Žingsnis į restoraną, kai sergate 1 tipo cukriniu diabetu, yra tarsi įėjimas į priešo teritoriją. Mes visi tai žinome. Nesvarbu, kaip stengiamės išvengti pagundų, valgyti protingai ir boliusą protingiau; viskas beveik niekada nesiseka.
Tačiau aš, pavyzdžiui, nežinojau, kad gerokai daugiau nei pusė mūsų - 57% - tiesiog slyvos vengia iš viso valgyti. Ir dar blogiau: 49 proc. Mūsų vengia lankytis socialiniuose susitikimuose su draugais ir šeima, o 45 proc. Vengia atostogauti.
Tai tik keletas Amerikos klinikinių endokrinologų asociacijos (AACE) paskelbtos naujos apklausos išvadų. Apklausa, paskambinta T1D nepatenkinti poreikiai, kurį atliko prestižiniai Harriso apklausos žmonės, ir grioviuose kreipėsi ir į suaugusius T1, ir į endokrinologus, todėl jis tarsi sujungia vaizdus iš abiejų tvoros pusių.
Nenuostabu, kad 9 iš 10 suaugusių žmonių, sergančių 1 tipo ligomis, sako, kad jų diabetas prideda nemažą emocinę naštą (ir aš negaliu atsistebėti, kas yra tuo 1 iš 10 nesutinkančių). 66 proc. Teigia, kad gyvenimas su T1D daro kasdienę situaciją sudėtingą, 55 proc. Sako, kad diabetas užima „daug“ laiko ir energijos, o daugiau nei pusė mano, kad visa diena sukasi apie diabeto valdymą. Taip!
Kitos išvados apima faktus, kad 39% T1D vengia vairuoti (!), O 35% mūsų vengia pretenduoti į tam tikrus darbus. O, prisimeni tą visą „valgyk teisingai ir sportuok“ dalyką, kurį rekomenduoja dokumentai? 48% mūsų vengia mankštos.
Ironiška, kad nors mes tarsi vengiame socialinių susibūrimų, mes taip pat bijome skraidyti solo - 37% respondentų pranešė, kad bijo likti vieni.
Tragiškiausia, kad 35% mano, jog yra našta savo partneriui.
Išsamią tyrimo informaciją galite perskaityti čia ir (arba) sekti grotažymę # T1DUnmetNeeds.
Nors tyrimas to aiškiai nenurodė, akivaizdu, kad žemumų baimė lemia maždaug pusę vengimo elgesio, o aukštųjų baimė - kitą. Aišku, mums reikia priemonių gyventi per vidurį.
Sanofi, leksikos ir 1 tipo cukrinis diabetas
Apklausą sukūrė Harriso žmonės, dalyvaujant AACE ir porai farmacijos kompanijų, kurios taip pat apmokėjo sąskaitą: „Sanofi“ ir „Leksika“. Mes visi žinome „Lantus“ šlovės Sanofi, bet kas gi yra Leksika? Jie yra Teksase įsikūrusi genetinių vaistų tyrimų įmonė. Neseniai jie paskelbė 3-osios fazės pirmojo savo klasės vaisto Sotagliflozino, kuris yra „Jardiance stiliaus“ SGLT-2 inhibitoriaus ir naujos koncepcijos „SGLT-1“, derinys. Trumpai tariant, SGLT-2 riboja gliukozės pakartotinę absorbciją inkstuose, o SGLT-1 tą patį daro virškinimo trakte, suteikdamas med. Dvigubą smūgį.
Bet mums tikrai svarbu tai, kad ši nauja apklausa buvo orientuota į 1 tipo pacientus, nurodant galimybę, kad „Lexicon“ gali dirbti su geriamuoju insulino priedu, kuris būtų FDA patvirtintas T1, o tai yra gana didelis dalykas, bent jau jei galima sutvarkyti DKA klausimus, susijusius su SGLT-2.
Palaukite, klausiate, ar tos dvi farmacijos kompanijos nėra konkurentės? Ne. Jie yra lovoje kartu, bent jau vartodami šį vaistą. Tai sudėtinga, nes vaistas rodo pažadą ir T1, ir T2, tačiau jų susitarimu „Leksikonas“ laikosi T1 teisių JAV, o „Sanofi“ valdys T1 visame pasaulyje už JAV ribų, o T2 visur. Taigi ką iš tikrųjų reiškia būti lovoje su tokia apranga kaip „Sanofi“? „Leksikonui“ tai reiškė 300 milijonų dolerių iš anksto ir iki 1,4 milijardų dolerių (su „B“) daugiau, jei vaistas sėkmingai pasiekė rinką.
Aš ketinau pateikti niūrų komentarą apie šias bendroves, kurios turi romaną, tačiau, tiesą sakant, aš džiaugiuosi, kad farmacijos įmonė stengiasi tirti jų vaistus mažesnei T1D rinkai. Siekdamos padėti parengti tą rinką, dvi bendrovės sukūrė svetainę „GoBeyondInsulinAlone“, kad nustatytų, kaip dokumentai turėtų pradėti galvoti apie padidintą gliukozės kiekio kontrolę 1 tipo vaistinėse.
Reikalingi geresni 1 tipo diabeto vaistai
Grįžtant prie apklausos, viskas nebuvo susijusi su jausmais. Ji taip pat paklausė, ką norėtų pamatyti ir PWD, ir endosai, ir kaip jie vertina diabeto priežiūros ateitį.
PWD noras numeris vienas? Geresni vaistai. Visiškai 77% pageidauja medikų, kurie juos išlaikytų be nepatogių šalutinių reiškinių, o 93% gydytojų teigia norintys, kad jų pacientams būtų galima padaryti daugiau.
Nepaisant aukštų baimės ir vengimo skyrių reitingų, PWD vis dar palaiko optimistines ateities viltis, 88% pareiškė manantys, kad ateityje T1D priežiūros pažanga sumažins naštą. Dokumentai yra dar optimistiškesni, jie gauna 96% optimizmo balą.
Diabeto naštos tyrimas
Kokio dydžio buvo tyrimas? Techniškai tai buvo pora tyrimų, kurie buvo sujungti. Ir tai buvo palyginti maža, su 255 suaugusiaisiais T1 ir 253 endos, kurie per mėnesį mato bent vieną pacientą, sergančią 1 tipo cukriniu diabetu. Akivaizdu, kad abiejų grupių atsakymai buvo „įvertinti“, kad jie „atitiktų jų faktinę gyventojų proporciją“. Dokumentams tai reiškė lytį, metus praktikoje ir regioną. PWD tai reiškė amžių, lytį, pajamas, rasę / etninę priklausomybę, regioną, namų ūkio dydį ir šeiminę bei užimtumo būklę.
Žinoma, vargu ar tai pirmas tokio pobūdžio tyrimas. Tiesą sakant, „dQ & A Market Research“, sukurta uberaktyvistės Kelly Close, paskelbė panašios apklausos rezultatus šių metų sausio mėn. Klinikinis diabetas, Amerikos diabeto asociacijos (ADA) pagrindinis dokumentų, esančių apkasuose, tyrimų žurnalas. Ir ne keli šimtai žmonių, „dQ & A“ apklausoje apklausti didžiuliai 4575 T1 ir 2359 globėjai (bet nėra gydytojų). Rezultatai buvo beveik vienodi. Cituojant šio tyrimo santrauką: „Dalyviai nurodė, kad stresas, laiko sąnaudos, išlaidos yra didelė kliūtis savisaugai ir neigiamas poveikis mokyklai, darbui, ateities planavimui, pasitikėjimui savimi ir socialine sąveika - pagrindinės problemos, su kuriomis susiduria diabetu sergantys žmonės. “
Taigi ar tikrai AACE reikėjo išradinėti ratą? Deja, manau, kad taip, nes diabetą gydantys dokumentai dažniausiai būna orientuoti į AACE arba ADA, tarp jų nėra daug judėjimo, todėl manau, kad gerai, kad matome naują dėmesį į tai, kas yra diabetas, paryškintas abi stovyklos.
„(Šie rezultatai) nėra baisu tiek ekspertams, tiek pacientams ekspertams, bet tikiuosi, kad tai padės sukurti dialogą tarp dokumentų ir T1D pacientų ir paskatins švietimo programas abiejose lygties pusėse, apie kurias informuos šios išvados rezultatai. apklausą “, - sakė Mičigane įsikūrusio Grunbergerio diabeto instituto pirmininkas ir tiesioginis buvęs AACE prezidentas dr. George'as Grunbergeris. DiabetasMine.
Taigi panašu, kad visos šalys sutaria dėl pagrindinių klausimų. Dabar kyla klausimas: ką mes darome dėl to? Ar naujos priemonės ir geresni vaistai tikrai sumažins T1D naštą? O gal tai tik apsunkins gydymą?
Ar kitoje apklausoje bus rodoma, kad 5 iš 10 suaugusiųjų praneša apie didelę emocinę naštą, ar tai bus 10 iš 10?
