Šiandien mes apklausiame paskutinį asmenį iš mūsų 2018 metų pacientų balsų konkurso nugalėtojų, paskelbtų metų pradžioje. Jie yra žmonės, kurie prisijungs prie mūsų stipendijų mūsų būsimiems metams„DiabetesMine Innovation Summit“, kuriame dalyvauja pagrindiniai diabeto pramonės judintojai ir purtytojai, „medtech“, reguliavimo ir pacientų „pasidaryk pats“ / propagavimo bendruomenės.
Šiandien kviečiame pasveikinti D-Mom Moira McCarthy, kuri tapo gana žinoma Diabeto bendrijos advokate, nes jos dabar 27 metų dukrai Lauren pirmą kartą buvo diagnozuota 6 metų amžiaus. Ji yra gerbiamas balsas, aktyvus JDRF, „Project Blue November“ ir daug kitų pastangų, ir mes džiaugiamės galėdami ją parodyti šiame naujausiame interviu.
Pokalbis su „D-Mom“ ir „Power Advocate“ Moira McCarthy
DM) Sveiki, Moira, ar galite pradėti pasidalindami dukros diagnozės istorija?
MMc) Lauren buvo diagnozuotas 1 tipas 1997 m. Spalio 28 d., Prieš dvidešimt vienerius metus, būdamas 6 metų. Mes taip pat turime vyresnę dukterį, kuriai tuo metu buvo 10 metų. Mano vaikai nelankė ikimokyklinio ugdymo įstaigų, todėl kitos žaidimų aikštelėje esančios mamos sakydavo, kad mano merginos taip atsiliks. Bet aš dirbau ir turėjau auklę, daug laiko praleidau su vaikais, todėl buvo gerai.
Kai Lauren pradėjo darželį, ji drėkino lovą, sunkiai miegojo, buvo irzli ... o mano draugai pasakė: „Matai ?! Jūs turėtumėte ją išsiųsti į ikimokyklinę įstaigą. “Aš galvojau, kad viskas. Tada ji pradėjo darželį, o mokytoja mums pasakė, kad negali likti klasėje, nes jai vis tekdavo eiti į tualetą ir vandens fontaną. Aš nežinojau simptomų, bet jai netrukus buvo atlikta kasmetinė patikra, ir man pradėjo kilti daugybė klausimų, kurių dar niekada neturėjau. Važiuodamas į tą gydytojo kabinetą galvodamas apie visa tai, jis pradėjo skęsti, kad kažkas ne taip. Iškart atvykę jie atliko šlapimo tyrimą ir panašu, kad po 30 sekundžių jai buvo diagnozuota ir išsiųsta į vaikų ligoninę.
Ar tada ką nors žinojai apie diabetą?
Mes neturėjome labai daug žinių apie cukrinį diabetą, išskyrus periferinius patyrimus, susijusius su 1 tipu. Kolegijoje turėjau draugę, kuri laikė insuliną sviesto skyriuje, ir tai tikrai viskas, ką aš apie tai galvojau. Mano dėdė taip pat sirgo cukriniu diabetu, bet tada dar nežinojome skirtingų tipų. Taigi, kai Lauren buvo diagnozuota, tai buvo visiškai nauja ir tai buvo tarsi senas patarimas gerti vandenį iš gaisro žarnos. Aš turėjau išmokti ir paspartinti visa tai, kad padėčiau jai gyventi.
Kurias gydymo priemones pradėjo naudoti jūsų mažametė dukra?
Mes buvome ankstyvieji priėmėjai; ji buvo pirmasis mažas vaikas Masačusetso valstijoje, pradėjęs naudoti siurblį, ir vienas pirmųjų vaikų šioje šalyje. Po diagnozės nustatymo vasarą ji nuvyko į Clara Barton stovyklą (mergaitėms, sergančioms diabetu) ir iš stovyklos grįžo namo, kad man pasakytų, jog ten yra trys paaugliai, kuriuose yra šaunus dalykas, vadinamas insulino pompa. Atminkite, kad tai buvo dienos prieš internetą, taigi, kiek mes žinojome, visas pasaulis, sergantis diabetu, vartojo NPH ir „Regular“, o užkandį valgė 10–14 val.
Jos manymu, siurblys buvo gana kietas, todėl aš pats pradėjau jį tirti. Pagaliau paklausiau apie tai per ateinančius metus, o jos endokrinologas man pasakė: „Kai gali vairuoti automobilį, gali vairuoti ir siurblį.“ Tokia buvo jos 1990 m. Pabaigos politika jos endo biure Bostone. Kurį laiką eidavau pirmyn atgal, kol jie pagaliau pasakydavo gerai - ir pridurdavau, kad turėčiau suprasti, jei paskambinčiau budinčiam endo, jie neturėtų jokios patirties su mažais vaikais ir siurbliais. Jie patikėjo, kad bandysime. Bet man patinka, kaip Lauren mane nuvedė į tai, ir aš turėjau atlikti užaugusį dalyką - tyrinėti ir paprašyti endo.
Ar internetinių šaltinių paieška padėjo pastūmėti link insulino pompos?
Tada turėjome naudotis interneto ryšiu, kad galėtume susisiekti su kitais ... Per forumus „Vaikai su cukriniu diabetu“ radau moterį, vardu Ellen Ullman iš Floridos, kuri maždaug ketverius metus prieš tai pastatė sūnų kaip mažylę. Ji man buvo neįtikėtinas šaltinis. Tuo metu tai buvo įdomu.
Pirmasis Lauren siurblys buvo „Minimed 508“, kai rinkoje buvo tik du siurbliai, o tada ji persikėlė į „Cozmo“, atgal į „Medtronic“, o dabar į „Tandem“. Ji panaudojo patį pirmąjį „Medtronic CGM“ (ne kriauklės formos jutiklis - prieš tai buvęs!). Po daugelio metų Lauren persikėlė į „Dexcom“. Ji labai „įjungta ir išjungta“ technologija ir kartkartėmis daro nuo to pertraukas.
Kokia jai buvo mokykla, ypač su tomis naujomis programėlėmis?
Buvo tinkamas laikas būti ankstyvuoju įsivaikinėju, nes mokyklos neturėjo idėjos, nes niekada nebuvo diabetu sergančio vaiko ant insulino pompos ar CGM. Aš turėjau nustatyti, kaip tai buvo elgiamasi, ir „Medtronic“ pasiuntė asmenį mokytis mokykloje, nes tai buvo toks didelis dalykas. Buvo savotiškai šaunu. Per dvejus ar trejus metus, žinoma, visi vaikus dėdavo į siurblius.
Kaip Lauren sekėsi tais sunkiais paauglystės metais?
Per daugelį metų Lauren buvo pagrindinis, pavyzdinis pacientas ir plakatas. Bet dažniausiai sunkiausiai būna sureguliuoti kovojant. Užbėgdamas už akių supratau daug, bet daug nesigailiu, nes visada įtraukdavau ją į pasirinkimą. Tai, kaip sužinojau apie jos kovą, buvo labiau šokiruojantis nei jos diagnozė, nes ji slėpė daiktus ir melavo man ir galų gale nuėjo į DKA. Tai buvo būdama 13 metų. Tai buvo tiesiai po nosimi, o mano arogancija ir galbūt mano pačios perdegimas kliudė tai matyti tuo metu.
Po to mes sužinojome viską, ką galėjome, ir ji daugiau niekada neįstojo į DKA. Tačiau ji daugelį metų kovojo ir išjungdama.Kaip komanda nusprendėme, kad apie tai būsime vieši, nes tai panašu į Scarlett diabeto laišką - visa ši gėda apėmė šias kovas, kai iš tikrųjų visi šie paauglių hormonai kartu su diabeto našta yra tarsi lydymo katilas bėdų. Kodėl žmonėms turėtų būti gėda? Tai tarsi psichinė sveikata. Turime tai išleisti į lauką, kad žmonės tai patirdami suprastų, jog nėra vieniši. Štai kodėl „Laisvė yra jų slaptas narkotikas“ parašiau dar 2010 m DiabetasMine, prieš pat Lauren'ui pereinant į universitetą, ir jis vis dar dalijamasi šimtus kartų per savaitę.
Ar jai buvo koks nors ypatingas lūžis?
Taip, geriausia, kas nutiko Lauren, buvo tada, kai ji nusprendė, kad laikas pereiti prie suaugusio endokrinologo. Šis endo padėjo jai išaugti į diabeto priežiūrą ir apskritai gyvenimą. Ji taip pat neseniai man pasakė, kad patirtis, kurią ji išgyveno paauglystėje, jai atrodo beveik panaši į besigydančią alkoholiką. Jei jaučia, kad tai vyksta, šiek tiek paslydo perdegimo link, ji iškart grįžta prie „pirmojo žingsnio“, kad galėtų pasirūpinti savimi.
Ir net su tomis paauglystės kovomis atrodo, kad Lauren visada buvo atsakinga už savo diabeto valdymą?
Įdomus faktas: aš niekada nepakeičiau ant jos infuzinio rinkinio. Ji yra savotiška tarpininkė ir tą dieną, kai pradėjo, ji pasakė: „Tai mano kūnas ir aš tai darysiu.“ Ji visą laiką buvo lyderė. Jai dabar 27-eri, ji yra Amerikos statybos inžinierių draugijos Vašingtone politikos ir valdžios santykių asmuo. Ji yra nepaprastai sveika ir nepaprastai rūpinasi savimi. Šiuo metu ji yra saldžioje vietoje ir nesuteikia diabetui daugiau jėgų, nei ji nusipelno. Tai nusipelno kai kurių ir reikia atkreipti dėmesį, tačiau ji neturi teisės tave supykdyti ir dėl to jaustis blogai.
O kaip tu? Ką darai profesionaliai?
Žinote, kada karjeros diena yra pradinėje mokykloje? Mano buvo penkta klasė, ir kai visi atsinešė šuns iškamšą ir kalbėjo apie tapimą veterinaru ar kepure, kad tapčiau policininku, aš įėjau su „Ski Magazine“ kopija ir pasakiau, kad rašysiu žurnalui ir leisiuosi į nuotykius. Kai aš užaugsiu. Mano mokytoja sakė, kad turiu turėti realesnį tikslą.
Taigi man visada kilo tokia mintis, kaip noriu gyventi. Norėdamas čia patekti, turėjau eiti ilgą kelią. 11 metų praleidau kaip apdovanojimų pelnęs nusikaltimų reporteris ir redaktorius. Nuo 1995 m. Tai darau. Iš esmės turiu leistis į atostogas ir nuotykius ir apie juos rašyti, kad žmonės galėtų apie juos skaityti ir jaudintis. Per pastaruosius trejus metus aš laimėjau tris geriausius nuotykių ir kelionių rašymo apdovanojimus pasaulyje ... tai yra neįtikėtina. Man gana pasisekė ir aš labai sunkiai dirbau, kad patekčiau ten, kur esu, ir įvertinau kiekvieną jos minutę. Tai taip gerai, kaip maniau, kai bus apie tai, kai kalbėjau apie tai penktoje klasėje. Aš gyvenu svajone.
Kalbant apie diabeto propagavimą, jūs per tiek metų aktyviai dalyvavote…
Aš tikrai galvoju apie save kaip apie kitą mamą, kuriai pasitaiko keletas įgūdžių ir laiko, kad galėčiau padėti. Praėjus metams po Lauren diagnozės, kai aš iki šiol dar vadinu „tamsiaisiais diabeto amžiais“ prieš tikrą internetą, aš pažinojau tik vieną mamą su vyresniais vaikais. Aš tikrai buvau savimi.
Vieną dieną su vaikais užėjau į Marshall parduotuvę, o kasininkė paklausė, ar noriu paaukoti dolerį, kad padėčiau išgydyti diabetą. Šviesa dega virš galvos, ir aš labai įsitraukiau į JDRF. Vėliau mano vyresnioji dukra paminėjo, kad galėčiau daugiau, nei aš, ir aš pradėjau daugiau užsiimti advokatūra. Aš daugelį metų buvau Lauren diabeto stovyklos valdyboje - Clara Barton, bet iš tikrųjų JDRF buvo didelė mūsų gyvenimo dalis.
Kokius dalykus atlikote su JDRF?
Pradėjome nuo vaikščiojimo komandų ir viso to, ir girdėjome apie JDRF vyriausybės santykius, kurie tuo metu buvo tik pradinėje stadijoje. Aš įsitraukiau ir nuvykau į Vašingtoną ir pajutau, kad radau savo mielą vietą. Aš suprantu vyriausybę, nes daugelį metų buvau reporteris, mokėjau kalbėti ir kurti santykius. Po kelių metų to pasijutau įgaliota.
Tai buvo pradžia, ir aš tapau Vaikų kongreso pirmininku, kur Lauren liudijo ir dalijosi savo istorija, ir kelerius metus buvau JDRF nacionaline advokatūros pirmininke. Sąžiningai, manau, kad atimu iš jo daugiau, nei duodu, nes apsupau save žmonių, kalbančių ta kalba, kuria galėjau, palaikyti, bendruomenę. Nors jaučiau, kad padedu diabeto pasauliui, padėjau sau ir dukrai. Balansas labiau pataria, ką gavau, nei daviau.
Jūs taip pat gerai žinomas dėl dalyvavimo JDRF dviračių žygiuose ... papasakokite apie tai.
Kartą sakiau žmonėms JDRF: „Niekada manęs nepriversite atlikti vieno iš tų kvailų dviračių žygių.“ Aišku, tai pasikeitė.
Mes daugelį metų turėjome labai didelę vaikščiojimo komandą, vieną didžiausių šalyje, o kai Lauren įstojo į koledžą, ji išsisklaidė. Tais metais jaučiausi labai blogai dėl mūsų surinktų 20 000–40 000 USD, kurie nebuvo skirti tyrimams. Taigi per 15-osios Lauren diabeto sukaktį ir 21-ąjį gimtadienį sugalvojau vieną kartą pasivažinėti dviračiu ir pažiūrėti, kaip bus. Nusipirkau dviratį ir pradėjau treniruotis. Aš nusprendžiau važiuoti „Mirties slėniu“, nes kodėl gi neprasidėjus dideliam ir neįsileidus į viską?
Gauta parama išpūtė mane iš vandens ir supratau, kad tiek, kiek man atrodė, jog reikia toliau stumti, tai padarė ir mano draugai. Pirmaisiais metais aš surinkau 40 000 USD. Tai turėjo būti tik vieną kartą, bet aš tai darau ir dabar. Iki šiol esu atlikęs 10 važiavimų nuo 2012 m., Tačiau per keletą metų esu padaręs ne vieną ir kol kas esu nacionalinis savanoris. Dviratis man suteikė būdą toliau gauti ir toliau grąžinti, kai Lauren išėjo į koledžą.
Ar taip pat galite pakalbėti apie savo dalyvavimą internetinėse kampanijose, tokiose kaip „Project Blue November“?
Tai prasidėjo todėl, kad keli draugai ir aš, visi D-mama, stebėjome Diabeto bendruomenę iškart po „Ice Bucket Challenge“ dėl ALS 2014 m., Ir visi šie žmonės teigė, kad diabetas turėtų tokį turėti. Mes jų neturėjome, bet žinojome, kad diabeto pasaulyje internete ir ne internete vyksta daugybė dalykų, į kuriuos galite pasinaudoti. Mes norėjome sukurti tam tikrą kliringo centrą, kur galėtumėte rasti visus dalykus, vykstančius lapkričio mėnesį (Nacionalinis diabeto suvokimo mėnuo) ir visus metus diabeto pasaulyje.
Mes nenorėjome turėti nuomonės ar rinkti pinigų, o tiesiog norėjome sukurti erdvę, kurioje žmonės galėtų rasti patikrintą ir patikimą informaciją apie diabetą. Tai buvo gana nepaprastai sėkminga, su maždaug 55 000 sekėjų, kurių įsitraukimo lygis mus pribloškė. Ir visa tai skirta tik mūsų laiko investicijoms, tik keliems iš mūsų tai darant. Jaučiame, kad darome pokyčius ir žmonės tai vertina.
Ką pastebėjote apie DOC (Diabetes Online Community) raidą per metus?
Tai labai dviašmenis kardas. Linkiu, kai kažkam buvo naujai diagnozuota, DOC buvo tarsi pradedančiųjų trasa. Laimei, ir, deja, tai vieta, kur žmonės gali pasidalinti visais savo jausmais apie diabetą. Kartais tai gali peraugti į nerimą, nerimą ir baimę. Nors mes taip toli pažengėme užmegzdami ryšius su žmonėmis ir kurdami naujas priemones, mes judėjome atgal, kai kalbame apie internete kuriamą nerimo ir baimės lygį, ypač diabetu sergančių vaikų tėvams. Baimė, kurią jie jaučia dabar, yra daug intensyvesnė ir labiau paveikianti gyvenimą, nei baimė, kurią jautėme prieš DOK.
Taip ... ką jūs manote, ką mes galime padaryti?
Yra diabeto komplikacija, kurią galime išgydyti, ir tai vadinama baime. Būdas tai išgydyti yra padėti žmonėms vetuoti informaciją ir palengva palengvinti pasitikėjimą gyvenant diabetu, kol jiems netaikomi kai kurie dalykai DOC.
Kitaip tariant, nepaprastai daug naujai diagnozuotų pacientų spustelėti „Facebook“ puslapį ir pamatyti įvairius dalykus, kuriuos žmonės sako, pavyzdžiui, „Aš daugiau niekada nemiegosiu“, „Aš niekada negaliu siųsti savo vaikų į miegus, nes CGM neveikia “ir netgi„ Aš turiu išlaikyti savo vaiką namuose iš mokyklos, nes ten veikiantis „Wi-Fi“ neveikia ir aš nematau jų numerių “. Akivaizdu, kad mes gyvename geresniu laiku ir aš 100% laikausi visų priemonių - atminkite, kad mes buvome ankstyvieji taikikliai. Bet tuo pačiu būtų malonu, jei žmonės suprastų, kad tai yra žingsnis į priekį, ir kad jei jie neturėtų šių dalykų ar galėtų prisijungti prie interneto ir perskaityti šiuos komentarus, jiems tikriausiai būtų gerai.
Kaip viskas gali būti kitaip, jei Lauren diagnozuota dabar?
Esu visiškai tikras, kad jei Lauren būtų diagnozuota tam tikru metu per pastaruosius kelerius metus, aš būčiau vienas iš labiausiai bijančių tėvų. Aš suprantu, kaip jūs galite atsidurti toje vietoje. Man patinka sakyti žmonėms, kad pradžioje klausykitės savo „endo“ komandos, raskite žmogų, kuriuo pasitikite, ir suraskite žmonių, kurie galėtų palaikyti jus žiūrėdami į akis.
Tuo tikslu tos pačios mamos, sukūrusios „Project Blue November“, sukūrė naują „Facebook“ puslapį „Mokymasis klestėti su diabetu“. Mes mokome moderatorius, o atsakyti į klausimus leidžiama tik tiems žmonėms, kurie yra apmokyti; mes labai atsargūs dėl to, ką leidžiama skelbti ir bendrinti, ir turime keletą švietimo įrašų. Ir tada mes išmetame narius po metų, nes jums viskas gerai, o laikas judėti toliau ir eiti žaisti į likusį DOC. Ši pradinuko erdvė yra pavyzdinė idėja, kurią išbandėme, ir galbūt tai, kuo galėtume sulaukti daugiau žmonių. Kaip ir naudodamiesi bet kuria nauja technologija, turite ja žengti lėčiau ir lengviau.
Kaip manote, ką diabeto pramonė gali (ar turėtų) daryti geriau?
Aš kol kas tai vadinu „Apgalvota naujovė; užjaučianti integracija “. „Zombių apokalipsės diabeto mokymuose“ turime mokyti pacientus, kurie priima produktus. Reikšmė: „Žinoma, ši priemonė yra nuostabi, novatoriška ir netgi, galbūt, pakeičianti gyvenimą. Bet ei: ČIA yra tai, kaip gerai išsiversti be to, tiems laikams, kai gali tekti būti “.
Visais būdais skatinant naujoves, kaip subalansuoti „privilegiją“ su prasminga prieiga ir prieinamumu prie tokių pagrindinių dalykų kaip insulinas?
Tai lygiavertis dalykas, jei tai dar nėra, tampa lygiavertė problema gydant šią ligą. Ko verta turėti visus šiuos naujus siurblius, kurie daro beprotiškai šaunius dalykus, tačiau tik laimingieji gali juos sau leisti? Turime padaryti geriau. Daugeliui vienintelis būdas valdyti yra grįžti prie NPH ir „Regular“. Taip, jūs galite susitvarkyti su senesniais insulinais. Bet aš niekada nenoriu, kad tai darytų mano dukra ar kas nors kitas.
Dabar pastebime, kad kai kurie organai išstumia šį klausimą, ir manau, kad tai yra taip pat būtina, kaip ir finansuoti biologinio gydymo tyrimus. Turime sukurti visuomenę, kurioje žmonės galėtų iš tikrųjų jas gauti savo rankose, naudodamiesi šiomis geresnėmis priemonėmis ir technologijomis. Tai turi būti daugiau nei būgno ritmas.
Pažvelkime į ankstyvąsias kamieninių ląstelių tyrimų dienas, kai 85% Amerikos nežinojo, kas tai yra, todėl jie to nepalaikė. Diabeto bendruomenė, bendradarbiaudama su kai kuriomis kitomis bendruomenėmis, mokėsi ir išaiškino faktus ir nenustojo dalytis, kol nepakeitėme įstatymų. Tai puikus pavyzdys, ką galime padaryti, net jei tai užtruko 10–12 metų, ir kaip mes galime pakeisti politiką vietos lygmeniu. Tada buvo baisu, nes atrodė neįveikiama ir įtraukė vyriausybę bei tyrėjus, tačiau mes tai padarėme ir galime tai padaryti dar kartą. Mums reikia tokio protingo spaudimo koordinuotai.
Kuo jus jaudino dalyvavimas artėjančiame inovacijų aukščiausiojo lygio susitikime?
Mokymasis, tinklų kūrimas, žvilgsnis į ateitį ir išklausymas.
Ačiū už viską, ką padarei ir darai dėl šios D bendruomenės, Moira! Lauksime jūsų lapkričio pradžioje San Franciske.
