Ši nenuspėjama ir dažnai nematoma liga yra sunkiai valdoma ir dar sunkiau suprantama.
Aš sirgau psoriaze nuo darželio laikų. Niekada net negirdėjau apie psoriazinį artritą (PsA) - taip pat nežinojau, kad psoriazė gali sukelti artritą, kol negavau PsA diagnozės būdama 35 metų.
Po 10 metų gyvenimo su PsA vis dar bandau apglėbti smegenis apie visas jo subtilybes.
Vieną dieną aš galiu būti plokščia ant nugaros ir bandyti suprasti, kaip apvirsti nesusigūžusi iš skausmo.
Kitomis dienomis aš esu susikaupęs dėl savo sodo, kuris visą dieną traukia piktžoles ir sodina gėles. Aš branginu tas dienas. Tais laikais, kai jaučiuosi beveik įprasta.
Šis mano simptomų nenuspėjamumo kalnelius sunkiai supranta, jau nekalbant apie susidorojimą ar planus.
Aš vis dar tai suprantu, todėl žinau, kad negaliu tikėtis, kad mano artimieji visiškai supras šią ligą. Tai pasakė, čia yra aštuoni dalykai, kuriuos aš tikrai noriu, kad žmonės suprastų apie gyvenimą su psoriaziniu artritu.
Aš neatrodau serganti
Psoriazinis artritas dažnai yra nematoma liga.
Vaistai padeda kontroliuoti sąnarių patinimą ir odos simptomus, kuriuos žmonės gali pamatyti, tačiau sąnarių skausmas ir nuovargis vis dar išlieka ir skiriasi.
Nesakau to garsiai kiekvieną kartą, kai ką nors skauda, ir visiems nepripažįstu, kad man reikia snausti. Tai taip pat reiškia, kad PsA gali būti labai vieniša liga.
Aš daug laiko praleidžiu galvoje, naršydamas nematomus simptomus, todėl nesu nenuobodus savo šeimai ir draugams.
Kelias iki diagnozės yra ilgas
Nėra kraujo tyrimo, patvirtinančio, kad turite PsA. Diagnozė yra medicininis galvosūkis.
Kai pirmą kartą atsirado mano simptomai, jie prasidėjo nuo klubų skausmo, kurį dažniausiai jaučiau naktį. Aš nusipirkau naują čiužinį galvodamas, kad tai buvo problema. Tada mano dešinė pėda taip išsipūtė, kad negalėjau apsiauti batų. Mano dešinis kelias taip pat išsipūtė.
Kažkas buvo tikrai ne taip.
Mano gydytojas atliko kraujo tyrimus dėl podagros ir reumatoidinio faktoriaus. Jie rentgeno spinduliais patikrino, ar nėra lūžių.
Aš atšokau tarp ortopedo chirurgo, kuris planavo operuoti patinusį mano kelį, ir mano pirminės sveikatos priežiūros gydytojo. Tai buvo ortopedas chirurgas, kuris pagaliau nukreipė mane į reumatologą, kur gavau tinkamą PsA diagnozę.
Gydymas taip pat nėra lengvas
Veiksmingo gydymo išsiaiškinimas buvo širdį veriantis bandymų ir klaidų laikotarpis.
Tai taip pat apėmė kovą su mano sveikatos draudimo bendrove dėl galimybės gauti naujesnius, geresnius ir todėl brangesnius gydymo būdus.
Tuo metu biologiniai vaistai buvo nauji rinkoje. Mano sveikatos draudimas pareikalavo daugelio mėnesių nesėkmingo gydymo, kol jie patvirtins naują. Tai reiškė, kad liga toliau progresavo kiekvieną kartą, kai vaistas man netiko.
Vaikščiojau su lazdele, valdžiau patinusius sąnarius su steroidais ir daug laiko praleidau lovoje ant šildymo padėklo. Visa tai susidorojant su tuo, kad iš aktyvios mamos buvau tapusi baldu savo namuose. Teko net mesti darbą.
Nors mūsų šeima prisitaikė prie mamos ištikus medicininei krizei, aš patenkinau savo sveikatos draudimą, peržiūrėdamas jų patvirtintą vaistų sąrašą, kuris galiausiai nepavyko. Po 6 skausmingų mėnesių mano reumatologas laimėjo kovą dėl galimybės naudotis biologinėmis injekcijomis.
Biologinis gydymas man buvo labai svarbus. Tai grąžino mano gyvenimo kokybę ir tai yra gydymas, kurį vis dar naudoju.
Nuovargis yra nuolatinės derybos
PsA yra autoimuninė liga, o tai reiškia, kad mano imuninė sistema visada puola.
Nuovargis yra tarsi visada stipriai peršalęs, išskyrus tai, kad kovoju ne su virusu, o su savo kūnu. Toks jausmas, kad mano galva yra rūke, o kūnas jaučiasi nualintas ir sunkus.
Nėra slogos, kuri signalizuotų visiems kitiems, kad aš nuolat esu mūšio viduryje. Aš visada norėjau marškinėlių, ant kurių būtų užrašyta: „Man taip blogai, aš pati spardau sau užpakalį“.
Poilsis turi būti įtrauktas į kiekvieną veiksmų planą. Atostogos ir atostogų įsipareigojimai yra žiaurūs. Net darbui ir namų ruošos darbams reikalingas kasdienis laikas, skirtas poilsiui.
Judėjimas yra būtinas
Aš žinau, ką tu galvoji: „Palauk minutę, tu tiesiog pasakei, kad nuovargis buvo mūšis!“
Taip, tačiau aš taip pat negaliu per ilgai sėdėti vienoje vietoje. Sąnariai turi judėti, kad liktų laisvi, o jei aš nepakankamai juda, jaučiasi, kad sąnarių standumu virstu akmeniu.
Aš vaikščiojau ar mankštinuosi ir tempiuosi kasdien, eidamas įvertinu savo ribotumą.
Tai kelia keliones sudėtinga. Pavyzdžiui, keliaujant reikia dažnai sustoti pėsčiomis.
Kiekviena diena yra pusiausvyra tarp pakankamo fizinio krūvio ir nepersistengimo, ir kartais aš nežinau, kad aš tai dariau, kol nevėlu. Kartais to, ko yra per daug, kitą dieną nepakanka.
Dažniausiai žinau, kada užsiėmimų bus per daug, ir atitinkamai planuoju. Reikia praktikos, patirties ir įsiklausymo į mano kūną. Net ir tada kartais klaidingai suprantu.
Yra daug baimės, nerimo ir liūdesio
Vieną rytą gaminant pusryčius nugaros spazmai nuvedė mane ant grindų, o greitoji vežė mane į ligoninę.
Kitą kartą mano kelias kelias savaites liepsnojo ir aš stengiausi jį sulenkti. Buvo skaudu ir sunku įlipti ir išlipti iš lovos, nesvarbu, lipant laiptais žemyn.
Kartą teko atsisakyti nešioti savo kūno rengybos stebėjimo priemonę 6 mėnesius, nes riešas išsiplėtė.
Gyvenu šia liga jau daugiau nei 10 metų, ir man vis dar sunku susidoroti su naujais skausmais, ir aš vis dar negaliu nustatyti visų sukėlėjų.
Su skausmu ateina susirūpinimas, kad tai gali būti mano naujas įprastas dalykas.
Niekada nežinau, ar skausmas yra tam, kad pasilikčiau ir ar man reikės su juo kovoti neribotą laiką. Kartais viena bloga diena yra tik viena bloga diena. Kitais atvejais tai trunka kelis mėnesius ir apima kineziterapiją ar operaciją, kol man nepatiria palengvėjimo.
Ir taip, kartais taip yra naujas įprastas dalykas, kuriam reikalingas mano gyvenimo būdas. Nepaisant to, naujas skausmas yra kupinas baimės, nerimo ir liūdesio, kuris panašus į sielvartą.
Kadangi mano gydymui reikalingi vaistai nuo imunosupresantų, mano organizmo gynyba yra nutildyta, todėl esu jautrus infekcijoms.
Dar prieš pandemiją plikomis rankomis neatidarinėjau viešų durų ir nespaudžiau lifto mygtukų, o automobilyje visada turėjau rankų dezinfekavimo priemonę. Vis dėlto aš užsikrėčiau savo nelyginių infekcijų dalimi.
Dabar mes esame viduryje pandemijos, kuri kelia baimės reakciją tiek daugeliui mūsų, kurių imuninė sistema yra susilpnėjusi.
Sunku prieiti prie priežiūros
Nuo mano diagnozės gyvenau trijuose skirtinguose miestuose. Surasti man patikusį ir patikimą reumatologą buvo iššūkis.
Reumatologų trūksta ir tai darosi vis blogiau. Prognozuojama, kad iki 2030 m. Reumatologijos specialistų paklausa viršys pasiūlą 102 proc.
Dėl šios priežasties keliauju į mokymo ligonines tvarkyti savo PsA stipendijų programose. Priežiūra ne tik remiama naujausiais mokslais, bet tikiuosi, kad esu sprendimo dalis, kuri ne tik man padeda, bet ir stiprina būsimų reumatologinių pacientų drausmę.
PsA nėra mano tapatybė
Dauguma žmonių, su kuriais susiduriu, neįsivaizduoja, kad turiu PsA. Kasdienis mano sveikatos valdymas yra mano gyvenimo dalis, su kuria sutinku, tačiau neleisiu tam sulaikyti pilnaverčio gyvenimo.
Esu aktyvus profesionaliai ir savo bendruomenėje. Aš darau viską, kad galėčiau kontroliuoti tai, kas man priklauso.
Nenoriu gailesčio ar išimčių, bet noriu, kad pasikeitus planams žmonės iš tikrųjų suprastų ir eitų su srautu. Leisti aš nuspręskite, ar kažko per daug. Nedarykite prielaidų ir neatstumkite manęs, nes manote, kad žinote.
Mėgaukitės šokiais su manimi geromis dienomis, bet taip pat supraskite, kad mano blogos dienos reikalauja poilsio.
Jei kyla abejonių, paklauskite.
Vaistai gali jį sulėtinti, tačiau PsA nesibaigia. Dėl naujesnių procedūrų tai nėra greita, žemyn slenkanti. Tai daugiau kaip kalneliai, su pakilimais, nuosmukiais ir vingiais.
Planuoju padaryti viską, kad galėčiau mėgautis važiavimu.
Bonnie Jeanas Feldkampas yra apdovanojimų pelnęs laisvai samdomas rašytojas ir apžvalgininkas. Ji yra Nacionalinės laikraščių apžvalgininkų draugijos komunikacijos direktorė, „Cincinnati Enquirer“ redakcinės kolegijos narė ir Profesionalių žurnalistų draugijos Cincinnati skyriaus valdybos narė. Ji gyvena su šeima Šiaurės Kentukyje. Rasite ją socialinėje žiniasklaidoje @WriterBonnie arba WriterBonnie.com.
