Kaip mielofibrozė paveiks mano kasdienį gyvenimą?

Mielofibrozės diagnozė gali kelti nerimą, ypač todėl, kad daugelis žmonių iš pradžių neturi jokių simptomų.

Nesvarbu, ar turite simptomų, mielofibrozė yra rimta liga, randanti kaulų čiulpus, neleidžianti jam pasigaminti sveikų kraujo ląstelių.

Mielofibrozė yra reta kraujo vėžio forma, priklausanti sutrikimų, vadinamų mieloproliferacinėmis neoplazmomis (MPN), grupei. Paprastai tai paveikia vyresnio amžiaus žmones ir dažnai diagnozuojama atlikus įprastą patikrą.

Mokslininkai padarė pažangą gydymo srityje, kuri pagerino daugelio žmonių, sergančių šia liga, perspektyvas. Tačiau sunku tiksliai žinoti, kaip jūsų gyvenimas pasikeis diagnozavus. Ligos eiga ir prognozė gali labai skirtis.

Norėdami suprasti šią retą būklę, apžvelkite, kaip mielofibrozė gali paveikti jūsų kasdienį gyvenimą.

1. Dažnas gydytojo paskyrimas

Jei nesijaučia jokių mielofibrozės simptomų, gydymas gali būti nereikalingas iš karto.

Tačiau gydytojas norės atidžiai ir dažnai stebėti jūsų sveikatą, ar nėra ligos progresavimo požymių. Tai vadinama „budriu laukimu“.

Tikriausiai turėsite palaikyti reguliarių patikrinimų ir laboratorinių tyrimų tvarkaraštį. Gydytojas gali patikrinti, ar nėra anemijos, padidėjusios blužnies ar kitų komplikacijų.

Kai kurie žmonės daugelį metų išlieka be simptomų. Tačiau per šį laiką svarbu nepraleisti jokių suplanuotų gydytojo paskyrimų. Gali būti naudinga turėti kalendorių, planavimo priemonę ar programą mobiliesiems, kad galėtumėte stebėti susitikimus.

2. Nuovargis

Mielofibrozės simptomai gali pasireikšti lėtai. Bet kai ši būklė pradeda trukdyti kraujo ląstelių gamybai, galite dažniau jausti nuovargį. Nuovargį sukelia mažakraujystė, ty mažas raudonųjų kraujo kūnelių skaičius.

Nuovargis gali turėti įtakos jūsų darbingumui. Daugelis mielofibroze sergančių žmonių nusprendžia sutrumpinti darbo laiką arba išeiti į pensiją anksčiau laiko. Galite paprašyti savo viršininko dirbti namuose, jei įmanoma, arba dažnai daryti pertraukas darbo dienos metu.

Paprašykite šeimos ar draugų, atliekančių namų ruošos darbus, pagalbos arba samdykite valytoją.

Kraujo perpylimas gali padidinti raudonųjų kraujo kūnelių skaičių ir padėti silpnumui bei nuovargiui. Kraujo perpylimas apima raudonųjų kraujo kūnelių gavimą iš suderinamo donoro.

Ši procedūra gali greitai sumažinti anemijos simptomus, tokius kaip nuovargis. Transfuzija yra gana saugi procedūra. Gydytojas gali rekomenduoti kraujo perpylimą esant sunkiai anemijai.

3. Problemos miegant

Žmonės, turintys simptominę mielofibrozę, dažnai praneša apie prakaitavimą naktį ir miego sutrikimus.

Norėdami kovoti su nemiga, naudinga suformuoti sveiką miego higieną. Pavyzdžiui, galite pabandyti:

• eiti miegoti ir atsibusti kiekvieną dieną tuo pačiu metu
• vengiant kofeino beveik prieš miegą
• leisti laiką lovoje tik tada, kai specialiai ketini miegoti
• vengiant ryškių elektronikos ekranų naktį
• kad jūsų miegamasis būtų tamsus ir vėsus
• grojant atpalaiduojančią muziką, medituojant ar maudantis prieš miegą
• alkoholio vartojimas vakare, nes tai gali trukdyti miegui

Jums gali tekti įsigyti oro kondicionierių ar ventiliatorių, kuris padės jums atvėsti naktį.

Receptinės miego priemonės ar papildai taip pat gali padėti gerai pailsėti. Pasitarkite su savo gydytoju apie vaistų vartojimą miegui.

4. Padidėjęs skausmas

Mielofibrozė gali sukelti kaulus supančio audinio uždegimą ir kaulų čiulpų sukietėjimą, kuris gali būti skausmingas.

Padidėjusi blužnis, būdinga žmonėms, sergantiems mielofibroze, taip pat gali spausti pilvą ir sukelti skausmą.

Mielofibrozė taip pat gali sukelti kitą būklę, vadinamą podagra. Podagra atsiranda, kai šlapimo rūgštis kaupiasi organizme ir sąnariuose formuojasi kristalai. Sąnariai gali patinti, būti skausmingi ir uždegti.

Atsižvelgiant į priežastį, skausmui spręsti yra daugybė gydymo būdų. Dėl padidėjusios blužnies gydytojas gali rekomenduoti vieną iš šių gydymo būdų:

• ruksolitinibas (Jakafi)
• hidroksiurėja (tam tikra chemoterapija)
• alfa interferonas
• talidomidas (talomidas)
• lenalidomidas (Revlimid)
• terapija radiacija

Jei šios parinktys neveikia, gali tekti operuoti, kad pašalintumėte blužnį. Tai žinoma kaip splenektomija. Tačiau ši procedūra gali sukelti riziką, pavyzdžiui, kraujo krešulių susidarymą, infekciją ir kepenų padidėjimą.

5. Lengvos mėlynės

Laikui bėgant gali išsivystyti mažas trombocitų skaičius. Trombocitai padeda krešėti. Jei nepakanka trombocitų, lengviau kraujosite ir mėlynės.

Jums gali tekti skirti papildomo laiko ir atsargumo einant laiptais aukštyn ir žemyn arba sportuojant dėvėti apsauginius drabužius, pavyzdžiui, kelių pagalvėles.

Taip pat galbūt norėsite pertvarkyti baldus savo namuose, kad išvengtumėte rizikos suklupti ar atsitrenkti į daiktus, kurie gali sužeisti.

6. Emocinis stresas

Bet kurios lėtinės ligos diagnozė gali sukelti emocinį stresą.Svarbu paprašyti šeimos, draugų ar palaikymo grupės paramos. Taip pat galbūt norėsite kreiptis patarimų, kaip išgyventi emocijas.

Suplanavę susitikimą su slaugytoja ar socialiniu darbuotoju, galite geriau suprasti, kaip vėžio diagnozė gali paveikti jūsų gyvenimą, ir nukreipti jus tinkama linkme, kad gautumėte pagalbą.

Taip pat galite gauti palaikymą iš tokios organizacijos kaip:

• Leukemijos ir limfomos draugija
• Mieloproliferacinių navikų tyrimų fondas

Arba galite planuoti susitikimą su licencijuotu psichinės sveikatos specialistu, pavyzdžiui, patarėju ar psichologu.

Keli paprasti gyvenimo būdo pakeitimai taip pat gali padėti valdyti stresą. Tokia veikla kaip meditacija, joga, sodininkystė, švelnus žygis pėsčiomis ir muzika gali padėti pagerinti jūsų nuotaiką ir bendrą savijautą.

7. Šalutinis gydymo poveikis

Visos mielofibrozės gydymo galimybės kelia šalutinio poveikio riziką. Prieš pradėdami gydymą, turėtumėte tai aptarti su savo gydytoju.

Šalutinis gydymo poveikis priklauso nuo daugelio veiksnių, įskaitant gydymo dozę, jūsų amžių ir jei turite kitų sveikatos sutrikimų. Šalutinis poveikis gali būti:

• pykinimas
• galvos svaigimas
• karščiavimas
• viduriavimas
• vėmimas
• nuovargis
• laikinas plaukų slinkimas
• dusulys
• infekcijos
• kraujavimas
• dilgčiojimas rankose ar kojose

Atminkite, kad dauguma šalutinių reiškinių yra laikini ir išnyks, kai baigsite gydymą. Norint suvaldyti šiuos šalutinius poveikius, gali tekti vartoti papildomus vaistus.

Gali būti naudinga vesti žurnalą ar naudoti telefono programą, kad galėtumėte stebėti savo šalutinius poveikius. Pasidalykite šia informacija su savo gydytoju per kitą susitikimą.

8. Dietos pokyčiai

Nors mielofibrozei valdyti nėra jokios specialios dietos, kurios turite laikytis, jūsų maistas gali turėti įtakos jūsų ligos progresavimui.

Lėtinis uždegimas yra skiriamasis mielofibrozės bruožas. Valgomas maistas taip pat gali turėti įtakos uždegimo kiekiui jūsų kūne.

Jums gali tekti pakeisti savo mitybą, kad įsitikintumėte, jog valgote sveiką ir subalansuotą mitybą, kurioje gausu:

• vaisius
• daržovės
• pilno grūdo
• sveikų riebalų

Tai savo ruožtu gali sumažinti uždegimą ir netgi padėti sulėtinti mielofibrozės progresavimą.

MPN tyrimų fondas rekomenduoja į savo mitybą įtraukti šiuos maisto produktus:

• daržovės, ypač tamsūs lapiniai žalumynai ir kryžmažiedės daržovės, pavyzdžiui, brokoliai ir lapiniai kopūstai
• pilno grūdo
• vaisius
• pupelės ir ankštiniai augalai
• riešutai ir sėklos
• kiaušiniai
• sveikų aliejų, tokių kaip kokosų arba alyvuogių aliejus
• riebi žuvis
• be pieno produktų pieno produktai
• liesa mėsa

Jie taip pat rekomenduoja vengti šių dalykų:

• raudona mėsa
• maisto produktai, kuriuose yra daug druskos
• maisto produktai, kuriuose yra daug cukraus, įskaitant saldžius gėrimus
• maisto produktai, kuriuose yra daug riebalų, pavyzdžiui, nenugriebtas pienas ir sūris
• perdirbti maisto produktai
• balta duona
• per didelis alkoholio kiekis

Be dietos pokyčių, svarbu išlaikyti sveiką svorį. Susitikimas su dietologu gali padėti išsiaiškinti, kokius pakeitimus turite atlikti savo mityboje.

Išsinešimas

Nors iš pradžių simptomų gali ir nebūti, mielofibrozės diagnozė reikš, kad jūsų gyvenimas greičiausiai pasikeis keliais būdais.

Iš pradžių tai gali reikšti modifikuoti mitybą, dažniau kreiptis į gydytoją pasitikrinti ir prisijungti prie palaikymo grupės.

Vėliau ligos eigoje tai gali reikšti naujų simptomų, tokių kaip nuovargis ar skausmas, gydymą, naujų vaistų bandymą ar operaciją. Mielofibrozės gydymas skirtas padėti kontroliuoti simptomus ir komplikacijas, pagerinti jūsų gyvenimo kokybę ir pagerinti jūsų perspektyvą.

Gydytojas gali padėti apsispręsti dėl gydymo plano, o socialinis darbuotojas ar palaikymo grupė - valdyti emocinius šalutinius poveikius.