Atsakymų ieškojimas sergant ankilozuojančiu spondilitu: Johannos istorija

Johanna V. praleido 8 apmaudžius metus, kol galiausiai gavo ankilozuojančio spondilito (AS) diagnozę.

2008 m. Pajutusi pirmuosius simptomus, Johanna ieškojo atsakymų iš vieno gydytojo pas kitą.

Nepaisant galvos ir kojų skausmo ir patinimų, Johanna primena, kad ją atleido gydytojai, kurie jai pasakė, kad ji per jauna ir sveika, kad būtų sunki.

Tik 2015 m. Prie jos vietos reumatologo praktikos prisijungė naujas gydytojas, kai kas Johannos skausmą vertino rimtai. Ji gavo stuburo MRT ir netrukus po to gavo AS diagnozę.

"Pagaliau diagnozė buvo palengvinta", - sakė Johanna. „Kai gydytojai manimi netikėjo, jaučiausi tokia vieniša ir nusivylusi, o visas medicininis apšvietimas galų gale privertė paneigti savus simptomus. Aš atsiribojau nuo savo kūno, nes tai buvo per daug pribloškiama “.

Užsitęsęs Johannos kelias iki diagnozės labai pablogino jos psichinę sveikatą. Tik pradėjusi terapiją 2019 m., Johanna pagaliau sugebėjo patvirtinti savo diagnozę ir imtis priemonių pagerinti savo gyvenimą su AS.

Johanna labiau už viską pabrėžia savęs empatijos ir savimonės svarbą - įgūdžius, kuriuos ji sako dar dirbanti su savimi.

Siekdama pagerinti savo psichinę ir fizinę sveikatą, ji pradėjo „@chronicallyjohanna“ - advokatūros „Instagram“ paskyrą ir tinklaraštį, skirtą lėtinėmis ligomis sergančių žmonių fiziniam pasirengimui.

Gyvendama Suomijoje, Johanna vertina tarptautinę AS paramos sistemą, kurią sugebėjo sukurti per „Instagram“.

"Mes visi skaidriai dalijamės tuo, kas mums yra kiekvieną dieną", - sakė ji. "Mes aptariame mediciną, simptomus, psichinę sveikatą, santykius - viską, ką veikia mūsų liga."

Jei ji galėtų patarti kitiems AS sergantiems žmonėms, tai stengtis suprasti, kad diagnozė nėra mirties nuosprendis.

„Tai yra progresuojanti lėtinė liga, taip, bet net ir pagal šią diagnozę įmanoma gyventi visiškai pilnai. Viskas, ką galite padaryti, tai aktyviai prisiimti atsakomybę už savo gyvenimą “, - sakė ji. - Be to, tu ne vienas.

Johanną labiausiai motyvuoja jos gynimo darbas ir ji tikisi būti šaltinis žmonėms, kurie patys ieško atsakymų.

"Nežinau, kodėl šis kelias su visomis kovomis man buvo paskirtas", - sakė Johanna. "Bet bent jau aš tikiuosi iš savo kelionės, kas nors gali atimti jėgų savo."