Tęsdami interviu su „DiabetesMine“ pacientų balsų laimėtojais 2019 m., Šiandien džiaugiamės galėdami pristatyti jauną vyrą, sergantį 1 tipo cukriniu diabetu, kuris siekia tapti endokrinologu.
Prašome susitikti su Danu Bisno, kilusiu iš Kalifornijos, bet dabar studijuojančiu medicinos mokykloje Naujajame Džersyje. Jis taip pat priėmė #WeAreNotWaiting mantrą, kurdamas ir naudodamasis savo „pasidaryk pats“ uždaro ciklo sistema (dar vadinama dirbtine kasa).
Pokalbis su diabeto advokatu Danu Bisno
DM) Ačiū, kad kalbėjotės su mumis, Danai! Žinoma, mes norime pradėti nuo jūsų diabeto diagnozės istorijos ...
DB) Mano diagnozės istorija prasideda 11 metų, 2006 m., Kai mama pastebėjo, kaip ištroškau tą vasarą. Tai įvyko lūžiu per šeimos vakarienę restorane, kai seseriai buvo patiekta didesnė stiklinė vandens nei man. Matyt, įmečiau šiokį tokį įniršį ir pastebėjau: „Aš esu ištroškęs brolis, o ne mano sesuo!“
Mama kitą dieną nuvedė mane pas pediatrą. Patikrinus cukraus kiekį kraujyje pediatro gliukometre užrašyta „HIGH“. Mano pediatras mus informavo, kad greičiausiai sergu 1 tipo cukriniu diabetu, ir kitą rytą paskyrė mus į naują ligoninės vaikų ligoninės (CHLA) komandą. Tą vakarą mano pediatras mums davė griežtus nurodymus nueiti į „In-N-Out Burger“ ir užsisakyti baltyminio sūrio burgerį (sūrio mėsainį tarp salotų, o ne bandelę), kuriame iš tikrųjų nėra angliavandenių. Man patinka tai galvoti kaip apie mano paskutinį valgį be insulino dozės ir vienintelį kartą, kai gydytojas kada nors išrašys sūrio burgerį savo pacientui. Kitą rytą mano diagnozė buvo patvirtinta 614 mg / dl cukraus kiekiu kraujyje. Po kelių dienų pradėjau 6 klasę su kuprine, kurioje buvo pilna atsargų, kuriomis tik mokiausi naudotis.
Ar dar kas nors iš jūsų šeimos serga diabetu?
Man nėra žinoma apie 1 tipo cukrinio diabeto šeimos istoriją. Tačiau įdomu tai, kad kai kuriems mano šeimos nariams nuo salelių autoantikūnų nustatyta teigiama liga, o tai rodo, kad jiems gali padidėti rizika susirgti 1 tipo cukriniu diabetu. Mano tėtis taip pat serga 2 tipo cukriniu diabetu, todėl apie diabetą apskritai kalbame gana dažnai.
Kokias priemones šiuo metu naudojate diabetui valdyti?
Pastaruosius metus aš naudoju automatinio insulino tiekimo sistemą „pasidaryk pats“, vadinamą „kilpa“. Aš naudoju seną „Medtronic“ siurblį, „Dexcom G6“ nuolatinį gliukozės matuoklį (CGM), „iPhone 6s“ ir „RileyLink“. Kilpa yra gelbėtojas! Tai man vis tiek suteikia tiek pat valdymo, kiek neautomatizuota sistema, tačiau tai žymiai išplečia mano siurblio ir CGM funkcionalumą. Galiu nustatyti skirtingus cukraus kiekio kraujyje tikslus per dieną, atsižvelgdamas į tokius veiksnius kaip mano aktyvumo lygis, o programa „Loop“ iš tikrųjų koreguos mano siurblio bazinius rodiklius, kad būtų galima pasiekti tą tikslą.
Galėčiau parašyti ilgą esė apie tai, kodėl aš myliu „Loop“, bet mano mėgstamiausias dalykas yra saugumo jausmas per naktį. Man patinka turėti sistemą, kuri stebi cukraus kiekį kraujyje, kai negaliu. Kai pradėjau lankstytis, naudodamas „Nightscout“ peržiūrėjau savo duomenų ataskaitas, tačiau neseniai perėjau prie „Tidepool“, nustatęs jį „Tidepool / Loop“ tyrimui.
Kaip manote, kodėl „Loop“ / „pasidaryk pats“ diabeto technologija yra tokia svarbi?
Pasidaryk pats bendruomenė yra nuostabi. Jie užpildė diabeto naujovių tuštumą ir darė spaudimą medtech pramonei ir FDA, siekdami tobulinti naujoves ir paspartinti reguliavimo procesą.
Per tiek metų buvo tiek daug skirtingų insulino pompos variantų. Nors kiekvienas iš jų turi savo unikalų pranašumą, dienos pabaigoje visi daro tą patį: tiekia insuliną. Vis tiek visa kita darome rankiniu būdu. TIKRAI svarbi naujovė judėjo sraigės tempu. Nebuvo esminių skirtumų, kaip man sekėsi diabetas, atsižvelgiant į insulino pompą, palyginti su 2017 m., Pasidaryk pats bendruomenė tai pakeitė. Insulino dozavimui ir tiekimui automatizuoti jie sukūrė ne vieną, o kelias uždaras sistemas, kuriose naudojami nuolatinio gliukozės matuoklio duomenys ir gausybė kitų pritaikymų.
Tai nėra visiems tinkami įrenginiai. Jie yra tikrai individualizuoti. Bet tai tik ledkalnio viršūnė. Šie „pasidaryk pats“ projektai yra orientuoti į pacientą ir atnaujinami programine įranga, todėl, kai žmonėms atrodo, kad reikia atnaujinti, tuos atnaujinimus galima labai greitai (per kelias dienas ar savaites) įtraukti į jūsų „pasidaryk pats“ įrenginius. Alternatyva laukia ketverių metų, kad gautų naują siurblį per draudimą.
Viską paskatino aistringi asmenys, tiesa?
Taip! Žmonės, kuriantys „pasidaryk pats“ bendruomenę, klesti savo laiką, ne savo dienos darbe, kad palengvintų diabetu sergančių žmonių gyvenimą. Kažkas man kartą juokavo, kad „Loop“ klientų aptarnavimas yra daug geresnis nei „Medtronic“. Tai reiškia, kad jei eisite į vieną iš „pasidaryk pats“ „Facebook“ puslapių (pvz., „Looped“) ir paskelbsite klausimą, iš pacientų bendruomenės gausite neatidėliotinų, vertingų, rūpestingų atsiliepimų. Aš toli gražu nesisakau prieš reguliavimo institucijas ar atsitiktinių imčių kontroliuojamus tyrimus. Tačiau aš nuoširdžiai tikiu, kad naujovės, atsirandančios iš tokių „pasidaryk pats“ projektų, kaip „Nightscout“ (CGM / siurblio duomenų perkėlimas į kompiuterį, išmanųjį telefoną, išmanųjį laikrodį ir kt.) Ir „Open APS / Loop“ (automatinis insulino tiekimas su individualizuotais tikslais), yra prieš metus. milijonų (milijardą?) dolerių diabeto prietaisų pramonė. Pasidaryk pats bendruomenė padarė svarbų poveikį šiai pramonei. Nuostabu matyti, ką gali padaryti aistringi pacientai ir jų artimieji - taigi ir šūkis #WeAreNotWaiting.
O jūs esate trokštantis sveikatos priežiūros specialistas, teisus?
Aš ką tik pradėjau pirmuosius medicinos mokyklos kursus Rutgerso Roberto Woodo Johnsono medicinos mokykloje Naujajame Džersyje. Jau nuo maždaug 13 metų savo draugams ir šeimos nariams sakiau, kad noriu būti endokrinologu. Man pasisekė, kad turiu nuostabų endokrinologą padėkoti už tai, kad buvau toks įkvepiantis pavyzdys. Po medicinos mokyklos planuoju atlikti trejų metų rezidentūros mokymo programą pediatrijoje arba vidaus medicinoje, po kurios stos stipendija endokrinologijoje.
Ką veikėte prieš pradėdamas „Med School“?
Dvejus metus praleidau 1 tipo cukrinio diabeto klinikiniuose tyrimuose Los Andželo vaikų ligoninėje (kur man buvo diagnozuota, kaip minėta anksčiau). Jaučiausi taip namie dirbdama su 1 tipo diabetu sergančiais pacientais, kad tai tikrai patvirtino mano vaikystės siekį siekti karjeros endokrinologijos ir diabeto tyrimų srityje.
Man pasisekė, kad dirbdamas CHLA dalyvavau daugybėje skirtingų tyrimų, kurie man puikiai pristatė vaikų diabeto tyrimų apimtį. Daug dirbau koordinuodamas „TrialNet“ kelią į prevenciją ir įvairius 1 tipo diabeto prevencijos tyrimus. Aš taip pat koordinavau įvairius tyrimus per T1D mainus, vienas iš jų buvo CGM intervencija jauniems ir jauniems suaugusiesiems, sergantiems 1 tipo cukriniu diabetu.
Prieš palikdamas CHLA, aš taip pat padėjau pradėti reguliavimo procesą įvairiems pramonės tyrimams. Galiausiai bendradarbiauju su „CoYoT1“ tyrimo grupe, kuri yra įspūdingas į pacientą orientuotas priežiūros modelis, kurį sukūrė dr. Jennifer Raymond, apimantis tiek telesveikatos, tiek grupės paskyrimus. Dabartinio klinikinio tyrimo metu planuoju palengvinti įprastinius internetinius grupės susitikimus su paaugliais ir jaunais suaugusiaisiais.
Ar turite kokių nors konkrečių vilčių, kai pateksite į profesionalių gydytojų pasaulį?
Vienas iš dalykų, kurių laukiu kaip būsimasis gydytojas, yra pasinaudoti savo pacientų patirtimi, kad galėčiau pasakyti apie pokyčius medicinos bendruomenėje. Artimiausiu metu noriu labiau įsitraukti į diabetą socialiniuose tinkluose. Mane šiek tiek gąsdino tai įšokti, bet mane nuolat įgalina diabeto internetinė bendruomenė „Instagram“ ir „Facebook“. Per pastaruosius kelerius metus socialinė žiniasklaida iš tikrųjų padarė didelę įtaką mano psichinei sveikatai ir santykiui su diabetu.
Ar jūs dalyvavote pastangose, susijusiose su diabetu?
Mano darbas CHLA suteikė man galimybę bendradarbiauti su „TrialNet“ UCSF skyriumi ir nuostabiais JDRF Los Andželo darbuotojais, kad per „TrialNet“ kelią į prevenciją atliktų diabeto rizikos patikrą Pietų Kalifornijos vidaus imperijos rajonuose - vietovėse, kuriose anksčiau CHLA vykdant „TrialNet“ informavimo renginius. Šiuo metu šiame regione nebuvo JDRF skyriaus ar didelių su „TrialNet“ susijusių tyrimų centrų.
Bendradarbiavimas su JDRF Los Andžele padėjo mums pasiekti daug daugiau šeimų. Mes galėjome pasiūlyti „TrialNet“ atranką šioms šeimoms, nereikia keliauti toli. Visų pirma turėjau daug laiko susitikti su žmonėmis, ypač su naujai atsiradusiomis šeimomis, ir kalbėti apie diabetą. Dažnai „gaunami“ tėvai, kuriems labiau reikalinga kitų šeimų parama, ir šis forumas tam buvo labai naudingas.
Kaip manote, kas reiškia didžiausią pastarųjų metų diabeto priežiūros pokytį?
Poveikis, kurį nuolatinis gliukozės stebėjimas turėjo būdui kalbėti apie diabetą ir jį valdyti. Turime tiek daug duomenų ir naudingos informacijos, kaip bet kada anksčiau. Nors CGM naudojimas kardinaliai pakeitė pacientų patirtį, mano ankstesnis mokslinis darbas mane išmokė, kad pramonė atsilieka keleriais metais, priimdama CGM duomenis kaip pagrindinį klinikinių tyrimų tikslą. Nors tai, regis, keičiasi. Manau, kad labai svarbu įvertinti klinikinius tyrimus su pirminiais vertinamaisiais rodikliais, matuojamais pagal CGM metriką, pvz., Laiko diapazonas ir variacijos koeficientas, palyginti su tik A1C ar atskirais gliukozės kiekio kraujyje duomenimis. CGM duomenys mums pasakys daugiau apie naujovių pranašumus nei apie visa kita.
Kokia buvo jūsų pačių CGM patirtis?
Asmeniškai aš pradėjau pumpuoti po poros metų po mano diagnozės. Nors man labai patiko siurblys, negalėjau įsivaizduoti, kad ant kūno būtų galima dėvėti ką nors kita. Jaučiau, kad būtų per nepatogu paaiškinti draugams, kodėl aplink pilvą ir rankas turėjau plastiko gabalėlių. Ypač nenorėjau, kad klasėje įsijungtų CGM signalizacija.
Po vieno semestro kolegijos mano endokrinologas mane galutinai įtikino pasinerti į CGM su „Dexcom G4“. Buvau akimirksniu užsikabinęs. Įgijau daug daugiau įžvalgos, kaip mano kūnas reaguoja į angliavandenius, insuliną ir veiklą. Jaučiausi ne tik saugesnė, bet ir labiau užsiėmusi diabeto savitaiga. CGM sukėlė įvykių pakopą, kuri mane domino visais diabeto priežiūros ir diabeto tyrimų aspektais. CGM duomenų gausa taip pat suteikė daug daugiau komforto savarankiškai koreguojant angliavandenių normą. Tapau tokia nuo jos priklausoma, kad sunku prisiminti, kaip buvo valdyti diabetą prieš KGM.
Kas jus jaudina dėl diabeto naujovių?
Manau, kad išgyvename nepaprastai įdomų diabeto naujovių laiką. Dabar rinkoje yra implantuojamas gliukozės jutiklis ir nosies gliukagonas. Tai abu sprendžia nepatenkintus diabeto bendruomenės poreikius. Be to, netrukus turėtume vartotojams turėti kelias FDA patvirtintas automatizuotas insulino tiekimo sistemas.
Diabeto naujovės yra daugumos mūsų, sergančių diabetu, vilties švyturys. Jie suteikia mums naujų būdų valdyti ligą, kuri iš prigimties yra sunki, ir cukrinis diabetas tampa daug lengviau pakeliamas. Aš esu šiek tiek diabeto technologijų geekas, todėl ypač džiaugiuosi vis didėjančia diabeto medicinos prietaisų, išmaniųjų telefonų ir išmaniųjų laikrodžių sąveika. Šiuo metu yra tiek daug ko jaudintis!
Jei galėtumėte pakalbėti su pramonės lyderiais, ką pasiūlytumėte jiems padaryti geriau?
Turiu daug minčių apie tai. Nors esu labai dėkinga už tai, kad pasinaudojau pramonės moksliniais tyrimais ir plėtra, žinau, kad jie gali geriau naudotis vaistais ir diabeto priemonėmis. Praėjusiais metais daug dėmesio buvo skiriama didėjančioms insulino sąnaudoms ir širdį žalojančiam, žalingam pacientų bendruomenei daromam poveikiui. Akivaizdu, kad diabeto gydymas turi pasikeisti paradigma. Šiuo metu tai yra „turintys ir neturintys“ - tie, kurie gali sau leisti greitai veikiantį insuliną, CGM ir pompinę terapiją, ir tie, kurie negali sau leisti šių priemonių. Todėl nenuostabu, kad diabetas yra pagrindinė tiek daug trauminių medicininių komplikacijų priežastis. Bet tai neturi būti taip.
Nors žiniasklaida ar kitas spaudimas gali priversti pramonę pradėti pacientų nuolaidų ar nuolaidų programas, tai vis dar yra nepatikimi ir nenuoseklūs būdai išgyventi naudojant gyvybę gelbėjančias priemones ir vaistus. Pokyčiai turi įvykti anksčiau, greičiausiai nuo pat vaistų ar prietaisų kūrimo pradžios, kai atliekami skaičiavimai siekiant įvertinti teorinę kainos tašką. Atsižvelgdamas į pramonės vaidmenį atliekant pasirinktus narkotikus, kainų nustatymą ir kt., Manau, kad pramonė turi atlikti didesnį vaidmenį mažinant šią prieigos spragą. Turi būti geresnė pusiausvyra tarp pramonės šakų noro gauti pelną ir pacientų poreikio patekti.
Ar asmeniškai patyrėte kokių nors prieigos ar prieinamumo problemų, susijusių su diabetu?
Man pasisekė, kad visą gyvenimą turėjau patikimą draudimą ir prieiga prie diabeto. Vienas iš nusivylimų, su kuriais susidūriau, yra apribojimai, kuriuos draudimo formalumai kelia vartotojų pasirinkimui. Tam nereikėtų reikalauti nesibaigiančių draudimo kompanijų kreipimųsi (su neaiškiais rezultatais), kad gautumėte aprėptį bet kurį siurblį, CGM, insulino analogą, bandymo juostelę ar kitą tiekimą, kurį naudojate ar norite naudoti.
Praėjusiais metais norėjau ir toliau dengti „Contour Next“ bandymo juostas, nes „Contour Next Link“ matuoklis sinchronizuojamas tiesiogiai su mano insulino pompa. Mano draudimo kompanija turėjo tik „One Touch“ testo juostas. Reikėjo kelių apeliacinių laiškų, kad gautų man reikalingas testo juostas. Šios įprastos diabeto problemos atgraso mane nuo prašymo iš savo gydytojo išrašyti tokius vaistus kaip „Afrezza“ ar „Fiasp“, nes tikiuosi, kad dėl to kils problemų su mano draudimo teikėju. Nereikia nė sakyti, kad išlaidos be draudimo yra pernelyg didelės.
Paskutinis dalykas - kodėl nusprendėte kreiptis į „DiabetesMine“ pacientų balsų konkursą?
Kadangi esu aistringas diabeto naujovėms ir noriu prisidėti ir mokytis iš lyderių, kurie tai įgyvendina. Aš tiek daug sužinojau ne tik iš savo asmeninės diabeto patirties, bet ypač iš pacientų, su kuriais dirbau Los Andželo vaikų ligoninėje, diabeto „Facebook“ grupėse, „TypeOneNation“ renginiuose ir kt.
Noriu pasinaudoti savo balsu, kad padėčiau naujoves teisinga linkme visiems diabetu sergantiems žmonėms. Jei pastarieji pora metų manęs ko nors išmokė, tai mes gyvename naujovių „aukso epochoje“. Tačiau vis tiek manau, kad mes tik palietėme ledkalnio viršūnę dėl diabeto naujovių. Džiaugiuosi ateitimi. Nekantrauju susitikti su kitais, kurie turi bendrą aistrą diabetui ir D naujovėms. Ypač laukiu perspektyvų iš pramonės lyderių. Kartais atrodo, kad medtech pramonė galėjo geriau pasirinkti dizainą. Sunku pasakyti, ar jie viską padarė tam tikru būdu, remdamiesi pacientų atsiliepimais, gydytojų atsiliepimais ar FDA reikalavimais. „DiabetesMine“ universitetas bus puiki proga sužinoti daugiau apie šiuos svarbius sprendimus. Tikiuosi, kad galėsiu sumokėti į priekį pagal savo paciento perspektyvą!
Ačiū, Danai. Nekantraujame susitikti su jumis lapkričio mėnesį!
.jpg)
-lawyers.jpg)
