Pagaliau sutikęs, kad galiu pasinaudoti tam tikra pagalba, suteikiau daugiau laisvės, nei įsivaizdavau.
Sveikata ir sveikata kiekvieną iš mūsų paliečia skirtingai. Tai yra vieno žmogaus istorija.
"Jūs esate pernelyg užsispyręs, kad galėtumėte patekti į invalido vežimėlį".
Tai man pasakė ekspertas mano būklės fizioterapeutas Ehlers-Danlos sindromas (EDS), kai buvau 20-ies metų pradžioje.
EDS yra jungiamojo audinio sutrikimas, kuris veikia beveik kiekvieną mano kūno dalį. Sudėtingiausias aspektas yra tai, kad mano kūnas nuolat susižeidžia. Mano sąnariai gali subluksuoti, o raumenys šimtus kartų per savaitę gali traukti, spazmuoti ar plyšti. Aš gyvenau su EDS nuo 9 metų.
Buvo laikas, kai praleidau daug laiko svarstydamas klausimą, Kas yra negalia? Savo draugus, turinčius matomą, labiau tradiciškai suprantamą negalią, laikiau „tikrais neįgaliaisiais“.
Negalėjau savęs identifikuoti kaip neįgalaus žmogaus, kai iš išorės mano kūnas galėjo praeiti kaip sveikas. Aš vertinau savo sveikatą kaip nuolat besikeičiančią ir apie neįgalumą tik pagalvojau kaip apie tai, kas buvo fiksuota ir nepakeičiama. Aš sirgau, nebuvau neįgalus, o naudotis neįgaliųjų vežimėliu „tikri neįgalieji“ galėjo tik tai, ką pasakiau aš sau.
Nuo tų metų, kai apsimetinėjau, kad man nėra nieko blogo, iki to laiko, kurį praleidau prastumdamas skausmą, didžioji mano gyvenimo dalis su EDS buvo neigimo istorija.
Paauglystėje ir 20-ųjų pradžioje negalėjau susitaikyti su savo bloga sveikata. Mano atjautos stokos pasekmės buvo mėnesiai, praleisti lovoje - negalėdamas funkcionuoti dėl to, kad per stipriai stumdžiau savo kūną, kad bandyčiau neatsilikti nuo „normalių“ sveikų bendraamžių.
Stumti save į „gerai“
Pirmą kartą neįgaliųjų vežimėliu naudojausi oro uoste. Niekada anksčiau net nesvarsčiau, kaip naudotis invalido vežimėliu, tačiau prieš išeidamas atostogų išnarinau kelį ir man reikėjo pagalbos, kad galėčiau patekti į terminalą.
Tai buvo nuostabi energijos ir skausmo taupymo patirtis. Nemaniau, kad tai yra kažkas reikšmingesnio už tai, kaip mane nuvesti per oro uostą, tačiau tai buvo svarbus pirmasis žingsnis mokant, kaip kėdė gali pakeisti mano gyvenimą.
Jei aš nuoširdus, aš visada jaučiau, kad galėčiau pergudrauti savo kūną - net ir po to, kai beveik 20 metų gyvenau su keliomis lėtinėmis ligomis.
Pamaniau, kad jei tik stengsiuosi kiek įmanydama ir stumdavausi, būsiu gerai - ar net pasveiksiu.
Pagalbiniai prietaisai, daugiausia ramentai, buvo skirti ūmiems sužalojimams, ir kiekvienas matytas medicinos specialistas man pasakė, kad jei dirbsiu pakankamai sunkiai, tada būsiu „gerai“ - galų gale.
Aš nebuvau.
Dienomis, savaitėmis ar net mėnesiais griūčiau, kad per daug nenustumčiau savęs. Ir man per toli tai, ką sveiki žmonės laikytų tinginiais. Bėgant metams mano sveikata dar labiau pablogėjo, ir pasijusti neįmanoma atsikelti iš lovos. Ėjimas daugiau nei kelis žingsnius sukėlė tokį stiprų skausmą ir nuovargį, kad per minutę galėčiau apsiverkti palikusi savo butą. Bet aš nežinojau, ką daryti.
Blogiausiais laikais - kai jaučiau, kad neturiu jėgų egzistuoti - mama pasirodydavo su senos senelės vežimėliu, kad tik išlipčiau iš lovos.
Nusileisčiau, o ji nuveždavo mane apžiūrėti parduotuvių ar tiesiog gaivaus oro. Aš pradėjau jį vis dažniau naudoti socialinėmis progomis, kai turėjau ką nors pastumti, ir tai man suteikė galimybę palikti savo lovą ir turėti tam tikrą gyvenimo vaizdą.
Tada praėjusiais metais gavau svajonių darbą. Tai reiškė, kad turėjau išsiaiškinti, kaip pereiti nuo nieko neveikimo iki išėjimo iš darbo kelioms valandoms iš biuro. Mano socialinis gyvenimas taip pat įsibėgėjo, ir aš troškau nepriklausomybės. Tačiau vėlgi mano kūnas stengėsi neatsilikti.
Jaučiuosi pasakiškai savo elektrinėje kėdėje
Mokydamasi ir susipažinusi su kitais žmonėmis internete, sužinojau, kad mano požiūris į neįgaliųjų vežimėlius ir neįgalumą apskritai buvo klaidingai dezinformuotas dėl riboto neįgalumo vaizdavimo, kurį mačiau naujienose ir populiariojoje kultūroje.
Pradėjau identifikuoti kaip neįgalųjį (taip, nematomos negalios yra dalykas!) Ir supratau, kad „pakankamai stengtis“ tęsti nebuvo teisinga kova su mano kūnu. Turėdamas visą pasaulio valią, negalėjau sutvarkyti savo jungiamojo audinio.
Atėjo laikas įsigyti maitinimo kėdę.
Buvo svarbu rasti sau tinkamą. Apsipirkusi radau žvarbią kėdę, kuri yra nepaprastai patogi ir verčia jaustis pasakiškai. Prireikė tik kelių valandų, kol mano kėdė pasijuto mano dalimi. Praėjus šešiems mėnesiams, aš vis dar patiriu ašaras, kai pagalvoju, kaip aš tai myliu.
Pirmą kartą per penkerius metus nuėjau į prekybos centrą. Galiu išeiti į lauką, nes tai nėra vienintelis užsiėmimas tą savaitę. Aš galiu būti šalia žmonių, nesibaimindamas atsidurti ligoninės kambaryje. Mano kėdė suteikė man laisvę, kurios niekuomet negaliu prisiminti.
Neįgaliesiems daugybė pokalbių apie neįgaliųjų vežimėlius yra apie tai, kaip jie suteikia laisvę - ir tai tikrai daro. Mano kėdė pakeitė mano gyvenimą.
Tačiau taip pat svarbu pripažinti, kad pradžioje vežimėlis gali jaustis našta. Man susitaikyti su neįgaliųjų vežimėliu buvo procesas, kuris užtruko keletą metų. Perėjimas nuo galimybės vaikščioti (nors ir su skausmu) prie nuolatinio izoliavimo namuose buvo sielvarto ir mokymosi iš naujo.
Kai buvau jaunesnė, mintis „įstrigti“ neįgaliojo vežimėlyje kėlė siaubą, nes ją siečiau su tuo, kad praradau daugiau galimybių vaikščioti. Kai to sugebėjimo nebeliko ir mano kėdė man suteikė laisvę, aš į tai žiūrėjau visiškai kitaip.
Mano mintys apie laisvę naudotis neįgaliųjų vežimėliu prieštarauja gailesčiui, kurį neįgaliųjų vežimėlių vartotojai dažnai gauna iš žmonių. „Gražiai atrodantys“, bet kėdę naudojantys jaunuoliai labai išgyvena šį gailestį.
Bet štai kas: mums nereikia jūsų gailesčio.
Aš taip ilgai praleidau, kad medicinos specialistai patikėtų, jog jei naudosčiau kėdę, būčiau nesėkmė ar kažkaip pasidavusi. Tačiau yra priešingai.
Mano maitinimo kėdė yra pripažinimas, kad man nereikia prisiversti patirti ypatingą skausmą dėl mažiausių dalykų. Aš nusipelniau galimybės gyventi iš tikrųjų. Ir aš džiaugiuosi, kad tai darau savo vežimėlyje.
Natasha Lipman yra lėtinių ligų ir negalios tinklaraštininkė iš Londono. Ji taip pat yra „Global Changemaker“, „Rhize Emerging Catalyst“ ir „Virgin Media Pioneer“. Ją galite rasti „Instagram“, „Twitter“ ir jos tinklaraštyje.
