Sveiki atvykę į komiko Ash Fisherio patarimų skiltį „Audinių problemos“ apie jungiamojo audinio sutrikimus, Ehlers-Danlos sindromą (EDS) ir kitas lėtines ligas. Ash turi EDS ir yra labai valdingas; turėti patarimų skiltį - svajonės išsipildymas. Turite klausimą Ash? Pasiekite per „Twitter“ ar „Instagram“ @AshFisherHaha.
Gerbiami audinių klausimai,
Aš esu 30 metų moteris, kuriai diagnozuota IS prieš dvejus metus. Buvau sportiškas, darbingas vaikas ir paauglys. Mano simptomai prasidėjo tik prieš kelerius metus, tačiau greitai nusilpdavo. Aš naudojuosi neįgaliųjų vežimėliu ir nuo 2016 m. Iki 2018 m. Pradžios buvau pririštas prie lovos. Pats blogiausias susiradau internetines neįgaliųjų bendruomenes ir aktyviai atstovavau neįgaliesiems.
Dabar pagaliau radau veiksmingą gydymą ir man yra remisija. Nebenaudoju vežimėlio ir dirbu visą darbo dieną. Turiu savo blogų dienų, bet apskritai vėl gyvenu gana normaliai. Dabar jaučiuosi kažkaip gėdinga dėl to, kaip balsingai kalbėjau apie neįgalumo dalykus. Ar galiu net vadinti save neįgaliu, kai mano galimybės iš tikrųjų nebėra tokios ribotos? Ar tai nepagarba „tikriems“ neįgaliesiems?
- Neįgalus arba anksčiau neįgalus, ar kažkas
Žaviuosi, kiek mąstai apie negalią ir savo tapatybę. Tačiau aš manau, kad jūs šiek tiek permąstote šį dalyką.
Jūs sergate sunkia liga, kuri kartais negali. Tai man skamba kaip negalia!
Aš suprantu jūsų konfliktą, atsižvelgiant į tai, kad mūsų visuomenės požiūris į negalią yra griežtai dvinaris: jūs esate neįgalus ar ne (ir jūs esate „tikrai“ neįgalus tik tuo atveju, jei naudojatės invalido vežimėliu). Jūs ir aš žinome, kad tai yra sudėtingiau.
Jums to visiškai nereikia kada nors jaustis gėdingai kalbant apie negalią ir pasisakant už ją! Įprasta, kad kasdienis gyvenimas sukasi apie jūsų ligą po diagnozės nustatymo ar ką nors panašaus pakeičiančio gyvenimą, pavyzdžiui, pririštą lovą ir reikalingą vežimėlį.
Yra tiek daug ko išmokti. Tiek reikia bijoti. Tiek daug ko tikėtis. Tiek liūdėti. Tai daug apdoroti.
Bet apdorok tai, ką padarei! Labai džiaugiuosi, kad radote komfortą ir palaikymą internete. Mums taip pasisekė gyventi tuo metu, kai net ir sergantys retomis ligomis gali susisiekti su panašiais protais ar kūnais visame pasaulyje.
Žinoma, aš taip pat manau, kad sveika ir suprantama atsitraukti iš šių bendruomenių. Jūsų diagnozė buvo prieš porą metų ir dabar esate remisija.
Iki šiol esu tikras, kad esate MS ekspertas. Jums leidžiama atsitraukti iš internetinio pasaulio ir mėgautis gyvenimu. Internetas visada yra šaltinis, kai jums to reikia.
Asmeniškai, aš taip pat vedu, kaip jūs sakėte: „vėl gana normalus gyvenimas“. Prieš dvejus metus aš naudojau lazdelę ir daugiausiai dienų praleidau lovoje su silpninančiu skausmu nuo Ehlers-Danlos sindromo. Mano gyvenimas pasikeitė kardinaliai ir skausmingai.
Aš buvo tada neįgalus, bet dvejus metus kineziterapijos, sveiko miego, mankštos ir kt., ir aš galiu dirbti visą darbo dieną ir vėl leistis į žygius. Taigi, kai tai iškyla dabar, aš norėčiau pasakyti: „Aš turiu negalią (arba lėtinę ligą)“, o ne „Aš esu neįgalus“.
Taigi kaip turėtumėte save vadinti?
Nėra testo, sertifikato ar gairių, nustatančių, ką galima ir ko negalima pasakyti apie negalią.
Jūs manote, kad esate malonus ir dėmesingas žmogus, ir aš galiu pasakyti, kad jūs labai gilinatės šiuo klausimu. Aš duodu jums leidimą tai paleisti.
Kalbėkite apie savo sveikatą ir savo sugebėjimus naudodami bet kokius žodžius, kurie jums jaustųsi patogiai. Gerai, jei žodžiai keičiasi diena iš dienos. Gerai, jei „neįgalus“ jaučiasi teisingesnis nei „turi lėtinę ligą“.
Gerai, jei kartais visai nenorite apie tai kalbėti. Viskas gerai. Aš pažadu. Jums puikiai sekasi.
Tai supratai. Iš tikro.
Klibantis,
Pelenai
Ash Fisher yra rašytojas ir komikas, gyvenantis su hipermobiliu Ehlers-Danlos sindromu. Kai jai nėra šmaikščios kūdikio-elnio dienos, ji žygiuoja su savo korgiu Vincentu. Ji gyvena Ouklande. Sužinokite daugiau apie ją Interneto svetainė.
