ATTR amiloidozė gali paveikti jūsų gyvenimą įvairiais būdais.
Gydymasis iš kvalifikuotų sveikatos specialistų gali padėti pagerinti jūsų ilgalaikę perspektyvą ir gyvenimo kokybę. Ryšys su kitais palaikymo šaltiniais taip pat gali padėti jums valdyti fizinius, emocinius ir socialinius iššūkius, kurie gali būti kartu su šia būkle.
Skaitykite toliau, kad sužinotumėte apie kai kuriuos jums prieinamus išteklius.
Sveikatos specialistai
ATTR amiloidozė gali paveikti daugelį jūsų kūno dalių, įskaitant nervus, širdį ir kitus organus. Norint suvaldyti galimus simptomus ir komplikacijas, svarbu gauti visapusišką priežiūrą.
Atsižvelgiant į jūsų gydymo poreikius, jūsų sveikatos priežiūros komanda gali apimti:
- kardiologas, kuris specializuojasi širdies sveikatos srityje
- hematologas, kurio specializacija yra kraujo problemos
- neurologas, kurio specializacija yra nervai
- kiti specialistai
Jei norite rasti savo srities specialistų, apsvarstykite galimybę kreiptis į savo pirminės sveikatos priežiūros gydytoją dėl rekomendacijų ir siuntimų. Tai taip pat gali padėti:
- Ieškokite „Amyloid Foundation“ gydymo centrų sąraše.
- Naudokitės „Amyloid Research Consortium“ „My Amyloidosis Pathfinder“.
- Ieškokite Amerikos medicinos asociacijos „DoctorFinder“ duomenų bazėje.
- Kreipkitės į universitetą ar didelę ligoninę šalia jūsų, kad sužinotumėte, ar jie turi specialistų, turinčių patirties ir patirties gydant šį sutrikimą.
Genetinis konsultavimas
Jei sergate šeimos ATTR amiloidoze, gydytojas gali paraginti jus kalbėtis su genetikos patarėju. Jie gali padėti jums sužinoti daugiau apie būklę, įskaitant riziką, kad ji bus perduota iš tėvų vaikams.
Norėdami rasti genetinę kliniką ar patarėją šalia jūsų, apsvarstykite galimybę ieškoti internetinių katalogų, kuriuos tvarko Nacionalinė genetikos patarėjų draugija arba Amerikos medicinos genetikos ir genomikos koledžas.
Lengvai suprantama informacija
Sužinoję daugiau apie ATTR amiloidozę, galite geriau suprasti ligą ir gydymo galimybes.
Praneškite savo gydytojui ar kitiems sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams, jei turite klausimų apie savo būklę ar gydymo planą. Jie gali padėti jums sužinoti daugiau apie būklę ir padėti priimti pagrįstus sprendimus.
Patikimos informacijos taip pat galite rasti internete apsilankę „Amyloidosis Foundation“ ir „Amyloidosis Research Consortium“ svetainėse.
Finansinė parama
ATTR amiloidozę valdyti gali būti brangu, ypač jei atsiranda rimtų šios ligos komplikacijų.
Jei turite sveikatos draudimą, susisiekite su savo draudimo teikėju, kad sužinotumėte, kurie sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai, diagnostiniai testai ir gydymas yra įtraukti į jūsų planą. Kai kuriais atvejais galite sutaupyti pinigų perėję į kitą draudimo teikėją ar planą.
Jei jums sunku valdyti sveikatos priežiūros išlaidas, tai taip pat gali padėti:
- Praneškite savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui, jei turite klausimų ar rūpesčių dėl jų rekomenduojamo gydymo plano išlaidų. Jie gali pakoreguoti jūsų gydymo planą arba nurodyti finansinės paramos išteklius.
- Pasitarkite su vaistininku arba kreipkitės į vaistų, kurie jums buvo paskirti, gamintojus, kad sužinotumėte, ar turite teisę gauti pacientų nuolaidas, subsidijas ar nuolaidų programas.
- Suplanuokite susitikimą su socialiniu darbuotoju ar finansų patarėju, turinčiu darbo su lėtinėmis sveikatos ligomis turinčių žmonių patirties. Jie galbūt galės jus susieti su finansinės paramos programomis arba pasiūlyti patarimų, kurie padės jums suvaldyti finansinius iššūkius.
Emocinė ir socialinė parama
Jei pastebite, kad dėl diagnozės jaučiate liūdesį, pyktį ar nerimą, esate ne vienas. Gyvenimas su lėtine sveikatos būkle gali būti įtemptas ir kartais izoliuojantis.
Jums gali būti naudinga susisiekti su kitais žmonėmis, gyvenančiais ATTR amiloidoze. Pavyzdžiui, apsvarstykite:
- prisijungimas prie vienos iš paramos grupių, nurodytų Amiloidozės palaikymo grupėse arba Amiloidozės fondo svetainėje
- tyrinėti internetinį pacientų forumą, kurį valdo išmanieji pacientai
- susisiekti su kitais per socialinę žiniasklaidą
Jei jums sunku valdyti emocinį ar socialinį šios ligos poveikį, gydytojas taip pat gali jus nukreipti į psichinės sveikatos specialistą. Jums gali būti naudinga konsultavimas ar kitas gydymas.
Išsinešimas
Kreipdamiesi pagalbos iš kvalifikuotų sveikatos priežiūros specialistų, pacientų organizacijų ir kitų išteklių, galite lengviau išspręsti gyvenimo su ATTR amiloidoze problemas.
Norėdami rasti daugiau išteklių savo bendruomenėje, pasitarkite su savo gydytoju arba kitais sveikatos priežiūros komandos nariais. Jie gali jus nukreipti į vietines palaikymo tarnybas ir internetinius palaikymo šaltinius.
