Devynerius metus gyvenu su lėtiniu opiniu kolitu (UC). Man buvo diagnozuota 2010 m. Sausio mėn., Praėjus metams po tėvo mirties. Penkerius metus būdamas remisijoje, mano UC 2016 m.
Nuo to laiko aš kovojau ir vis dar kovoju.
Išnaudojus visus FDA patvirtintus vaistus, neturėjau kito pasirinkimo, kaip tik atlikti pirmąją iš trijų operacijų 2017 m. Man buvo atlikta ileostomija, kai chirurgai pašalino mano storąją žarną ir padavė laikiną ostomos maišelį. Po kelių mėnesių mano chirurgas pašalino man tiesiąją žarną ir sukūrė J maišelį, kuriame vis dar turėjau laikiną ostomos maišelį. Paskutinė mano operacija buvo 2018 m. Rugpjūčio 9 d., Kai tapau „J-Pouch“ klubo nare.
Švelniai tariant, tai buvo ilga, duobėta ir didžiulė kelionė. Po pirmosios operacijos pradėjau pasisakyti už savo kitus uždegiminius žarnyno susirgimus, ostomatą ir J-maišelio karius.
Per savo mados stilistės karjerą perjungiau įrankius ir per savo „Instagram“ ir tinklaraštį skyriau jėgų propaguoti, mažinti sąmoningumą ir šviesti pasaulį apie šią autoimuninę ligą. Tai mano pagrindinė aistra gyvenime ir sidabrinis mano ligos pamušalas. Mano tikslas yra pareikšti balsą į šią tylią ir nematomą būseną.
Yra daugybė UC aspektų, apie kuriuos jums nesakoma arba žmonės vengia kalbėti. Kai kurių iš šių faktų žinojimas man būtų leidęs geriau suprasti ir mintyse pasiruošti tolesnei kelionei.
Tai yra UC tabu, kuriuos norėčiau žinoti maždaug prieš devynerius metus.
Vaistai
Vienas dalykas, kurio nežinojau, kai man pirmą kartą buvo diagnozuota, yra tai, kad prireiks laiko, kol pavyks suvaldyti šį monstrą.
Aš taip pat nežinojau, kad gali ateiti momentas, kai tavo kūnas atmeta kiekvieną bandomą vaistą. Mano kūnas pasiekė savo ribą ir nustojo reaguoti į viską, kas padėtų man remisiją.
Praėjo maždaug metai, kol radau tinkamą savo organizmui vaistų derinį.
Chirurgija
Niekada per milijoną metų nemaniau, kad man reikės operuoti, arba kad dėl UC man reikės operuoti.
Pirmą kartą žodį „chirurgija“ išgirdau po septynerių metų nuo UC. Natūralu, kad apglėbiau akis, nes negalėjau patikėti, kad tai mano tikrovė. Tai buvo vienas sunkiausių sprendimų, kuriuos turėjau priimti.
Jaučiausi visiškai apakęs savo ligos ir medicinos pasaulio. Buvo pakankamai sunku priimti faktą, kad ši liga nėra išgydoma ir kad nėra jokios konkrečios priežasties.
Galų gale man teko atlikti tris pagrindines operacijas. Kiekvienas iš jų man padarė fizinę ir psichinę žalą.
Psichinė sveikata
UC veikia ne tik jūsų vidų. Po UC diagnozės daugelis žmonių nekalba apie psichinę sveikatą. Tačiau depresija yra didesnė tarp žmonių, sergančių UC, palyginti su kitomis ligomis ir bendra populiacija.
Tai prasminga mums, tiems, kurie su tuo susiduria. Vis dėlto apie psichinę sveikatą negirdėjau iki poros metų, kai teko patirti didelių savo ligos pokyčių.
Visada turėjau nerimą, bet sugebėjau jį užmaskuoti iki 2016 m., Kai liga atsinaujino. Man kilo panikos priepuoliai, nes niekada nežinojau, kokia bus mano diena, ar pateksiu į vonios kambarį ir kiek ilgai skausmas tęsis.
Skausmas, kurį išgyvename, yra blogesnis už gimdymo skausmą ir gali trukti visą dieną ir išjungti kartu su kraujo netekimu. Vien nuolatinis skausmas gali sukelti bet kam nerimo ir depresijos būseną.
Be to, sunku spręsti nematomą ligą ir psichinės sveikatos problemas. Bet tai gali padėti apsilankymas terapeute ir vaistų vartojimas, padedantis susidoroti su UC. Tai nėra ko gėdytis.
Chirurgija nėra vaistas
Žmonės man visada sako: „Dabar, kai jums buvo atliktos šios operacijos, jūs išgydote, tiesa?“
Atsakymas yra, ne, aš ne.
Deja, kol kas nėra vaisto nuo UC. Vienintelis būdas, kuriuo galėjau patekti į remisiją, buvo operuoti storąją žarną (storąją žarną) ir tiesiąją žarną.
Tie du organai daro daugiau, nei žmonės mano. Mano plonoji žarna dabar atlieka visą darbą.
Maža to, mano J-maišeliui yra didesnė rizika susirgti pouchitu, kuris yra mano J-maišelio uždegimas. Dažnai tai gali prireikti nuolatinio ostominio maišelio.
Tualetai
Kadangi ši liga nematoma, žmonės dažniausiai būna šokiruoti, kai pasakau, kad turiu UC. Taip, gal atrodau sveika, bet realybė yra ta, kad žmonės vertina knygą pagal jos viršelį.
Kaip žmonėms, gyvenantiems su UC, mums dažnai reikia patekti į tualetą. Aš einu į tualetą keturis septynis kartus per dieną. Jei būsiu viešai ir man reikia vonios kuo greičiau, aš mandagiai paaiškinsiu, kad turiu UC.
Dažniausiai darbuotojas leidžia man naudotis savo vonios kambariu, tačiau šiek tiek dvejoja. Kitais atvejais jie užduoda daugiau klausimų ir man neleidžia. Tai taip gėdinga. Man jau skauda, o tada mane atstumia, nes neatrodau serganti.
Taip pat yra problema, kad negalima naudotis vonios kambariu. Buvo atvejų, kai ši liga man sukėlė avarijas, pavyzdžiui, kai važiuoju viešuoju transportu.
Aš nežinojau, kad šie dalykai nutiks man, ir norėčiau, kad man būtų suteikta galva, nes tai labai žemina. Aš vis dar turiu žmonių, kurie manęs šiandien klausinėja, ir daugiausia dėl to, kad žmonės nežino apie šią ligą. Taigi skiriu laiko šviesti žmones ir iškelti šią tylią ligą į priekį.
Maistas
Prieš diagnozę aš valgiau viską ir viską. Tačiau po diagnozės man labai sumažėjo svoris, nes kai kurie maisto produktai sukėlė dirginimą ir paūmėjimą. Dabar be storosios žarnos ir tiesiosios žarnos maistas yra ribotas.
Šią temą sunku aptarti, nes visi, turintys UC, yra skirtingi. Man dieta susidarė iš švelnių, liesų, gerai paruoštų baltymų, pavyzdžiui, vištienos ir maltos kalakutienos, baltųjų angliavandenių (tokių kaip paprasti makaronai, ryžiai ir duona) ir šokolado.
Kai įvedžiau remisiją, vėl galėjau valgyti mėgstamą maistą, pavyzdžiui, vaisius ir daržoves. Bet po mano operacijų daug skaidulų turintis, aštrus, keptas ir rūgštus maistas tapo sunkiai skaidomas ir virškinamas.
Dietos keitimas yra didžiulis prisitaikymas ir ypač veikia jūsų socialinį gyvenimą. Daugelis šių dietų buvo bandymų ir klaidų, kurias išmokau pati. Be abejo, galite apsilankyti ir dietologu, kuris specializuojasi padėti žmonėms, sergantiems UC.
Atimti
Puiki formulė norint išgyventi daugybę tabu ir sunkumų, susijusių su šia liga, yra ši:
- Suraskite puikų gydytoją ir virškinamojo trakto komandą ir užmegzkite su jais tvirtus santykius.
- Būk savasis advokatas.
- Suraskite šeimos ir draugų palaikymą.
- Susisiekite su kitais UC kariais.
Jau šešis mėnesius turiu savo „J“ maišelį, ir aš vis dar turiu daugybę pakilimų ir nuosmukių. Deja, ši liga turi daug galvų. Kai spręsite vieną problemą, pasirodo kita. Tai nesibaigianti, tačiau kiekviena kelionė turi sklandų kelią.
Visiems mano kolegoms UC kariams, prašau žinoti, kad jūs ne vienas ir yra mūsų pasaulis, kuris esame čia jums. Jūs esate stiprus ir tai supratote!
Moniqua Demetrious yra 32 metų moteris, gimusi ir augusi Naujajame Džersyje, ištekėjusi kiek daugiau nei ketverius metus. Jos aistros yra mada, renginių planavimas, mėgavimasis visokia muzika ir propagavimas dėl autoimuninės ligos. Ji yra niekas be savo tikėjimo, jos tėtis, kuris dabar yra angelas, jos vyras, šeima ir draugai. Galite daugiau sužinoti apie jos kelionę dienoraštis ir ji „Instagram“.
