Jen Block turi vieną geriausių, užjaučiausių, taip pat gabių diabeto tyrėjų ir gydytojų reputaciją. Ji taip pat gyvena su 1 tipo cukriniu diabetu. Ji buvo svarbi Dirbtinė kasa studijuoja per metus, o dabar ji yra pagrindinis lyderis uždarojo ciklo „Bigfoot Biomedical“ paleidimo procese.
Mums buvo malonu neseniai susisiekti su ja dėl šio interviu apie jos gyvenimą ir laiką bei vietą, kur ji mato automatizuoto insulino tiekimo (AID) sistemas per ateinančius kelerius metus.
Bendravimas su diabeto advokatu ir pramonės vadovu Jen Block
DM) Sveiki, Jenai, pirmiausia papasakok mums apie savo diagnozę ...?
JB) T1D man buvo diagnozuota dar studijuojant. Mano tuometinis vaikinas (dabar vyras), Ueynas ir aš važiavome po šalį, aplankėme Mesa Verde, Moabą, Rushmore kalną, Badlendą ir kt., Visą laiką sustodavau kiekviena proga pasinaudoti tualetu ir užpildyti vandens butelį. Buvau sugaišęs ir valgydamas, kiek galėjau. Diagnozė buvo nustatyta atlikus ER maždaug penkias valandas nuo namų. Labai džiaugiuosi, kad pavyko užbaigti kelionę.
Taigi jūs abu buvote kartu nuo savo T1D gyvenimo pradžios?
Taip, sutikau savo vyrą, kai man buvo 12 metų, ir jis buvo neįtikėtinas vyras, kuris niekada nepaliko mano pusės, kai man buvo diagnozuota. Jis net miegojo ICU šalia manęs! Šią vasarą susituokėme 20 metų ir turime du neįtikėtinus berniukus, kurie yra didžiausi džiaugsmai mano gyvenime: Evaną ir Joną. Taip pat turiu neįtikėtiną šeimą, kuri visada buvo puikus meilės ir palaikymo šaltinis. Laisvalaikiu mėgstu leisti laiką su šeima ir draugais, taip pat žygiuoti, skaityti, megzti ir lenktyniauti „Soul Cycle“.
Koks buvo T1D diagnozavimas jaunam suaugusiam žmogui kolegijoje?
Kai man buvo diagnozuota, turėjau tiek daug klausimų apie diabetą, kad žinojau, jog niekada negalėsiu gauti visų atsakymų. Per pirmąjį diagnozės nustatymo mėnesį viešojoje bibliotekoje perskaičiau kiekvieną knygą apie diabetą (1 ir 2 tipo) ir norėjau sužinoti daugiau. Turėjau nenumaldomą norą toliau mokytis. Turėjau milijoną klausimų, į kuriuos ieškojau atsakymų. Kaip būtų turėti vaikų? Ar galėčiau nardyti? Ar turėčiau naudoti siurblį ar lazdą su šūviais (skirtas kalambūras)?
Pirmasis mano endokrinologas buvo daktaras Gregas Gerety, Albanyje, NY. Jis kantriai atsakė į visus mano klausimus ir tiek daug išmokė apie diabetą. Jis turi neįtikėtiną karjeros pasirinkimo istoriją ir įkvėpė mane siekti karjeros sergant diabetu.
Ar tai buvo jūsų motyvacija verstis diabeto sveikatos profesija?
Tiesą sakant, aš užaugau sveikatos priežiūros apsuptyje. Mano mama yra vaikų kalbos patologė, o mano tėvas buvo vaistininkas, kuris dirbo vadovaujant parenteralinės mitybos ir vaistinių automatikos naujovėms. Žinojau, kad noriu tęsti karjerą, kuri galėtų padėti kitiems ir mano tėvams. Ir tada, kaip minėta, tai buvo mano pirmasis endo ir jo kantrybė, kurie man suteikė paskutinį įkvėpimą sutelkti dėmesį į diabetą - žinoma, kartu su mano paties 1 tipo!
Jūs buvote ankstyvojo dirbtinio kasos tyrimo dalis kartu su legendiniu dr. Bruce'u Buckinghamu Stanforde. Ar galite apie tai pasidalinti daugiau?
Specialiai prisijungiau prie komandos Stanfordo universitete, nes norėjau galimybės dirbti su Bruce'u Buckinghamu. Anksčiau dirbau mažoje vietinėje ligoninėje diabeto srityje, o Bruce'as turėjo kabinetą toje pačioje vietoje, kur matė diabetu sergančius vaikus. Aš turėjau galimybę būti liudininku, kaip jis neįtikėtinai meistriškai ir užjaučiantis rūpinasi savo pacientais, ir norėjau iš jo pasimokyti.
Aš prisijungiau prie komandos Stanforde maždaug tuo metu, kai dr. Buckinghamas užsitikrino NIH stipendiją „DirecNet“ (diabeto tyrimas vaikų tinkle). Koordinavimo centras buvo Jaebo sveikatos tyrimų centras, o Jungtinėse Valstijose iš viso buvo 5 klinikiniai centrai. Ši komanda dirbo atlikdama ankstyvus gliukozės jutiklių technologijos tyrimus, tikėdamasi parodyti, kad ši technologija yra paruošta naudoti automatiniam insulino tiekimui (AID). Nuo ankstyvo jutiklio darbo mes išplėtėme AID, pradedant sistemomis, kurios sustabdė gimdymą, kad būtų galima gydyti ir užkirsti kelią mažam gliukozės kiekiui, ir galiausiai iki sistemų, kurios naudojo įvairias insulino tiekimo automatizavimo priemones, siekdamos sumažinti tiek mažos, tiek didelės gliukozės poveikį. Tai buvo įdomus laikas, ir glaudus bendradarbiavimas su daktaru Buckinghamu mane išmokė tiek daug apie diabeto valdymą ir diabeto technologijas. Šis darbas ir galimybė bendradarbiauti su Jaebo sveikatos tyrimų centro komanda, kuriai vadovavo dr. Roy Beck ir Katrina Ruedy, įkvėpė mane domėtis klinikiniais tyrimais. Nors man patinka dirbti su pacientais, įkvėpė galimybė atlikti tyrimus, kurie gali būti naudingi tiek daugeliui žmonių.
Koks buvo patraukliausias AP tyrimų aspektas prieš dešimtmetį, ir kaip tai siejasi su ten, kur esame dabar?
Prieš dešimtmetį mes dar buvome įsitikinę, kad CGM (nuolatinio gliukozės stebėjimo) technologija yra pakankamai tiksli ir patikima, kad ją būtų galima naudoti automatinėse sistemose. Šiandien tai nebekyla; jutikliai yra tikslūs ir patikimi, o dabar, mano manymu, tikslas yra atnaujinti AID sistemas, kad jie būtų labiau pageidaujami ir prieinami platesnei diabetu sergančių žmonių ir paslaugų teikėjų populiacijai.
Kodėl prisijungėte prie uždaro ciklo technologijų startuolio „Bigfoot Biomedical“?
Kadangi aš pažinau ir gerbiau neįtikėtiną steigėjų indėlį į diabetą, ir man svarbu pasitikėti vadovybe vykdant misiją. Mane džiugino galimybė iš naujo įsivaizduoti, kaip mes, kaip įmonė, galime bendradarbiauti su diabetu sergančiais žmonėmis, teikdami sistemas kaip paslaugas, visiškai pakeisdami paradigmą, kaip mes, kaip įmonė, palaikome žmones, sergančius diabetu.
Kiekvieną dieną eidama į darbą turiu progą pažvelgti į iššūkius, su kuriais susiduriame tiek daug lęšių: diabetu sergantis asmuo, kuris stengiasi valdyti diabetą, gydytojas, norintis padėti kuo daugiau žmonių pasiekti geresnę sveikatą, tuo pačiu ją subalansuodamas. tyrinėtojas, norintis užtikrinti, kad mes nuolat mėtytume naujoves ir keistumėmės.
Ar galėtumėte apibūdinti savo vaidmenį „Bigfoot“?
Būdamas „Bigfoot Biomedical“ klinikinių ir medicinos reikalų viceprezidentu, mano darbas yra paremti neįtikėtiną klinikinę komandą. Mes pirmiausia palaikome įmonę:
- Klinikinės informacijos apie mūsų kuriamus ir įgyvendinamus produktus ir paslaugas teikimas produktams, žmogiškiesiems veiksniams ir rizikos valdymo komandoms.
- Kuriant ir atliekant klinikinius tyrimus, siekiant įvertinti mūsų sistemų saugumą ir įgyvendinamumą bei surinkti jų aprėpčiai būtinus įrodymus.
- Vadovaujant pastangoms pakeisti tai, kaip palaikome diabetu sergančius žmones, kad jie sužinotų apie mūsų produktus ir paslaugas, kad jie galėtų jais saugiai ir efektyviai naudotis.
- Parama reguliavimo komandai bendraujant su FDA, kuri palengvins reguliavimą mūsų gaminiams
Jūs buvote pripažinta, kad esate pagrindinė moterų lyderė diabeto pramonėje ... kaip jūs į tai reaguojate ir kodėl tai svarbu?
Ačiū už malonius žodžius. Nuolanku, kad mane laiko diabeto pramonės lydere. Tiesa, daug negalvoju apie savo vaidmenį, o susitelkiu į darbo, kurį turiu privilegiją, svarbą.
Manau, kad kiekvienas, užimantis diabeto lyderio vaidmenį, turi giliai suprasti klientus, kuriems mes teikiame paslaugas, ir iššūkius, su kuriais susiduria (tiek diabetu sergantiems žmonėms, tiek jų teikėjams). Kaip diabetu sergantis žmogus žinau tik savo istoriją ir iššūkius.Mane žemina iššūkiai, su kuriais susiduria kiti, ir žinau, kad galime tiek daug nuveikti, kad paskatintume tobulėti, tačiau norint tai padaryti, turime būti empatiški ir įsipareigoti nuolat mokytis, kaip galime tobulėti.
Vyksta tiek pažangos. Kas šiuo metu atrodo labiausiai jaudinantis sergant diabetu?
Kadangi DCCT ir UKPDS neginčijamai mus mokė apie glikemijos kontrolės ir intensyvaus valdymo svarbą komplikacijų prevencijoje, mes matėme daug diabeto technologijų ir terapijos pažangos, tačiau nematėme papildomo glikemijos kontrolės pagerėjimo. Manau, kad taip yra todėl, kad yra labai sudėtingas intensyvus valdymas ir daugeliui žmonių (kartais ir aš) gali atrodyti, kad tai per daug. Mane labiausiai jaudina naujovės, mažinančios sudėtingumą ir prieinamos daugiau žmonių.
Kaip bendraamžių palaikymas įpina tai, ką jūs profesionaliai ir asmeniškai darote gyvendami su T1D?
Bendraamžių palaikymas yra toks svarbus! Man labai pasisekė, kad visą gyvenimą mane supa šeima, draugai ir kolegos, suprantantys diabetą ir palaikantys mane vadovaujant. 1 tipo cukrinio diabeto nauda man yra ta, kad nustatęs diagnozę įgijau diabetu gyvenančių ir paliestų žmonių šeimą - visi jie mane įkvepia.
Nešiojuosi istorijas ir įkvėpimą, kurį įgijau iš visų, kuriuos kada nors buvau sutikęs su diabetu, ir tų, kurie mus palaiko. Tai viena neįtikėtina bendruomenė su maloniausiais ir drąsiausiais žmonėmis, kokius esu sutikęs. Jūs visi mane įkvepiate kiekvieną dieną.
Jūs įkvepiate ir mus, Jen! Dėkojame, kad skyrėte laiko pasidalinti savo istorija ir svarbiu darbu, kurį atliekate norėdami padėti mūsų D bendruomenei.
