„DiabetesWise“: naujas centras padeda sureguliuoti pacientus su tinkama diabeto technologija

Niekada nebuvo nešališko palyginamojo pirkimo tinklalapio, kuris padėtų diabetu sergantiems žmonėms rasti sau tinkamus prietaisus - iki šiol!

Pristatome naują „vieno langelio“ centrą „DiabetesWise“, skirtą naršyti nuolat besikeičiančioje diabeto prietaisų ir technologijų visatoje. Stanfordo medicinos mokyklos komanda kuria daugelį metų, ši platforma iš tikrųjų suderina vartotojų poreikius su rekomenduojamais įrankiais ir pateikia palyginamąją informaciją apie produktus bei pacientų atsiliepimus apie tai, kaip šiuos prietaisus naudoti realiame pasaulyje.

Šias pastangas paskatino kai kurie aukšto lygio žmonės Diabeto bendruomenėje, ypač Stanfordo endokrinologas dr. Korey Hoodas ir sveikatos priežiūros dizaino guru Sara Krugman, kurie abu gyvena su T1D patys.

Hoodas pasakoja, kad per pastaruosius penkerius metus Stanfordo komanda surinko diabetinių prietaisų duomenis apie žmogaus veiksnius, kurie arba paskatino „optimaliai įsisavinti“ tuos daiktus, kurie buvo naudojami laikui bėgant, arba buvo laikomi kliūtimis naudoti prietaisus. „„ DiabetesWise “išaugo iš noro suteikti vietą, kur galėtume pasidalinti tais mokymais, (ir) mes stengiamės pasiūlyti nešališką šaltinį, kaip patekti į kiekvienam asmeniui tinkamiausius įrenginius“, - sako jis.

„DiabetesWise“ internete veikia nuo pavasario, tačiau oficialiai startavo Amerikos diabeto asociacijos moksliniuose posėdžiuose birželio pradžioje ir buvo pristatyta mūsų naujovių forume „D-Data ExChange“. Jis taip pat buvo pristatytas rugpjūčio pradžioje vykusiame Amerikos diabeto pedagogų asociacijos (AADE) susirinkime.

Nešališkas šaltinis

Teisingai, jei gerai pagalvoji: bet kada, kai reikia pasirinkti diabeto prietaisą, visada kažkas daro įtaką jūsų sprendimų priėmimui: gydytojas, kuriam gali būti teikiama pirmenybė tam tikrai įmonei, draudimo bendrovė su „pageidaujamu“ prekės ženklu ar net vietinė įmonė pramonės atstovai pakartoja, kad jūsų priežiūros komanda susisiekia su jumis dėl papildomos informacijos.

Nors socialinė žiniasklaida yra forumas, kuriame dalijamasi pacientų apžvalgomis, bet kokie tinklaraščio įrašai ar vaizdo įrašai pateikiami asmens, kuris gali turėti savo šališkumą - ir informacija nėra individualizuota ar pritaikyta jūsų konkretiems poreikiams.

Štai kur atsiranda „DiabetesWise“.

Be individualizuoto požiūrio, padedančio PWD (žmonėms, sergantiems cukriniu diabetu) rinktis pagrįstą informaciją, dar vienas pagrindinis tikslas yra tarnauti kaip šaltinis sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams, turintiems pacientų sprendimą dėl šių produktų. Viltis yra supaprastinti mokymą, kaip susieti PWD su optimalia technologija, naudojant „tiesioginio pokalbio“ turinį apie šiuos daiktus, kurių pramonės atstovai paprastai negali pateikti, o gydytojai dažnai neturi prieigos.

Projektas finansuojamas tik ne pelno siekiančiomis dotacijomis ir nepriima jokių prietaisų gamintojų pinigų dėl paprastos priežasties, kuri padidintų šališkumą ar bent jau suvokiamą šališkumą.

Komanda rengia verslo planą, siekdama užtikrinti, kad ši iniciatyva niekada nebūtų susieta su pramonės lėšomis, nors ateityje jie nori bendradarbiauti su įrenginių gamintojais, kad svetainėje būtų visa teisinga informacija, techninė informacija ir susijusios nuorodos.

Kaip veikia „DiabetesWise“ svetainė

Kai lankotės svetainėje, pirmiausia paspauskite mygtuką „Patikrinti“, kuris pateks į įrenginio viktoriną. Penkiais pradiniais klausimais klausiama, kuriuos įrenginius šiuo metu naudojate, kaip galite būti priblokšti ar varginti, koks yra jūsų prioritetas renkantis naują įrenginį (kaina, patogumas, patogumas naudoti, vengti žemumų arba naujausios ir geriausios technologijos) didžiausių rūpesčių dėl „D“ įrenginių ir technologijų.

Iš ten jūs pateksite į skyrių, kuriame pateikiama daugiau informacijos apie jau naudojamus įrankius, ir „Išmintis iš kitų“ - rašytinio ir vaizdo įrašų turinio iš kitų PWD mišinys, kuriame kalbama apie jų patirtį. Šis vartotojo turinys pažodžiui prilyginamas jūsų įvardytiems prioritetams. Pvz., Jei nurodėte, kad naudojate insulino pompą ir CGM jutiklį arba labiausiai domitės jais, ir kaip svarbiausią prioritetą spustelėjote „Lengva naudoti“, pamatysite pacientų atsiliepimus, kurie bus skirti būtent šiam pasirinkimų deriniui.

Yra klausimų ir atsakymų, kaip vartotojai paaiškina realius „už“ ir „prieš“, patarimų, kaip tvarkyti visus duomenis, atsiliepimų, kaip patogiai dėvėti šiuos įrenginius, ir netgi patarimų, kaip reaguoti, kai kiti žmonės pastebi ar pakomentuoja įrenginius.

Be mygtuko „Patikrinti“, kuriuo pradedama viktorina, kiti svetainės viršuje esantys meniu skirtukai yra šie:

• Jutikliai - skyrius, kuriame pateikiama išsami informacija apie CGM (nepertraukiamo gliukozės matuoklio) jutiklių pasirinkimą, su trimis informacijos lygiais, priklausomai nuo to, ar pasirinksite „Aš niekada to nenaudojau“, „Aš naudojau“ ar „Aš naudoju dabar“.

• Prietaisai - skyrius, kuriame išsamiai aprašyti penki naudojimo atvejai: arba CGM jutiklis, ir sudėtingas „išmanusis siurblys“; CGM ir pagrindinis siurblys; piršto lazdelės matuoklis ir siurblys; CGM ir injekcijos; ar piršto lazdelės matuoklis ir injekcijos. Kiekviename skyriuje pateikiama labai naudinga informacija, įskaitant daugybę paciento parodymų.

• Išmintis - išsiaiškinti pacientų prioritetus ir rūpesčius, įskaitant vengti KG žemumų, išlaidų, paprasto naudojimo, patogumo, nepageidaujamo dėmesio, pasitikėjimo sistema ir duomenų perkrovos. Galite pažodžiui filtruoti turinį pagal šias skiltis, kad išspręstumėte savo pačių aktualiausias problemas.

• Gidai - nuosekli informacija, kaip gauti CGM, gauti insulino pompą, pretenduoti į draudimą, suprasti išlaidas ir pasikalbėti su savo gydytoju.

Skamba nepaprastai naudingai? Na, taip yra!

Pasak „DiabetesWise“ projektų vadovės Sierros Nelmes, bendruomenės atsakymai iki šiol buvo nuostabūs.

"Kokybiškai grįžtamasis ryšys ... buvo didžiulė CDE dėkingumo, gydytojų paskatinimo ir diabetu sergančių žmonių emocinės nuostabos tema", - sako ji. „Tai vertinama kaip šaltinis žmonėms, sergantiems cukriniu diabetu, naršyti ten esančias galimybes ir patekti į geresnę vietą su savo diabetu.Bet koks skepticizmas, kurį girdėjome, paprastai kelia abejonių, ar tai gali būti nemokamas šaltinis, kol suprasime, kad DiabetesWise.org yra nemokamas, taip pat nešališkas ir gyvas. Be to, mes tik pradedame ir matome daug galimybių dar labiau paveikti “.

Žinoma, idėja yra ta, kad PWD, kurie pasinaudojo viktorina, norėdami naršyti savo poreikius ir norus, tada gali dalytis atrasta informacija su savo gydytoju (nespausdindami, el. Paštu ar dalindamiesi pačia svetaine). Visa tai siekiama padėti žmonėms įgyti daugiau nuosavybės teisių ir dalyvauti priimant sprendimus dėl įrenginių, o ne turėti ką nors ant jų, be jokių tyrimų.

Nuolat atnaujinama diabeto technika

Faktinis darbas svetainėje truko apie 18 mėnesių, finansuojamas iš „Helmsley Charitable Trust“ dotacijos. Nuo rugpjūčio pabaigos „DiabetesWise“ svetainė lieka „Beta“ etape, nors ji veikia ir jau yra baigta maždaug 90%, pasakoja komanda. Jie bendradarbiavo su „Bay Area“ dizaino kompanijomis „HealthMade“ ir „Gestalt Design“, taip pat su „UpShift“ Naujojoje Zelandijoje.

„Be visų profesinių darbų, visi dalyviai turėjo glaudžius asmeninius ryšius su diabetu“, - pabrėžia dr Hoodas. Bendradarbiauja klinikiniai tyrėjai, slaugytojos, diabeto pedagogai, psichologai ir gydytojai, o projekto vadovas Nelmes iš tikrųjų yra vienintelis visą darbo dieną dirbantis darbuotojas.

Per pirmuosius mėnesius „DiabetesWise“ peržiūrėjo daugiau nei 70 000 puslapių peržiūrų, kurių didžioji dauguma per pastaruosius penkis mėnesius. „Nelmes“ pasakoja, kad liepos mėnesį pastebėjo grįžtančių lankytojų pakilimą, kuriuo jie didžiuojasi, turėdami omenyje, kad didelis tikslas yra ilgainiui sukurti pasitikėjimą.

Paklaustas apie tai, kaip iki šiol reagavo gydytojai, Hudas atsako: „Sakyčiau, kad atsiliepimai dažniausiai buvo teigiami, tačiau, kaip ir bet kuris geras gydytojas, norima peržiūrėti ir vetuoti informaciją. Taigi manau, kad kai kuriuos gydytojus tai labai jaudina kaip nešališkas šaltinis, o kiti vis dar tai šildo “.

Ir kaip jie neatsiliks nuo nuolat besikeičiančių diabeto technologijų?

"Tai bus gyva, dinamiška svetainė", - sako Hoodas. „Kitaip tariant, turime įsitikinti, kad tai bus atnaujinta, kai bus patvirtinti nauji prietaisai ir atsiras naujų sujungto gydymo metodų. Mes taip pat turime stengtis įtraukti daugiau išminties istorijų iš platesnės bendruomenės, kuri labiau atspindi visus sergančius diabetu ir vartojančius insuliną. Turime nuveikti, kad pasiektume, ko gero, 7,5 milijono JAV žmonių, vartojančių insuliną, kuriems galėtų būti naudinga naudoti šiuos prietaisus! “