusias terapijas. Tai būdas juos išvesti greičiau ir į geresnę vietą, nei kitaip nutiktų. Šiuo metu turime 11 bendrovių, į kurias investavome, be mūsų investicinių dolerių, dar svarbiau yra padėti įvertinti galimybes ir pritraukti strategines investicijas į šias įmones iš kitų. Tai puikus būdas padėti terapijai patekti į rinką. Turime tai padaryti daugiau, parengti papildomų metodų, kai naujų diabeto produktų ekosistema gali būti sėkmingesnė.

Skyriai pasiskirstę po visą šalį, JDRF turi būti sunku orientuotis į skirtingus visų šių žmonių poreikius ir prioritetus ...

Taip, svarbu, kad ir toliau rastume būdus, kaip sujungti decentralizuotą organizaciją. Tai iššūkis, turintis skyrių visoje šalyje. Tačiau tai taip pat yra vienas iš dalykų, dėl kurių mes esame ypatingi - kad mus sieja fizinis ryšys vietovėse visoje šalyje. Suprantu, kad tai gali būti labiau vidinis atsakymas, bet noriu, kad JDRF būtų labiau susieta kaip organizacija, todėl mes geriausiai pasirengę padėti bendruomenei. Lauko žmonių ir tų savanorių vertė yra nuostabi ir jie yra nuostabūs žmonės. Aš buvau vienas iš jų, prieš mėnesį prieš 14 metų. Skambučiai ir kiti mano šeimos pranešimai, gauti iš JDRF bendruomenės, suteikė paguodos ir vilties ir pranešė, kad žmonės bus su mumis.

Ar JDRF padarė pakankamai prieigos ir prieinamumo, ypač dėl insulino kainų?

Tai nelengva. Jei taip būtų, jau norėtume laižyti. Manau, kad dalis iššūkių yra ta, kad turime galimybę prisitaikyti prie platesnės sveikatos priežiūros sistemos. Mes norime matyti nuolatines naujoves šioje diabeto erdvėje ir to mums reikia insulino vystymosi srityje. Bet mano širdis eina į žmones, kurie susiduria su realaus pasaulio sprendimais, kaip susitvarkyti galą, ir visi žino, kad tai brangi ir sunki liga.

Manau, kad vykdydami savo kampaniją „# Coverage2Control“, mes ieškome skirtingų finansų grandies šalių, kad galėtume atidžiai pažvelgti į tai, ką jie gali padaryti, kad sugadintų šiandien egzistuojančius modelius - norėdami sužinoti, kas gali lemti daugiau kišenėje esančių dolerių tam, kuris perka insuliną. Tai gali būti insulino neklasifikavimas pagal receptą arba insulino laikymas būtinu vaistu, todėl jis nėra jautrus dideliems atskaitymams. Galiausiai žmonėms, turintiems jau egzistuojančių sąlygų, reikia apsaugoti ir būti aprūpintiems 26 metų amžiaus, ir mes visi turime įsitikinti, kad tai yra prioritetinis interesų gynimas. Mes turime turėti tas apsaugos priemones!

Kiek svarbus buvo jūsų asmeninis diabeto ryšys su sūnumi Turneriu, kuris dabar yra 20-ies viduryje?

Tai įdomus klausimas, kurį neseniai apmąsčiau. Aš girdėjau, nežinau, kiek kartų kelyje žmonės sako, kad jie labai vertina tai, jog aš buvau tose vietose, kur daug šios bendruomenės buvo asmeninio lygio. Tai visiškai padėjo man bendraujant su šia bendruomene.

Tuo pačiu metu neįsivaizduoju, kaip mažiau rūpintis šia organizacija ir misija, jei būčiau šiame vaidmenyje ir neturėjau asmeninio ryšio per savo sūnų. Kai kažkas praleidžia tiek daug laiko čia ir sutelkia dėmesį į šią aistringą bendruomenę, tai yra gana užkrečianti ir įkvepianti. Norėdami pamatyti visus žmones ir išgirsti mano girdėtas istorijas, kai žmonės, kovojantys už savo vaikus, ar tie, kurie gyvena su 1 tipo, yra tokie drąsūs, broliai ir seserys daro nepaprastus dalykus ... ir toliau. Žmogus turėtų būti gana kietaširdis, kad tai nebūtų labai greitai sujaudintas ir pasiryžęs visais įmanomais būdais padėti. Taigi taip, tai man padeda tam tikro pobūdžio pokalbiams su žmonėmis, kurių galbūt negalėčiau kitaip, bet aš pakviesčiau visus praleisti laiką atliekant šį vaidmenį ir netapti neįtikėtinai paliesti šios bendruomenės ir mūsų daromo skirtumo.

Kas tau bus toliau profesionaliai?

Pasiliksiu JDRF valdyboje, kai bus baigta paieška ir paskirtas naujas generalinis direktorius. Bet iki tol prioritetas yra tai, kad 2019 finansiniai metai būtų tikrai puikūs JDRF metai. Nesu linksmas, šiuo metu mano dėmesys yra būtent ten.

Dėkoju už viską, ką padarei už JDRF ir „D-Community“, Derekai! Nekantriai laukiame, kas laukia perėjimo prie naujo vadovo.