Nedaugelis žmonių yra pasirengę gauti išsėtinės sklerozės (IS) diagnozę. Tie, kurie tai daro, toli gražu nėra vieniši. Pasak išsėtinės sklerozės fondo, visame pasaulyje gyvena daugiau nei 2,5 milijono žmonių, sergančių IS.
Normalu, kad kyla daug klausimų apie naują diagnozę. Kaip atsakyti į klausimus ir sužinoti apie būklę, daugelis žmonių gali jaustis valdomi savo IS.
Štai keletas klausimų, kuriuos turėtumėte užduoti savo gydytojui per kitą susitikimą.
Kokius simptomus patirsiu?
Yra tikimybė, kad būtent jūsų simptomai padėjo gydytojui diagnozuoti MS. Ne visi patiria tuos pačius simptomus, todėl gali būti sunku nuspėti, kaip progresuos jūsų liga ar tiksliai kokius simptomus pajusite. Jūsų simptomai taip pat priklausys nuo pažeistų nervinių skaidulų vietos.
Dažni IS simptomai:
- sustingimas ar silpnumas, dažniausiai paveikiantis vieną šoną
kūno vienu metu - skausmingas akių judesys
- regėjimo praradimas ar sutrikimai, paprastai vienoje akyje
- didelis nuovargis
- dilgčiojimas ar „dygliuotas“ pojūtis
- skausmas
- elektros smūgio pojūčiai, dažnai judinant kaklą
- drebulys
- pusiausvyros klausimai
- galvos svaigimas ar galvos sukimasis
- žarnyno ir šlapimo pūslės problemos
- neryški kalba
Nors tikslios jūsų ligos eigos numatyti negalima, Nacionalinė MS draugija praneša, kad 85 proc. IS sergančių žmonių serga recidyvuojančia-remituojančia išsėtine skleroze (RRMS). RRMS būdingas simptomų atsinaujinimas, po kurio seka remisijos laikotarpis, kuris gali trukti kelis mėnesius ar net metus. Šie recidyvai dar vadinami paūmėjimais ar paūmėjimais.
Tie, kuriems yra pirminė progresuojanti IS, dažniausiai simptomus pablogėja per daugelį metų, be atkryčio laikotarpių. Abiejų tipų IS turi panašius gydymo protokolus.
Kaip MS veikia gyvenimo trukmę?
Dauguma žmonių, gyvenančių su IS, gyvena ilgai, produktyviai. Žmonės, sergantys IS, vidutiniškai gyvena maždaug septyneriais metais mažiau nei kiti JAV gyventojai. Geresnės žinios apie bendrą sveikatos ir profilaktinę priežiūrą gerina rezultatus.
Manoma, kad gyvenimo trukmės skirtumą lemia sunkios IS komplikacijos, tokios kaip rijimo sutrikimas ir krūtinės bei šlapimo pūslės infekcijos. Rūpindamiesi šiomis komplikacijomis, jie gali kelti mažiau pavojaus asmenims. Sveikatingumo planai, padedantys sumažinti širdies ligų ir insulto riziką, taip pat prisideda prie ilgesnės gyvenimo trukmės.
Kokios yra mano gydymo galimybės?
Šiuo metu IS negalima išgydyti, tačiau yra daug veiksmingų vaistų. Jūsų gydymo galimybės iš dalies priklauso nuo to, ar jums diagnozuota pirminė progresuojanti ar recidyvą remituojanti IS. Bet kuriuo atveju trys pagrindiniai gydymo tikslai yra šie:
- modifikuoti ligos eigą sulėtinus IS aktyvumą ilgesniam laikotarpiui
remisija - gydyti priepuolius ar recidyvus
- valdyti simptomus
Ocrelizumabas (Ocrevus) yra FDA patvirtintas vaistas, kuris sulėtina simptomų pablogėjimą pirminėje progresuojančioje IS. Gydytojas taip pat gali skirti okrelizumabą, jei sergate recidyvą remituojančia IS. Nuo 2018 m. Gegužės mėn. Okrelizumabas yra vienintelė ligą modifikuojanti terapija (DMT), taikoma pirminiai progresuojančiai IS.
Esant recidyvą remituojančiai IS, pirmoji gydymo linija paprastai yra keletas kitų DMT. Kadangi IS yra autoimuninis sutrikimas, šie vaistai paprastai veikia autoimuninį atsaką, kad sumažėtų recidyvų dažnis ir sunkumas. Kai kuriuos DMT skiria medicinos specialistas per intraveninę infuziją, o kitus - namuose. Beta interferonai paprastai skiriami siekiant sumažinti atkryčio riziką. Jie leidžiami injekcijomis po oda.
Be progreso valdymo, daugelis žmonių, gyvenančių su IS, vartoja vaistus simptomams, atsirandantiems priepuolio ar atkryčio metu, valdyti. Daugelis išpuolių praeina be papildomo gydymo, tačiau jei jie yra sunkūs, gydytojas gali skirti kortikosteroidų, tokių kaip prednizonas. Kortikosteroidai gali padėti greitai sumažinti uždegimą.
Jūsų simptomai skirsis ir juos reikės gydyti atskirai. Jūsų vaistai priklausys nuo patiriamų simptomų ir bus subalansuoti su šalutinio poveikio rizika. Kiekvienam simptomui yra keletas geriamųjų ir vietinių vaistų, tokių kaip skausmas, sąstingis ir spazmai. Gydymas taip pat galimas norint valdyti kitus su IS susijusius simptomus, įskaitant nerimą, depresiją ir šlapimo pūslės ar žarnyno problemas.
Kartu su vaistais gali būti rekomenduojamos kitos terapijos, pavyzdžiui, reabilitacija.
Koks yra šalutinis gydymo poveikis?
Daugeliui IS vaistų kyla rizika. Pavyzdžiui, okrelizumabas gali padidinti kai kurių rūšių vėžio riziką. Mitoksantronas paprastai vartojamas tik pažengusiai IS, nes yra susijęs su kraujo vėžiu ir gali pakenkti širdies sveikatai. Alemtuzumabas (Lemtrada) padidina infekcijų ir kito autoimuninio sutrikimo riziką.
Daugeliui vaistų nuo MS yra palyginti nedidelis šalutinis poveikis, pavyzdžiui, į gripą panašūs simptomai ir dirginimas injekcijos vietoje. Kadangi jūsų patirtis su IS yra unikali tik jums, gydytojas turėtų aptarti galimą gydymo naudą, atsižvelgdamas į šalutinį vaistų poveikį.
Kaip aš galiu susisiekti su kitais, gyvenančiais MS?
Ryšių tarp žmonių, gyvenančių su IS, stiprinimas yra Nacionalinės MS draugijos tikslo dalis. Organizacija sukūrė virtualų tinklą, kuriame žmonės gali mokytis ir dalytis patirtimi. Galite sužinoti daugiau apsilankę NMSS svetainėje.
Jūsų gydytojas ar slaugytoja taip pat gali turėti vietinių išteklių, kur galėtumėte susitikti su kitais MS bendruomenės nariais. NMSS svetainėje taip pat galite ieškoti grupių, esančių šalia jūsų, pagal pašto kodą. Kai kurie žmonės nori prisijungti internetu, kiti nori asmeniškai kalbėtis apie tai, ką jiems reiškia MS.
Ką dar galiu padaryti, kad galėčiau valdyti savo IS?
Sveikesnio gyvenimo būdo pasirinkimas gali padėti valdyti MS simptomus. Tyrimais nustatyta, kad sportuojantys IS sergantys žmonės pagerino jėgą ir ištvermę bei pagerino šlapimo pūslės ir žarnyno veiklą. Taip pat nustatyta, kad mankšta pagerina nuotaiką ir energijos lygį. Paprašykite savo gydytojo siuntimo pas kineziterapeutą, kuris turi patirties dirbant su IS sergančiais žmonėmis.
Sveika mityba gali pagerinti energijos lygį ir padėti išlaikyti sveiką svorį. Specifinės MS dietos nėra, tačiau rekomenduojama vartoti mažai riebalų ir skaidulų turinčią dietą. Nedideli tyrimai parodė, kad omega-3 riebalų rūgščių ir vitamino D pridėjimas gali būti naudingas IS, tačiau reikia daugiau tyrimų. Dietologas, patyręs IS, gali padėti pasirinkti tinkamus maisto produktus optimaliai sveikatai.
Taip pat nustatyta, kad metimas rūkyti ir alkoholio vartojimo apribojimas yra naudingas tiems, kurie serga IS.
Išsinešimas
Padidėjęs informuotumas, tyrimai ir propagavimas žymiai pagerino žmonių, gyvenančių su IS, perspektyvas. Nors niekas negali nuspėti, kokia bus jūsų ligos eiga, IS gali būti valdoma tinkamai gydant ir laikantis sveiko gyvenimo būdo. Kreipkitės į VN bendruomenės narius, kad gautumėte paramą. Atvirai pasikalbėkite su savo gydytoju apie rūpimus klausimus ir kartu sukurkite planą, kuris geriausiai atitiktų jūsų poreikius.
