Mums visada malonu susirasti naujų draugų Diabeto bendruomenėje, į kuriuos atkreipti dėmesį, ir šiandien mes džiaugiamės galėdami pasveikinti D-Mom Audrey Farley nuo Pensilvanijos čia iki „Mano.
Po 2015 m. Kovo mėn. Audrey dukros Grace diagnozės ji šoko tiesiai į vidų; galite atpažinti jos vardą kaip buvusią svetainės „Insulin Nation“ redaktorę. Dabar ji atidaro savo naują svetainę „Pens & Needles“, kurioje pagrindinis dėmesys skiriamas „sveikatos ir visuomenės sankirtai“, ir rašo išgalvotą knygą apie pirmuosius insulino vartojimui skirtus PWD, kuriuos ji tikisi išleisti kitais metais. Nepaisant palyginti trumpo laiko tarpo šioje diabeto visatoje, Audrey taip pat turi keletą įžvalgių minčių apie mūsų DOC, į kurias verta atkreipti dėmesį.
D-Mom Audrey Farley svečio pranešimas
Kaip „D-Tėvas“, kuris reguliariai rašo apie diabetą, manęs dažnai klausia šeimos nariai ir artimi draugai:Kodėl visada rašote apie diabetą, o ne apie savo sveikatos problemas?“Atsakymas yra paprastas: aš nepriklausau nė vienai iš tų būklių taip, kaip priklausau diabetui.
Nesvarbu, kokia yra socialinė ar finansinė padėtis, ar fiziniai ar psichologiniai ištekliai, diabetas lemia labai nesaugų egzistavimą. Kaip ir daugelis kitų, bandydamas susitaikyti su šia tikrove radau DOC (Diabetes Online Community).
Mano dukrai Grace buvo diagnozuota 5 metų, kai tik mes su sutuoktiniu pradėjome jausti, kad turime gyvenimą. Aš buvau paskutiniame doktorantūros studijų etape, studijuodamas literatūrą, o jis dirbo didelėje advokatų kontoroje D. C. Abu mūsų vaikai (įskaitant jaunesnįjį sūnų) pagaliau buvo apmokyti tualetu ir buvo šiek tiek nepriklausomi. Manėme, kad pagaliau pasieksime patogų griovelį ir tempą.
Kai T1D pateko į paveikslėlį, viskas pasikeitė. Turėjome prisitaikyti prie labai ribojančio ir gerai sukalibruoto gyvenimo būdo - ir vis tiek mirties grėsmė visada tyko už kampo! Greitai pristatytos kitos sveikatos problemos. Man išsivystė lėtinė migrena ir ištvėriau 18 mėnesių trukusią galvos skausmą, kurio negalėjo valdyti joks neurologas. Tuo pačiu metu mano sutuoktinį ištiko staigus insultas, būdamas 30 metų. Vieną naktį jis grįžo iš darbo ir žlugo. Kelis mėnesius jis negalėjo vaikščioti ar kalbėtis nesuklupdamas ant kojų ar liežuvio.
Žinoma, šie įvykiai padarė nemažai įtakos mūsų finansams, jau nekalbant apie psichinę sveikatą. Ilgą laiką skylė, kurioje buvome, tiesiog didėjo ir gilėjo. Galų gale turėjome grįžti namo į ramesnį, prieinamesnį mažą miestelį Pensilvanijoje, kur buvome užauginti.
Maždaug tuo metu nusprendžiau rašyti dienoraštį apie diabetą, kurį jau seniai suvokiau kaip šios įvykių grandinės katalizatorių. Buvau išprotėjusi dėl diabeto ir dėl to, kad visą dieną kankinau dukrą, ir dėl to, kad palaikiau mūsų gyvenimą. Taigi, aš pradėjau tyrinėti šiuos jausmus trumpose esė, kurioms aš pateikiau Insulino tauta. Buvau sujaudinta, kai tuometinis redaktorius Craigas Idlebrookas įdėjo mano vardą į kepurę, kad pakeistų jį, kai jis pradėjo dirbti „MyGlu“.
Kaip. Redaktorius Insulino tauta, Turėjau galimybę susisiekti su žmonėmis, kurie suprato mano patirtus diabeto mokesčius. Taip pat turėjau galimybę išgirsti kitų istorijas, kurios man padėjo pamatyti kitus diabeto padarinius, apie kuriuos nežinojau. Tai buvo ypač svarbu, nes, kad ir kaip sunkiai tai pasisektum, tu negali amžinai bambauti; galų gale turite pakelti akis ir apsidairyti.
Bet meluočiau, jei sakyčiau, kad šioje bendruomenėje taip pat nesuvokiau kai kurių negražių srovių. Nepaisant viso savo turtingumo, DOC vis tiek gali jaustis labai paternalistine, izoliuota ir tam tikrais būdais apolitine erdve. Dėl šių (ir kitų) simbolinio smurto formų kai kurie galingiausi šios bendruomenės balsai dažnai būna užgniaužiami.
Šie balsai nepriklauso nė vienai DOC kišenei, ir jų yra per daug, kad juos čia būtų galima pavadinti. Bet tai yra asmenų, kurie rizikuoja asmenine ir intelektine rizika, o ne pirštuojasi į problemas - kad ir kokie jie bebūtų, balsai. Būtent jie kelia sunkius klausimus ir atskleidžia daugybę išankstinių nusistatymų, kurie kelia šią bendruomenę. Jie užmezga ryšius tarp to, kas vyksta DOC, ir to, kas vyksta mūsų tautoje.
Užuot pripažinę, kad kenkia status quo, šie asmenys dažnai menkinami kaip „toksiški“. Šis užtaisas mane visada stebina - ar ne jie bando atidaryti langus ir išvėdinti šią vietą?
Šie įspūdžiai informavo apie mano neseniai priimtą sprendimą kurti naują platformą, kuri neabejotinai yra labiau politinio pobūdžio. Rašikliai ir adatos gegužės mėn., ir ji skirta pasiūlyti socialinių komentarų ir sveikatos / medicinos naujienų derinį. Rašikliai ir adatos nesiorientuoja tik į diabetą; veikiau siekiama sukurti daugiau dialogo tarp visų lėtinių ligų ir negalių bendruomenių, pabrėžiant socialinį / kultūrinį klimatą, kuriame formuojasi sveikatos realijos.
Mano susidomėjimas kultūriniu požiūriu į ligas (ir ypač į diabetą) taip pat įkvėpė išgalvotą rankraštį apie kelis pirmuosius insulino pacientus.
Pagrindinė veikėja yra insulino numylėtinė Elizabeth Hughes (Gossett), JAV valstybės veikėjo Charleso Evanso Hugheso duktė, kuri 1922 m. Viena pirmųjų gavo Banting serumą. XX a. pradžios literatūrinės kultūros kontekstą, į kurį ji taip paniro.
Elizabeth dievino klasiką, tokią kaip Frances Hodgson Burnett Slaptasis sodas ir Viktorijos laikų vaikų periodinis leidinys, Mikalojaus Šv žurnalas. Tiesą sakant, pastarąjį ji mini beveik kiekviename kitame laiške savo motinai iš Toronto, o globojama Bantingo. Šie tekstai Amerikos jaunimą supažindino su krikščioniško mokslo sąvokomis, tokiomis kaip „protas virš materijos“ ir dabar verčiantis vertinti „vienintelė negalia yra blogas požiūris“. Elžbietai šie kultūriniai idealai turėjo labai didelę įtaką, todėl nenuostabu, kad ji visiškai pritaikė naujai atsirandantį diabetinį drausmės ir pasitikėjimo savimi etosą - nors šis etosas, be abejo, vadovauja daugumai asmenų, gyvenančių su šia būkle, per daugelį metų taikomi būdais, kurie žemina tam tikrus asmenis, pavyzdžiui, susiedami diabeto komplikacijas su moralinėmis nesėkmėmis, o ne atsižvelgdami į struktūrines sveikatos kliūtis.
Taigi, erzindamas tokius literatūros artefaktus, tikiuosi pateikti išsamesnį vaizdą apie tą istorinę akimirką, taip pat apie požiūrio į diabetą perdavimą nuo insulino atradimo iki dabarties. Pasakojimas taip pat atgaivina mažiau žinomas figūras, tokias kaip samdoma Elžbietos slaugytoja.
Tikiuosi pasidalinti šiuo darbu su DOC 2018 m. Pabaigoje arba 2019 m. Pradžioje. Tuo tarpu mane galima rasti adresu Rašikliai ir adatos arba „Twitter“ @AudreyCFarley arba @ PAInsulin4all.
Ačiū, kad pasidalinai savo POV, Audrey. Nekantriai laukiame jūsų darbų ir DOC, ir netrukus pasirodysiančioje naujojoje knygoje.
