Linkėdami dar vienos laimingos ir vilties kupinos (ir idealiai mėlynos spalvos) pasaulinės diabeto dienos, draugai!
Žinoma, ši lapkričio 14 d. Kasmet vykstanti šventė buvo paminėta būtent šią dieną dėl istorinės reikšmės, nes tai buvo insulino atradėjo dr. Fredericko G. Bantingo, gimusio šią datą 1891 m., Gimtadienis. Jis švęs savo 128-ąjį gimtadienį. gimtadienį šiais metais, jei jis vis dar būtų su mumis.
Pasaulinę diabeto dieną inicijavo Briuselyje įsikūrusi Tarptautinė diabeto federacija 1991 m. Žvelgiant į praeitį, išsiskiria keletas puikių susijusių momentų: pavyzdžiui, kaip 2000-ųjų pradžioje Mėlynasis ratas tapo tarptautiniu diabeto simboliu; ir kaip 2016 m. pirmą kartą „Google“ sukūrė diabetui būdingą „Google Doodle“, kurį visi žiniatinklio ieškotojai galėtų pamatyti! Tas Doodle'as pagerbė daktarą Bantingą ir jo nuostabų, gyvybę išgelbėjusį atradimą. Taip pat pagerbėme daktarą Bantingą ir jo palikimą, parodytą istoriniame Bantingo rūmuose Londone (ON), kurį mums teko maloniai aplankyti porą kartų.
Kaip minėta mėnesio pradžioje, lapkričio mėnesį visada vyksta nemažai Nacionalinio diabeto suvokimo mėnesio ir Pasaulinės diabeto dienos (WDD), ir tai išlieka tiesa 2019 m.
Tačiau per pastaruosius metus taip pat kilo nemažai ginčų, susijusių su Tarptautine diabeto federacija (IDF) - pasauline grupe, kuri per pastaruosius kelis dešimtmečius iš esmės pirmauja WDD ir tarptautinių diabeto pranešimų srityje. Kai kuriems kilo klausimas, ar įtakingas IDF yra ant implodingo slenksčio ir ką šios vidinės diskusijos ir vieša kritika gali reikšti mūsų diabeto bendruomenei visame pasaulyje.
Prieš įsigilindami į tą dramą, norėjome pabrėžti kai kurias propagavimo ir sąmoningumo ugdymo veiklas, vykstančias šiandien per Pasaulinę diabeto dieną.
Pasaulinė diabeto diena, 2019 m
Peržiūrėkite šį daugybės įvairių veiklų ir iniciatyvų, vykstančių lapkričio mėnesį, kaip didįjį diabeto suvokimo mėnesį, sąrašą. Keletas konkrečių dalykų, kuriuos reikia žinoti apie WDD:
Kasmetinis DSMA pokalbis: D-bendruomenei tapo kasmetine tradicija ateiti į dienos trukmės diabeto pokalbį „Twitter“. Šį žinomą advokatą Cherise'ą Shockley, kuris beveik prieš dešimtmetį įkūrė DSMA (diabeto socialinės žiniasklaidos propagavimo) grupę, šis į WDD orientuotas pokalbis vyks 15 valandų (nuo 8 iki 23 val.), Naudojant grotažymę # WDD19chat, taip pat įprastą #DSMA vienas. Kiekvieną valandą pokalbių diskusijoje ves įvairūs šeimininkai iš viso pasaulio, kurių temos - propagavimas, technologijų pažanga, kasdienis gyvenimas sergant diabetu ir kaip mes tvarkomės.
Vilties miesto „Facebook“ tiesioginis skydelis: Be 1-ojo tipo įkūrėjų virėjas Samas Talbotas, kuris pats gyvena su 1-uoju tipu, pasaulinę diabeto dieną moderuoja valandos trukmės skydą iš Vilties miesto būstinės Pietų Kalifornijoje. Pokalbis apims naujas terapijas, perspektyvius gydymo būdus ir diabeto medicinos ateitį. Dalyvaujantys mokslininkai dr. Bartas Roepas ir Debbie Thurmondas iš Vilties miesto kartu su savo vyriausiąja „DiabetesMine“ redaktore Amy Tenderich. Tą „FB Live“ diskusiją galite stebėti čia.
Hiphopas už mėlynąjį ratą: jei nepažįsti Kriso Maynardo, turėtum. Jis yra diabeto šalininkas ir smulkiojo verslo lyderis Vašingtono valstijoje, kuris, remdamasis savo EMT profesija, sukūrė ir išleido greito veikimo gliukozės gelio vėrinį, žinomą kaip „Glucose Revival“. WDD ir lapkričio mėn. Jis padėjo sukurti žinomą hiphopo diabeto vaizdo įrašą apie pavadintą dainą „Tell Me Why“, kurią parašė ir atliko Teksase įsikūręs T1D, vardu Broderickas Perkinsas, kuris BIP laikomas savo muzikos slapyvardžiu.
Maynardas mums sako: „Daina yra apie BIP kelionę gyvenant diabetu nuo tada, kai jai diagnozuota 15 metų, ir visi, prisijungę prie jo vaizdo įrašo, taip pat gyvena diabetu ir yra iš visų keturių JAV kampelių“.
Tikslas yra perduoti plačią žinią apie Mėlynojo rato apkabinimą ir jo garsinimą kaip visuotinį diabeto simbolį. Maynardas mano, kad nepakankamai žmonių, tiek advokatų bendruomenėje, tiek už jos ribų, žino šį simbolį ir jo galimybes mus suvienyti ir didinti sąmoningumą. Kartais tai buvo kova, nes didžiausios nacionalinės diabeto organizacijos Amerikoje nesiryžo ją priimti.
„Simbolio tikslas yra suteikti diabetui bendrą tapatybę. Kai tai bus pripažinta, galime sulaukti reikiamo dėmesio ir pagalbos, kol ji nepasieks daugiau. Tai yra pagalbos ir vilties simbolis! “ Maynardas sako.
Mes sutinkame iš visos širdies. Gaila, kad net ir siekdami visuotinio sąmoningumo ir vienybės, pati „Mėlynojo rato“ organizacija - Tarptautinė diabeto federacija - patyrė rimtų vidinių ginčų.
Tarptautinės diabeto federacijos (IDF) ištirpimas?
Pirma, svarbu suprasti, kad IDF iš tikrųjų yra valdymo organas, padedantis koordinuoti daugiau nei 200 organizacijų iš ~ 170 šalių ir teritorijų visame pasaulyje, kurios kartu dirba diabeto priežiūros, politikos ir propagavimo srityse. Išmesti visų interesus akivaizdžiai nėra paprasta užduotis.
Vis dėlto per daugelį metų IDF pasiekė puikių dalykų. Daugelis gali žinoti, kad IDF vedė kovą dar 2006 m., Kad būtų priimta oficiali Jungtinių Tautų rezoliucija, kuria siekiama pripažinti Pasaulinę diabeto dieną ir Mėlynąjį ratą kaip universalų diabeto simbolį, galintį suvienyti bendruomenę.
Daugeliui IDF jau seniai atstovauja pirmaujančiai tarptautinei bet kokio diabeto institucijai - ir todėl, kad jos pavadinime yra žodis „tarptautinis“. Deja, šiame pasauliniame organizacijų, kurios pradėjo viešai kelti klausimus apie IDF valdymą ir atsakingų asmenų prioritetus, viskas nėra gerai.
2019 m. Kovo mėn. Pasmerktas BMJ straipsnis atskleidė tai, apie ką daugelis jau kurį laiką diskutavo privačiai ir šalutiniuose pokalbiuose diabeto konferencijose. Antraštė viską pasakė: „Klausimai dėl pasaulinės diabeto grupės ateities, nes steigėjai atsistatydina. “ Yikes!
Straipsnyje apibūdinama, kaip IDF kankino vidiniai konfliktai, o keturios organizacijos steigėjos, įskaitant Didžiosios Britanijos nacionalinę organizaciją „Diabetes UK“, neseniai atsistatydino. IDF dėmesio ir vadovavimo stiliaus pokyčiai, matyt, prasidėjo maždaug prieš penkerius metus, 2014 m., Užuot koordinavęs su savo narėmis visame pasaulyje, IDF pradėjo rengti savo konferencijas ir renginius ir neužtikrino, kad pasaulio nariai būtų atstovaujami priimant sprendimus lentos lygiu.
IDF prezidentas profesorius Nam H. Cho atsakė į kaltinimus nurodydamas:
„Mes apgailestaujame, kad dėl kai kurių nesusipratimų kilo žurnalistams iškylančių klausimų ... Tarptautinė diabeto federacija, kaip visada, yra įsipareigojusi vykdyti savo, kaip pasaulinio diabeto gynėjo, vaidmenį ir pagerinti diabetu sergančių žmonių gyvenimą. skatinti diabeto priežiūrą ir prevenciją. Norint sėkmingai kovoti su diabetu, būtina vienybė ir bendradarbiavimas visoje pasaulinėje diabeto bendruomenėje. Mes ir toliau labai atsidavėme savo tikslams pasiekti, nuolat bendradarbiaudami su savo nariais, partneriais ir ekspertų bei savanorių tinklu, ir labai vertiname jų nuolatinę paramą ir pasitikėjimą “.
Bet tai nepanaikino susirūpinimo.
Vienas pasaulinis diabeto gynėjas, kuris paprašė likti nežinomas dėl savo vaidmens su kitu D-org, bandančiu sugyventi su IDF, mums pasakė: „Daug kas paaiškės toliau, paaiškės Pasauliniame diabeto kongrese Busane (Korėja) (gruodžio mėn.) 2019). Impozija yra galimybė “.
Paklaustas, kas dabar užima pasaulinį diabeto lyderio vaidmenį, tas pats advokatas pasakė: „Tikrai geras klausimas. Nebėra vieno. IDF buvo paleistas į žemę, vadovaujant dabartinei vadovybei ir prezidentui, ir yra visiškai nesvarbus. Prisiminkite, kokia ji buvo stipri, kai 2006 m. Buvo priimta JT rezoliucija. Dabar taip negali atsitikti “.
Keli kiti, iš kurių ieškojome viso pasaulio, pastebėjo panašų susirūpinimą dėl IDF ir abejojo jo ateitimi. Vienas pasaulinis advokatas, ilgai dirbęs glaudžiai su IDF, dalijasi tuo: „Buvo pastebėta, kad IDF konkuruoja su Pasaulio sveikatos organizacija (PSO) ir bandė nustatyti politiką. Tačiau negarantuojama, kad IDF valdyba atstovaus visiems regionams, o dabar įvyko neišvengiama: (ji turi) aukščiausio lygio valdybą iš vieno regiono. Pradėjo kilti įtarimas, nepasitikėjimas. Jos programos, tokios kaip „Gyvenimas vaikui“ ir „Jaunieji diabetu sergantys lyderiai“, prarado savo tapatybę “.
Kas nutiko vaiko gyvenimui (LFAC)
Pažymėtina, kad populiari „Life For a Chld“ (LFAC) programa, kurios misija yra atnešti insuliną nepasiturintiems, kad „nė vienas vaikas nemirtų nuo diabeto“, jau nebėra po IDF skėtis, po to, kai išsiskyrė su organizacija 2018 m. Rugsėjo mėn.
LFAC buvo IDF programa nuo pat jos įkūrimo 1999 m. Ir surinko milijonus už insulino, testo juostelių ir diabeto mokymą tiems, kurie gyvena mažiau pasisekusiuose pasaulio kraštuose. Net kaip IDF dalis, jis nuo pat pradžių buvo įkurtas Naujojo Pietų Velso diabeto diabetu Australijoje. Daugybė LFAC lėšų rinkimo kampanijų buvo JAV inicijuota iniciatyva „Gelbėkit rožę, gelbėkit vaiką“, pradėta 2013 m., Kuri iki šiol surinko maždaug 180 000 USD.
2018 m. Rudenį kalbama, kad IDF vadovybė bandė perimti LFAC ir pakeisti savo dėmesį. Tai paskatino susiskaldymą, Australijoje įsikūrusiai organizacijai sukuriant naują skėtinį LFAC org, kurį palaiko pirminiai nariai, taip pat Floridoje įsikūrusi „Gyvenimas vaikui“ JAV. Vis dėlto tai kelia tokį painumą, kad IDF vis dar naudoja logotipą ir prekės ženklą, o lifeforachild.org vis dar egzistuoja, nors tai jau nėra oficiali programa, patalpinta internete LFACinternational.org.
Mes paprašėme LFAC lyderių indėlio, tačiau, nepaisant patvirtinimo, kad 2018 m. Pabaigoje IDF išsiskyrė, jie atsisakė viešai komentuoti IDF klausimus. Negalime sakyti, kad tai stebina, turint omenyje 2019 m. Gruodžio mėn. Vyksiantį Pasaulio diabeto kongresą, kuriame vadovybė turėtų atiduoti balsus, kurie galėtų formuoti IDF ir tarptautinius santykius bei programas, tokias kaip LFAC.
Atkurti tarptautinį diabeto bendradarbiavimą?
Amerikos diabeto asociacija (ADA) buvo IDF steigėja. Paprašyti pakomentuoti, ADA vadovai mums paprasčiausiai pasakė: „Mes vertiname tuos santykius ir tikimės, kad ir toliau dalyvausime su savo partneriais veikloje, kurios tikslas - pagerinti diabetu sergančių žmonių gyvenimą visame pasaulyje“.
Tuo tarpu JK diabeto atstovas mums el. Paštu pranešė:
„2018 m. Diabetas UK nusprendė neatnaujinti savo narystės IDF. Deja, per pastaruosius dvejus metus darbo praktika IDF apsunkino Diabetes UK galimybę išlaikyti savo įsipareigojimą organizacijai. Dėl IDF strategijos ir veiksmų plano nepakankamos konsultacijos ir bendravimo su narėmis asociacijomis reiškė, kad faktiškai valstybės narės neturėjo įtakos savo veiklai, nepaisant federacijos finansavimo “.
„Mes ne kartą bandėme įtraukti IDF lyderystę sprendžiant sistemingo gero valdymo ir skaidrumo problemas ir pasiūlėme paramą ir dalyvavimą, kad padėtų pasiekti patobulinimų. Deja, dėl pažangos trūkumo šiais klausimais 2018 m. Priėmėme sprendimą nepratęsti savo narystės, nes manėme, kad nebegalime apginti šios situacijos prieš savo aukotojus ir rėmėjus. Mums taip pat buvo labai aišku, kad Diabetas UK norėtų vėl prisijungti prie IDF, kai bus sprendžiami valdymo, skaidrumo ir narių dalyvavimo klausimai “.
Mes tikrai tikimės, kad tuos remontus pavyks padaryti.
Tuo tarpu malonu matyti, kad IDF bent jau tęsia tradicines pastangas Pasaulinei diabeto dienai paminėti. IDF kasmet paskelbė naujausią diabeto statistiką visame pasaulyje - „Diabetes Atlas 2019“ leidime.
Remiantis tuo dokumentu, nenuostabu: 2 tipo cukrinio diabeto skaičius visame pasaulyje toliau auga, o IDF ragina imtis daugiau prevencijos ir bendro sveiko gyvenimo iniciatyvų, kad pažabotų šią tendenciją.
Remiantis IDF duomenimis: 9,3% pasaulio žmonių gyvena diabetu, o 50,1% yra nediagnozuoti suaugusieji.Žinoma, 2 tipas sudaro 90% visų PWD (diabetu sergančių žmonių), o IDF pažymi, kad tai lemia „sudėtinga socialinių ir ekonominių, demografinių, aplinkos ir genetinių veiksnių sąveika. Pagrindiniai veiksniai yra urbanizacija, gyventojų senėjimas, mažėjantis fizinis aktyvumas ir didėjantis antsvoris bei nutukimas “.
Diabetas pasaulinėje scenoje
Be IDF, Pasaulio sveikatos organizacija paskelbė iki lapkričio 14 d., Kad imsis tam tikrų konkrečių veiksmų, kad gautų insulino ir jo prieinamumą.
Vykdydamas naują bandomąją programą, PSO leidžia „kvalifikuoti“ žmogaus insuliną, kaip būdą „padidinti prieigą, didinant kokybiškų produktų srautus tarptautinėje rinkoje“ ir padėti aprūpinti mažesnes ir vidutines pajamas gaunančiomis šalimis. su didesniu pasirinkimu prieinamomis kainomis. Programa tai daro įvertindama tam tikrus žmogaus insulino produktus, sukurtus jų kokybei, saugumui ir veiksmingumui užtikrinti. Tada jis nurodo tarptautinėms viešųjų pirkimų agentūroms, tokioms kaip Pasaulinis fondas, „Gavi“, Vakcinų aljansas, UNICEF, ir net įvairioms vyriausybėms - pirkti masiškai patikrintus vaistus / vakcinas / diagnostiką ir kitus kritinius produktus mažesnėmis kainomis.
„Diabetas visame pasaulyje auga ir sparčiau auga mažas pajamas gaunančiose šalyse“, - sakė PSO generalinis direktorius dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus. „Per daug žmonių, kuriems reikia insulino, patiria finansinių sunkumų, norėdami jį gauti, arba eina be jo ir rizikuoja savo gyvybe. PSO insulino kvalifikacijos kėlimo iniciatyva yra gyvybiškai svarbus žingsnis siekiant užtikrinti, kad visi, kuriems reikia šio gyvybę gelbėjančio produkto, galėtų juo naudotis. “
Ši programa yra vienas iš kelių žingsnių, kuriuos PSO planuoja žengti ateinančiais metais, kad išspręstų pasaulinę diabeto naštą. Ji taip pat planuoja atnaujinti diabeto gydymo gaires, sukurti analogiškų insulinų kainų mažinimo strategijas atokiose šalyse ir pagerinti tiekimo sistemas bei galimybę naudotis diagnostika. Ši pasaulinė organizacija taip pat teigia, kad bendradarbiaus su šalimis, siekdama skatinti sveikesnes dietas ir fizinę veiklą, kad sumažintų žmonių riziką susirgti T2 diabetu.
Mes taip pat turime pripažinti darbą, kurį JK įsikūrusi „T1International“ propaguoja prieigą ir prieinamumą pasaulinėje arenoje. Mes sveikiname T1I už nuolatinį # insulin4all propagavimą ir seminarus visame pasaulyje, ypač tokiose vietose kaip Sirija ir Fidžis - kur atitinkamai 77% ir 80% vidutinių žmonių pajamų išleidžiamos diabeto išlaidoms padengti. Negalime negalvoti apie ankstyvąsias # insulin4all dienas, kai T1I turėjo šūkį:Įtraukite pasaulį į Pasaulinę diabeto dieną.”
Iš tikrųjų. Mes taip pat prisimename beveik prieš dešimtmetį, kai socialinės žiniasklaidos forume tuometinis IDF lyderis atėjo pas mus kalbėti apie insulino prieinamumą ir įperkamumą besivystančiose šalyse. Tada, kaip yra dabar, buvo PIKTAS matyti žmones, mirštančius dėl to, kad trūksta insulino.
Tikimės, kad tarptautinio bendradarbiavimo dvasia gali būti sutvarkyta ir mes galime susivienyti kaip D bendrija, kad galėtume spręsti šiuos didelius iššūkius. Mėlynojo rato ir žmonių draugystės dvasioje, jei ne kas kita.
