Šiuo metu nenuostabu, kad girdime apie rasinius skirtumus ir nelygybę Amerikos sveikatos priežiūros sistemoje. Diabeto priežiūra nėra išimtis.
Tyrimai jau seniai rodo rasinių ir etninių diabeto priežiūros skirtumų įrodymus, o naujoje knygoje netgi atsekama, kaip išankstinis nusistatymas istoriškai paskatino mokslininkus ir gydytojus sustiprinti stereotipus.
Spalvingiems žmonėms diabeto bendruomenėje tikrai nereikia dėmesio skirti „Juodosios istorijos mėnesiui“, kad jie pasakytų tikrovę to, ką jie visada patyrė.
Tačiau dabar klinikų grupė visoje šalyje, vadovaujama Bostone įsikūrusios ne pelno organizacijos „T1D Exchange“, tiria, kaip ši nelygybė pasireiškia, ir imasi realių veiksmų, kad pasikeistų.
Jų darbą didžiąja dalimi skatina tai, kas dabar vyksta su pandemija, dėl kurios perėjimas prie didelio pasitikėjimo telesveikata.
Pirmojo pobūdžio tyrimai
„T1D Exchange“ paskelbė pirmąjį tokio pobūdžio tyrimą 2021 m. Sausio 7 d.
Tyrimas buvo atliktas 52 vietose visoje Jungtinėse Amerikos Valstijose, kurios yra T1D Exchange klinikinio tinklo dalis, tiriant, ar 1 tipo cukriniu diabetu (T1D) sergantys ispanai ir juodaodžiai amerikiečiai, kuriems nustatytas teigiamas COVID-19 rodiklis, turėjo didesnį diabeto ketoacidozės (DKA) rodiklį. ), palyginti su ne Ispanijos baltųjų pacientais. Rezultatai parodė aiškius rasinių skirtumų įrodymus.
„Šis tyrimas yra pirmasis sistemingas rasinių ir etninių skirtumų žmonėms, sergantiems T1D ir COVID-19 infekcija, tyrimas naudojant įvairią kohortą, vienodai atstovaujant tiek juodaodžių, tiek ispaniškų grupių atstovams. Mūsų išvados rodo, kad juodaodžiams pacientams, sergantiems COVID-19 ir T1D, yra papildoma DKA rizika, viršijanti riziką, kurią jau suteikia ilgalaikis diabetas ar mažumos statusas “, - teigė autoriai.
Tyrime dalyvavo 180 pacientų, sergančių T1D nuo 2020 m. Balandžio iki rugpjūčio, ir rezultatai parodė, kad Juodosios Amerikos T1D pacientai 4 kartus dažniau nei baltaodžiai serga DKA ir sunkia COVID-19, pakoregavę sveikatos draudimo būklę ir kitus veiksnius. Ispaniškiems pacientams, sergantiems T1D, ši rizika buvo dvigubai didesnė nei baltųjų pacientų.
Dr. Osagie Ebekozien, T1D birža"Mūsų išvados apie nerimą keliančią ir didelę nelygybę reikalauja skubių ir tikslinių intervencijų", - sakė pagrindinio tyrimo autorė dr. Osagie Ebekozien, dirbanti T1D Exchange kokybės gerinimo ir gyventojų sveikatos viceprezidente.
„Skubus perėjimas prie diabeto valdymo nuotoliniu būdu per COVID-19 pandemiją gali sustiprinti ilgalaikę nelygybę, nes kai kurie pažeidžiami pacientai gali neturėti prieigos prie efektyviam nuotoliniam valdymui reikalingų technologinių įrenginių“, - sakė jis.
Ebekozienas ir kiti keli tyrėjai atkreipia dėmesį į tai, kad šie klausimai viršija COVID-19.
"Nenuostabu, kad šie skirtumai ir nelygybė egzistuoja ir kad jie taip įsišakniję mūsų sveikatos priežiūros sistemoje ir visuomenėje", - sakė Ebekozienas. „Kai kuriuos žmones gali stebinti nelygybės dydis ir gylis, siekiant pamatyti, kaip šokiruojančiai skirtingi gali būti šie rezultatai. Didžiulė mūsų visuomenės dalis yra palikta, ir daugelis iš mūsų to nenori matyti. Turime pašalinti šias egzistuojančias nelygybes “.
Spręsti diabeto skirtumus
„T1D Exchange“ ieško praktinių būdų, kaip šias spragas galima sumažinti už ligoninės ir sveikatos priežiūros įstaigų ribų.
Ebekozienas teigė, kad, be galimybės išplėsti nuolatinį gliukozės stebėjimą (CGM) marginalinėse bendruomenėse (kad jie galėtų geriau suprasti, kas veikia ar neveikia gydant diabetą), išsiskiria kelios pagrindinės idėjos.
Šališkumo mokymai sveikatos priežiūros specialistams
Vienas iš jų turi pradėti reikalauti netiesioginio šališkumo mokymo sveikatos priežiūros specialistams. Tai tapo aptarta tema 2020 m., O kelios valstijos (pavyzdžiui, Konektikutas ir Mičiganas) ėmėsi įgyvendinti tokio tipo mokymus valstybiniams darbuotojams ir sveikatos priežiūros darbuotojams, ypač ligoninėse, kur įrodyta, kad COVID-19 pacientai atspindi neigiamas šališkumo poveikis.
"Turime sutikti, kad tai yra sugadinta, nelygi sistema, kurios rezultatai ir patirtis skiriasi dėl paciento rasės ar tautybės", - sakė Ebekozienas. „Nemanau, kad paslaugų teikėjai eina į kambarį manydami, kad su kuo nors elgsis kitaip, tačiau tiek daug to yra įsišakniję ir įvyksta dėl bet kokių priežasčių“.
Pagrindinė rekomendacija yra ta, kad gydytojai turėtų išnagrinėti savo praktikos duomenis, kad įvertintų, kaip jie bendrauja su pacientais, skiria vaistus ir rekomenduoja prietaisus: ar baltos spalvos pacientai reguliariai gauna daugiau nei spalvoti pacientai?
"Net jei jie žiūri į save kaip sąžiningus, receptų duomenų skaičius ir tendencijos gali rodyti ką kita, ir tai gali būti šokas", - sakė Ebekozienas. "Turime atsisakyti emocijų, kylančių dėl šios temos, pažvelgti į skaičius ir rezultatus, kaip ir bet kokius tyrimus."
Kokybės stebėjimas diabeto klinikose
Jau kurį laiką ekspertai sutarė, kad turėtų būti sukurtas tobulinimo bendradarbiavimas klinikoms, praktikuojančioms diabeto priežiūrą, padėti joms geriau atpažinti nesąmoningą vietoje šališkumą ir efektyviau aptarnauti savo pacientus.
Siekdama patenkinti šį poreikį, dar 2016 m. „T1D Exchange“ įsteigė „T1D Exchange“ kokybės gerinimo bendradarbiavimą (QIC). Šiuo metu ji apima apie tris dešimtis endokrinologų 25 klinikose visoje JAV. Jie stengiasi išplėsti poveikį, siekdami daugiau nei 45 000 PWD, šiuo metu įtrauktų per dalyvaujančias klinikas.
QIC daugiausia dėmesio skiria dviem dalykams: mokymosi konferencijoms, kuriose specialistai mokomi geriausios tarpklinikinės praktikos mažinant nelygybę, kaip jie elgiasi su pacientais, ir duomenų lyginamoji analizė, padedanti klinikų narėms suprasti savo padėtį, ir tikslai, kuriuos reikia tobulinti.
Norėdami įgalinti šį palyginimą, klinikos narės dalijasi klinikinių tyrimų duomenimis saugiame serveryje, įtraukdami pašto kodus, rezultatus, rasės ir tautybės duomenis. Jie pateikia savo duomenis remdamiesi pacientų populiacija, o tada QIC bendrai analizuoja tuos duomenis, kad nustatytų įstaigų spragas. Tada jie dalijasi tais atsiliepimais su grupe, kad galėtų kartu su „T1D Exchange“ treneriais ir ekspertais tobulinti jų priežiūros teikimą.
"Mes atliekame daug praktinio darbo, kad padėtų gydytojams pateikti patarimus, nuo ko pradėti šiais klausimais", - sakė Ebekozienas.
„Kai kuriuose centruose bandome tai išbandyti įvairioms iniciatyvoms ir perspektyvoms, tokioms kaip siurblių naudojimas ir prieiga prie CGM. Mes labai sąmoningai sprendžiame nelygybės spragas “.
Tai jau padeda, sakė Ebekozienas.
Pavyzdžiui, 2020 m. Birželio mėn. Paskelbtas tyrimas rodo, kad penkios dalyvaujančios QIC klinikos nustatė ciklus, skirtus tirti ir išplėsti insulino pompos naudojimą bet kokios kilmės pacientams nuo 12 iki 26 metų. Trys iš penkių pastebėjo reikšmingą pagerėjimą, svyruodami nuo 6 iki 17 procentų, ir per 20 mėnesių pagerino didžiulį 10 procentų pagerėjimą QIC klinikose pagerindami insulino pompos naudojimą. Tai apėmė ir įvairesnį bei įtraukesnį technologijų pritaikymą.
Dešimt žingsnių į tobulėjimą
Be to, „T1D Exchange“ vadovauja 10 žingsnių klinikoms, skirtoms kovoti su rasine nelygybe. Veiksmai yra tokie:
- Peržiūrėkite esamų skirtumų programos / projekto pradinius duomenis. Tai yra etalonas.
- Sukurkite teisingą projekto komandą, įtraukdami pacientus, turinčius patirties. Vietoj apklausų ar tikslinių grupių jie siūlo asmenis / šeimas, kuriems tai daro neproporcingai didelį poveikį, įtraukti į QI komandų aktyvius narius.
- Sukurkite į akciją orientuotus tikslus. Pavyzdžiui, padidinti pacientų, naudojančių CGM, dalį 20 proc., O valstybinio ir privataus draudimo pacientų skirtumus per 6 mėnesius sumažinti 30 proc.
- Nustatykite neteisingus procesus / kelius. Jie skatina klinikas sukurti vizualų žemėlapį ar diagramą, kurioje būtų pavaizduota, kaip pacientai juda gydydamiesi savo centruose. Tai „gali pavaizduoti, kaip sistemoje gali būti nelygių kelių“, pažymėjo jie.
- Nustatykite, kaip socialiniai ir ekonominiai veiksniai prisideda prie dabartinių rezultatų. Klinikos turėtų stengtis nustatyti įprastus veiksnius penkiose kategorijose: žmonės, procesas, vieta, produktas ir politika.
- „Brainstorm“ galimi patobulinimai. Tai gali apimti tokius dalykus kaip esamos darbo eigos pertvarkymas, CGM edukacinių klasių bandymas ir CGM kliūčių vertinimo priemonės naudojimas įvaikinimo kliūtims nustatyti ir šalinti.
- Norėdami nustatyti prioritetus tobulinimo idėjoms, naudokite teisingumo sprendimų matricą kaip kriterijų. Jie sukūrė matricą, kurioje lyginami kompromisai dėl sąnaudų, laiko ir išteklių, taip pat kaip vienas iš kriterijų nurodomas „poveikis nuosavybei“.
- Išbandykite po vieną nedidelį pakeitimą. Kiekvienas mažas pokytis turėtų būti matuojamas dėl poveikio.
- Matuokite ir palyginkite rezultatus su prognozėmis, kad nustatytumėte neteisingą praktiką ar pasekmes. Po kiekvieno pakeitimo testo komanda turėtų peržiūrėti rezultatus, ar (ir kodėl) jų prognozės buvo teisingos ar netikslios ir ar buvo nenumatytų rezultatų.
- Švęskite mažus laimėjimus ir pakartokite procesą. „Norint atlikti esminius ir teisingus pokyčius, reikia laiko. Ši sistema, skirta nelygybei, ypač nelygybei, kurią sustiprino COVID-19 pandemija, panaikinti, yra kartotinė ir tęsiasi. Ne kiekvienas pokyčių testas turės įtakos rezultatui ar sumažins nelygybę, tačiau laikui bėgant kiekvienas pakeitimas paveiks kitą, sukurdamas tvarų poveikį “, - rašė autoriai.
Kaip mes galime pasiekti PWD, kuriems reikia pagalbos?
Gydytojai ir klinikos yra tik vienas galvosūkis. Tai taip pat susiję su PWD, kurie šiuo metu negauna reikalingos diabeto priežiūros, ypač tiems, kurie gyvena mažesnes pajamas gaunančiose ar kaimo bendruomenėse, kurie gali kovoti su sveikatos raštingumu ar socialinėmis ir ekonominėmis problemomis.
Tie žmonės turi išgirsti apie kanalus, kad gautų pagalbą. Čia gali padėti tikslinės informavimo ir švietimo iniciatyvos, sakė Ebekozienas.
Jau vykdomos kelios plačios iniciatyvos, nukreiptos į DKA žinomumą, vadovaujamos didelių organizacijų, tokių kaip JDRF ir „Beyond Type 1“. Tačiau stebėjimo duomenys rodo, kad tos pagrindinės pastangos nepasiekia žmonių, kuriems tos informacijos reikia labiausiai.
„T1D Exchange“ siūlo, kad naujos tikslinės pastangos galėtų apimti:
- HCP rengiant brošiūras, kurias galima išdalyti bendruomenės centruose, bažnyčiose ir maisto prekių parduotuvėse, pabrėžiant didelio cukraus kiekio kraujyje pavojus
- informacijos apie ketonų juostelių prieinamumą (siekiant nustatyti DKA) vietos bendruomenėse teikimas
- pateikti nurodymus, kas nutiks, jei kas nors praleis insulino dozę, kuri atsiranda naujai diagnozuotiems PWD, taip pat tiems, kurie turi problemų dėl insulino ar kitų diabeto vaistų ir turi racioną
- išplėsti vietinių sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumą, pavyzdžiui, planuoti susitikimus ne įprastomis darbo valandomis, jei kas nors negali palikti darbo dienos metu
- kurti ir dalytis aiškia informacija apie naujas diabeto technologijos priemones, įskaitant tai, kas gali sau leisti ir naudoti tam tikrus prietaisus, išsamią informaciją apie draudimo apsaugą ir kokias galimybes nėra apdraustiems
"Manau, kad švietimo komponentas yra pagrindinis", - sakė Ebekozienas. "Tai reikalinga, ir mes turime toliau kalbėti apie praktinius sprendimus, kaip perkelti adatą sprendžiant šiuos skirtumus".