Su savo gydytojo, šeimos ir bendruomenės palaikymu žinau, kad visada rasiu savo kelią.
"Taigi, jokio besaikio gėrimo ar neplanuoto nėštumo", - sukikeno gydytojas, pasakęs man, kad sergu reumatoidiniu artritu (RA).
"Aš tikiu, kad mama jums duos patarimų", - pridūrė jis, linktelėdamas mamai, kurią pasiėmiau kartu dėl moralinės paramos.
Žinojau, kad tai ateina. Man buvo 28 metai, bet vis tiek norėjau, kad mama sėdėtų šalia manęs, kai gavau žinias apie mano diagnozę.
Keista, bet aš nesijaučiau norėjusi ašaroti. Užtat jaučiau gryną palengvėjimą. Mane kelis mėnesius kankino skausmas ir sąnarių patinimas. Buvo palengvėjimas pagaliau žinoti, kas tai sukelia, net jei tas palengvinimas buvo trumpalaikis.
Kai atsibudau kitą rytą, mano sąnariai vis dar buvo patinę ir skausmingi, šios diagnozės gavimo sunkumas mane tikrai ištiko.
Mano ateitis pasijuto amžinai pasikeitusi.
Grumtis su mano ateities neapibrėžtumu
Iki šiol džiaugiausi visu gyvenimu. Man patiko vakarėlius, aš daug mokiausi ir keliavau.
Gyvenau gyvenimą taip lengvai, kad nebuvau įvertinęs, o dabar atrodė, kad nebegaliu būti nerūpestinga, turėjau rūpintispilnas.
Iš pradžių mane labiausiai paveikė alkoholio vartojimo taisyklės. Būdama 28-erių, vėlyvos naktys nebuvo tokios įprastos, kaip anksčiau, ir aš neįpratau sunkiai važiuoti alkoholiu, kaip aš dariau 20-ųjų pradžioje, bet man patiko bendrauti su draugais.
Gydytojo užsakymai buvo daugiausia du gėrimai. Dar daugiau per vieną sėdėjimą ir galėjau pakenkti kepenims dėl vartojamų vaistų, - paaiškino jis.
Ar man nereikėtų atsisakyti kvietimų ar būti draugu, kuris šuoliuoja namo dar neprasidėjus vakarėliui? Kaip smagiai galėjau uoliai laikytis dviejų gėrimų, o draugai linksmai gurkšnojo ant ąsočių?
Aš pradėjau likti daugiau.
Už mano socialinio gyvenimo labiausiai gąsdino ateitis. Dėl diagnozės tai atrodė dar neaiškiau.
Dar nebuvau visiškai pasirengusi kurti šeimos, bet žinojau, kad noriu vaikų per ateinančius kelerius metus. Gydytojas mane perspėjo, kad prieš planuodama pastoti turėsiu su juo pasikonsultuoti, o prieš pastojant reikės atsikratyti visų vaistų.
Tabletės gali būti kenksmingos bet kokiam mano nešiojamam vaikui, todėl visą nėštumą turėčiau jų nevartoti. Aš taip pasikliavau jais, kad niekaip negalėjau įsivaizduoti, kad jų nevartojau 9 mėnesius.
Aš jaudinausi, kaip viskas pavyks, atsižvelgiant į laiką. Tuo metu buvau vieniša, bet domėjausi, kaip tai paaiškinčiau būsimam partneriui.
Kaip jie jaustųsi dėl šio papildomo spaudimo ir planavimo? Ką jie pagalvotų apie mane ir mano skaudantį, nelankstų kūną?
Nerimavau, kad potencialūs partneriai bus atbaidyti ir mano būklę vertins kaip naštą, kuri nebuvo verta investicijų.
Panašiai kaip mano kūnas jaučiasi ribotas judesyje, mano gyvenimo pasirinkimas taip pat jaučiamas ribotas.
Visada mėgau keliauti, bet dabar visi tarpinių metų planai ar ilgesnės atostogos jaučiasi nepasiekiamos. Mano gyvenime reikėjo kas mėnesį tikrinti kraują, reguliariai lankytis pas gydytoją ir kasdien vartoti vaistus.
Neturėjau jokių tiesioginių planų keliauti, bet atrodė, kad man variantas buvo atimtas.
Mokymasis susitvarkyti
Mano patirtis rodo, kad jums yra lėtinės ligos diagnozės nustatymo laikotarpis.
Man tai reiškė neigimą, triuškinantį suvokimą ir galiausiai priėmimą (ir net šiek tiek optimizmo).
Mano kelionei neabejotinai padėjo atradimas „Arthur’s Place“ - „Facebook“ grupės, skirtos jauniems žmonėms, sergantiems artritu.
Staiga turėjau bendraamžių grupę, kuri patyrė tuos pačius dalykus kaip aš. Jie turėjo tas pačias viltis, rūpesčius ir baimes. Jie žinojo, ką reiškia jaustis ribotam jaunystėje.
Grupė man suteikė bendruomenę ir erdvę pasidalinti savo patirtimi su supratingais žmonėmis.
Net tada, kai nebuvau aktyviai bendravęs su grupe, vien tik pamačiusi įrašus man priminė, kad aš ne vienas. Aš turėjau kažkur, kur galėčiau kreiptis pagalbos.
Mano draugai ir šeima buvo neįtikėtini, tačiau grupės žmonės suprato, ką išgyvenau, kitu lygiu.
Raskite bendruomenę, kuri jai rūpi
Nėra jokios priežasties patirti vien reumatoidinio artrito diagnozę ar ilgalaikę kelionę. Naudodamiesi nemokama „RA Healthline“ programa, galite prisijungti prie grupės ir dalyvauti tiesioginėse diskusijose, susitikti su bendruomenės nariais, kad galėtumėte susirasti naujų draugų, ir nuolat sekti naujausias RA naujienas ir tyrimus.
Laikui bėgant, aš pradėjau suprasti, kad tik nuo manęs priklauso naršyti savo ligos ribas ir, nepaisant jų, maksimaliai išnaudoti savo gyvenimą. Galėčiau leisti, kad artritas apribotų mano išgyvenimus, arba galėčiau rasti būdą, kaip jį išvengti.
Vėl pradėjau bendrauti, bet tai dariau protingiau. Ribojau išgerto alkoholio kiekį ir dažnai planavau vakarienę, užuot išėjęs gerti.
Aš to nepadariau visada laikykitės didžiausio dviejų gėrimų kiekio, bet aš buvau atsargesnis dėl alkoholio vartojimo ir pastebėjau, kad vis tiek galiu mėgautis savimi nepersistengdamas.
Lygiai taip pat aš vis tiek kūriau kelionės planus. Aš neišlėkiau ištisus mėnesius, bet vietoj to trumpai keliavau. Visus metus taškavau miesto atostogas ir saulės atostogas.
Atradau, kad man labiau patinka šis kelionės būdas, nes visada turėjau ko laukti ir tai nenutraukė mano susitikimų.
Žvilgsnis į priekį su viltimi
Vis dar yra neaiškių mano ateities elementų. Aš vis dar nesu toje savo gyvenimo vietoje, kur būčiau pasirengęs kurti šeimą, ir nežinau, kokia bus mano nėštumo dėl lėtinės ligos patirtis.
Ką aš padaryti žinau, kad iššūkį aš valdysiu panašiai kaip ir visus kitus iššūkius.
Padedamas savo gydytojo, palaikant mano šeimai ir draugams bei vadovaujant internetinei bendruomenei, aš rasiu savo kelią.
Gavę lėtinės ligos, tokios kaip reumatoidinis artritas, diagnozę 20-ies metų amžiaus, galite jaustis kaip itin ribojantys gyvenimą. Tačiau su laiku, pritarimu ir kitų palaikymu jūs taip pat galite pradėti ieškoti būdų, kaip valdyti šiuos apribojimus taip, kad nesijaustumėte taip ribojantis.
Viktorija Stokes yra rašytoja iš Jungtinės Karalystės. Kai ji nerašo apie mėgstamiausias temas, asmeninį tobulėjimą ir gerovę, jai paprastai nosis įstringa geroje knygoje. Viktorija tarp mėgstamiausių dalykų išvardija kavą, kokteilius ir rožinę spalvą.
