Niekas nėra vienas bendruomenėje, kur visi supranta, ką išgyvena kiti.
Gyvenimas su lėtine migrena yra fiziškai ir emociškai išsekęs.
Simptomai, kuriuos jaučiu - galvos skausmas, pykinimas, galvos svaigimas, pažinimo problemos ir jautrumas šviesai, garsui ir kvapui, gali apsunkinti kasdienį bendravimą su kitais.
Dažniausiai priepuolio simptomai yra per daug įveikiami, o izoliacija yra rezultatas.
Trigerių vengimas yra dar vienas migrenos valdymo aspektas, vedantis į atsiskyrimą.
Mano migrenos priepuolių sukėlėjai gali būti platūs ir įvairūs - viskas nuo oro, streso, miego sutrikimų, kvapų, užimtos aplinkos, hormonų ir maisto.
Taigi iš esmės gyvenimo yra sukėlėjas man ir kitiems, sergantiems lėtine migrena.
Dėl šių simptomų ir sukeliančių priežasčių beveik neįmanoma išeiti su draugais ar net pavalgyti kitų žmonių namuose.
Jei aš aktyviai puolu, skausmas ir šviesos jautrumas dažnai yra didesnis nei galima valdyti už mano tamsaus miegamojo. Kai kurie išpuoliai apsunkina kalbėjimą ar vaikščiojimą dėl galvos svaigimo ar tirpimo.
Migrena dažnai apibūdinama kaip labai blogas galvos skausmas, tačiau mano aprašyti simptomai yra ne galvos skausmo dalis. Tai dalis neurologinės būklės, kuri veikia tiek daug atskirų mano kūno sistemų.
Sunku paaiškinti mano simptomus kitiems, kurie niekada jų nėra patyrę. Kokiais žodžiais aš paaiškinu, kaip šviesa man skauda? Arba kaip švelnus prisilietimas nušvies mano alodiniją? Arba kaip kartais jaučiuosi, kad iš tikrųjų nesu savo kūne, bet jį stebiu?
Rasti kitų bendruomenę, kuri jau „gauna“ šiuos dalykus, yra neįkainojama.
Šie penki internetinės bendruomenės suradimo pranašumai parodo, koks svarbus gali būti ryšys su kitais.
Palaikymas ir supratimas
Nereikėtų nuvertinti palaikančios ir supratingos bendruomenės svarbos.
Dažnai savo „realiame gyvenime“ galime nepažinti kito žmogaus, kuris turėtų tą pačią patirtį su migrena. Tačiau internete galime susitikti su kitais, keliavusiais panašiu keliu.
Sunku paaiškinti palengvėjimo jausmą, kurį patyriau, kai turėjau ryšį su kitais, sergančiais lėtine migrena. Vien tai, kad žinojau, jog ne tik aš jaučiuosi priblokštas, o mano simptomus patvirtino ir patvirtino kiti, buvo didžiulis palengvėjimas.
Naujos simptomų palengvinimo idėjos
Daugelis iš mūsų iki tam tikro paslaugų teikėjo nukeliavo iki gydymo galimybių pabaigos. Beveik nėra nieko blogiau, nei gydytojas pasako, kad jie nebegali mums padėti.
Bendruomenė turi galimybę parodyti, kad galimybės yra beveik neribotos, kai vaizduotė derinama su išmanančiu, ryžtingu gydytoju ir pacientu.
Dalijimasis savo asmenine patirtimi, susijusia su gydytojo priežiūra, padeda mums paskatinti kitus ieškoti specialisto, kuris aistringai padėtų mums, kaip ir noras gauti palengvėjimą.
Amerikos migrenos fondas (AMF) turi įrankį, padedantį rasti galvos skausmo specialistus šalia jūsų.
Svarbu būti atsargiems bandant priemones ir gydymo metodus, kuriuos rekomenduoja bendraamžiai. Kol kiti gali kalbėti apie tai, kas jiems pasiteisino, prieš pradėdami įgyvendinti bendruomenės patarimus, pasitarkite su sveikatos priežiūros paslaugų teikėju, kuris turi patirties gydant migreną.
Teikėjo rekomendacijos
Nors man patinka įrankis iš AMF, kartais geriausia palyginti pastabas apie paslaugų teikėją ir pamatyti, ar jų asmenybė susilies su jumis.
Prašydami paslaugų teikėjo rekomendacijų palaikymo grupėje, galite rasti geriausią gydytoją.
Nors mes asmeniškai nežinome, kad kas nors kitas mūsų rajone to teirautųsi, internetinės palaikymo grupės suteikia mums galimybę gauti rekomendacijų iš šalia mūsų gyvenančių žmonių.
Žinodami paslaugų teikėjų požiūrių skirtumus, galime lengviau nuspręsti, su kuo turėtume susisiekti, kad suplanuotume susitikimą. Tai gali būti labai vertinga, kai kovojame pažintinai ir emociškai.
Turėdami rekomendaciją, o ne tik nuorodą į atsitiktinį galvos skausmo specialistą, galite visiškai pakeisti tai, kaip mes kreipiamės į paskyrimą.
Padrąsinimas sunkmečiu
Migrena mums ima rinkliavą. Nenumaldomas skausmas, galvos svaigimas ir smegenų rūkas, kurį jaučiame, gali būti tokie izoliuoti.
Surasti kitų žmonių, kurie užjaučia, nes jie turi tuos pačius simptomus, bendruomenę yra didžiulė.
Aš neprivalau išsamiai paaiškinti, kiek mane vilioja 4 dienų ataka. Bendruomenė tai gauna ir susisieks su skatinančiomis idėjomis ir komentarais. Mano internetinė šeima gali pakelti mane, kai man sunku.
Mačiau begales įrašų, kurie prasideda tuo, kad žmogus kenčia vargą ir jaučiasi beviltiškas. Internetinė bendruomenė telkiasi aplink juos ir padeda suprasti, kad yra kitų galimybių išbandyti ar net padėti pakeisti jų požiūrį.
Niekas nėra vienas bendruomenėje, kur visi supranta, ką išgyvena kiti.
Tikslas padėdamas kitiems
Padėti kitiems toje pačioje vietoje esantiems žmonėms gali būti įgalinimas.
Internetinėse bendruomenėse jaučiamas tikslas.
Žingsnis ir atsakymas kitam padeda suprasti, kad esame stipresni, nei manome; kad turime daug ką pasiūlyti iš savo patirties.
Kreipdamiesi į kitus ir komentuodami jų įrašus, galite pakeisti kažkieno kito dieną ar net jų gyvenimą. Šis tikslo jausmas - žinant, kad galiu pakeisti - tai, kas mane palaiko net tomis dienomis, kai migrena ima savo rinkliavą.
Prisijunkite prie bendruomenės, kuri ją gauna
Ar ištyrėte internetinės migrenos bendruomenės galimybę? Kaip bendruomenės vadovas „Migraine Healthline“ programoje, norėčiau susisiekti su jumis.
Prisijunkite prie mūsų bendruomenės ir peržiūrėkite tiesioginius tekstinius pokalbius, kuriuos rengiame penkias naktis per savaitę.
Eileen Zollinger yra viena iš trijų moterų, turinčių migrenos švietimo ir gyvenimo būdo svetainę „Migraine Strong“. Interneto svetainė ir privati „Facebook“ palaikymo grupė buvo įkurta jai patyrus migreną dešimtmečius ir turint labai mažai pacientų informacijos. Ji norėjo sukurti edukacinę ir nuotaikingą bendruomenę, kurioje būtų daug vilties ir išteklių. Ji taip pat yra „Migrena Healthline“ programa, rengiantis tiesioginius pokalbius 5 naktis per savaitę. Migrena Strong galite rasti „Instagram“, Facebook, ir „Twitter“.
