Kai chirurgas pasakė Sadie Norris, kad jos mažametis 1 tipo cukriniu diabetu (T1D) sergantis sūnus planuojamos tonzilės pašalinimo metu negalėjo dėvėti insulino pompos ir nuolatinio gliukozės matuoklio (CGM), ji tapo nervinga. Ji paskambino sūnaus endokrinologui, kuris panaikino chirurgą.
Kanzase gyvenanti Norris dabar laiko savo endokrinologą apie bet kokią ligoninės ar greitosios pagalbos (ER) priežiūrą. Ji taip pat primygtinai reikalauja darbo pasidalijimo su daugeliu medicinos darbuotojų, jei jos sūnus netikėtai apsigyvena ligoninėje ar lankosi ER.
"Aš jiems sakau:" Aš turiu diabeto dalį, jūs tvarkote pykinimo ir dehidratacijos dalį ", - sakė Norrisas. "Jie bandė man liepti neduoti insulino, kai jis turi daug ketonų ir vemia ... Aš geriau pažįstu savo vaiko kūną nei jie."
Deja, Norriso istorija yra tik vienas iš daugelio nekokybiškų T1D priežiūros atvejų ligoninėse, dažnai pasidalijamų socialiniuose tinkluose. Visoje šalyje vyksta teigiami politikos pokyčiai, nustatantys pagrindinius stacionarinės priežiūros standartus ir leidžiantys plačiau naudoti CGM ligoninėje. Tačiau daugelis pacientų ir šeimų vis dar susiduria su nepakankamai informuotais paslaugų teikėjais, kurie gali nesuprasti T1D cukraus kiekio kraujyje valdymo realijų.
Iš dalies taip yra dėl to, kad T1D cukraus kiekio kraujyje valdymas yra toks individualus ir sudėtingas, kad jis turi būti valdomas daugiausia be sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų pagalbos kasdien. Pasak garsaus diabeto priežiūros ir švietimo specialisto (DCES) ir integruotų diabeto paslaugų, teikiančių virtualią pagalbą Wynnewood, Pensilvanijoje, direktoriaus Gary Scheinerio, šis savarankiškumo lygis ne visada tinka ligoninėje.
„T1D valdymui reikia nuolat koreguoti ir integruoti begales faktorių. Tai tikrai yra savęs valdymo liga “, - sakė jis„ DiabetesMine “. „Ligoninės darbuotojai nėra įpratę leisti pacientams patiems susitvarkyti su savo būkle, todėl tai dažnai sukelia konfliktus“.
Tai nereiškia, kad žmonės, turintys T1D, turėtų vengti ligoninės priežiūros. Vietoj to, jie turėtų būti gerai pasirengę pereiti šias kliūtis.
Norėdami padėti, apklausėme kelis ekspertus ir keletą diabeto internetinės bendruomenės (#DOC) narių, norėdami sužinoti jų patarimus, kaip užtikrinti sveiką cukraus kiekio kraujyje valdymą ligoninėje.
Pažink savo ligonines
Nesvarbu, ar jūs laukiate planuojamos medicininės procedūros, ar tiesiog norite būti pasirengę bet kokiai skubiai situacijai, gerai susipažinti su diabeto priežiūros politika ir ištekliais jūsų vietinėse ligoninėse, teigia DCES ir registruotas dietologas Constance Brown-Riggs. turi „CBR Nutrition“ už Niujorko ribų.
Ji siūlo jums atlikti tyrimus internete arba paskambinti į visas turimas ligonines, kad sužinotumėte apie diabeto savitvarkos politiką ir tai, ar jūsų viešnagės metu būtų prieinama diabeto priežiūros specialistų komanda. Visų pirma paklauskite, ar pacientams leidžiama laikyti insulino pompas ir CGM ir savarankiškai valdyti šiuos prietaisus tol, kol pacientas yra sąmoningas. Be to, kaip valdoma gliukozės kontrolė, jei pacientui taikoma anestezija?
Nors Amerikos diabeto asociacija yra sukūrusi diabetu sergančių žmonių priežiūros standartus ligoninėje, ne kiekviena ligoninė tokius standartus priėmė ar netgi neturi išteklių.
"T1D priežiūros kokybė tikrai skiriasi kiekvienoje ligoninėje", - sakė Brownas-Riggsas. „Taip yra todėl, kad ne visose ligoninėse dirba diabeto priežiūros specialistai ar komandos, o diabeto savitvarkos politika skiriasi“.
Scheiner sako, kad nors daugelyje didesnių mokymo ligoninių paprastai yra stipri komanda, kuri prižiūri diabeto priežiūrą, neturėtumėte manyti, kad didelės, gerai finansuojamos ligoninės visada teikia aukštesnį diabeto priežiūros standartą.
- Niekada negali žinoti, - tarė jis. "Kai kurios mažos ligoninės yra labai pažangios, kai kalbama apie diabetą, o kai kurios didelės įstaigos yra šiek tiek" bass-ackwards "."
Pasirengimas yra pagrindinis
Kaip ir skautų šūkis, visada turėtumėte būti pasiruošę kelionei į ligoninę, jei įmanoma. Naudojant T1D, paprasta skrandžio klaida kartais gali tapti pavojinga cukraus kiekio kraujyje valdymo problema. Laikyti iš anksto paruoštą ligoninės atsargų krepšį yra gera idėja.
„Scheiner“ rekomenduoja, kad jūsų krepšys būtų paruoštas su visais negendančiais daiktais, kurių jums gali prireikti savaitei praleisti, įskaitant visus siurblio ir CGM priedus - ir, svarbiausia, įkrovimo kabelius! - kartu su greitai veikiančia gliukoze, atsarginiais švirkštais, bandymo juostelėmis ir lancetais.Jis rekomenduoja ant maišelio viršuje laikyti užrašą, primenantį, ko griebtis iš šaldytuvo, būtent insulino atsargų.
Brownas-Riggsas pabrėžia, kaip svarbu pateikti savo nuolatinių sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų ir artimųjų vardų ir numerių, insulino ir kitų vaistų poreikių, žinomų alergijų ir kitos svarbios informacijos sąrašą.
Ji taip pat siūlo, kad žmonės, sergantys T1D, turėtų pasiimti savo „nedarbingumo dienos plano“ kopiją su išsamiomis instrukcijomis apie vaistų dozavimo tvarką. Idealiu atveju visa tai turėtų būti sukurta padedant jūsų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams ir dalijamasi su keliais žmonėmis, kurie nori veikti jūsų vardu, jei negalėtumėte pasisakyti už save.
Gillian Blundon iš Otavos, Ontarijo valstijoje, turinti T1D, sako, kad ji laiko paruoštą maišelį ligoninei, kuriame yra vaistų, insulino švirkštimo priemonių ir vitaminų kritinėms situacijoms. Ji sako, kad pakuodama savo insuliną užtikrina, kad ligoninė nepakeis insulino prekės ženklų, ir siunčia tvirtą signalą ligoninės personalui, kad ji yra atsakinga.
"Kadangi aš atsinešiu savo daiktus, gydytojai ir slaugytojai leido man labiau kontroliuoti insulino dozes", - sakė ji. "Jie man pasakė, kad mano pasirengimas rodo, kad aš jį turiu pakankamai ilgai, kad galėčiau susitvarkyti su savimi".
Jei įtariate, kad turite COVID-19…
Jei manote, kad jaučiate COVID-19 simptomus, ypač kvėpavimo sutrikimus, nuolatinius dažus ar spaudimą krūtinėje, sumišimą ar melsvas lūpas ar veidą, neleiskite T1D sulaikyti tiesiai į ligoninę!
Nacionalinė advokatų organizacija JDRF pataria: jei galite, paskambinkite iš anksto, kad informuotumėte ligoninę apie savo padėtį, pabrėždami savo (ar jūsų mylimojo) T1D statusą. Jie siūlo susidėti maišelį su mažiausiai 2 savaičių cukriniu diabetu ir pateikti išsamų jūsų medicininių poreikių sąrašą ir pagrindinius kontaktus.
Vietoje gali būti sunku bendrauti su užimtais ligoninės darbuotojais, ypač todėl, kad artimiesiems ar globos atstovams greičiausiai nebus leista patekti į pastatą užrakinimo laikotarpiais.
Todėl dar svarbiau pateikti visą savo aktualią informaciją vartojant, pranešti savo įprastai sveikatos priežiūros komandai, kad esate priimtas, ir „per daug bendrauti“ apie veiksmus, užtikrinančius cukraus kiekio kraujyje valdymą, jei taptumėte neveiksnus.
Surink savo komandą
Nenumatytais atvejais ligoninės personalas turėtų turėti jūsų medicininius dokumentus, tačiau niekas nežino jūsų ligos istorijos, kaip jūsų asmeninė diabeto priežiūros komanda. Įsitikinkite, kad jie vykdo planuojamas ligoninės procedūras ir įsitikinkite, kad jiems pranešama apie netikėtą ligoninės viešnagę, sakė Brownas-Riggsas.
Planuojamoms procedūroms ji siūlo iš anksto susitarti su įprastu diabeto gydytoju ir parengti ligoninės priežiūros planą. "Planas turėtų būti pateiktas su gydytoju ir medicinos komanda, dalyvaujančia ligoninėje", - sakė ji.
Įsitikinkite, kad diabeto priežiūros paslaugų teikėjas turi leidimą jus lankyti ligoninėje, nes taip nėra visada. Norėdami išvengti konfliktų ir painiavos, būtinai praneškite ligoninėje jus gydančiai medicinos komandai, kad viešnagės metu tave prižiūrės išorinis diabeto priežiūros paslaugų teikėjas. Jeanas Kruse'as Bloomeris, T1D, gyvenantis Kill Devil Hills mieste, Šiaurės Karolinoje, išmoko tai sunkiu keliu.
„Man buvo atlikta šuntavimo operacija ligoninėje, kur mano endo turėjo privilegijas. Tačiau jis nesilankė, nes turėjau pranešti atsakingiems gydytojams, kad noriu, kad jis mane gydytų. Galite būti tikri, kad jiems buvo pranešta dėl mano antrojo aplenkimo “, - sakė ji.
Be to, būtinai paskirkite šeimos narį, draugą, sutuoktinį ar net bendradarbį, kuris būtų jūsų sveikatos gynėjas ligoninėje. Jei reikia, netgi galite paskirti samdomą specialistą, - sakė Brownas-Riggsas. Jei visa kita nepavyks, ligoninės socialinis darbuotojas gali būti pasitelktas advokatui jūsų vardu, sakė Scheiner.
Pasak Sveikatos priežiūros tyrimų ir kokybės agentūros, labai rekomenduojama turėti sveikatos gynėją, kuris galėtų sutvarkyti svarbius sveikatos priežiūros pagrindus, o jūs sutelktumėte dėmesį į sveikimą, pavyzdžiui:
- Užduoti klausimus ar išsakyti susirūpinimą gydytojams
- Receptų sąrašo sudarymas ar atnaujinimas
- Laikykitės savo gydymo režimo, gydymo ir instrukcijų, įskaitant klausimus apie tolesnę priežiūrą
- Padėti organizuoti transportą
- Gydymo galimybių, procedūrų, gydytojų ir ligoninių tyrimas
- Dokumentų pildymas ar pagalba draudimo klausimais
- Užduoti klausimus „kas toliau“, pavyzdžiui: „Jei šis testas yra neigiamas, ką tai reiškia? Jei tai teigiama, ar reikės atlikti daugiau tyrimų? “
Bendraukite su savo poreikiais
„Gydytojo įsakymai“ gali būti bauginanti frazė, kurią reikia išgirsti, tačiau tai neturėtų būti diskusijos pabaiga. Scheiner sako, kad daugeliu atvejų cukraus kiekio kraujyje valdymas ligoninėje turėtų būti derybos, o ne tiesiog iš viršaus diktuojami įsakymai. Svarbu pasakyti slaugantiems ligoninėje, ką turite padaryti patys, kad būtumėte sveiki.
"Visų pirma, iš anksto derėkitės dėl teisės savarankiškai tvarkytis", - sakė Scheiner. „Venkite, kad ligoninės darbuotojai atimtų įprastus įrankius ir metodus„ nuolatinių užsakymų “naudai.“
Taip pat svarbu nepamiršti, kad jūsų ligoninės metu jus lankys medicinos personalo durys. Idealiame pasaulyje visa informacija apie pacientus būtų sklandžiai dalijamasi tarp darbuotojų pamainų, tačiau dažnai taip nėra. Brownas-Riggsas sakė, kad svarbu pranešti, jog T1D turite kuo dažniau su kuo daugiau ligoninės darbuotojų.
"Įprastas ligoninės protokolas yra prašyti žodinio atsakymo į jūsų vardą, gimimo datą ir alergijas", - sakė ji. „Pacientai, sergantys T1D, turėtų būti iniciatyvūs ir paminėti tai visiems, su kuriais tenka bendrauti ligoninėje, pradedant priėmimo personalu.“
Žmonės, kuriems gali kilti problemų dėl insulino ar kitų vaistų vartojimo, taip pat turėtų būti lygiai tokie pat tiesūs ir apie tai diskutuoti ligoninėje ar ER vizito metu. Daugelyje didesnių ligoninių ar gydymo įstaigų socialiniai darbuotojai padės susieti žmones su prieinama priežiūra ir vaistais, o tokiais atvejais dažnai yra konfidencialumo apsaugos taisyklės.
Būkite prisirišęs, kai įmanoma
Dažnai pagrindinė problema yra ligoninės personalo įtikinimas būtinybe likti prisirišus prie insulino pompos ar CGM, nes jie linkę laikytis kelių kasdieninių injekcijų ir tradicinių gliukozės matuoklių, paremtų pirštais. Tačiau pastaraisiais metais tokių prietaisų naudingumas ligoninės aplinkoje pripažįstamas pamažu, jei net nevienodai.
Toks priimtinumo lygis gali būti tinkamas per ateinančius metus pereiti prie naujo priežiūros standarto dėl COVID-19 pandemijos, sakė Brownas-Riggsas. Kelios ligoninės, kurios gydė COVID-19 pacientus, perėjo prie CGM naudojimo pacientų gliukozės kiekio kraujyje stebėjimui nuotoliniu būdu, stengiantis apriboti labai užkrečiamo kvėpavimo takų viruso plitimo galimybes. Šių bandomųjų programų sėkmė gali lemti CGM vaidmens įvertinimą slaugant ligoninėje.
„COVID-19 pandemija pagreitino CGM naudojimą ligoninės aplinkoje“, - sakė ji. „JAV Medicare ir Medicaid Services (CMS) centrai kuria naują gliukozės kiekio valdymo standartą ligoninėje, kuris leis naudoti CGM visų diabetu sergančių žmonių priežiūrai.“
Jei norite likti prisirišę prie savo prietaisų, turėtumėte tai įtraukti į savo priežiūros planą ir fiziškai paženklinti prietaisus savo vardu. Tačiau atminkite, kad ligoninėje reikia atsižvelgti į keletą specialių atsargumo priemonių. Bet kokį signalą perduodantį prietaisą reikės iš anksto patvirtinti, nes yra maža tikimybė, kad jis gali trukdyti kitai medicinos įrangai, sakė Scheiner.
Be to, MRT įrangoje negalima dėvėti metalinių prietaisų, perspėjo jis. Galiausiai, tai yra gera idėja, kad odos plotas, kuriame vyks operacija, būtų be prietaisų, infuzinių rinkinių ar bevielių siurblio ankščių.
Nevenkite ligoninės
Dėl cukraus kiekio kraujyje valdymo subtilybių žmonėms, sergantiems T1D, sunku išvengti ligoninės ar ER vidinės pusės. Prastos ligoninės priežiūros istorijas, kartais pasakojamas visomis raidėmis, galite rasti daugelyje diabeto internetinių forumų. Tačiau tokios istorijos neturėtų trukdyti jums ieškoti reikalingos priežiūros.
Scheiner sako, kad nors yra atvejų, kai ligoninėje galite ieškoti palankių sąlygų diabeto priežiūrai, dažnai jūs tiesiog turite būti pasirengęs išnaudoti tai, kas galbūt nėra ideali situacija cukraus kiekio kraujyje reguliavimui.
„Jei tai pasirenkama operacija, pavyzdžiui, kosmetinė procedūra, ir ligoninėje nėra tikėjimo valdyti diabetą, galbūt geriau ją atidėsite, kol bus parengtas patenkinamas planas“, - sakė jis. „Tačiau nedelskite dėl visko, kas svarbu jūsų sveikatai. Reikalingo gydymo pasekmės gali gerokai nusverti laikinas cukraus kiekio kraujyje svyravimus “.
