Pasaulis pasikeitė Nicole Smith-Holt, kai 2017 m. Birželio mėn., Praėjus vos kelioms savaitėms po 26-ojo gimtadienio, ji neteko sūnaus Aleco. Jis dvejus metus gyveno su 1 tipo cukriniu diabetu, tačiau Minesotos mama sužinojo po to, kad jis negalėjo nusipirkti insulino, normavo tai, ką turėjo, ir, nepaisant požymių, atpažintų tik iš paskos, jis tragiškai mirė nuo diabetinės ketoacidozės poveikis.
Dabar Nicole dalijasi Aleco istorija visame pasaulyje.
Ji kalbėjo su mažomis ir didelėmis žiniasklaidos priemonėmis, įskaitant Žmonės žurnalą, o jos sūnaus istorija netgi paskatino roko žvaigždę Bretą Michaelsą (kuris pats gyvena su T1D) atkreipti dėmesį ir žadėti padaryti viską, kas įmanoma, kad padidintų supratimą apie staigiai kylančių insulino kainų krizę. Nicole taip pat siekia, kad Minesotoje būtų priimti pirmojo pobūdžio įstatymai, siekiant sumažinti šias išlaidas, ir nori, kad tas pats nutiktų federaliniu lygmeniu.
Jos gynimas vyksta tuo metu, kai reakcija į insulino ir vaistų kainų taikymą karščiuoja visoje šalyje - D.Trumpo administracija siūlo „pokyčių planą“, Kongresas surengė keletą klausymų, Amerikos diabeto asociacija išleido baltąją knygą šia tema, o Amerikos medijų asociacija ragina keisti insulino kainų sistemą.
„Labai džiaugiuosi matydama visą dėmesį, kurį šiuo metu gauna insulino kainodara“, - neseniai mums pokalbio telefonu metu pasakė Nicole. „Tikiuosi, kad visi pastarieji pokalbiai ir dėmesys sukels pokyčius, reikalingus gyvybėms išgelbėti, sumažinti insulino kainą ir padaryti prieinamą kainą diabetikams ir netgi draudimui. Aš tikrai tikiu, kad einame teisinga linkme, sulaukiame vis daugiau teisės aktų palaikymo ir tikiuosi, kad netrukus pamatysime keletą esminių pokyčių “.
Tragiškas Aleco Raeshawno Smitho praradimas
1 tipo diagnozė diagnozuota 2016 m. Gegužės mėn. Alecui tuo metu buvo artimas 24-asis gimtadienis. Jo mama prisimena nesupratusi, kad suaugusiesiems gali būti diagnozuotas T1D, manydamas, kad vaikams tai diagnozuota tik „nepilnamečių“ liga. Alecas turėjo gana įprastą „D“ istoriją - pykinimą, per didelį troškulį ir dažnas keliones į vonios kambarį bei blogėjančius kojų mėšlungius dėl padidėjusio cukraus kiekio kraujyje. Kai jis nuvyko į kliniką, jo gliukozės kiekis kraujyje buvo beveik 500 ir insulino ir fiziologinio tirpalo lašinamas per IV.
Pirmuosius kelis mėnesius jis gyveno namuose, o Nicole sako, kad atrodė kruopštus dėl savo diabeto valdymo, informuodamas ją apie tai, ką jis valgo ir kaip veikia jo VG. Tačiau 2016 m. Gruodžio mėn. Jis buvo pasirengęs išsikraustyti iš namų, ir tada viskas pasikeitė.
Tuo metu Alecas gana gerai suvokė savo diabeto valdymą, ką tik gavo darbo vietos vadovo pareigas vietiniame restorane ir uždirbo daugiau pinigų - pasirengęs būti nepriklausomas ir savarankiškas, prisimena Nicole. Tačiau, galvodamas apie savaites prieš savo gimtadienį, 2017 m. Birželio 1 d., Nicole prisimena pastebėjęs, kad Alecas prarado svorį ir, atrodo, kad stresas jį kėlė dėl iššūkio gauti draudimą ir sumokėti už insuliną. Jie netgi aptarė galimybę jam persikelti namo, nes kainuoja insulinas, diabeto priežiūra ir draudimas bei visa kita, ką jis turėjo sumokėti.
"Su savo naujai atrasta nepriklausomybe ir mama nėra šalia, kad graužtų ir gamintų patiekalus, jis galėjo šiek tiek pasisemti" nesilaikymo ", - sako ji. „Bet aš manau, kad jis vis tiek bandė elgtis teisingai ir būti sveikas. Kai jis pradėjo suvokti, kokia iš tikrųjų yra jo diabeto priežiūra, tai sukėlė daugiau streso, o viskas spiralėje greitai sumažėjo “.
Nicole pamatė Alecą septynias dienas, kol jis buvo rastas savo bute, ir ji sako, kad neatrodė, kad jis numetė daugiau svorio prieš savaitę, kai ją pamatė. Bet kai jis buvo rastas, ji prisimena, kad buvo sukrėsta, kaip jis atrodė emancipuotas, ir pasirodė, kad skirtumas buvo tik viena savaitė. Nicole taip pat prisimena, kaip išvalė savo daiktus ir pamatė šaldytuve šaldytuvą, kuriame buvo daug daržovių ir vaisių, kartu su žuvimi, sakydamas, kad jis tikrai stengiasi padaryti viską, kas įmanoma.
Vėliau jo mergina sakė, kad Alekas atsisakė eiti į maisto sunkvežimį, nes nebuvo tikras, kad gali laikyti bet kokį maistą, o tą pirmadienį prieš mirtį Alekas pradėjo dirbti dėl vėmimo ir kvėpavimo problemų.
Nicole sako, kad naktiniam baziniam insulinui jis vartojo Humalog rašiklius ir „Lantus“; tik viena dėžutė iš penkių vieno tipo insulino švirkštimo priemonių kainuotų 800 USD, kad užtektų ne visą mėnesį. Atsižvelgiant į tai, ką ji sugebėjo surinkti iš Aleco receptų istorijos, atrodo, kad jis galėjo laukti užpildyti receptą savaitę prieš mirtį, kad gautų kitą atlyginimą, ir vietoj to normavo insuliną - tikriausiai nenaudojo beveik pakankamai nei jo įprasta didelė paros dozė.
„Vien tik tai kenčia, - sako ji. - Tai tiesiog juokinga.
Po pirminio sielvarto proceso Nicole sako, kad Aleko istorija pradėjo dalytis 2017 metų pabaigoje - pradedant vietos naujienų stotimi jų Ročesterio, MN, regione. Tai paskatino daugelį kitų prekybos vietų pasiimti Alec istoriją apie pirmąjį # insulin4all protestą priešais „Eli Lilly“ būstinę 2017 m. Rugsėjo mėn., Ir prasidėjo visapusiškesnis žiniasklaidos blitz, kai tik 2018 m.
Ji kasdien girdi pasakojimus iš kitų Diabeto bendruomenės narių, kurie patiria panašias situacijas - normuoja insuliną, nes negali sau leisti ir nepasiekia to, ko jiems reikia, netikrina cukraus kiekio kraujyje ir neperka maisto ar nemoka nuomos, nes tai yra pasirinkimas. ir jų vaistai kiekvieną mėnesį.
"Mums reikia daugiau žmonių, kad pakeltų balsą, ir reikia, kad daugiau žmonių pasidalintų", - sako ji. „Jaučiau, kad Aleco mirtis buvo toks izoliuotas įvykis, ir taip nėra. Tai vyksta pernelyg dažnai “.
Narkotikų kainodara ir pastangos už prieinamą kainą
Laimei, yra tam tikras realių pagrindinių žaidėjų ir advokatų grupių judėjimas, galintis paveikti pokyčius. Štai keletas naujausių svarbių pasiekimų:
Amerikos medicinos asociacija kalba
Birželio 13 dieną ši seniausia ir didžiausia šalies medicinos specialistų grupė paragino imtis federalinių ir valstybinių veiksmų, susijusių su insulino kainodara. Tiksliau, jie nori, kad Federalinė prekybos komisija ir Teisingumo departamentas stebėtų insulino kainas ir rinkos konkurenciją, kad apsaugotų vartotojus. Tiksliau, AMA reikalauja
- Parama teisiniams veiksmams iš mažiausiai penkių valstijų ir federalinio prokuroro, kurie reikalauja informacijos iš insulino gamintojų ir vaistinių pašalpų vadybininkų (PBM), ir grupinių ieškinių, kurie pacientų vardu tebevyksta federaliniuose teismuose.
- Pagalba iš maitinamų sistemingų gedimų, ištikusių neapdraustus pacientus, mokančius grynuosius - turinčius draudimą, kuriems dar yra didelis atskaitymo laikotarpis, arba tuos, kurie praranda prieigą dėl priverstinio nemedicininio draudimo bendrovės ir PBM pakeitimo.
- „Fedare“ pagalba, skirta tik „Medicare“ ir „Medicaid“ naudos gavėjams, ypač tiems, kuriuos paveikė D dalies „spurgų skylė“, ypač todėl, kad tik vieno ilgai veikiančio insulino analogo / glargino padengimas buvo antras didžiausias iš visų „Medicare“ išlaidų 2015 m.
- Valstybiniu lygmeniu nustatant pavyzdinius valstybės teisės aktus, siekiant skatinti didesnę vaistų kainą ir didesnį išlaidų skaidrumą, uždrausti gerai paskelbtą nuolaidų sistemą, kuri padidina vaistų kainas, ir panaikinti sutartines vaistinių ir PBM „kliūčių sąlygas“, draudžiančias vaistininkams pasakyti vartotojams. apie pigesnius vaistų variantus.
- Gydytojų švietimas kainodaros ir skaidrumo klausimais, kad gydytojai galėtų „būti geresnėje padėtyje, kad padėtų savo pacientams įsigyti insulino, jei informacinės sistemos gali integruoti informaciją apie kainas“ (žr. AMA TruthinRx.org svetainę).
- Parama kitoms iniciatyvoms, kurios švietė gydytojus apie įvairių insulino terapijų ekonomiškumą.
"Šokiruojanti ir nesąmoninga, kad mūsų pacientai stengiasi užsitikrinti pagrindinį vaistą, pavyzdžiui, insuliną", - neseniai paskelbtame pareiškime sakė AMA valdybos narys dr. Williamas A. McDade'as. „Federalinė vyriausybė turi įsikišti ir padėti įsitikinti, kad pacientai nėra išnaudojami dėl pernelyg didelių išlaidų. AMA taip pat planuoja šviesti gydytojus ir politikos formuotojus, kaip spręsti šią problemą, o gamintojų ir PBM skaidrumas yra tinkama vieta pradėti “.
D.Trumpo administracija turi „plano“ planus
AMA pareiškimai atspindi daugelį rekomendacijų, pateiktų birželio 12 d. Posėdyje Senato sveikatos komitete, kuriame daugiausia dėmesio buvo skiriama vaistų kainoms. Sveikatos ir žmogiškųjų paslaugų sekretorius Alexas Azaras, pats prieštaringai vertinamas asmuo dėl savo buvusio vaidmens Eli Lilly, vadovaujantis neįtikėtinu insulino kainos padidėjimu nuo 2007 iki 2017 m., Apibūdino D.Trumpo administracijos planą kovoti su sistemingomis vaistų ir insulino kainų problemomis:
- Neleisti PBM bausti „Big Pharma“, jei jie mažina sąrašines kainas (!)
- Draudžiamos farmacijos specialistų išlygos
- Didinant generinių vaistų kiekį ir jų patekimo į rinką procesą, to FDA komisaras siekė per pastaruosius metus. Kalbant apie insuliną, tai gali reikšti panašius „tolesnius“ produktus arba potencialius naujus generinius vaistus, kurie gali būti dar mažesnės kainos.
- Reikalaudamas, kad FDA turėtų galią reikalauti, kad „Pharma“ reklamose būtų atspausdinta mažmeninė kaina spaudoje ir televizijoje. Azaras sako manantis, kad Kongresas galėtų tai spręsti, jei reikia, sustiprinti FDA autoritetą.
"Visi laimi, kai kyla kainų sąrašas, išskyrus pacientą, kurio išlaidos kišenėje paprastai apskaičiuojamos pagal tą kainą", - sakė Azaras posėdžio metu.
Tai yra vienas iš praėjusių metų Kongreso klausymų ciklo, kuris pabrėžė šią problemą ir ištyrė įvairius būdus, kaip galbūt ją išspręsti.
Ar bet kuris iš šių veiksmų įvyks administracijos nurodymu, yra TBD, ir daugelis mano, kad visa tai yra tik kalbėjimas be vilties į prasmingus veiksmus. Pavyzdžiui, gegužės pabaigoje prezidentas D.Trumpas paskelbė, kad per dvi savaites pastebėsime savanorišką insulino gamintojų kainų sumažėjimą.Tai dar neįvyks, nors „Sanofi“ pripažino, kad planuoja netrukus susitikti su D.Trumpu, o administracijos pareigūnai sako, kad visa tai yra „nebaigtas darbas“.
Amerikos diabeto asociacijos politinė pozicija
Gegužės pradžioje Amerikos diabeto asociacija (ADA) pasirodė Kongreso komitete, kad aptartų šį klausimą ir apžvelgtų naujausią jos Insulino prieinamumo darbo grupės veiklą (kuri prasidėjo 2017 m. Gegužės mėn. Krizei ištirti ir baltajai knygai išleisti prireikė metų ).
Tarp jų rekomendacijų:
- Skaidrumas visame pasaulyje, Yo. To turi siekti visi insulino tiekimo grandinės nariai - farmacija, PBM, mokėtojai, medicinos specialistai ir įstatymų leidėjai valstybės ir federaliniu lygmeniu. Sąrašo kainos turėtų labiau atspindėti grynąsias kainas, o dabartinė nuolaidų sistema, nuolaidos turėtų būti kuo mažesnės.
- Kainos turi būti integruotos ir atvirai aptartos paslaugų teikėjų, draudimo planų ir vaistinių.
- Reikia atlikti įvairių insulinų lyginamojo veiksmingumo ir sąnaudų aspektų tyrimus.
- Taip pat reikia daugiau biologiškai panašių medžiagų, o FDA turėtų skatinti naujoves dėl skirtingų insulino formų.
- „Teikėjai turėtų skirti mažiausią kainą insulino, reikalingo efektyviai ir saugiai pasiekti gydymo tikslus“, įskaitant tai, kad gydytojai būtų tinkamai apmokyti vyresnio amžiaus žmogaus insulino, kuris gali būti naudingas tam tikriems pacientams.
- Medicinos specialistams ir pacientams turėtų būti lengvai prieinama aiški informacija apie mediciną „už“, „prieš“ ir „finansiniai padariniai“.
Įdomu tai, kad kai kurie D bendrijos nariai ADA baltąjį dokumentą aiškino kaip teiginį, kad vyresni insulinai, tokie kaip R ir N, turėtų būti visų priežiūros standartas arba kad jie kažkaip rekomenduojami kaip insulino kainų problemos sprendimas.
Tai nėra tikslu, sako ADA vyriausiasis medicinos ir mokslo pareigūnas dr. Williamas Cefalu.
"Mes įdėjome baltąją knygą ir kruopščiai pasiūlėme, kad atrinkti asmenys galėtų pasirinkti ir pasinaudoti šiais senesniais insulinais", - sakė Cefalu. „Mes nesakėme, kad tai yra insulino kainodaros sprendimas, nei kad tai yra galimybė visiems. Mes tiesiog pasiūlėme, kad yra pacientų, kuriems gali būti naudinga, ir tokiais atvejais gydytojai turėtų būti mokomi, kaip jiems paskirti saugumą. Jei sakytume kitaip, vienas iš mūsų popieriaus teiginių išimamas iš konteksto “.
Skaitant baltą knygą, atrodo, kad tai, ką sako Cefalu, yra gana tiksli. Nors apmaudu, kaip atrodo, kad ADA pamažu visapusiškai priėmė insulino kainų krizę, džiaugiamės matydami, kad ši baltoji knyga žengia teisinga linkme ir, tikiuosi, sulaukia Kongreso, kitų sprendimus priimančių asmenų ir plačiosios visuomenės dėmesio.
Kas bus toliau visais šiais įvairiais frontais, dar reikia pamatyti.
Tuo tarpu tokie aistringi gynėjai kaip Nicole Smith-Holt, kurios širdyje ir galvoje sūnaus atminimas, pasyviai nesėdi laukdami pokyčių.
Mamos propagavimas dėl insulino kainodaros
Pastaraisiais mėnesiais Nicole tapo balsu # insulin4all advokatu.
Pavasarį ji dalyvavo „Eli Lilly“ akcininkų valdybos posėdyje, po to susitiko su „Lilly Diabetes execs“, kad galėtų pasidalinti Alec istorija ir paraginti juos padaryti geriau.
Teisėkūros srityje Nicole bendradarbiavo su valstybės įstatymų leidėjais, kad priimtų įstatymą, numatantį skubų priėjimą prie insulino. Žinomas kaip „Alec Smith“ skubaus insulino įstatymas, 2018 m. Pavasarį kiekvienoje įstatymų leidžiamosios pusės pusėje įstatymų leidybą priėmė valstybės senatorė Melissa Wiklund ir atstovė Erin Murphy, sukurdama nemokamą arba slenkančią įmokų skalę, pagrįstą pajamomis žmonėms, neturintiems draudimo. gauti neatidėliotino insulino - nesvarbu, ar jie neteko darbo, ar neturėjo draudimo, ar senyvo amžiaus, neatitinkantys tėvų sveikatos priežiūros paslaugų Šalyje nėra nieko panašaus, kiek žino jos valstijos įstatymų leidėjai, ir Nicole tikisi, kad kitos valstybės pasiūlys panašius teisės aktus.
Sąskaita nepateko į komitetą, tačiau Nicole sako, kad ji sunkiai dirba, kad ji vėl būtų įvedama vėliau tais metais, kai vėl susirinks valstybės įstatymų leidėjas.
Nicole sako, kad įstatymai, kurie buvo priimti pirmą kartą, nebuvo susiję su skubiu insulino papildymu, pavyzdžiui, Ohajo ir kelios kitos valstijos, paskelbtos Kevino Houdeshello vardu, kuris mirė 2014 m., Nes negalėjo patekti į neatidėliotiną insulino papildymą savo vietinėje vaistinėje. atostogos. Minesotos įstatymai taip pat neliečia insulino kainų skaidrumo ir kitų aiškiai pažeidžiamų sistemos aspektų.
"Manau, kad juos visus reikia sujungti į tą patį teisės aktą", - sako Nicole apie federalinį paketą, kuriame renkasi tai, ką įvairios valstybės padarė ar bandė padaryti. „Šių atskirų priemonių naudojimas gali padėti pasiekti tašką, tačiau tai neišsprendžia didesnių problemų, kurios paskatins esminius pokyčius mūsų sveikatos priežiūros sistemoje. Tai turi būti bendra. “
"Mes norime, kad būtų priimti įstatymai, užkertantys kelią farmacijos įmonėms atsitiktinai didinti kainas ir versti žmones priimti tokius siaubingus sprendimus, kaip jie gali sau leisti įsigyti gyvybę gelbėjančius vaistus", - sako D-mama. „Pirmojo tipo injekcijoms reikia kasdienių injekcijų, todėl norėtume skaidrumo, norėtume, kad sumažėtų sąrašinės kainos ir galiojantys įstatymai, užkertantys kelią didelei farmacijai iš žmonių.
.jpg)
