Kai gausite nenuspėjamos būklės, tokios kaip išsėtinė sklerozė (IS), diagnozę, daugeliui dalykų jūsų gydytojas padės pasiruošti. Vis dėlto neįmanoma pasiruošti daugeliui kvailų, kvailų, nemokšiškų ir kartais įžeidžiančių dalykų, kurių žmonės paklaus jūsų apie jūsų ligą.
"Jūs net neatrodote ligotas!" yra tai, ką žmonės man sako apie mano kartais nematomą ligą - ir tai tik pradžia. Štai septyni klausimai ir komentarai, kuriuos pateikiau kaip jauna moteris, gyvenanti su MS.
1. Kodėl neužmiegate?
Nuovargis yra vienas iš labiausiai paplitusių IS simptomų, o jis eina dieną vis labiau. Kai kuriems tai yra nuolatinė kova, kurios negali išspręsti miegas.
Man miegas reiškia tik nusileisti ir pabusti. Taigi ne, man nereikia miego.
2. Ar jums reikia gydytojo?
Kartais kalbu žodžius, o rankos pavargsta ir praranda rankas. Tai dalis gyvenimo su sąlyga.
Turiu gydytoją, pas kurį reguliariai einu apie savo IS. Turiu nenuspėjamą centrinės nervų sistemos ligą. Bet ne, man dabar nereikia gydytojo.
3. O, tai nieko - jūs galite tai padaryti
Kai sakau, kad negaliu atsikelti arba negaliu ten nueiti, turiu omenyje. Nesvarbu, koks, atrodytų, mažas ar lengvas, aš žinau savo kūną ir tai, ką galiu ir ko negaliu.
Aš netingiu. Jokios sumos „Ateik! Tiesiog padaryk tai!" man padės. Aš pirmiausia turiu skirti savo sveikatą ir žinoti savo ribas.
4. Ar bandėte [įterpti nepagrįstą gydymą]?
Kiekvienas žmogus, sergantis lėtine liga, tikriausiai gali būti susijęs su nepageidaujamos medicinos pagalbos gavimu. Bet jei jie nėra gydytojai, jie tikriausiai neturėtų teikti gydymo rekomendacijų.
Niekas negali pakeisti mano ekspertų rekomenduojamų vaistų.
5. Aš turiu draugą ...
Žinau, kad bandai susieti ir suprasti, ką išgyvenu, bet išgirdęs apie visus pažįstamus, kurie taip pat serga šia siaubinga liga, mane liūdina.
Be to, kad ir kokie būtų mano fiziniai iššūkiai, vis tiek esu įprastas žmogus.
6. Ar galite ką nors pasiimti?
Aš jau vartoju krūva vaistų. Jei aspirino vartojimas galėtų padėti mano neuropatijai, būčiau jau išbandęs. Net vartodama kasdienius vaistus, vis tiek turiu simptomų.
7. Tu tokia stipri! Jūs tai sužinosite!
O, aš žinau, kad esu stipri. Bet šiuo metu nėra IS gydymo. Aš gyvensiu su juo visą gyvenimą. Nepergysiu šito.
Suprantu, žmonės dažnai tai sako iš geros vietos, bet tai netrukdo man priminti, kad vaistas vis dar nežinomas.
Išsinešimas
Kaip ir IS simptomai skirtingai veikia žmones, taip gali ir šie klausimai ir komentarai. Jūsų artimiausi draugai kartais gali pasakyti neteisingai, nors jie turi tik gerus ketinimus.
Jei nežinote, ką pasakyti į komentarą, kurį kažkas pateikia apie jūsų MS, skirkite šiek tiek laiko ir pagalvokite, kol atsakysite. Kartais tos kelios papildomos sekundės gali viską pakeisti.
Alexis Franklin yra pacientų advokatas iš Arlingtono, Virdžinijos valstijos, kuriam diagnozuota MS 21 metų amžiaus. Nuo to laiko ji ir jos šeima padėjo surinkti tūkstančius dolerių už MS tyrimus, o ji keliavo po didesnės nuolatinės srovės sritį kalbėdamasi su kitais neseniai diagnozuotais jaunais žmonėmis. žmonių apie jos patirtį su liga. Ji yra mylinti chihuahua-mixo mama Minnie, o laisvalaikiu labai patinka stebėti „Redskins“ futbolą, gaminti maistą ir nerti.
