Kūdikio sūnaus stuburo raumenų atrofijos diagnozė paskatino šį tėvą į naują požiūrį į tėvystę.
Pagreitis ir pagreitis.
Šie žodžiai iškelia mintis apie fiziką, tema, kuri tiek daug reiškia Donovanui, mano 4 metų sūnui. Nuostabu matyti, kiek jis žino apie šią temą - daugiau nei daugelis 4 metų vaikų - ir toliau mokosi augdamas.
Jūs tikriausiai galvojate, kad šis berniukas yra genijus (jūs neklystate). O galbūt jis kilęs iš mokslininkų šeimos (taip nėra). Tiesa, pagreitis nulėmė Donovano gyvenimą nuo jo pirmo mėnesio iki šios minutės, kai stebiu, kaip jis giliai laviruoja savo vežimėliu.
Nei motinai, nei man nieko apie Donovano gimimą neatrodė nenormalu. Tačiau atlikdamas 1 mėnesio apžiūrą, pediatras pastebėjo, kad jis buvo diskelis.
Netrukus pediatras skambindavo į kiekvieną aukštą mūsų vietinėje vaikų ligoninėje, norėdamas sužinoti, kas gali priimti Donovaną ir padėti suprasti, kas gali būti negerai.
Netikėta mūsų berniuko I tipo stuburo raumenų atrofijos (SMA) diagnozė 4 savaičių amžiaus privertė mus ant kelių. Netrukus sužinojome, kad jei ši liga negydoma, didžioji dauguma atvejų iki 2 metų lemia mirtį ar nuolatinę ventiliaciją.
Diagnozė yra tik pradžia
Įsivaizduokite gryną siaubą, kai jums sakoma, kad jūsų vaikas praras visas jėgas, kurias jis jau turėjo, o po to sugebės nuryti, tada kvėpuoti. Gydytojas mums pasakė, kad nėra patvirtintų jo ligos gydymo būdų, ir kad mes turėtume parvežti Donovaną namo - ir mylėti jį tol, kol galėtume.
Galų gale sužinojome apie klinikinį SMA gydymo tyrimą, kurį galima skirti Donovanui. Tai skambėjo perspektyviai, o nežinomybė, koks rezultatas gali būti jaučiamas geriau, nei vilties atsisakymas. Mes nusprendėme dalyvauti klinikiniame tyrime.
Nepaisant ankstesnių savaičių užplūdusių emocinių traumų bangų, prisimenu tą momentą, kai pasisuko banga. Donovanas vieną dieną gulėjo ant persirengimo stalo, vis negalėdamas pajudėti.
Staiga pamatėme, kad jo ranka vos pakyla. Gal tai buvo ženklas iš viršaus, siekiantis pranešti mums, kad kažkaip tai išgyvensime. Jautėsi, kad yra tam tikras impulsas į priekį.
Po daugelio metų Donovanui yra beveik 5 metai ir jis kasdien stiprėja. Su baime stebiu, kaip jis visiškai atsisėda pats, maitina save ir juda savo vežimėliu. Kiekvienas judėjimas yra svarbus etapas, atveriantis duris didelėms galimybėms.
Donovanas patiria didžiulį džiaugsmą ieškodamas laiškus ir rašydamas - pramogoms, reikalaujančioms smulkių motorinių įgūdžių, kurių mes niekada neįsivaizdavome. Jis taip susižavėjęs klaidomis, kad nori juos apkabinti - net klausia, ar gali juos pakutenti!
Jis mėgsta mokslą ir viską, kas susiję su fizika. Po to, kai jis eina miegoti, aš praleidžiu laiką mokydamasis dalykų, kuriuos jis taip pamėgo, kad galėčiau įsitikinti, jog vis dar turiu ko jį išmokyti. Aš vis dar negaliu patikėti, kad šis žingeidus, jautrus vaikas yra mano.
Donovano auklėjimas ir toliau yra balansuojantis veiksmas tarp jo charakterio ugdymo ir ribotumo pripažinimo. Kartais tai gali būti didžiulė - kartais Donovanas turi daugiau kineziterapijos namų darbų, nei yra pabudimo laikas, tačiau pažadas dėl nedidelių pokyčių į priekį yra varomoji jėga.
Mano namų darbas Donovanui yra būti vaiku. Prieš gydymą sutikau, kad turiu būti šalia jo, kad ir trumpai praleistume laiką kartu. Bet po to leidau sau svajoti apie jo ateitį, nes gyvenu svajonėje būti jo tėčiu.
Norėjau pasidalinti pamokomis, kurios mane vedė ir guodė ne tik kaip Donovano tėtis, bet ir kaip reta liga sergančio vaiko tėtis:
Priimkite, kad prarasite kontrolę
Mano patirtis rodo, kad tėčiai yra linkę save vertinti pagal savo vaikų rezultatus arba mūsų įsitikinimų ir veiksmų sumą.
Jei mūsų vaikai atrodo ir elgiasi taip, kaip turėtų, tada mes jaučiamės geri tėčiai. Bet jei rezultatas yra blogas ar stebinantis, mes sukame į vidų ir domimės, kur pasukome neteisingai.
Ta lygtis neveikia vadinamiesiems „tipiškiems tėvams“, tačiau ji visiškai ištirpsta, kai metate retą ligą. Mūsų vaikai sukurs šoko, nuostabos ir sielvarto ciklus, ir jie niekada nesibaigs taip, kaip mes įsivaizdavome, o tai yra gerai.
Specialiųjų poreikių vaikai niekada neatrodys ir nesielgs taip, kaip manėme, kad tai dar nereiškia, jog esame blogi tėčiai. Tai reiškia, kad mes neteisingai matuojame savo sėkmę. Tėvo sėkmė vertinama mylint savo vaiką ir esant šalia, o ne tuo, kaip vaikas pasirodo.
Nors tos pačios taisyklės ne visada taikomos, principai galioja
Kita mano graži vaikas Elžbieta neturi SMA ar specialių poreikių. Mūsų principai yra mokyti abu vaikus augti brandžiais, savarankiškais suaugusiaisiais, nors taisyklės, kurias taikome šiam tikslui pasiekti, skiriasi abiem vaikais.
Mes stengiamės apriboti jos ekrano laiką, kad ji išmoktų tyrinėti pasaulį ir bendrauti su juo. Su Donovanu mes negalime taip lengvai skambinti. Jo ekranai padeda išmokti tyrinėti ir bendrauti pasaulyje, kuris nebuvo sukurtas jam.
Mokyti nepriklausomybės Elžbietai ir Donovanui reiškia skirtingus dalykus. Mes mokome dukrą susirišti batų raištelius. Mes parodome Donovanui, kaip prašyti pagalbos ... mandagiai. Abu vaikai turi išmokti šiuos įgūdžius, kad užaugtų brandūs suaugusieji.
Kova ir klestėjimas vienas kito neatmeta
Vis dar nežinau, kaip susitvarkyti su savo suvoktais nesėkmės jausmais. Numatytasis mano atsakymas į baimę yra uždaryti ir neigti. Po Donovano diagnozės daugiau nei vienerius metus buvau psichiškai apsvaigęs.
Specialių poreikių turinčių vaikų tėvai turėtų žinoti, kad paklaidos skirtumas yra eksponentiškai mažesnis.
Jei nusisuksiu nuo galvos ir Donovanas nukris, jis gali patekti į ER. Jei jo klubo sąnaryje yra kontraktūra, manysiu, kad tą savaitę mes nepakankamai pasitempėme.
Jei pasuksiu galvą ir Elizabeta kris, ji tikriausiai atsirinks save ir niekada nesužinosiu, kad tai įvyko.
Mes daug girdime apie mūsų atliekamą puikų darbą, tačiau tas paskatinimas ne visada pasiekiamas. Esu tikra, kad visi tėvai kartais jaučiasi nesėkmėmis. Nėra tobulo tėvo, gera žinia yra ta, kad jūsų vaikui nereikia, kad būtumėte tobulas. Jiems reikia, kad būtum šalia ir mylėtum juos.
Bandau išmokti tiesiog džiaugtis Donovanu, o ne sutelkti dėmesį į visas klaidas, kurias jaučiuosi padariusi. Esu dėkinga, kad egzistuoja psichologai ir terapeutai, kurie padeda mums atleisti sau.
Mėgaukitės kiekvienu savo vaiko atomu
Aš sunkiai dirbu savo santykiuose su nesėkmėmis, nes atsisakau leisti man atimti laimę, kurią suteikia Donovanas. Lengva pasimesti ligoje, kai tiek laiko praleidi bandant „sutvarkyti“.
Buvau suniokotas, kai susitaikiau su Donovano diagnoze ir jos įtaka mano planams su juo. Negalėčiau labiau jaudintis mokydamas jį beisbolą, ir tai buvo man atimta.
Bet kol gyvenu, niekada nenusivilsiu į jį, net jei esu nusivylęs dėl jį.
Su vaikais žiūriu daug filmų; daugelis turi herojų, kuris aukojasi ir kovoja dėl didesnio tikslo. Mane įkvepia šie herojai, kurie man primena žmogų, kuriam stengiuosi būti už Donovaną.
Žinau, kad Donovanas buvo įtrauktas į mano gyvenimą ne veltui. Aukos, kurias aukoju per savo karjerą, miegą, būstą ir daugybę kitų sričių dėl didesnės kovos su savo SMA priežasties, paverčia mane istorijos herojumi Donovanui.
Visiems tėvams, turintiems vaikų, turinčių specialių poreikių, kurie aukojasi ir toliau kovoja, kai jaučiasi, kad nieko nebeturi: Jūs praleidžiate savo gyvenimą, darydami dar svarbesnį dalyką nei bet kuris filmas. Jūs, trūkumai ir visi, esate savo vaiko herojus.
Tai grąžina mane į pagreitį.
Donovano SMA kelionėje jo netrūksta. Arba mano. Nekantraujame pamatyti, kur mus nuveš.
Mattas Weisgarberis yra dviejų vaikų tėtis, gyvenantis Kolumbe, Ohajo valstijoje. Be to, kad jis dažnai leidžia laiką lauke ir žiūri filmus su savo vaikais, jis mėgsta žaisti beisbolą ir aktyviai dalyvauti savo bažnyčios bendruomenėje. Jis yra stiprus specialiųjų poreikių tėvų gynėjas visur.
