Visiems kartais reikia pagalbos. Šios organizacijos siūlo vieną teikdamos puikius išteklius, informaciją ir paramą.
Asbestas reiškia šešis mineralų tipus, atsparius karščiui, ugniai ir kelioms cheminėms medžiagoms. Asbestas dažnai randamas automobilių, pramonės ir statybų produktuose, todėl jis gali susirgti, jei su juo susiduria.
„Asbestos tautos“ duomenimis, kasmet nuo išvengiamų su asbestu susijusių ligų miršta iki 15 000 amerikiečių. Mezoteliomą, retą vėžį, kurį sukelia asbesto poveikis, paprastai veikiantis plaučius, per metus ištinka apie 3000 naujų atvejų.
Šios trys organizacijos stengiasi padėti mezoteliomą ir jų artimiesiems gauti informaciją, gydymo galimybes ir kitas paslaugas. Kiekviena organizacija taip pat pasisako už asbesto uždraudimą JAV.
Informavimo apie asbesto ligas organizacija
Linda Reinstein ir jos vyras Alanas laimingai gyveno augindami savo 10 metų dukrą, kai 2003 m. Alanui buvo diagnozuota mezotelioma.
„Kaip ir daugelis amerikiečių, [aš] tik miglotai girdėjau apie asbestą ir mezoteliomą vėlyvų naktų televizijos skelbimuose“, - sako Linda Reinstein.
Reinšteinai greitai sužinojo, kad Alano ligos galima išvengti.
„Mes abu jautėmės pikti, apgauti ir bijome. Mes su Alanu turėjome tik vieną variantą: pyktį paversti veiksmu “, - sako ji.
Netrukus po Alano diagnozės Linda ir jos dukra Emily išskrido į Vašingtoną, dalyvauti senatoriaus Patty Murray pristatant 2003 m. Amerikos azbesto uždraudimo įstatymą. Nešdami Alano ir Emily nuotrauką, kurioje jie dalijasi tėvo ir dukros šokiu, jie pasakojo savo istoriją. Linda taip pat siejo su Dougu Larkinu, kuris kalbėjo apie uošvio mezoteliomos diagnozę.
„Jis [taip pat] buvo piktas. Mes kalbėjome ta pačia kalba, dalindamiesi širdies skausmu ir viltimi. Žinojome, kad reikia ką nors padaryti “, - prisimena Linda.
Per savaitę jiedu įkūrė Asbesto ligų informavimo organizaciją, užsiimančią asbesto sukeltų ligų likvidavimu ir asbesto aukų pilietinių teisių apsauga švietimu, propagavimu ir bendruomenės iniciatyvomis.
Po to, kai Alanas mirė 2006 m., Linda vis garsėjo ir žengė į priekį. 2016 m. Alano Reinšteino uždraudimo asbesto aktas buvo vėl įvestas 2017 m. JAV senatui.
„Kadangi aštuoni stiprūs rėmėjai vadovauja kaltinimui greitai uždrausti šį kancerogeną, mes esame arčiau uždrausto asbesto nei kada nors anksčiau!“ Reinšteinas sako. „Mano mylimam Alanui ir šimtams tūkstančių kitų„ Alano “ten mano darbas bus tęsiamas tol, kol pavyks pasiekti visuotinio asbesto draudimo tikslą ir kuo greičiau rasti vaistą“.
Mesothelioma + Asbesto supratimo centras
Gyventi su bet kokia liga gali būti sunku, o išmokti, kad sergate reta liga, gali būti ypač sunku. Mesothelioma + Asbesto supratimo centras (MAAC) buvo įkurtas tam, kad suteiktų informaciją ir paramą tiems, kurie gyvena su mezoteliomą, ir jų globėjams.
„Kai negalite rasti informacijos apie tai, kas tapo lūžio tašku jūsų gyvenime, tai sunaikina bet kokią jūsų vilties unciją“, - sako Anna Suarez, MAAC komunikacijos specialistė. "Dauguma žmonių, kurie buvo paveikti asbesto, nežinojo, kad jie yra, arba, jei taip buvo, nežinojo apie jo riziką ir nelaimingus padarinius."
„Klausydamiesi pasakojimų šia bendra tema, mes įkvėpėme būti visa apimančiu šaltiniu, kuris ne tik padeda pacientams gauti informacijos apie jų diagnozę, bet ir moko juos, kaip jie gali pakeisti ir pasisakyti už pokyčius!“ ji sako.
Be to, kad MAAC skleidžia žinias apie mezoteliomą ir teikia išteklius apie galimus gydymo būdus ir klinikinius tyrimus, ji taip pat pasisako už asbesto uždraudimą.
„Mes matėme širdies skausmą ir girdėjome nelemtą prognozę. Norime nutraukti asbesto naudojimą ir pabrėžti jo pavojus visiems žmonėms visame pasaulyje “, - priduria Suarezas.
Mezoteliomos vėžio aljansas
Nuo 1998 m. Mezoteliomos vėžio aljansas vykdė misiją, siekdamas nutraukti asbesto poveikį ir padėti sergantiems mezoteliomą rasti reikalingus išteklius. Heather Von St. James, kuriai 36 metų buvo skirta 15 mėnesių gyventi be medicininės intervencijos, yra vienas iš tų asmenų.
„Turėdamas namie 3 mėnesių kūdikį ir turėdamas mažai galimybių išgyventi, buvau pasiryžęs pergyventi savo prognozę“, - sako Von St. Jamesas.
Taigi ji kreipėsi pagalbos į mezoteliomos vėžio aljansą, kuris padėjo surasti specialistą Bostone - 1400 mylių nuo jų namų Minesotoje. Ten, 2006 m., Jai buvo atlikta invazinė procedūra, kurioje ji liko be kairio plaučio, pusės diafragmos, širdies gleivinės ir poros šonkaulių. Po operacijos jai buvo atlikti keturi chemoterapijos ir 30 silpninančios spinduliuotės seansai.
Šiandien, neturėdama jokių ligos įrodymų, Fon Sent Džeimsas savo gyvenimą skiria propaguoti žmones, sergančius mezoteliomą, ir kovoti dėl asbesto draudimo kaip aktyvistė, tinklaraštininkė ir pedagogė.
"Kol asbestas vis dar yra legalus, kyla pavojus gyvybei, ir tai neleidžia mums eiti kiekvieną dieną", - aiškina ji. „Kol nėra vaistų nuo mezoteliomos, kol nebus uždraustas asbestas Jungtinėse Valstijose, kol daugiau žmonių atsistos ir pasisakys, mes [toliau] kovojame“.
