Šiandien džiaugiamės galėdami supažindinti jus su dar vienu 2018 m. „DiabetesMine“ pacientų balsų konkurso nugalėtoju, išmanančiu technologijas, 1 tipo vyru iš JK.
Kamilas Armacki yra dvidešimtmetis studentas Mančesterio Metropolitano universitete, studijuojantis apskaitą ir finansus, žinomas kaip „YouTuber“ „Nerdabetic“ Diabetes Online Community (DOC). Kaip rodo pavadinimas, jis susižavėjęs „pasidaryk pats“ sprendimais, aprėpdamas #WeAreNotWaiting mantrą. Jis prisijungs prie mūsų tik po kelių trumpų savaičių mūsų kasmetiniame inovacijų aukščiausiojo lygio susitikime San Franciske. Tuo tarpu štai ką Kamilas sako apie nuolat tobulėjančias „D-tech“ priemones ir ką pramonė turėtų daryti kitaip.
Bendravimas su T1D advokatu Kamil Armacki JK
DM) Labas Kamilai. Kaip visada, pradėkime nuo to, kaip diabetas atsirado jūsų gyvenime ...
KA) Aš jau daugiau nei 6 metus esu 1 tipo cukrinis diabetas. Man buvo diagnozuota 2012 m. Balandžio 4 d.
Kreipiausi į savo šeimos gydytoją su nedidelėmis kūno traumomis (man buvo 14 metų, o aistra tinkliniam gali greitai virsti traumomis), o mama ką tik paminėjo, kad pastaruoju metu netekau daug svorio, todėl gydytoja paėmė mano kraujo mėginį. daugybė bandymų. Mano gliukozės kiekis kraujyje buvo apie 590 mg / dL. Mano diagnozė įvyko per didžiulį gyvenimo pasikeitimą, kai mano šeima (aš, mama, tėtis) persikėlė iš Lenkijos į JK. Man buvo diagnozuota likus maždaug trims mėnesiams iki mūsų persikraustymo ir tuo metu visi dokumentai buvo sutvarkyti mėnesius ir mano diabetas neketino jo sustabdyti - nors po diagnozės buvau ligoninėje maždaug tris savaites.
Oho, jūs išbuvote ligoninėje visas tris savaites?
Lenkijoje, kai tik jums diagnozuojama, jūs iš esmės „persikeliate“ į ligoninę ir vykstate šią (mano nuomone) išsamią programą, kuri užtikrina, kad jūs ir jūsų šeima esate pasirengę viską spręsti. „Studijavau“ diabeto knygas; Turėčiau pamokų su skirtingomis slaugytojomis, savo „endo“ ir kitomis sveikatos priežiūros įstaigomis. Jie netgi atliktų žodinius testus, o mano tėvai dėl jų taip jaudinosi. Mano lenkų sveikatos komanda po manęs susisiekė su manimi ir perėjimas buvo neįtikėtinas.
Aš vis dar esu vienintelis žmogus iš visos mano šeimos, sergantis 1 tipo cukriniu diabetu, taip pat niekas neturi 2 tipo.
Paragaukite diabeto technologijų ir įrankių, kuriuos naudojate jūs asmeniškai?
OMG, nuo ko pradėti? Taigi, aš naudoju bendruomenės atviro projekto sistemą „Loop“, kuri automatiškai atlieka pagrindinius koregavimus, kad kuo ilgiau išlaikyčiau diapazoną. Ši sistema naudoja senesnį „Medtronic“ siurblį su „RileyLink“ ir CGM („Freestyle Libre“ su „MiaoMiao Transmitter“, bet neseniai perėjo į „Dexcom G6“).
Išskyrus tai, aš naudoju „nerd“ klasiką, pvz., „Apple Watch“, kad atlikčiau savo boliusus, ir „Amazon Alexa“, norėdamas patikrinti savo gliukozės kiekį. Kalbant apie mano šeimą, mano mama mėgsta Nightscout ir Dexcom share; ji sakė, kad tai yra vienas dalykas, kurį turiu turėti prieš studijuodamas užsienyje. Tačiau neseniai mes tapome apsėsti IFTTT - tai reiškia „Jei tai tada“, tai yra paprastas nemokamas būdas priversti jūsų programas ir įrenginius veikti kartu.
Vienas labai neįtikėtinas ryšys yra apšvietimo valdymas mūsų namuose, todėl mano kambario ir svetainės žibintai mirksi tris kartus, kai artėja žemas gliukozės lygis. TAI NETIKIMA. Mano asmeninė mėgstamiausia buvo vaflių gamintojo integracija - sukonfigūruota taip, kad vaflių gamintojas mūsų virtuvėje įsijungtų kiekvieną kartą, kai artėja žemas gliukozės kiekis kraujyje, todėl galėčiau gydyti savo hipoglikemiją karšto šokolado vafliu. Aš to nerekomenduoju, nes tai nėra „rekomenduojamas hipo gydymas“. Tiesą sakant, aš turėjau išjungti šią funkciją, nes iš tikrųjų buvo gana sunku gaminti vaflius, kai esi žemas. {chucles}
Kaip pirmą kartą pradėjote naudoti atvirojo kodo, „pasidaryk pats“ diabeto technologiją ir įsitraukėte į „#WeAreNotWaiting“?
Mano kelionė su judėjimu „#WeAreNotWaiting“ prasidėjo maždaug prieš dvejus metus, kai kažkas man tai paminėjo „Facebook“ grupėje. Tinkamai tyrinėti šį prietaisų spektrą pradėjau tik tada, kai gavau pirmąjį insulino pompą „Medtronic 640G“ ir buvau nudžiuginta. Praėjus maždaug šešiems mėnesiams, aš pradėjau naudoti „Loop“ (labai populiaraus #OpenAPS „iOS“ atitikmuo). Negalėjau patikėti, kokia neįtikėtina yra ši „pasidaryk pats“ technologija, ir iš karto žinojau, kad tai tikrai pakeis mano gyvenimą. Nuo to laiko aš jį visapusiškai priėmiau - daugiausia internete savo „YouTube“ kanale, kur bandžiau paaiškinti tokias sudėtingas sistemas kaip „OpenAPS“, naudodamas kuo paprastesnę kalbą.
Diabeto technologija tikrai greitai keičiasi! Turite pastebėjimų, ką matėte nuo diagnozės tik prieš šešerius metus?
Mano nuomone, didžiausias pokytis buvo pacientų ir gamintojų požiūris į diabeto technologijos skirstymą į medicinos prietaisus į gyvenimo būdo prietaisų priskyrimą. Mes nebeskirstome savo CGM, siurblių ir skaitiklių į medicinos prietaisus; jie yra mūsų gyvenimo būdo dalis.
Kitas didžiulis pokytis buvo pramonės siekis sumažinti mūsų prietaisų kainą. „Dexcom“, „Abbott“, „Medtronic“ investuoja tūkstančius į jutiklių išplėtimą, todėl CGM galime vadinti „būtinybe“, o ne „prabanga“. Šis judėjimas tik paspartės, nes CGM yra populiaresni, o įmonėms naudinga masto ekonomija ir galime pastebėti tolesnį išlaidų mažėjimą.
Ką galėtumėte pasakyti apie JK ir JAV diabeto priemonių ir priežiūros skirtumus?
Tai labai sunkus klausimas. Leiskite man pradėti sakant, kad ne iki galo suprantu JAV sveikatos priežiūros sistemą. Privačią sveikatos priežiūros sistemą neįtikėtinai sunku apgauti europiečiui. Kalbant apie technologijas, manau, kad diabeto technologija (pompos, CGM) yra daug populiaresnė JAV. Tai tik mano asmeninė nuomonė, pagrįsta stebėjimais internetinėje diabeto bendruomenėje. JK insulino pompos finansavimą vis dar neįtikėtinai sunku gauti. Be to, manau, kad JK ir Europos rinka turi daugiau pasirinkimo galimybių, kalbant apie insulino pompų ir CGM rūšis, palyginti su JAV. Tai tikriausiai dėl aukšto FDA reguliavimo lygio JAV.
Kaip pradėjote tapti aktyviu turinio teikėju DOC (Diabetes Online Community)?
Aš labai ilgai nežinojau apie internetinę bendruomenę. Apie tai sužinojau tik maždaug prieš dvejus metus. Kaip pažymėta, tai prasidėjo įvairiose „Facebook“ grupėse ir kituose socialinės žiniasklaidos kanaluose, kur žmonės man uždavė daug klausimų apie diabeto technologijas, pavyzdžiui, kaip „Freestyle Libre“ paversti „tikra“ CGM, ir aš pasiekiau tašką, kur atsakiau į tuos pačius klausimus kelis kartus per dieną.
Taigi nusprendžiau sukurti „YouTube“ kanalą pavadinimu „Nerdabetic“ (anksčiau - „Diabetic Energetic“), nes pastebėjau, kad reikia, kad kas nors pabandytų paaiškinti kai kuriuos dalykus apie technologijas ir padėti žmonėms suprasti, kad tai nėra taip sunku. Taigi maždaug metus bandžiau su įvairia sėkme paaiškinti įvairius dalykus, pradedant „pasidaryk pats“ dirbtinės kasos projektais ir baigdamas „Freestyle Libre“, ir man labai patinka padaryti šią bendruomenę.
Su kokiu diabeto atstovu esate / buvote susijęs?
Be internetinių pastangų - man labai patinka kurti „YouTube“ kanale informacinius vaizdo įrašus apie diabeto technologijas! - Dalyvavau nuostabioje pacientų organizacijoje, vadinamoje Europos pacientų forumu (EPF). Jie dirba su pacientų grupėmis visuomenės sveikatos ir sveikatos gynimo srityse visoje Europoje. Buvau pakviestas į jų vasaros kursus jauniesiems pacientų advokatams Vienoje, Austrijoje. Tai buvo tikrai neįtikėtina proga susitikti su nuostabiais pacientų gynėjais iš 23 Europos apskričių, įskaitant įvairių lėtinių ligų (diabeto, hemofilijos, Parkinsono ligos ir kt.) Advokatus.
Sveikiname su tuo. Kalbant apie diabetą, kas, jūsų nuomone, yra didžiausias bendras iššūkis šiuo metu?
Finansavimas. Žinau, kad tai yra labai pagrindinė sąvoka, bet, deja, ji vis tiek yra tiesa. Sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai visame pasaulyje turi laikytis ilgalaikio požiūrio į finansavimą. Nesuskaičiuojama daugybė tyrimų rodo, kad finansavimo padidėjimas tiesiogiai atitinka diabeto komplikacijų mažėjimą, o mūsų DOC turi ir toliau kovoti dėl didesnio finansavimo.
Ką diabeto pramonė gali padaryti geriau?
PRAMONĖ REIKIA išmokti bendrauti su mumis. Beveik visos „Forbes Global 2000“ sąraše esančios įmonės turi grįžtamojo ryšio sistemas, ir tai turi ne viena diabeto įmonė. Šios įmonės nusprendė įsteigti specialų skyrių, kuriam priklauso tik darbas: išklausyti klientų atsiliepimus. Taigi, galite eiti į apple.com/feedback ir pasiūlyti, ką norėtumėte atsitikti su kitu „iPhone“.
Manau, kad mūsų bendruomenės spaudimas „Apple“ yra priežastis, kodėl „Abbott“ gavo leidimą pasiekti „iPhone NFC“ lustą (šiuo metu „Abbott“ yra vienintelė kompanija pasaulyje, turinti šią išskirtinę prieigą). Įsivaizduokite tą pačią situaciją su „Dexcom“. Galėtume pateikti atsiliepimų apie jų G6 programą - apie jutiklio dydį, ko tikimės iš jų partnerystės su „Verily“ ir dar daugiau. Taigi pakartoti: JIE REIKIA MOKYTI, KAIP BENDRUOTI.
Akivaizdu, kad esate didelis naujovių gerbėjas, tačiau kaip tai suskirstyti į prieigą ir prieinamumą?
Aš labai tikiu moksliniais tyrimais ir plėtra bei ilgalaikiu požiūriu į dalykus, todėl tvirtai tikiu, kad naujovės leis įmonėms sumažinti CGM gamybos sąnaudas, bandymų juostelių sąnaudas ir diabeto technologijos išlaidas apskritai. Mes jau matėme, kad taip nutinka tokiose įmonėse kaip „Abbott“. Jie daug ko išmoko iš savo CGM „Freestyle Navigator“ ir panaudojo visus tuos mokslinius tyrimus ir plėtrą kurdami „Freestyle Libre“, kuris yra didžiulis hitas visame pasaulyje, daugiausia dėl žemos kainos. „Libre“ buvo pokalbių pradininkas Europoje, o dabar jis yra prieinamas beveik visose Europos šalyse ir jį apima kai kurios nacionalinės sveikatos priežiūros sistemos.
Malonu girdeti. Ko labiausiai laukiate „Inovacijų viršūnių susitikime“?
Susitikimas su kitais bendruomenės nariais. Būti viename kambaryje su kai kuriais įtakingiausiais mūsų bendruomenės nariais yra didžiulė garbė, ir aš esu labai dėkinga už šią galimybę. Žinau, kad čia yra vieta visiems diabeto technologijų mėgėjams, ir mano gliukozė jau kyla iš jaudulio dėl šio įvykio ir nuodugnių pokalbių su technologijų mylėtojais.
Ačiū, kad skyrėte laiko kalbėti, Kamilai. Lauksime jūsų netrukus „Innovation Summit“!
