"Tai ką darai?"
Mano kūnas įsitempė. Prieš kelis mėnesius buvau draugo gimtadienio vakarėlyje ir žinojau, kad šis klausimas kyla. Tai visada ateina greitai, jei ne galų gale, kai esu vakarėlyje.
Tai klausimas, kurį kelia mažų žmonių pokalbiai, kai žmonės taip gerai nepažįsta, - tai ryškus mūsų kapitalistinės kultūros atspindys, socialinės padėties fiksavimas ir produktyvumo manija.
Tai klausimas, kurio nebūčiau pagalvojusi du kartus prieš tapdama neįgalia - nežinojimas, kuris buvo mano baltosios, aukštesniosios vidurinės klasės ir anksčiau buvusios privilegijos funkcija, tačiau dabar manęs bijoti kaskart, kai manęs kas nors klausia.
Tai, kas anksčiau buvo paprastas vieno sakinio atsakymas, dabar tapo nerimo, nesaugumo ir streso šaltiniu, kai tik kas nors tai kelia.
Aš buvau neįgalus 5 metus. 2014-aisiais mano komandos draugas futbolo kamuoliu man pataikė į pakaušį, sekmadienio poilsio lygos žaidime.
Tai, kas, mano manymu, buvo kelių savaičių sveikimas, virto kažkuo, kas viršija mano katastrofiškiausią, blogiausio scenarijaus variantą.
Man prireikė beveik pusantrų metų, kol palengvėjo po smegenų sutrenkimo sindromo (PKS) simptomai - pirmuosius 6 mėnesius aš vos mokėjau skaityti ar žiūrėti televizorių, ir turėjau labai apriboti laiką lauke.
Viduryje smegenų traumos man prasidėjo lėtinis kaklo ir pečių skausmas.
Praėjusiais metais man buvo diagnozuota hiperakuzija - medicininis lėtinio garso jautrumo terminas. Triukšmas man atrodo garsesnis, o aplinkos triukšmas gali sukelti skausmingus ausų skausmus ir deginimo pojūčius ausyje, kurie gali įsiplieskti kelias valandas, dienas ar net savaites, jei nesu atsargus, kad nesilaikyčiau savo ribų.
Naršymas po šių tipų lėtinį skausmą reiškia, kad tiek fiziškai, tiek logiškai sunku rasti darbą, kuris veiktų mano ribose. Tiesą sakant, iki šių praėjusių metų net nemaniau, kad kada nors galėsiu vėl dirbti bet kokiu pajėgumu.
Per pastaruosius kelis mėnesius pradėjau rimčiau ieškoti darbo. Kiek mano motyvacija įsidarbinti kyla iš noro sugebėti finansiškai išlaikyti save, aš meluočiau, jei sakyčiau, kad tai taip pat nebuvo priversti žmones nustoti elgtis nepatogiai aplink mane, kai manęs paklausė, ką aš darau ir aš faktiškai sakau „nieko“.
Lėtinio skausmo pradžioje man nė į galvą neatėjo, kad būtų problema sąžiningai atsakyti į šį klausimą.
Kai manęs klausdavo, ką aš gyvenu, aš tiesiog atsakydavau, kad sprendžiu kai kurias sveikatos problemas ir šiuo metu negaliu dirbti. Man tai buvo tik gyvenimo faktas, objektyvi tiesa apie mano situaciją.
Bet kiekvienas žmogus - ir aš turiu galvoje pažodžiui kiekvienas žmogus - kas man uždavė šį klausimą, man iškart pasidarė nepatogu, kai aš atsakiau.
Aš mačiau nervingą mirksėjimą jų akyse, menkiausią svorio pokytį, patarlinį atsakymą „man gaila girdėti“ kelio trūkčiojantį atsakymą be jokių tolesnių veiksmų, energijos pokytį, kuris pranešė, kad jie nori iš šio pokalbio kuo greičiau, nes suprato, kad netyčia pateko į emocinį greitį.
Žinau, kad kai kurie žmonės tiesiog nežinojo, kaip reaguoti į atsakymą, kurio nesitikėjo išgirsti, ir bijojo pasakyti „neteisingą“ dalyką, tačiau jų nepatogūs atsakymai privertė mane gėdytis, kad paprasčiausiai buvau sąžiningas savo gyvenime.
Tai privertė mane jaustis izoliuotą nuo kitų savo bendraamžių, kurie, regis, negalėjo atsakyti į paprastus ir malonius atsakymus. Tai privertė mane bijoti dalyvauti vakarėliuose, nes žinojau, kad galų gale ateis jų momentas, kai jie paklausė, ką aš darau, ir jų reakcija mane nukreips į gėdingą spiralę.
Niekada visiškai nemelavau, bet laikui bėgant savo atsakymus pradėjau puošti optimizmu, tikėdamasis malonesnių rezultatų.
Sakyčiau žmonėms: „Pastaruosius kelerius metus sprendžiau kai kurias sveikatos problemas, bet dabar esu daug geresnėje vietoje“ - net jei nebuvau tikras, ar iš tikrųjų esu geresnėje vietoje, ar net jei buvimas „geresnėje vietoje“ yra sunkiai apskaičiuojamas su kelių rūšių lėtiniu skausmu.
Arba: „Aš sprendžiu kai kurias sveikatos problemas, bet pradedu ieškoti darbo“ - net jei „darbo ieškojimas“ reiškė atsainiai naršyti darbo vietose internete ir greitai nusivilti bei atsisakyti, nes niekas nesuderino su mano fizine veikla apribojimai.
Vis dėlto, net ir vykdant šias saulėtas atrankas, žmonių reakcijos išliko tokios pačios. Nesvarbu, kiek pridėjau teigiamų posūkių, nes mano padėtis nepateko į bendrą scenarijų, kur yra jaunas žmogus tariama būti gyvenime ir taip pat buvo šiek tiek per daug tikras įprastoms paviršutiniškoms vakarėlių kalboms.
Kontrasto tarp, atrodytų, lengvo jų klausimo ir mano netradicinės, sunkios realybės jiems buvo per daug. Aš buvo per daug jiems paimti.
Tai padarė ne tik nepažįstami žmonės, nors jie buvo dažniausiai pažeidėjai. Draugai ir šeima taip pat pakvies mane panašiais klausimais.
Skirtumas buvo tas, kad jie jau turėjo pirmenybę mano sveikatos problemoms. Kai pasirodydavau skirtinguose socialiniuose susibūrimuose, artimieji mane pasivydavo, kartais paklausdami, ar vėl dirbu.
Žinojau, kad jų klausimai apie mano užimtumą kilo iš geros vietos. Jie norėjo sužinoti, kaip man sekasi, ir klausdami apie mano darbo statusą bandė parodyti, kad jiems rūpi mano sveikimas.
Nors manęs tai ne taip jaudino, kai man uždavė šiuos klausimus, nes buvo susipažinęs ir turėjęs kontekstą, jie kartais atsakydavo taip, kad patektų po mano oda.
Nors nepažįstami žmonės tylėjo, kai pasakiau, kad nedirbu, draugai ir šeimos nariai atsakys: „Na, bent jau turite savo fotografiją - darote tokias puikias nuotraukas!“ arba „Ar galvojai apie darbą fotografu?“
Matyti, kaip artimieji siekia artimiausio dalyko, kurį man galėtų pavadinti „produktyviu“ - kaip hobį ar potencialią karjerą - atrodė nepaprastai negaliojantis, nesvarbu, kokia gera vieta tai atsirado.
Žinau, kad jie stengėsi būti naudingi ir padrąsinantys, tačiau iškart nepagelbėjo mano mėgstamiausio pomėgio ar siūlymai, kaip galėčiau užsidirbti pinigų iš savo mėgstamo pomėgio - tai tik pagilino gėdą būti neįgalia ir bedarbe.
Kuo ilgiau buvau neįgalus, supratau, kad net ir „geranoriški“ atsakymai gali būti kieno nors nepatogumo dėl mano, kaip neįgalaus asmens, realybės projekcija.
Štai kodėl, kai tik išgirstu artimą žmogų, kuris kreipiasi į fotografiją po to, kai pasakau, kad vis dar nedirbu, man atrodo, kad jie negali tik priimti mane tokį, koks esu, arba negali tiesiog užimti vietos savo dabartinei situacijai .
Sunku nesijausti nesėkme, kai dėl mano negalėjimo dirbti dėl negalios žmonėms būna nemalonu, net jei tas diskomfortas kyla iš meilės vietos ir noro matyti mane geresnį.
Esu tokio amžiaus, kai mano draugai pradeda kurti karjerą, o aš jaučiuosi tarsi pakaitinėje visatoje ar kitoje laiko juostoje, tarsi pataikiau į didžiulę pauzę.
Ir viskam sustojus, visą dieną mane sekė nedidelis dundesys, sakantis, kad esu tingus ir nieko vertas.
Būdamas 31-erių jaučiu gėdą, kad nedirbu. Jaučiu gėdą finansiškai apkrauti tėvus. Jaučiu gėdą, kad negaliu savęs išlaikyti; už aštrų nosį mano banko sąskaita paėmė nuo mano lėtinių sveikatos problemų.
Jaučiu gėdą, kad gal tiesiog nepakankamai stengiuosi pasveikti, ar nepakankamai savęs verčiuosi grįžti į darbą.Jaučiu gėdą, kad mano kūnas negali neatsilikti visuomenėje, kurioje, atrodo, kiekviename darbo aprašyme yra frazė „greitas“.
Jaučiu gėdą, kad neturiu nieko įdomaus pasakyti, kai žmonės manęs klausia, ką aš „padariau“, - dar vienas iš pažiūros nekenksmingas klausimas, kurio šaknys yra produktyvumas ir kurio man bijoma užduoti. (Verčiau manęs paklausti kaip Aš darau tai, kas yra atviresnė ir orientuota į jausmus ką Aš tai dariau, kuris yra siauresnio masto ir orientuotas į veiklą.)
Kai jūsų kūnas nenuspėjamas, o pradinė sveikata yra nesaugi, jūsų gyvenimas dažnai jaučiamas kaip vienas monotoniškas poilsio ciklas ir gydytojo paskyrimas, o visi kiti aplinkiniai ir toliau patiria naujų dalykų - naujų kelionių, naujų pareigų, naujų santykių etapų.
Jų gyvenimas juda, o manasis dažnai jaučiasi įstrigęs ta pačia pavara.
Ironija yra tokia „neproduktyvi“, kokia buvau, per pastaruosius 5 metus atlikau tiek daug asmeninio darbo, kad be galo didžiuojuosi už bet kokį profesionalų pagyrimą.
Kai kovojau su PCS, neturėjau kito pasirinkimo, kaip pabūti vienas su savo mintimis, nes didžiąją laiko dalį praleisdavau ilsėdamasi silpnai apšviestame kambaryje.
Tai privertė mane susidurti su tais dalykais, apie kuriuos žinojau, kad man reikia dirbti - dalykų, kuriuos anksčiau buvau nustūmusi į galinį degiklį, nes mano užimtas gyvenimo būdas tai leido ir todėl, kad su tuo susidurti buvo tiesiog per daug baisu ir skaudu.
Prieš savo sveikatos problemas aš daug kovojau su savo seksualine orientacija ir buvau įstrigęs nutirpimo, neigimo ir savęs neapykantos spirale. Monotonija, kurią privertė lėtinis skausmas, privertė mane suprasti, kad jei neišmoksiu mylėti ir priimti savęs, mintys gali būti geriausios, ir aš galbūt neišgyvensiu, kad pamatyčiau savo galimą pasveikimą.
Dėl savo lėtinio skausmo grįžau į terapiją, pradėjau galvą dėl savo seksualumo ir pamažu pradėjau mokytis priimti save.
Kai iš manęs buvo atimta viskas, dėl ko pasijutau vertas, supratau, kad nebegaliu priklausyti nuo išorinio patvirtinimo, kad jausčiausi „pakankamai gerai“.
Išmokau pamatyti savo prigimtinę vertę. Dar svarbiau, supratau, kad, be kita ko, rėmiausi savo darbu, atletiškumu ir kognityvinėmis galimybėmis būtent todėl, kad nebuvau ramus su tuo, kuo buvau viduje.
Išmokau susikurti save iš pagrindų. Sužinojau, ką reiškia mylėti save tiesiog tokį, koks buvau. Sužinojau, kad mano vertė slypi užmegztuose santykiuose tiek su savimi, tiek su kitais.
Mano vertumas nepriklauso nuo to, kokį darbą dirbu. Tai remiasi tuo, kas esu kaip žmogus. Esu vertas vien todėl, kad esu aš.
Mano pačios augimas man primena koncepciją, apie kurią pirmą kartą sužinojau iš žaidimų dizainerės ir autorės Jane McGonigal, kuri TED kalbėjo apie savo kovą su PCS ir atsigavimą iš jos, ir ką reiškia sukurti atsparumą.
Pokalbyje ji aptaria koncepciją, kurią mokslininkai vadina „potrauminiu augimu“, kai žmonės, išgyvenę sunkius laikus ir išaugę iš patirties, išsiskiria šiomis savybėmis: „Mano prioritetai pasikeitė - nebijau daryk tai, kas mane džiugina; Jaučiuosi arčiau savo draugų ir šeimos; Geriau suprantu save. Aš žinau, kas dabar esu iš tikrųjų; Savo gyvenime turiu naują prasmės ir tikslo jausmą; Aš geriau sugebu sutelkti dėmesį į savo tikslus ir svajones “.
Jos pažymi, kad šios savybės „iš esmės yra tiesioginės priešpriešos mirčių mirčių penketui“, ir jos yra savybės, kurias mačiau žydinčias mano pačios kovose su lėtiniu skausmu.
Galimybė išaugti į tą, koks esu šiandien - kuris žino, ko nori iš gyvenimo, ir nebijo pasirodyti savimi - yra didžiausias pasiekimas, kurį pasiekiau.
Nepaisant streso, baimės, netikrumo ir sielvarto, kuris kyla kartu su mano lėtiniu skausmu, dabar esu laimingesnė. Man labiau patinka savimi. Su kitais sieju gilesnius ryšius.
Aš turiu aiškumo, kas iš tikrųjų yra svarbu mano gyvenime, ir kokio tipo gyvenimą noriu vesti. Esu malonesnė, kantresnė, empatiškesnė. Gyvenimo mažų dalykų nebesuprantu. Aš mėgaujuosi mažais džiaugsmais - kaip tikrai skanus pyragas, gilus pilvo juokas su draugu ar gražus vasaros saulėlydis - kaip ir dovanos.
Nepaprastai didžiuojuosi žmogumi, kuriuo tapau, net jei vakarėliuose iš pažiūros „neturiu“ ką parodyti. Nekenčiu, kad ši mažytė sąveika verčia mane nors vieną sekundę abejoti, kad aš nepaprastas.
Jenny Odell knygoje „Kaip nieko nedaryti“ ji aptaria kinų filosofo Zhuang Zhou istoriją, kuri, jos teigimu, dažnai verčiama kaip „Nenaudingas medis“.
Istorija pasakoja apie medį, kurį perdavė stalius, „paskelbdamas jį„ bevertiu medžiu “, kuris tapo tik toks senas, nes jo gūžtos šakos nebūtų naudingos medienai“.
Odellas priduria, kad „netrukus medis sapne pasirodo [staliui]“, kvestionuodamas staliaus naudingumo sampratas. Odellas taip pat pažymi, kad „keliose [istorijos] versijose minima, kad gumbuotas ąžuolas buvo toks didelis ir platus, kad turėtų šešėlį„ kelis tūkstančius jaučių “ar net„ tūkstančius arklių “.“
Medis, kuris laikomas nenaudingu, nes nesuteikia medienos, iš tikrųjų yra naudingas kitais būdais už siaurų staliaus karkaso ribų. Vėliau knygoje Odellas sako: „Pati mūsų produktyvumo idėja grindžiama idėja pagaminti ką nors naujo, tuo tarpu mes nelaukiame priežiūros ir priežiūros kaip produktyvios vienodai“.
Odell siūlo Zhou istoriją ir savo pastebėjimus, kurie padėtų mums iš naujo išnagrinėti tai, ką mes laikome naudinga, verta ar produktyvu mūsų visuomenėje; jei kas, Odellas teigia, kad turėtume skirti daugiau laiko daryti tai, kas priskiriama kategorijai „niekas“.
Kai pirmas klausimas, kurį užduodame žmonėms, yra „Ką tu darai?“, Mes norime pasakyti, ar norime, ar ne, kad vienintelis dalykas, kurį verta apsvarstyti, yra tai, ką darome už atlyginimą.
Mano atsakymas tampa faktiškai „nieko“, nes pagal kapitalistinę sistemą aš nedirbu jokio darbo. Asmeninis darbas, kurį atlikau su savimi, gydomasis darbas, atliktas dėl savo kūno, priežiūros darbas, kurį atlieku dėl kitų - darbas, kuriuo labiausiai didžiuojuosi, - tampa praktiškai bevertis ir beprasmis.
Aš darau daug daugiau nei tai, ką dominuojanti kultūra pripažįsta vertinga veikla, ir man atsibodo jausmas, kad neturiu nieko svarbaus, nei prie pokalbių, nei prie visuomenės.
Aš nebeklausiu žmonių, ką jie daro, nebent tai yra kažkas, ką jie jau savanoriškai atskleidė. Dabar žinau, koks žalingas gali būti šis klausimas, ir nenoriu rizikuoti, kad netyčia kas nors kitas dėl kokių nors priežasčių jaustųsi mažas.
Be to, yra ir kitų dalykų, kuriuos norėčiau geriau pažinti apie žmones, pavyzdžiui, kas juos įkvepia, su kokiomis kovomis teko susidurti, kas teikia džiaugsmo, ko išmoko gyvenime. Tie dalykai man yra daug patrauklesni nei bet koks užsiėmimas.
Tai nereiškia, kad žmonių darbai nėra svarbūs, nei kad tie pokalbiai negali pasirodyti įdomių dalykų. Tai tiesiog nebėra mano sąrašo viršuje, kurį noriu iš karto žinoti apie ką nors, ir tai klausimas, kurio dabar esu daug atsargesnis.
Aš vis dar stengiuosi gerai jaustis, kai žmonės manęs klausia, ką gyvenu, ar vėl dirbu, ir neturiu jiems tinkamo atsakymo.
Bet kiekvieną dieną vis labiau stengiuosi įsisąmoninti, kad mano vertė yra būdinga ir yra daugiau nei mano indėlis į kapitalą, ir stengiuosi kiek galėdamas pagrįsti tą tiesą, kai tik pradeda lįsti abejonės.
Esu vertas, nes pasirodau kiekvieną dieną, nepaisant skausmo, kuris mane seka. Esu vertas dėl atsparumo, kurį sukūriau iš sekinančių sveikatos problemų. Esu vertas, nes esu geresnis žmogus, nei buvau prieš kovojant su sveikata.
Esu vertas, nes kuriu savo scenarijų tam, kas mane vertina kaip asmenybę, nepaisant to, kokia gali būti mano profesinė ateitis.
Esu vertas vien todėl, kad man jau užtenka, ir stengiuosi sau priminti, kad viskas, ko man kada nors reikia būti.
Jennifer Lerner yra 31 metų UC Berkeley absolventė ir rašytoja, kuri mėgsta rašyti apie lytį, seksualumą ir negalią. Jos kiti pomėgiai yra fotografavimas, kepimas ir atpalaiduojantys pasivaikščiojimai gamtoje. Galite sekti ją „Twitter“ @ JenniferLerner1 ir „Instagram“ @jennlerner.
