Šiandien džiaugiamės galėdami išsamiai apžvelgti prieš dešimtmetį įkurtą Bostone įsikūrusią ne pelno organizaciją „T1D Exchange“, kuri yra pagrindinė diabeto tyrimų rėmėja, naudojant realaus pasaulio duomenis ir pacientų atsiliepimus.
Praėję metai pakeitė aukščiausio lygio vadovų sargybą ir keletą svarbių organizacijos dėmesio pokyčių - konkrečiai perkvalifikuojant savo internetinę bendruomenę ir iniciatyvą, siekiant suderinti PWD (diabetu sergančius žmones) su klinikiniais tyrimais.
2019 m. Lapkričio mėn. „T1D Exchange“ naujuoju generaliniu direktoriumi paskyrė diabeto pramonės veteraną: Davidą Waltoną - patį 1 tipo asmenį, kuris buvo diagnozuotas 1990-aisiais, kol baigėsi aukštojoje mokykloje.
Štai ką jis neseniai mums papasakojo apie savo kilmę ir kur „T1D Exchange“ sutelks pastangas 2020 m. Ir vėliau:
DM) Sveikas, Deividai, ar galite pradėti nuo to, kaip profesionaliai įsitraukėte į diabetą?
Ironiška, bet tai buvo prieš pat mano paties diagnozę. Pirmasis mano darbas ne kolegijoje buvo konsultacinė kompanija, atliekanti strateginius darbus farmacijos ir biotechnologijų įmonėms, o pirmasis mano projektas buvo įtrauktas į reikšmingo DCCT tyrimo pasekmes.
Mes ištyrėme, kaip sukurti į pacientą orientuotą skatinimo sistemą, skirtą tiek 1, tiek 2 tipo cukriniam diabetui, siekiant „apdovanoti“ produktyvų ir sveiką elgesį tiriant cukraus kiekį kraujyje, pasiekiant diapazono A1C rezultatus ir integruojant sporto salių narystę mankštai. Taigi tuo metu turėjau išmokti diabeto, žiūrėdamas rinkos tyrimus ir vaizdo įrašus (apie) iššūkius, susijusius su tuo. Tą konsultacinį darbą dirbau pusantrų metų, prieš eidama į verslo mokyklą, norėdama eiti į sveikatos priežiūros vadybą. Metus buvau įteikusi kolegijoje, kaip psichologijos specialybę, tačiau nusprendžiau, kad nesu tikra, jog noriu būti gydytoja. Štai kaip radau verslą sveikatos priežiūros srityje ir man tai patiko. Ir ten man buvo diagnozuota.
Papasakok mums apie savo diagnozę ...?
Tai buvo mano antrame kurse Wharton verslo mokykloje. Pradėjau pastebėti simptomus, apie kuriuos prisiminiau perskaitęs per savo pirmąjį konsultacinį projektą: dažnas šlapinimasis, nuolatinis troškulys, svorio metimas ir neryškus matymas. Viskas per savaitę ir aš žinojau, kad kažkas vyksta. Juokavau su kai kuriais gydytojais, kad tai skamba kaip 1 tipo cukrinis diabetas, bet man buvo 24 metai. Jie pasakė: „Taip, jūs tikriausiai esate per senas 1 tipui.“ Su miglota rega nuėjau į studentų sveikatą ir jie paėmė cukraus kiekį kraujyje, kuris vėl siekė 594 mg / dL. Jie mane išsiuntė į ligoninę dviem dienoms ir įdėjo į insuliną, ir tai buvo mano įžanga į gyvenimą su 1 tipo. Dabar tai buvo pusė mano gyvenimo.
Jūs taip pat turite šeimos ryšį su diabetu, ar ne?
Vienas įdomių dalykų yra tas, kad mane įvaikino, bet aš tikrai žinau savo biologinę šeimą ir turiu brolį dvynį, taip pat biologinį brolį ir seserį. Kai man buvo diagnozuota, jie paklausė, ar yra 1 tipo šeimos istorija. Kadangi pažįstu savo biologinius tėvus, galėjau jiems paskambinti ir sužinoti istoriją; šeimoje niekur nebuvo 1 tipo. Bet tada greitai pirmyn maždaug prieš aštuonerius metus: mano biologinė sesuo man rašo, kad jos sūnui T1D buvo diagnozuota 3 metų amžiaus. Čia akivaizdžiai veikia kažkas genetinio.
Taip pat įdomu: mano žmona atsitiktinai pardavė insuliną Eli Lilly, kol aš ją sutikau, taigi ji viską žinojo apie diabetą. Ji buvo prekybos atstovė ir buvo apsistojusi ligoninėje ir vartojo fiziologinį tirpalą (kaip bandomąjį insuliną), kad geriau suprastų, kas tai buvo. Tai yra asmeninis pagrindas ir visa tai sutampa.
Ar po diagnozės tiesiogiai patekote į diabetą?
Ne, konsultavausi farmacijos srityje dėl to, kas ilgainiui tapo „Johnson & Johnson“ dalimi. Tikrai daug negalvojau apie diabetą, kol neprisidėjau prie insulino pompos ir 2005 m. Prisijungiau prie „J&J“. 2006 m. Pradžioje jie įsigijo siurblių įmonę „Animas“, o aš liepą perėjau ten vadovauti strateginei rinkodarai. Aš teikiau komercinį indėlį kuriant naujus produktus ir nustatiau, koks turėtų būti rinkos potencialas ir kokios naujos siurblio funkcijos.
Aš visą tą veiklą „Animoje“ dirbau šešerius metus. Tai buvo pirmas kartas, kai buvau šalia tiek daug žmonių, turinčių 1 tipo… dešimtys žmonių vien tik „Animoje“, be visų kitų, atlikdamas rinkos tyrimus ir pacientus. Buvau paniręs, pasinaudodamas tuo, ką darau, bet įsiklausau į perspektyvų įvairovę apie tai, kas svarbu žmonėms ir kokios buvo jų nuostatos. Tai suteikė man gerą diabeto pagrindą, tuo pačiu metu perspektyvoje, kur aš asmeniškai sutikau su savo T1D. Dabar nešioju pompą 14 metų ir CGM 11 metų, labai užsiimu technologijomis ir švietimu.
Ar jūs taip pat praleidote šiek tiek laiko dirbdami įmonėje, kurdami neinvazinį CGM, taip pat savo skaitmeninės sveikatos startuolį?
Dirbau tiek „Echo Therapeutics“, tiek pasaulinio komercinio planavimo, tiek verslo plėtros srityje, neinvazinėje CGM sistemoje. Vėliau vadovavau visai pasaulinei medicinos prietaisų gliukozės kiekio kraujyje stebėjimo bendrovei „AgaMatrix“.
Tada 2017 m. Aš sukūriau savo skaitmeninį sveikatos startuolį „Chronicare“, naudodamas sujungtus stebėjimo sprendimus, siekdamas išspręsti vaistų laikymąsi ir rezultatus žmonėms, sergantiems diabetu ir lėtinėmis ligomis. Po 18 mėnesių nusprendžiau parduoti bendrovei ... suvienyti jėgas. Verslininkų lygiu galėjau pamatyti, kaip yra sukurti nuotolinio stebėjimo sprendimą, orientuotą į gyventojų sveikatą. Tai buvo labai naudinga, dalyvaujant to kūrime nuo pat pradžių. Mąstysena, kartu su visa kita, padeda man susikurti kursą čia, „T1D Exchange“, kad galėčiau sukurti į duomenis orientuotus pasiūlymus, skirtus realiam pasauliui patobulinti.
Atrodo likimas, kad visa tai, kas jus nuvedė į „T1D Exchange“, ne?
Taip, iš tikrųjų mane nuveda iki taško, kuriame jaučiuosi puikiai įsikūręs čia, „T1D Exchange“, kad galėčiau nuvesti mus į kitą organizacijos etapą. Per savo karjerą daugiausia dėmesio skyriau duomenims. Stažuotė pagal sveikatos planą, o prieš tai - verslo mokykloje, žiūrint į diabeto valdymo programą. Tada siurblių įmonė ir pirmojo į CGM integruoto siurblio duomenų valdymas ir bendradarbiavimas su visais diabeto pedagogais, endokrinologais ir tyrėjais, kokia informacija būtų naudingiausia. Pereidamas prie verslumo ir technologijų, duomenų galia gyventojų sveikatos srityje dirbau pastaruosius kelerius metus.
Visa tai yra nepaprastai naudinga prisijungiant prie „T1D Exchange“ tuo metu, kai nagrinėjame, kaip integruojame visus šiuos skirtingus duomenų šaltinius ir kuriame patraukliausius 1 tipo cukrinio diabeto duomenų rinkinius ir juos ištraukdami, kad padarytume didžiausią poveikį. Aš tik šiais pirmaisiais metais pastebėjau duomenų galią reikšmingai keisti. Iš tikrųjų viskas yra apie tai, kaip mes suteikiame žmonėms galimybę tuos duomenis naudoti vertingu būdu pokyčiams įgyvendinti.
Ar galite pakalbėti apie pokyčius, kuriuos „T1D Exchange“ matė per pastaruosius metus, kai jūs pirmą kartą įsitraukėte?
Aš į valdybą įstojau 2018 m. Gruodžio mėn., O laikinuoju generaliniu direktoriumi tapau 2019 m. Balandžio mėn. Prieš metus mes buvome perėję ir nebuvome visiškai tikri, kokie norime būti, ar tęsime toliau, kaip buvo tuo metu. Tada buvo pripažinta, kad mes vis labiau įsitraukėme į duomenis. Mes taip pat žinojome, kad siekiant tvarumo, turime rasti būdą, kaip veikti ekonomiškiau. Senas „T1D Exchange“ metodas rinkti pacientus klinikose ir rinkti duomenis ten buvo labai daug darbo reikalaujantis ir brangus. Organizacija suprato, kad turime judėti kita linkme, ir buvau to įpusėjus, kai prisijungiau 2018 m. Pabaigoje. Tai buvo tikrai naujų įrankių ir metodų kūrimo pradžia.
Vienas iš stendų, kurį stipriai jaučiau, yra tas, kad kaip organizacija turėtume mažiau domėtis ilgalaikėmis idėjomis. Turėtume sutelkti dėmesį į dalykus, kurie gali sukelti trumpalaikį rezultatą.
Ir jūsų kokybės gerinimo bendradarbiavimas yra viena iš tų naujų artimiausio laikotarpio pastangų ...?
„Kokybės gerinimo bendradarbiavimas“ mums yra didelė, prioritetinė programa. Bendradarbiaujame su pagalbininkais ir patarėjais iš milžiniškos geriausių klinikų grupės, kuriančių iniciatyvas, kaip pagerinti jų teikiamą priežiūrą. Padedame paslaugų teikėjams jų duomenis ir sujungiame su jais kitus šaltinius, kad paskatintume pokyčius. Tai apima CGM atnaujinimus, nes yra daugybė įrodymų, kad CGM naudojimas pacientams juos naudojant geresnių rezultatų. Taigi darbas su kliūtimis, kad jis būtų naudojamas ir teisingai atliktas, yra didelis dėmesys, o mes stengiamės suteikti aplink tai infrastruktūrą ir duomenis.
Mes taip pat nagrinėjame depresijos patikrinimą, nes žinome, kad psichinės sveikatos problemos iš tikrųjų gali trukdyti kam nors sutelkti dėmesį į savo sveikatą.
O kaip su „T1D Exchange“ registru?
Tai yra mūsų internetinis pacientų registras, kuriame mes renkame pacientų praneštus rezultatus ir nuomones įvairiomis diabeto temomis. Šiuo metu ten yra apie 5000 žmonių ir tikimės, kad iki 2020 m. Vidurio jų bus iki 10 000.
Per praėjusius metus mes uždavėme keletą klausimų pradinei grupei ir gavome atsakymus, o dabar mes rengiame potemius tyrimus ... atlikdami kitas apklausas ir tyrimus. Yra reali galimybė surinkti įvairių pacientų grupės informaciją apie daugelį diabetu sergančių dalykų. Dabar turime tiek daug įdomių tendencijų, susijusių su augančia technologija - pradedant uždaro ciklo sistemomis, naujomis gliukagono formomis ir šia spraga, kuri egzistuoja ten, kur žmonės nenaudoja (naujausios priemonės). Norime įsitikinti, kad mūsų registrą galima naudoti atliekant konkrečius tyrimus ir gerinant priežiūrą, ir kiekvieną dieną renkame duomenis, kurie galėtų būti linkę tam pasiekti.
Kaip manote, kodėl duomenimis pagrįsti tyrimai yra tokie svarbūs?
Esu labai įsitikinęs, kad kai kuriuos (diabeto) sutrikimus, esančius ten, galima pagerinti geresniais duomenimis. Bet tada (jūs turite) įsigilinti ir išsiaiškinti, kaip tuos duomenis naudoti operatyviai, juos ištraukti ir palengvinti pacientų ir paslaugų teikėjų veiksmus.
Vienas dalykas tai iliustruojant: kai 2006 m. Prisijungiau prie „Animas“, niekada neturėjau A1C, mažesnio nei 7,0%. Keli mano endosai niekada nemanė, kad yra kažkas blogo, tačiau jie niekada per daug netyrinėjo mano insulino nustatymų. Taigi, orientuodamasis „Animas“, spėjau įsibėgėti ir perskaityti medžiagą, kai pamačiau Johno Walsho pranešimą, kurį jis pristatė 2006 m. Konferencijoje „Diabetu sergantys vaikai“. Aš tai perskaičiau ir pamačiau dozavimo taisykles ir greitai apskaičiavo, ar mano korekcija ir insulino bei angliavandenių santykis buvo toli. Jie nebuvo tokie, kokie būtų tipiniai diapazonai, remiantis didelių duomenų rinkiniais. Matematiką skaičiavau vietoje ir nekalbėdamas su gydytoju pakeičiau siurblio nustatymus. Tos formulės veikė puikiai ir aš iškart pamačiau rezultatus ir neturėjau tiek daug svyravimų!
Po pusantro mėnesio gavau A1C ir pirmą kartą buvo 6,8. Tai buvo tik paprasti duomenys, ir tos formulės buvo gautos iš didesnio duomenų rinkinio, kuris buvo sujungtas, įvertintas ir naudojamas. Taigi aš žiūriu į tai kaip į pavyzdį, žiūrėdamas į duomenų rinkinį ir įtraukdamas jį į savo dienos režimą. Dabar mes turime geresnes priemones, bet aš visuomet stebiuosi, kaip dažnai tai susiję su paprastais duomenimis, kurie gali padėti žmonėms geriau.
Dabar, kai esate prie vairo, ką, jūsų manymu, reikia keisti „T1D Exchange“ ateityje?
Per daug organizacijų sutampa ir daro panašius dalykus. Mes tokie pat kalti kaip visi. Mes atnaujinome savo strategiją, kad daugiau bendradarbiautume ir bandytume pasiekti tai, ką jau padarė kiti, tuo pačiu sutelkdami dėmesį į mums labiau skirtus daiktus. Mes nenorime konkuruoti su kitomis diabeto tyrimų organizacijomis. Norime pasitelkti tyrėjų grupes, kad galėtume įgalinti kitus naudoti mūsų duomenis, kad iš tikrųjų pasikeistų. Norime įsitikinti, kad renkami duomenys tam tikru būdu turi tam tikrą vertę. Mes norime sustiprinti vienas kitą šiuose pusiau sutampančiuose ratuose.
Ar tai reiškia, kad pašalinsite kai kurias savo programas?
Mes neketiname finansuoti ilgalaikių mokslinių tyrimų pastangų, todėl mes nusprendėme nutraukti „BioBank“ (biologinių mėginių rinkimą). Mano mintis buvo ta, kad turime brangių išteklių ir tai yra nemaža dalis mūsų biudžeto, kurį galėtume skirti kažkam unikalesniam. Kas nors galėtų pasiimti tas „BioBank“ pastangas, jei jas perleistume jiems. Štai ką mes darome.
Ką apie jūsų internetinę „Glu“ bendruomenę?
Bandome persiorientuoti. Mes turime šią internetinę bendruomenę taip, kaip „Beyond Type 1“ turi internetinę bendruomenę, ir daugelis kitų ją turi. Yra daugybė sutampančių internetinių bendruomenių, kurios gali šiek tiek skirtis. Pažvelgėme į tai ir pamatėme, kad iš tikrųjų su „Glu“ elgėmės kaip su savo atskiru prekės ženklu - net ir savo sienose. Buvo žmonių, kurie nežinojo, kad tai buvo „T1D Exchange“ pastangos, dėl šio prekės ženklo. Bandydami išplėsti savo integruotą duomenų rinkinį ir didinti kolektyvinę vertę bei įžvalgas, manome, kad yra geresnis būdas tai padaryti kaip „T1D Exchange“. Kai kurie iš jų pašalins žmones iš registro, kur tai yra oficiali mokslinių tyrimų pastanga, o užduodami klausimai yra labiau klinikiniai. Mes vis dar norime sulaukti bendruomenės pulso ir daug kas tęsis, tačiau jis bus labiau organizuojamas kaip „T1D Exchange“ iniciatyva, padedanti tai, ką darome.
Kaip apibūdintumėte savo organizacijos viziją, einančią į 2020 m.?
Mūsų, kaip organizacijos, dėmesys skiriamas kokybės gerinimo bendradarbiavimo ir internetiniam registrui ir galimybei palaikyti žmones ekosistemoje - pacientus, paslaugų teikėjus, pramonę, mokėtojus, atstovavimą. Norime įsitikinti, kad mūsų informacija gali būti panaudota, ir padėsime jiems tai padaryti įvairiais būdais. Esmė ta, kad mes esame ne tik duomenų analizės organizacija ir viskas. Atvirkščiai, mes dalyvausime padėdami imtis veiksmų su šiais duomenimis, o jei galėsime palaikyti kitas organizacijas ir jų pastangas, nuostabu! Puiku, jei mums reikia įsitraukti į pramonę. Mes galime atlikti darbą patys arba pateikti jiems duomenis, kad jie galėtų patys juos atlikti.
Mes iš tikrųjų į širdį žiūrime į tyrimą, kuris rodo, kad rezultatai nėra ten, kur jie turi būti per pastaruosius 20 metų, nepaisant technologijų ir įrankių pažangos, ir mes ketiname padėti tai pakeisti ir atliksime aktyvų vaidmenį tai atlikdami. Štai kas yra mūsų objektyve.
Ačiū, kad skyrėte laiko pasikalbėti su mumis, Deividai. Nekantriai laukiame, kas bus toliau „T1D Exchange“!
.jpg)
