Apžvalga
Antrinė progresuojanti IS (SPMS) yra lėtinė būklė, dėl kurios laikui bėgant atsiranda naujų ir sunkesnių simptomų. Gavus veiksmingą gydymą ir palaikymą, tai galima valdyti.
Jei jums buvo diagnozuota SPMS, svarbu kreiptis į kvalifikuotus sveikatos priežiūros specialistus. Tai taip pat gali padėti užmegzti ryšį su pacientų organizacijomis, vietinėmis palaikymo grupėmis ir internetinėmis bendruomenėmis, kad gautų palaikymo.
Štai keletas šaltinių, kurie gali padėti jums susidoroti su SPMS.
Socialinė ir emocinė parama
Gyvenimas su lėtine liga gali būti įtemptas. Kartais galite patirti sielvarto, pykčio, nerimo ar izoliacijos jausmą.
Norėdami padėti jums suvaldyti SPMS emocinį poveikį, jūsų pirminės sveikatos priežiūros gydytojas ar neurologas gali jus nukreipti pas psichologą ar kitą psichinės sveikatos specialistą.
Jums taip pat gali būti naudinga susisiekti su kitais žmonėmis, gyvenančiais SPMS. Pavyzdžiui:
- Paklauskite savo gydytojo, ar jie žino apie vietines paramos grupes žmonėms, sergantiems IS.
- Patikrinkite Nacionalinės išsėtinės sklerozės draugijos internetinę duomenų bazę apie vietos palaikymo grupes arba dalyvaukite organizacijos internetinėse grupėse ir diskusijų lentose.
- Prisijunkite prie Amerikos išsėtinės sklerozės asociacijos internetinės pagalbos bendruomenės.
- Paskambinkite Nacionalinės išsėtinės sklerozės draugijos bendraamžių pagalbos telefonu 866 673 7436.
Žmonių, kalbančių apie savo patirtį su SPMS, taip pat galite rasti „Facebook“, „Twitter“, „Instagram“ ir kitose socialinės žiniasklaidos platformose.
Informacija apie pacientą
Sužinokite daugiau apie SPMS gali padėti suplanuoti savo ateitį su šia sąlyga.
Jūsų sveikatos priežiūros komanda gali padėti atsakyti į klausimus, susijusius su jūsų būkle, įskaitant gydymo galimybes ir ilgalaikę perspektyvą.
Kelios organizacijos taip pat siūlo internetinius išteklius, susijusius su SPMS, įskaitant:
- Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija
- Amerikos išsėtinės sklerozės asociacija
- Gali išsėtine skleroze
Šie ir kiti informacijos šaltiniai gali padėti sužinoti apie jūsų būklę ir jos valdymo strategijas.
Tvarkyti savo sveikatą
SPMS gali sukelti įvairius simptomus, kuriems valdyti reikia visapusiškos priežiūros.
Dauguma SPMS sergančių žmonių reguliariai lankosi pas neurologą, kuris padeda koordinuoti jų priežiūrą. Jūsų neurologas taip pat gali nukreipti jus pas kitus specialistus.
Pavyzdžiui, jūsų gydymo komanda gali apimti:
- urologas, kuris gali gydyti šlapimo pūslės problemas, kurios gali atsirasti
- reabilitacijos specialistai, tokie kaip fiziatras, kineziterapeutas ir ergoterapeutas
- psichinės sveikatos specialistai, tokie kaip psichologas ir socialinis darbuotojas
- slaugytojai, turintys SPMS valdymo patirties
Šie sveikatos priežiūros specialistai gali kartu spręsti jūsų kintančius sveikatos poreikius. Jų rekomenduojamas gydymas gali apimti vaistus, reabilitacinius pratimus ir kitas strategijas, kurios padeda sulėtinti ligos progresavimą ir valdyti jos poveikį.
Jei turite klausimų ar rūpesčių dėl savo būklės ar gydymo plano, praneškite savo sveikatos priežiūros komandai.
Jie gali pakoreguoti jūsų gydymo planą arba nukreipti jus į kitus paramos šaltinius.
Finansinė pagalba ir ištekliai
SPMS valdymas gali būti brangus. Jei jums sunku padengti priežiūros išlaidas:
- Kreipkitės į savo sveikatos draudimo teikėją, kad sužinotumėte, kuriems gydytojams, paslaugoms ir produktams taikomas jūsų planas. Galite sumažinti draudimo ar gydymo plano pakeitimus, kad sumažintumėte išlaidas.
- Susipažinkite su finansų patarėju ar socialiniu darbuotoju, turinčiu patirties padėti žmonėms, sergantiems IS. Jie gali padėti sužinoti apie draudimo programas, medicinos pagalbos programas ar kitas finansinės paramos programas, kurioms galite būti tinkami.
- Praneškite savo gydytojui, kad esate susirūpinę dėl gydymo išlaidų. Jie gali nukreipti jus į finansinės paramos paslaugas arba pakoreguoti gydymo planą.
- Kreipkitės į vaistų, kuriuos vartojate, gamintojus, kad sužinotumėte, ar jie siūlo pagalbą nuolaidų, subsidijų ar nuolaidų forma.
Daugiau patarimų, kaip valdyti išlaidas, galite rasti Nacionalinės išsėtinės sklerozės draugijos interneto svetainės skyriuose Finansiniai ištekliai ir finansinė pagalba.
Atimti
Jei jums sunku valdyti SPMS iššūkius, praneškite savo gydytojams. Jie gali rekomenduoti keisti gydymo planą arba susisiekti su kitais paramos šaltiniais.
Kelios organizacijos siūlo informaciją ir internetines palaikymo paslaugas žmonėms, sergantiems IS, įskaitant SPMS. Šie ištekliai gali padėti jums plėtoti žinias, pasitikėjimą savimi ir palaikymo jausmą, kurių reikia norint gyventi geriausią gyvenimą naudojant SPMS.
