Šiandien „Kasykloje“ mes džiaugiamės galėdami priimti ilgametį 1 tipo Joyce'ą Lofstromą, kuriam diagnozė buvo nustatyta iškart persikėlus į Čikagos srityje viduryje ir yra dirbusi žurnalistikos, sveikatos priežiūros IT ir viešųjų ryšių srityse. Pažymėtina, kad ji 16 metų dirbo elektroninių sveikatos įrašų (EHR) srityje ir turi keletą įžvalgių pastebėjimų šiuo klausimu.
Šiomis dienomis viena iš jos klientų yra „Allscripts“, kurios vyriausiasis medicinos pareigūnas atliko keletą patrauklių naujų tyrimų 2 tipo ir prediabeto erdvėje. Kartu su Joyce istorija mes džiaugiamės galėdami apie tai sužinoti šiandien ...
„Mano dešimtmečių su diabetu apmąstymai“, autorė Joyce Lofstrom
Šešis mėnesius dirbau svajonių darbe - laikraščių maisto redaktorius ir restorano kritikas, dirbantis priemiesčio laikraštyje Čikagos rajone. Būdamas 25 metų, persikėliau į Illingo valstijos Arlingtono aukštumas iš Kanzas Sičio, Mo, savo gimtojo miesto. Kitas reporteris ir aš mėgavomės pietumis vienoje iš mano restoranų apžvalgų.
- Geriau išsiaiškink, kas negerai, - ji man pasakė, kai valgio metu išgėriau septintą ar aštuntą stiklinę vandens. Žinojau, kad ji teisi.
Praėjusį mėnesį buvau numetusi 15 svarų, tai buvo didžiulis laimėjimas man, nes visada norėjau atsikratyti tų papildomų 10 svarų. Bet aš visada buvau ištroškusi ir netgi kažkam laikraštyje buvau pakomentavusi, kad manau, jog sergu diabetu dėl šio nenumaldomo troškulio. Ji man pasakė, kad tai Čikagos drėgmė.
Tą pačią 1978 m. Vasario naktį greitosios pagalbos skyriuje sužinojau, kad iš tikrųjų sergu 1 tipo cukriniu diabetu ir 650 mg / dL cukraus kiekiu kraujyje.
Suprasti kodėl aš ir rasti palaikymą
Tai klausimas, kurį, manau, bet kuris iš mūsų, kaip diabetu sergančių asmenų, ilgainiui užduoda. Esu įvaikintas, o kai man buvo diagnozuota, nežinojau savo gimstančios šeimos ligos istorijos. Aš tai darau dabar - niekas neturi ir nesirgo diabetu.
Palikti Kanzas Siti buvo ir įdomu - su šiuo nauju darbu - ir nelengva be artimų draugų ir šeimos palaikymo. Aš turėjau dvi artimas merginas iš kolegijos, kurios gyveno mieste, 30 minučių kelio automobiliu ar traukiniu, mano įprastas savaitgalio žygis. Bet aš buvau vieniša ir galbūt depresija, kurią dabar aiškinu kaip stresą.
Be to, aš neturėjau gydytojo, į kurį galėčiau kreiptis, kai man bus diagnozuota. Laimei, Beth, mano dietologė mieste, nukreipė mane pas savo gydytoją, kuri gydė mane nuo mano diabeto, o vėliau ir dėl skydliaukės vėžio, kurį jis atrado netrukus po mano diagnozės radęs gumbą kakle.
Turiu du vaikus, du berniukus, kurie gimė beveik septynerių metų skirtumu: 32 metų Johną ir Maxą, kuris 2016 m. Mirė nuo sėklidžių vėžio. Mano nėštumas pasiteisino, nes buvau geros sveikatos ir pasikliavau gydytojais, kurie mokėjo mane prižiūrėti: didelės rizikos akušeriu, kuris koordinavo priežiūrą su mano endokrinologu. Abu berniukai, taip pat mano vyras Chuckas tuo metu (dabar mano buvęs, bet vis dar geras draugas) ir mano partneris Billas bei jo sūnus Willas palaikė mane mano diabeto kelionėje.
Per daugelį metų aš savanoriavau Amerikos diabeto asociacijoje, kai gyvenau Kanzas Sityje, ir savanorių pastangomis ieškojau žmonių, kartais susijusių su diabetu, o kartais ne, pavyzdžiui, su Amerikos viešųjų ryšių draugija (PRSA).
Magistrantūroje mano profesorius supažindino mane su jauna moterimi, kuriai ką tik buvo diagnozuotas 1 tipo cukrinis diabetas. Ji ir aš liekame draugais ir per šiuos 40 metų pasidalijome viena kitos diabeto kelione. Aš priklausau palaikymo grupei Čikagos srityje, vadinamoje „Type1 Diabetes Lounge“, apie kurią man pasakojo kitas mano bažnyčios draugas. Man daugybė žmonių padėjo per ryšius, kurie įtvirtino ilgalaikę draugystę, bičiulystę ir dažnai humorą.
Elektroninių sveikatos įrašų raida
Daug metų praleidau viešųjų ryšių su maistu / mityba srityje, dirbau ūkininkų kooperatyve, agentūrose ir ne pelno organizacijose Kanzas Sityje, Kolumbijoje (Mo), Denveryje ir Čikagoje, įskaitant trumpą laiką su Amerikos diabeto asociacija Kolumbijoje.
Tada perėjau prie sveikatos priežiūros ir sveikatos informacinių technologijų komunikacijos kaip vyresnysis komunikacijos direktorius HIMSS, pelno nesiekiančioje organizacijoje Čikagoje, daugiausia dėmesio skyręs sveikatos priežiūros tobulinimui naudodamasis informacija ir technologijomis - tai yra, gydytojų ir ligoninių naudojimasis elektroniniais sveikatos įrašais. Praėjus beveik 16 metų HIMSS, aš išėjau į pensiją 2018 m. Gegužę ir atidariau savo viešųjų ryšių konsultavimo verslą.
Metams bėgant elektroniniai sveikatos įrašai pasikeitė nemažai. Kai 2002 m. Pabaigoje įstojau į HIMSS, buvau naujokas sveikatos IT srityje ir mes sutelkėme dėmesį į elektroninių sveikatos įrašų priėmimą. Elektroninių sveikatos įrašų ir kitų sveikatos IT sistemų naudojimas vystėsi per tuos 16 metų, ypač 2009 m. Priėmus Amerikos atkūrimo ir atskaitomybės įstatymą, kuriame buvo numatyta priemonė vadinamam „prasmingam elektroninių sveikatos įrašų naudojimui“. Pasak Nacionalinio sveikatos informacinių technologijų koordinatoriaus biuro, nuo 2017 m. Daugiau nei 95% visų JAV ligoninių naudoja sertifikuotas EHR technologijas.
Dabar sveikatos priežiūros bendruomenė ir vyriausybė nori užtikrinti, kad visos IT sistemos galėtų kalbėtis tarpusavyje, elektroniniu būdu dalydamosi informacija ligoninėse ir medicinos įstaigose, kad ir kur būtumėte. Šis duomenų naudojimas palengvins mus, kaip PWD, ir sveikatos priežiūros specialistus, kurie stebi ne tik mūsų diabeto sveikatą, bet ir diabetu ar kitomis lėtinėmis ligomis sergančių žmonių populiacijas.
Pavyzdžiui, insulino pompos ar nuolatinio gliukozės matuoklio duomenys pasakoja apie mūsų diabeto sveikatos istoriją ilgainiui.Kaip šie duomenys tampa mūsų pačių asmens sveikatos įrašų dalimi? Kaip galime pasidalinti tais duomenimis laikui bėgant su nauju gydytoju naujoje vietoje? Norint dalytis informacija apie mūsų sveikatos informaciją, reikia sąveikaujančių duomenų mainų, panašiai kaip tai daroma bankomate, kai reikia patekti į jūsų banko sąskaitą ar internetu rezervuoti oro linijas. Be to, nors mes visi esame pacientai, mes taip pat esame sveikatos priežiūros vartotojai. Vis daugiau žmonių nori „palyginti“ sveikatos priežiūros paslaugas, t. Y. Pacientus, nes vartotojai nori vertės perkamoms ir naudojamoms sveikatos priežiūros paslaugoms.
Prediabeto progresavimo tyrimas
Dabar aš užmezgiau dar vieną ryšį su diabetu, dirbdamas su „Ritz Communications“ ir „Allscripts“, sveikatos IT įmone, kurios vyriausioji medicinos direktorė dr. Fatima Paruk padarė didelę pažangą atliekant prediabeto progresavimo ir visuomenės sveikatos tyrimus.
Jos tyrimas apžvelgė diabeto ir prediabeto progresavimo modelių atskleidimą ir nustatė papildomus rizikos veiksnius, kurie gali prisidėti prie to, kaip greitai prediabetas pereina į diabetą, pvz., Apskrityje, kurioje gyvena žmonės, galimybės naudotis sveikatos priežiūros paslaugomis ir atranka bei vietos maisto vartojimo įpročiai.
Savo tyrimą ji pradėjo bandydama patvirtinti dabartinius vyriausybės tyrimus iš Ligų kontrolės centrų, kuriuose nustatyta, kad 1 iš 3 prediabetu sergančių žmonių per 5 metus virs diabetu. Naujos išvados parodė daug spartesnį progresavimo greitį nuo prediabeto iki diabeto diagnozės, ir šie rezultatai, be kitų veiksnių, iš tikrųjų labai skyrėsi pagal geografiją ir rasę.
Rezultatai parodė: Tarp ištirtų 4,8 milijono asmenų, sergančių prediabetu, didelė dalis progresavo į diabetą, nes jie nebuvo nustatyti kaip diabeto rizikos grupei arba nebuvo valdomi. Kelyje šie žmonės priaugo svorio, jų A1C toliau augo ir galiausiai buvo nustatyta nauja diabeto diagnozė. Dr. Paruko komanda toliau tiria šią populiaciją naudodama didelių duomenų analizę.
Mes taip pat stengėmės integruoti atnaujintus Diabeto priežiūros standartus, kuriuos paskelbė Amerikos diabeto asociacija, į gaires, kurias galima naudoti elektroninėse sveikatos įrašų sistemose „Allscripts“ ir kituose pardavimuose.
Darbas su T1D laive
Nors per savo karjerą dirbau nuosekliai ir visą darbo dieną, aš taip pat patyriau reikalavimus, su kuriais susiduria visi, sergantys 1 tipo cukriniu diabetu, valdydami lėtinę ligą, darbą ir šeimą. Aš buvau atviras dėl savo ligos ir pranešiau bendradarbiams, kad man gali prireikti jų pagalbos, jei ir kada sumažės cukraus kiekis kraujyje.
Tai yra, nepaisant visų aukštųjų technologijų įrankių ir realaus laiko cukraus kiekio kraujyje matavimo, aš vis tiek kartais per daug kompensuoju savo insuliną, todėl cukraus kiekis kraujyje nekyla. Tačiau tokiu požiūriu jis sumažėja, nes ne visada teisingai valdau maisto kiekį vartodama insulino dozę. Dėl to sumažėjęs cukraus kiekis kraujyje reiškia, kad turiu jį sugauti, kol jis nenukris, o jei ne, mano šeima ir taip, kartais paramedikai.
Aš pritariu tiems daugeliui žmonių, kurie man rado apelsinų sulčių (kartais iš generalinio direktoriaus šaldytuvo!), Liko su manimi, kol man viskas gerai, kai kuriais atvejais paskambino 911 ir iš esmės, manęs atkreipė dėmesį.
Komplikacijos yra didžiausia mano baimė - diagnozės metu ir dabar. Iki šiol mano dešinis sustingęs petys vėl normalizavosi taikydamas kineziterapiją ir tęsdamas mankštą namuose. Priešingu atveju visa kita veikia ir yra geros formos - kol kas.
Šiais metais man pasisekė palaikant draugus, šeimos narius ir bendradarbius. Pirmiausia esu žmogus, ir taip, turiu 1 tipo cukrinį diabetą. Ta filosofija man padarė teigiamą pokytį.
Dėkojame, kad pasidalinai savo istorija, Joyce!
