Niekur kitur negalima parašyti apie įstrigimą ant klozeto, kai kas nors atsako: „Aš taip pat. Mes tai supratome! “
2015 m. Man buvo diagnozuotas opinis kolitas, kai man buvo 19 metų, kai mano žarna buvo perforuota dėl to, kad ji buvo labai sunki.
Daug metų nesąmoningai gyvenau su uždegimine žarnyno liga (IBD) - su tokiais simptomais kaip lėtinis vidurių užkietėjimas, nesvarbu, kiek aš vartojau vidurius, kraujavimas iš tiesiosios žarnos, pilvo skausmas ir per didelis svorio kritimas.
Buvau matęs kelis gydytojus, kurie arba diagnozavo mane neteisingai, arba ignoravo mane, pažymėdami mane hipochondriku. Atrodė, kad dažniausiai sutariama, jog aš tiesiog susidūriau su blogais laikotarpiais.
Aišku, taip nebuvo.
Dėl žarnos perforacijos man padovanojo maišelį su stoma. Visa patirtis man buvo traumuojanti ir paini. Niekada negirdėjau apie IBD, ką jau kalbėti apie stomos maišelius.
Įveikęs pirminį operacijos sukrėtimą ir skausmą, pirmieji jausmai buvo baimė ir vienatvė. Aš nežinojau, kur kreiptis.
Anksčiau nebuvau sutikęs (bent jau maniau, kad nesutikau) nė vieno, sergančio IBD ar stoma. Galėjau užduoti klausimus medicinos specialistams, bet man reikėjo žmogaus, su kuriuo aš susijęs.
Man reikėjo paguosti žinant, kad nesu viena.
Suradęs palaikymą, kurio troškau
Maždaug po 4 savaičių, kai atsigavau, palikau ligoninę praėjus vos savaitei po operacijos, praleidau naktį „Google“ ieškodamas internetinių palaikymo grupių ar pokalbių forumų, prie kurių galėčiau prisijungti.
Atrodė, kad jaunimas nebuvo labai palaikomas. Atrodė, kad viskas pritaikyta vyresnio amžiaus žmonėms, o tai yra tinkama, turint omenyje, kad tiek daug stomos maišelių sieja su vyresniais žmonėmis.
Susidūriau su keletu pokalbių forumų, bet jie man nesijautė. Tai buvo tiesioginiai pranešimai ir anonimai, didelės grupės pokalbiai su žmonėmis iš viso pasaulio. Man tai nesijautė asmeniškai - ir nesijaučiau patogiai, nežinodama, kas yra už ekrano.
Be abejo, buvo labai sunku rasti palaikymą internetu tiesiog per paieškos sistemą, todėl nusprendžiau pasižvalgyti „Facebook“. Buvo keletas grupių, prie kurių galėjo prisijungti IBD ir stomus turintys žmonės (ir jų abiejų mišinys).
Prisijungiau prie trijų grupių ir sužinojau, kad kiekviena grupė buvo naudinga dėl skirtingų priežasčių.
Viena buvo neįtikėtinai didelė grupė, valdoma pagal garsią IBD labdaros organizaciją, kita organizavo renginius žmonėms, sergantiems IBD, ir suteikė galimybę susitikti su kitais panašiose situacijose realiame gyvenime, o paskutinė buvo skirta žmonėms iki 30 metų, sergantiems IBD.
Nuo to laiko IBD „Facebook“ grupės man buvo absoliučiai neįkainojamos. Radau juos guodžiančius nuo pat pradžių.
Grupės buvo tokios aktyvios, kiekvieną dieną prisijungė nauji žmonės ir dalijosi savo istorijomis.
Buvo gijų, kuriose žmonės galėjo prisistatyti, ir dažnai taip nutiko, kad nariai buvo vietiniai vieni kitiems ir susitiko išgerti kavos.
Raskite bendruomenę, kuri jai rūpi
Nėra jokios priežasties vien patirti IBD diagnozę ar ilgalaikę kelionę. Naudodamiesi nemokama „IBD Healthline“ programa, galite prisijungti prie grupės ir dalyvauti tiesioginėse diskusijose, susitikti su bendruomenės nariais, kad galėtumėte susirasti naujų draugų, ir nuolat sekti naujausias IBD naujienas ir tyrimus.
Programą galima įsigyti „App Store“ ir „Google Play“. Atsisiųskite čia.
Susitikimas su mano geriausia drauge
Aš ne tik gavau palaikymą gyvenant IBD, bet ir susipažinau su dviem savo geriausiais draugais per internetines palaikymo grupes.
Pastebėjau, kad mano dabar geriausia draugė Danielle dažnai skelbia grupę iki 30 metų. Ji buvo vos metais vyresnė už mane ir atrodė labai panaši į mane daugeliu atžvilgių: kūrybinga, makiažo apsėsta ir labai aktyvi socialiniuose tinkluose. Ji taip pat turėjo stomos krepšį.
Ji buvo pirmoji moteris, su kuria galėjau bendrauti ne tik dėl ligos.
Tai, kas prasidėjo pokalbiais apie mūsų sąlygas, greitai virto dažnesniais pokalbiais, siunčiant memus ir tiesiog kalbant apie mūsų dieną ir problemas.
Praėjus penkeriems metams po prisijungimo prie grupės, mes vis dar esame geriausi draugai. Mes kalbamės nuolat, kiekvieną dieną. Ji gyvena kelios valandos nuo manęs, bet susitinkame bent kartą per metus, ir ji liks su manimi maždaug savaitę.
Nepaisant to, kad ji gyvena taip toli, tai geriausia ir gryniausia draugystė, kurią turiu - ir žinau, kad niekada neišblės.
Neįmanoma galvoti, kad nuo IBD egzistavimo nežinojau net turėdamas draugų, kurie visiškai supranta, ką aš išgyvenau, nes jie patys tai išgyveno.
Gaukite patarimų iš ten buvusių žmonių
Internetinės palaikymo grupės yra naudingos ne tik susitikimams su kitais, su kuriais galite susieti, bet ir yra puikus informacijos šaltinis.
Sužinojau tiek daug gudrybių, kaip palengvinti gyvenimą naudojant stomos maišelį, pavyzdžiui, kurie purškalai sustabdė bet kokį kvapą, kokie vaistai geriausiai tinka sulėtinti tuštinimąsi ir kaip gaminti natūralius drėkinimo gėrimus neišleidžiant daug pinigų.
Taip pat buvo puiku matyti, kaip kitos mados mąstančios moterys siūlo patarimus, kurios formos drabužiai yra geriausi ir kur rasti apatinį trikotažą, kuriame jaučiatės patogiai.
Praėjus dešimčiai mėnesių po stomos maišelio operacijos nusprendžiau pakeisti (medicininis jos terminas yra ileorektalinė anastomozė). Tai reiškia, kad mano plonoji žarna buvo pritvirtinta prie tiesiosios žarnos, kad vėl galėčiau „normaliai“ eiti į vonios kambarį.
Tai buvo sunkiai priimtas sprendimas, nes stomos krepšys išgelbėjo man gyvybę, o idėja atlikti daugiau operacijos buvo bauginanti. Ieškojimas internete dėl pasikeitimų nebuvo naudingas, nes dauguma jų buvo neigiami.
Supratau, kad taip yra todėl, kad žmonės, patyrę teigiamos patirties, paprastai internete apie juos nekalba - jie gyvena savo geriausią gyvenimą.
Manau, kad jei nebūčiau buvęs internetinių palaikymo grupių narys, galbūt man nebūtų atlikta operacija.
Galėdamas privačioje platformoje susisiekti su tūkstančiais žmonių reiškė, kad galiu gauti sąžiningos patirties, tiek geros, tiek blogos. Tai reiškė, kad taip pat galėjau užduoti tolesnių klausimų ir užduoti klausimus, kurie man labiausiai rūpi.
Galų gale aš nusprendžiau atlikti operaciją, žinodamas, kad turiu žmonių, į kuriuos vėliau galėčiau grįžti, kad gautų tolesnę paramą, informaciją ir patarimus.
Gyvendamas su IBD, pasikliaujate gydytojų ir specialistų medicininėmis rekomendacijomis, kurios, žinoma, yra visiškai teisingos.
Tačiau gali būti sunku iš tikrųjų gauti tą patarimą dėl ribotų paskyrimų ir galimybės naudotis šiais specialistais.
Internetinės bendruomenės nėra vieta, kur galima gauti profesionalių medicinos patarimų, bet jūs gali gauti asmeninių patarimų iš žmonių, kurie jį gauna. Čia galite užduoti klausimus, kurie nebūtinai reikalauja profesionalių patarimų, bet patarimų to, kuris vaikščiojo jūsų batais.
Galų gale jūs pats nuspręsite, ar kreiptis į profesionalų patarimą, tačiau žinodami, kad yra palaikymo grupių, tai reiškia, kad niekada nesate vieni su savo problema.
Tu niekada nebūsi vienas
Mano mėgstamiausias internetinių palaikymo grupių dalykas yra žinoti, kad aš niekada nebūnu viena, nes bendruomenė niekada nemiega. Šiaip ne visi vienu metu.
Niekur kitur negalima rašyti apie tai, kad 2 valandą ryto įstrigai ant klozeto, o kas nors atsakė: „Aš irgi. Mes tai supratome! “
Už tai būsiu amžinai dėkinga, kad egzistuoja internetinės palaikymo grupės.
Hattie Gladwell yra psichinės sveikatos žurnalistė, autorė ir advokatė. Ji rašo apie psichines ligas tikėdamasi sumažinti stigmą ir paskatinti kitus pasisakyti.
