"Jaučiu, kad padedu sau 16 metų atgal, kai nepažinojau nė vieno, sergančio IS, ką daryti ar koks buvo recidyvas".
2004-aisiais per antrus studijų metus Elizabeth McLachlan pradėjo jausti tirpimą ir dilgčiojimą kojose.
„Aš nuėjau pas studentų sveikatos centro gydytoją ir jis pasiūlė tris kartus per dieną vartoti ibuprofeną. Maždaug po mėnesio sensacija tarsi išnyko “, - sako McLachlanas.
Tačiau po kelių mėnesių ji nuėjo naktimis su draugais rogutėmis netoli savo Jutoje įsikūrusios mokyklos ir apsivilko drabužius. Nors po įvykio ji galėjo judėti, ji pajuto tirpimą visoje kairėje kūno pusėje.
Mokyklos gydytoja nukreipė ją į neurologą, kuris rekomendavo jai pasidaryti MRT.
„Pabaigiau pasiimti ataskaitą, kurią turėjau pateikti savo gydytojui, ir aš perskaičiau diagnozę, išsėtinę sklerozę (IS), eidama atgal į savo bendrabutį. Mano tėvai buvo atvykę iš Šiaurės Karolinos, nes jaudinosi, ir kai tik pamačiau, pasakiau jiems. Tai buvo barškučiai “, - sako McLachlanas.
Be sukrečiančios naujienos, ji buvo suniokota, kad dėl savo būklės ji negalėjo eiti į mokyklą išvykti į Indiją.
„Studijavau socialinę kultūrinę antropologiją ir planavau vykti į Pietų Indiją atlikti tyrimo projekto“, - sako ji. „Trūksta to, kad man buvo liūdniausia, bet aš turėjau nuostabų profesorių, kuris sakė, kad galėčiau ten vykti į kitą kelionę.“
Ji galiausiai dalyvavo dviejose kelionėse į Indiją, o vaistai laikė raketas. Tačiau po antros kelionės jai atsinaujino, dėl kurios spazmai nugaroje liko negalintys vaikščioti.
„Likti mokykloje tapo per daug, o aš grįžau namo ir baigiau mokslą internetu“, - sako ji.
Po dvejų metų, išgyvenus recidyvą, McLachlanas pradėjo jausti palengvėjimą. Ji nusprendė nutraukti vaistus 10 metų, kol bandė valdyti savo būklę dieta ir mankšta. Per tą laiką ji ištekėjo ir susilaukė dviejų vaikų.
„Mano gydytojas sutiko leisti man nevartoti vaistų, kol baigsiu maitinti krūtimi, tačiau per ilgai laukiau, kai atjunkiau antrą kūdikį, ir pradėjau pastebėti, kad esu labiau pavargusi ir pavargusi. Bet aš taip pat buvau užimta mama ir bandžiau tęsti “, - sako McLachlan.
Grįžusi ji nusprendė atostogauti šeimoje ir pradėti gydytis.
„Po atostogų patyriau recidyvą, kuris paliko smegenų kamieno pažeidimą. Po to man liko nuolatinis pėdų, kojų, rankų ir rankų tirpimas, kuris ateina ir praeina “, - paaiškina ji.
2018 m. Jos gydytojas paskyrė kitokius vaistus kartu su fizine ir darbo terapija, kuri padėjo atsinaujinti.
Atradimas palaikymo ir įkvėpimo pasisakyti
Per savo 2018 m. Recidyvą McLachlan pateko į depresiją.
„Mano vyras pasiūlė man šiek tiek pabūti pas tėvus, kad galėčiau pailsėti rūpindamasi vaikais. Aš buvau blogoje vietoje ir turėdamas laiką pradėjau internete ieškoti MS palaikymo grupių “, - sako ji.
Ji susipažino su nemokama „MS Healthline“ programa ir iškart joje rado komfortą.
"Programa man davė tai, ko niekada neturėjau - ryšių su kitais žmonėmis, sergančiais MS," sako ji. „Per 14 metų, kai sirgau IS, turbūt sutikau tik 4 žmones, sergančius IS. Man patiko programoje keistis istorijomis su žmonėmis. Tai man padėjo sunkų gyvenimo laiką “.
Neseniai ji tapo viena iš programos ambasadorių, kuri leidžia jai vesti grupines diskusijas su bendruomenės nariais įvairiomis temomis, tokiomis kaip diagnozė, gydymas, dieta, mankšta, santykiai, vaikų auklėjimas, darbas ir kt.
Tiesioginių pokalbių vedimas yra mėgstamiausia jos vaidmens dalis.
"Jaučiuosi taip, lyg padėčiau sau 16 metų atgal, kai nepažinojau nė vieno, sergančio MS, ar ką daryti ar koks buvo recidyvas", - sako ji.
„Nors viskas paaiškinta mums gydytojo kabinete, mes esame taip apimti visos informacijos ir pokyčių, kad sunku leisti tai realybei paskęsti, kol nepasikalbėsite su kitais panašios patirties žmonėmis“, - paaiškina ji.
Jai taip pat patinka kurti tikrą draugystę per programą.
„Turiu daug pranešimų pirmyn ir atgal su žmonėmis ir užmezgiau ilgalaikius santykius su kitais IS pacientais. Sunku rasti kitų mamų, sergančių IS, ir nuostabu turėti žmogų, kuris supranta chaosą turint mažus vaikus “, - sako McLachlanas.
Raskite bendruomenę, kuri jai rūpi
Nėra jokios priežasties vien patirti MS diagnozę ar ilgalaikę kelionę. Naudodamiesi nemokama „MS Healthline“ programa, galite prisijungti prie grupės ir dalyvauti tiesioginėse diskusijose, susitikti su bendruomenės nariais, kad galėtumėte susirasti naujų draugų, ir nuolat sekti naujausias MS naujienas ir tyrimus.
Programą galima įsigyti „App Store“ ir „Google Play“. Atsisiųskite čia.
Suradusi jos, kaip advokatės, balsą
Užsiėmimas „MS Healthline“ motyvavo ją tapti MS šalininke ir kitais būdais. Neseniai ji susidomėjo regeneracine medicina ir dalyvauja remielinizuojančio vaisto klinikiniame tyrime.
„Gavau 12 infuzijų ir dabar esu toje stadijoje, kai jie stebi mane 6 mėnesius. Pastebėjau tam tikrą pagerėjimą, bet nežinau, ar vartoju placebą, ar ne “, - sako McLachlanas.
Ji buvo pakviesta kalbėti „NoStressMS“ vlog'e, kad pasikalbėtų apie savo patirtį atliekant klinikinius tyrimus, todėl žmonės pradėjo kreiptis į ją aptarti klinikinius tyrimus, kuriuose jie dalyvavo.
„Aš įkūriau„ Facebook “grupę Remyelination - siekti išsėtinės sklerozės galimų, todėl žmonės turi kur palyginti ir palyginti savo patirtį dalyvaudami bandymuose“, - sako ji.
Kaip jai padėjo pagalba kitiems
Kartu „Facebook“ grupė ir „MS Healthline“ programa pakeitė tai, kaip McLachlan suvokia save.
„Kai esate pacientas, įprantate imti informaciją iš savo gydytojo. Jie jums sako, ką daryti, o jūs klausotės. Tam tikra prasme tai gali būti pasyvu “, - sako ji.
Nors ji nėra gydytoja, kaip ambasadorė McLachlan vertina informacijos, išteklių ir asmeninės patirties suteikimą ir gavimą su kitais, gyvenančiais MS.
„Tai labai įgalina ir keičia mano, kaip sergančio IS, perspektyvą. Aš neturiu tik imti pagalbos iš žmonių, aš taip pat galiu suteikti pagalbą “, - sako ji.
Cathy Cassata yra laisvai samdoma rašytoja, kuri specializuojasi istorijose apie sveikatą, psichinę sveikatą ir žmogaus elgesį. Ji moka rašyti su emocijomis ir bendrauti su skaitytojais įžvalgiai ir patraukliai. Skaitykite daugiau jos darbų čia.
