Gyvenimas sergant lėtine inkstų liga (ŠKL), kaip ir daugelis lėtinių ligų, gali labai paveikti jūsų fizinę, psichinę, finansinę ir socialinę gerovę.
Tačiau žmonėms, sergantiems ŠKL, šios būklės valdyti nereikia vieniems. Jei turite ŠKL diagnozę, gali padėti profesionalios organizacijos, palaikymo grupės, finansinės pagalbos programos ir kiti šaltiniai.
Šiame straipsnyje aptarsime kasdienį gyvenimo su ŠKL poveikį ir tai, kaip galite rasti palaikymą tvarkant savo būklę.
Kas yra lėtinė inkstų liga?
Lėtinė inkstų liga (ŠKL) yra būklė, kai inkstų nefronai laikui bėgant praranda savo gebėjimą veikti. Jūsų inkstų nefronai yra atsakingi už atliekų filtravimą ir pašalinimą iš jūsų kraujotakos.
Pagrindinė būklė, pažeidžianti nefronus, gali būti ŠKL priežastis. Aukštas kraujospūdis ir cukrinis diabetas yra dažniausios priežastys, tačiau KKL gali sukelti ir kitos ligos, tokios kaip autoimuninės ligos ir genetiniai sutrikimai.
Tinkamas ŠKL gydymas ir gydymas gali būti labai svarbus sulėtinant inkstų pažeidimo progresavimą, siekiant atitolinti arba užkirsti kelią paskutinės stadijos inkstų ligos (ESRD) atsiradimui.
ESRD atsiranda, kai inkstai yra pažeisti iki tokio lygio, kad jie nebegali pašalinti pakankamai atliekų iš jūsų kraujo. Šiuo metu dializė arba inkstų transplantacija tampa būtinais gydymo būdais, kad galėtumėte gyventi.
Kaip ŠKL turi įtakos skirtingiems jūsų gyvenimo aspektams?
Lėtinės ligos, tokios kaip ŠKL, valdymas gali paveikti daugelį jūsų gyvenimo sričių. Tai gali apimti fizinę ir psichinę sveikatą, taip pat jūsų socialinę ir finansinę gerovę.
Fizinis
ŠKL yra lėtinė liga, galinti sukelti įvairiausių simptomų. Priklausomai nuo jūsų būklės sunkumo, kai kurie fiziniai simptomai gali būti:
- skausmas
- galvos skausmas
- padidėjęs poreikis šlapintis, ypač naktį
- kraujas šlapime
- patinę kulkšnys, rankos ar kojos (edema)
- raumenų mėšlungis
- sausa, niežtinti oda
- prastas apetitas
- svorio metimas
- dusulys
- nuovargis
- nemiga
Kai ŠKL sukelia pagrindinė būklė, pavyzdžiui, diabetas, ši būklė gali sukelti papildomų simptomų. Tai gali skirtis priklausomai nuo būklės ir gydymo.
Psichinė sveikata
Pasak Nacionalinio psichikos sveikatos instituto, žmonėms, gyvenantiems lėtinėmis ligomis, padidėja tokių ligų rizika kaip depresija ir nerimas. Tai gali pridėti dar vieną simptomų sluoksnį.
Gyvenimas su ŠKL gali sukelti izoliacijos ir vienišumo jausmą, ypač jei jaučiate, kad jūsų situacija nėra visiškai suprantama kitiems. Taip pat galite jausti vilties trūkumą ar net depresiją dėl to, kokia gali būti jūsų ateitis.
Tokios būklės kaip ŠKL taip pat gali padidinti stresą, kuris gali sukelti kitas susijusias psichinės sveikatos sąlygas. Pavyzdžiui, žmonės, sergantys lėtinėmis ligomis, gali patirti streso sukeltą nerimą derindami kelis sveikatos priežiūros paskyrimus, planuodami gydymą, pildydami vaistus ir kt.
Santykiai
Geros palaikymo sistemos sukūrimas yra svarbus gyvenant lėtine liga. Deja, kartais tai gali pakenkti asmeniniams santykiams.
Rūpinantis ŠKL sergantiems žmonėms, ypač šeimos nariams, gali būti sunku stebėti, kaip jų artimieji kovoja su savo fizine ar psichine sveikata.
Šeima ir draugai, kurie daug užsiima priežiūra, netgi gali patirti tai, kas vadinama užuojautos nuovargiu. Šio tipo nuovargis gali būti ypač skausmingas sutuoktiniams ar partneriams, atliekantiems sargo vaidmenį.
Be to, net kai šeima ir draugai nori palaikyti, jie dažnai negali iki galo suprasti, ką išgyvena ŠKL sergantis asmuo. Nesijaučiant suprastam - ir negalint iki galo suprasti - gali būti įtampa abiem santykių pusėms.
Finansinis
Lėtinės ligos, tokios kaip ŠKL, valdymas laikui bėgant taip pat gali padidinti finansinę įtampą. Net turint draudimo apsaugą, vis tiek gali būti mokamos tokios paslaugos kaip:
- gydytojo paskyrimai
- specialistų paskyrimus
- tyrimai, tokie kaip kraujo tyrimas ir vaizdavimas
- vaistai, įskaitant receptinius ir nereceptinius vaistus
- procedūros, tokios kaip dializė
- ligoninėje ir operacijos, pavyzdžiui, inkstų transplantacija
Daugelis žmonių, gyvenančių sunkiomis lėtinėmis ligomis, negali dirbti, riboja pajamas. Net jei jūs turite socialinės apsaugos invalidumo draudimą, gali praeiti mėnesiai, kol paraiška bus peržiūrėta ir patvirtinta, o tai sukels didžiulį krūvį finansams.
Jei pastebėsite, kad neturite kito pasirinkimo, kaip tęsti darbą, gali būti nepaprastai sunku rasti darbą, kuris leistų suplanuoti susitikimus, tyrimus ir kitus medicininius įsipareigojimus. Taip pat gali būti sunku surasti psichinę ar fizinę energiją dirbti valdant ŠKL.
Kaip rasti pagalbos kovojant su ŠKL?
Jei gyvenate su ŠKL, esate ne vienas. Nacionalinio inkstų fondo (NKF) duomenimis, 37 milijonai suaugusiųjų Jungtinėse Valstijose serga tam tikra lėtine inkstų liga.
Laimei, yra organizacijų, kurios teikia išteklius, tokius kaip finansinė pagalba ir paramos grupės, turintiems ŠKL.
Bendraamžių palaikymo grupės
Bendraamžių palaikymo grupės gali padėti ŠKL sergantiems žmonėms rasti būdų, kaip valdyti jų būklę. Prisijungę prie bendraamžių palaikymo grupės galite susisiekti su kitais žmonėmis, kurie supranta, ką išgyvenate.
Šios grupės teikia svarbią emocinės paramos sistemą, kuri gali padėti jums prisitaikyti prie gyvenimo su lėtine liga.
Palaikymo grupės taip pat naudingos dalijantis ištekliais vaistams, dializėms, transplantacijoms ir kitoms gydymo galimybėms.
Paramos šeimai grupės
Taip pat yra grupių, kurios siūlo paramą ŠKL ir kitomis lėtinėmis ligomis sergančių žmonių šeimai ir draugams. Daugelis bendraamžių palaikymo grupių taip pat leidžia dalyvauti šeimos nariams ir draugams.
Prisijungę prie paramos šeimai grupės, susisieksite su kitais žmonėmis, turinčiais artimųjų, sergančių ŠKL. Šios grupės teikia svarbų išsilavinimą apie būklę, įskaitant tai, kaip geriausiai palaikyti šeimos narį ar draugą.
Šios grupės taip pat gali dalytis finansiniais ir medicinos ištekliais, kurie gali būti naudingi prižiūrėtojams.
Finansinė pagalba
Jei neturite pajamų, kad padengtumėte ne savo kišenės išlaidas, susijusias su ŠKL gydymu, gali padėti finansinės pagalbos programos.
Nedaugelis organizacijų, pavyzdžiui, Amerikos inkstų fondas (AKF), siūlo finansinius išteklius žmonėms, sergantiems ŠKL. Šie ištekliai apima finansines programas, tokias kaip dotacijos, kurios gali padėti padengti inkstų transplantacijos operacijų, receptinių vaistų ir kt. Išlaidas.
Be šių išteklių, lėtinių ligų atvejų valdytojai gali padėti žmonėms, gyvenantiems lėtinėmis ligomis, patenkinti ilgalaikės priežiūros poreikius. Tyrimai rodo, kad lėtinių ligų vadybininkas gali pagerinti bendrą jūsų gaunamą priežiūrą, jei turite sudėtingų sveikatos priežiūros poreikių.
Susiję ligų pagrindai
NKF buvo suformuotas 1950-aisiais, kad teiktų išteklius, naujienas ir kitą paramą žmonėms, sergantiems inkstų ligomis.
Be NKF, daugumoje miestų ar valstijų taip pat galite rasti fondų, kurie siūlo vietinius išteklius. Taip pat yra grupių, kurios daugiausia dėmesio skiria pagrindinėms ligoms, sukeliančioms ŠKL, tokioms kaip policistinė inkstų liga ar Alporto sindromas.
Kiekvienas iš šių fondų gali būti naudingas ieškant paramos grupių, finansinės pagalbos programų, klinikinių tyrimų bandymų ir daug daugiau.
Šaltiniai CKD palaikymui
Jei gyvenate su ŠKL ir jums būtų naudinga papildoma pagalba tvarkant jūsų būklę, pateikiame keletą šaltinių, kurie gali būti naudingi:
- Finansinės dotacijos. AKF siūlo galimų dotacijų programų, padedančių apmokėti su ŠKL susijusias gydymo išlaidas, sąrašą.
- Vietinė CKD parama. Amerikos inkstų pacientų asociacija siūlo inkstų palaikymo grupių sąrašą pagal valstijas.
- Parama psichinei sveikatai. Nacionalinis psichinės ligos aljansas siūlo pagalbos linijų ir kitų išteklių sąrašą žmonėms, kenčiantiems nuo psichinės sveikatos.
- Kiti su inkstais susiję pamatai. NKF siūlo kitų organizacijų, susijusių su inkstų ligomis, sąrašą.
Išsinešimas
Gali būti labai sunku pereiti prie ilgalaikio lėtinės ligos, tokios kaip ŠKL, gydymo ir valdymo.
Žinokite, kad esate ne vienas, o jei gyvenate su šia būkle, yra pagalbos.
Pradedant paramos grupėmis ir baigiant finansinės pagalbos programomis, yra išteklių, kurie padės jums valdyti daugybę kasdienių iššūkių. Kreipkitės, kad sužinotumėte daugiau apie tai, kaip galite gauti pagalbos gyvenant su ŠKL.
