Šiandien oficialiai minėdami Veteranų dieną, pagerbdami visus, tarnavusius mūsų šaliai karinėje praeityje ir dabartyje, esame dėkingi pasidaliję savo draugo PWD (diabetu sergančio asmens) Tomo Goffe'o Šiaurės Karolinoje istorija. Jis tarnavo JAV armijoje daugiau nei dešimtmetį, tačiau 30 metų amžiaus 1 tipo diagnozė greitai ir, deja, užbaigė 14 metų karinę karjerą.
Mes jau girdėjome panašių istorijų ir visada manome, kad jos verčia širdį, tačiau taip pat svarbu jomis pasidalinti švietimo tikslais - ir šiuo atveju išreikšti savo dėkingumą už Tomo paslaugą ir nuolatinį propagavimą gerinant Veteranų reikalų PWD priežiūrą. Neseniai telefonu kalbėjomės su Tomu apie jo laiką armijoje, jo T1D diagnozę, su cukriniu diabetu susijusias komplikacijas, kurios buvo įtrauktos į jo gyvenimą po karo, ir apie tai, kaip jis naršė VA sveikatos priežiūros sistemoje.
Pokalbis su armijos veteranu Tomu Goffe
DM) Pirmiausia, Tomai, ar galite pasidalinti savo buvimo kariuomenėje istorija ir kaip T1D viską pakeitė?
TG) Man buvo diagnozuota 30 metų 1994 m. Tuo metu aš turėjau maždaug 14 metų tarnybos JAV kariuomenėje. Buvau atsakingas už konsultavimą, koordinavimą ir techninę pagalbą planuojant ir vykdant įvairių karinių organizacijų mokymą ir operatyvinę veiklą. Be to, aš ėjau vadovaujančias pareigas kaip keturių vyrų komandos vadovas, devynių vyrų būrio vadas, 39 vyrų būrio seržantas ir 243 karininkų ir vyrų pirmasis seržantas.
Diagnozės metu buvau Vašingtone kaip štabo seržantas, kuris yra vidutinio lygio puskarininkis). Visada, kai įjungi televizorių, vyksta spaudos konferencija su žmogumi, apsirengusiu suknele, tai vienetas, kuriame tarnavau.
Mano diagnozė atsirado tų metų sausį, o iki rugsėjo mėnesio aš buvau išėjusi į gatvę, kai mane išrašė. Taigi per metus buvau oficialioje CBRN (ginklų specialiojo) palydoje iki spaudos biuro JAV, kur žuvo Pietų Bronkso kariai.
Oho, tai įvyko greitai ... koks standartinis protokolas tiems, kuriems diagnozuotas diabetas, tarnaujantis kariuomenėje?
Jūs nepatenkate į kariuomenę, jei jau turite 1 tipą. Kai esate priklausomas nuo insulino, beveik negalite likti aktyvioje karo tarnyboje. Kaip Gynybos departamentas tvarkosi, jūs iš karto priskiriate kategorijai „neįmanoma dislokuoti“, nes tam reikia papildomų išteklių, kad galėtumėte rūpintis asmeniu, kuris galbūt negali prisidėti daugiau nei tas, kuris neturi diabeto. Kai kurie 1 tipo žmonės gali likti, jei jie vaidina už stalo ar ką nors, kas nereikalauja išvykimo į užsienį. Bet trumpas atsakymas yra toks: kai susirgsi (diabetu), tu dings. Taip nutiko su manimi.
Kas tiksliai nutiko, kai jums buvo diagnozuota?
Maždaug prieš du mėnesius buvau apsigyvenęs Korėjoje ir buvau perkeltas į D.C., kur man prasidėjo simptomai - per didelis troškulys, šlapinimasis, tie bendri simptomai - visur buvo prikimštas vanduo. Karinės kultūros dalis yra tai, kad jūs tiesiog darote viską, kas įmanoma, ir prisijunkite, nes jei jus traukia dėl ligos, kažkas kitas turi nešti jūsų krūvį. Yra kultūra ją išsiurbti ir su ja susidoroti.
Bet vieną dieną aš tiesiog nebegalėjau jo nulaužti. Aš nuėjau į pulko pagalbos stotį, o vienas iš medikų išgyveno mano simptomus ir išsiuntė mane į kliniką, nes jis manė, kad sergu diabetu. Tuo metu aš visiškai nežinojau, kas tai yra. Aš nuėjau ir pasidariau kraujo tyrimą ir grįžau į darbą. Maždaug po valandos paskambino man, sakydamas: „Jūs sergate 1 tipo cukriniu diabetu, Walter Reed Am ligoninės Endokrininis skyrius jūsų laukia, nedelsdami eikite ten“. Tai buvo maždaug 30 minučių kelio automobiliu. Taigi, koks aš esu pirštu, aš sustojau ir pakeliui pagriebiau porą picos gabalėlių ir didelį riebųjį kokakolą, nes tai būtų paskutinis kartas, kai galėčiau mėgautis tokiu be kaltės. Walterio Reedo rūpestis buvo aukščiausio lygio, atsižvelgiant į tai, kad ten buvęs endokrinologas gydė George'ą H.W. ir Barbara Bush nuo skydliaukės ligų.
Tuo metu nebuvau ištekėjusi ir gyvenau viena, o ši visiškai nauja diagnozė išmokė mane padaryti šūvį, patikrinti gliukozės kiekį kraujyje lašinamuoju ir nuvalytu matuokliu ir palyginti skaičių su bandomosios juostelės indeliu. Kitą dieną grįžau į darbą - visa tai sugėrė iš karto. Bet tuo metu man dirbo 48 žmonės ir vis tiek turėjau atlikti savo darbą, nepaisant diabeto.
Aš nesupratau, kad kai tik man buvo diagnozuota, buvau pažymėta medicinine apžiūra, ar galėčiau likti kariuomenėje. Labai akivaizdus atsakymas buvo „ne“, nors man buvo suteikta galimybė pakeisti savo darbą, kad galėčiau gaminti maistą ar tarnautoją pasilikti valstijose ir baigti 20 metų. Man tai nebuvo patrauklus pasirinkimas, nes jei kariuomenė ką nors veikė užsienyje, aš norėjau ten būti. Galų gale jie mane išleido 94 metų rugsėjį.
Ką veikėte po armijos?
Aš truputį grįžau namo. Tačiau civiliniame pasaulyje branduolinės biologinės chemijos specialisto darbo vietų yra nedaug, todėl man pavyko priversti VA įstoti į kolegiją pagal profesinės reabilitacijos programą. Tai buvo „Fordham“ Niujorke. Aš įgijau vadybos specialybę su ekonomikos bakalauru.
Būdamas kariuomenėje ir ten būdamas šiek tiek vargšas, būdamas labai varganas studentas, nusprendžiau užsidirbti. Aš įsidarbinau Volstrite dirbdamas brokerių įmonėje ir tuo užsiėmiau maždaug dvejus metus, maždaug tada, kai pradėjo kristi akcijų rinka. Aš mačiau, kad ateina, ir supratau, kad man reikia rasti kažką stabilesnio. Taigi įsidarbinau Iždo departamente D. C. ir ten išbuvau penkerius metus. Dirbdamas biurokratu naikina sielą, todėl norėdamas išlaikyti protą, ėmiausi medžio darbų. Kitas dalykas, kurį žinojote, buvau žurnalo pavadinimu redaktorius Puiki medžio apdirbimas Konektikute ... iš kur mano žmona. Aš persikėliau ten, sutikau ją ir gyvenau ten.
Gana karjeros trajektorijos pokytis. Kas buvo toliau?
Tuomet mane ištiko didžiulis širdies smūgis ir po to kurį laiką negalėjau dirbti. Mano žmona gavo galimybę čia, Šiaurės Karolinoje, todėl mes persikėlėme čia, pietinėje Raleigh pusėje. Tai buvo maždaug prieš aštuonerius metus. Po to, norėdamas atgauti savo sveikatą, kurį laiką buvau ūkio darbuotojas vietinėje vyno darykloje, kur prižiūrėjau ir nuėmiau 11 vyninių vynuogių veislių, padėjau gaminti ir išpilstyti vynus bei tvarkyti atsargas - prieš pereidamas į politinę areną kaip dalis Šiaurės Karolinos Generalinės asamblėjos Kongreso kandidato ir teisėkūros padėjėjo darbuotojų.
Ar kada nors atsigręžėte ir blogai jaučiatės dėl to, kad turėtumėte palikti kariuomenę dėl diabeto?
Taip atsitinka, tačiau vienas iš dalykų, susijusių su Veteranų reikalų sveikatos sistemos naudojimu, yra tas, kad jis suteikia jums perspektyvos. Ten galite pamatyti kitus sukaustytus ir daug blogesnės formos nei jūs. Taigi kiekvieną kartą, kai pradėjau jaustis savimi, einu ten ir galvoju: „Gerai, aš gerai. Man nėra taip blogai “.
Ar galite kalbėti apie diabeto priežiūrą, kurią gaunate VA?
Iš esmės ji niekuo nesiskiria nuo bet kurios kitos sveikatos priežiūros sistemos, turinti daugiapakopę skubios pagalbos, skubios pagalbos ir ligoninės sistemą. Vienintelis skirtumas yra tas, kad pinigų tema niekada nekyla. Jei sergi, tave patikrina ir jie tai tvarko. Jūs niekada nesijaudinate dėl vaistų ar gydymo ten. Veteranų reikalai yra didžiausia integruota sveikatos priežiūros sistema Jungtinėse Valstijose, dėl kurios ji tampa kitokia ir biurokratiška, tačiau jie stengiasi laikytis to paties modelio (kitų klinikų) modelio.
Tačiau daug priežiūros ir išlaidų lemia neįgalumo lygis, kurį turi veteranas. Norėdami patekti į sistemą, pateikite dokumentus, kuriuose rašoma: „Turiu šią problemą nuo tada, kai buvau tarnyboje“. Ir kažkas tai įvertina ir nustato, kiek jūsų sveikatos būklė yra dėl karinės tarnybos, o kiek ne. Remiantis tuo, jums priskiriamas 0–100% neįgalumo įvertinimas. Jei turite ką nors, kas susiję su jūsų tarnyba - kaip aš, aš buvau aktyvi tarnyba ir man buvo diagnozuotas T1 - jie apims 1 tipą ir visa, kas su juo susiję. Jei atsiras kažkas kita, pavyzdžiui, man tai yra inkstų nepakankamumas, neuropatija, širdies problemos ... galite grįžti ir dar kartą kąsti prie obuolio, ir jie padidins jūsų įvertinimą. Iš pradžių man buvo suteiktas 30% įvertinimas (remiantis tik mano T1D diagnoze), kurio pakanka diabetui padengti. Bet kai man prasidėjo komplikacijos, buvau pakeltas 100 proc., Taigi jie apims viską ir viską, įskaitant stacionarinę, ambulatorinę, vaistus ir ilgalaikę medicinos įrangą.
Oho, tai gana aprėptis! Kurias priemones jūs asmeniškai naudojate diabetui valdyti?
Iš pradžių pradėjau nuo švirkštų ir buteliukų ’94 m. Jau tada mano endokrinologas supažindino mane su vaikinu, kuris turėjo insulino pompą, o tai buvo didelis dalykas, bet ne tai, kam tada buvau pasirengusi. Kai dirbau ižde, turėjau privatų draudimą ir užsidėjau insulino švirkštiklius.Tada Konektikute pakeičiau gydytojus ir CDE, kuris taip pat buvo 1 tipo, buvo vienas iš pirmųjų 20 žmonių, kurie kada nors naudojo insulino pompą, todėl ji mane įvedė į pompą. Aš taip pat buvau vienas iš pirmųjų, kuris naudojo „Dexcom CGM“, kai jis pirmą kartą pasirodė. Aš taip pat naudojau „Medtronic“ medžiagą ir dabar naudoju „Minimed 670G“, tačiau svarstau pokyčius dėl turimų diabeto komplikacijų. Šiuo metu aš taip pat turiu apie 22% inkstų funkcijos ir tai sustiprina insulino metabolizmą. Pridedate gastroparezę, ir aš nemanau, kad ten yra insulino pompos aparatas, kuris galėtų su tuo susidoroti.
Gerai, pakalbėkime apie komplikacijas. Pirma, ar galite daugiau pasidalinti apie gyvenimą su gastropareze?
Trumpai tariant, tada skrandis negali tinkamai veikti - tai yra paralyžiuotas skrandis, kaip grubus vertimas. Yra du mechanizmai: vienas yra nervų problema, susijusi su neuropatija, kita - ląstelių lygiu. Kadangi skrandis daro glikemijos kontrolę vis labiau neįmanomą, problema yra ta, kad galiu sėdėti ir pietums turėti kumpio sumuštinį, o jis nevirškinamas ir virsta angliavandeniais gliukozei tik po daugelio valandų. Šiandien mano skrandis gali gerai veikti, bet rytoj tas pats sumuštinis su kumpiu gali sėdėti 12 valandų. Taigi, nors aš ką tik pašoviau insuliną, kad su tuo susitvarkyčiau, gliukozės nėra, jei mano skrandis to maisto nevertina taip, kaip turėtų. Taigi galiu nueiti žemai ir tai gydyti, o po to valgis gali pagaliau įsijungti, o po kelių valandų aš jau viršiju 400 mg / dL.
Tai panašu į tai, kad važiuodamas važiuoji savo automobiliu važiuodamas 30 sekundžių delsimo pedalu. Tipiški simptomai yra nepaaiškinamas gliukozės svyravimas, pykinimas, vėmimas ir išsipūtimas tik nuo mažų patiekalų, kai jaučiasi, kad suvalgei Padėkos dienos vakarienę. Tai yra pagrindiniai, ir keista, kad tai labiau paveikia moteris nei vyrus.
Kažkas, kas gali atsirasti, yra „diabetinis viduriavimas“, kai nervai yra visiškai sušaudyti kontroliuojant virškinimo procesą. Galite gauti bjaurių GI problemų, ir tai yra dvi diabeto komplikacijos, apie kurias jie man niekada nepasakojo. Bandymas suvaldyti cukrinį diabetą yra gana didelis iššūkis. Aš vartojau beveik kiekvieną vaistą, ir tai savaime turi problemų. Tai yra GI komplikacijų ir diabeto linksmybės.
Koks gydymas?
Dirbdama su savo pasaulinio lygio endo, man buvo atlikta gastro operacija. Mano pirmasis buvo vasario mėnesį, o aš ką tik turėjau spalio pabaigoje. Aš išvažiavau už VA į šiaurės Karolinos Wake Forest baptistų ligoninę. Trys skrandžio gydymo būdai yra: vaistai, kurie paprastai neveikia, „skrandžio širdies stimuliatoriai“, kurie yra panašūs į širdies stimuliatorius, bet veikia skrandį, arba gastroplastika, kai į skrandį įvedamas endoskopas, kad vožtuvas būtų išplėstas, laikomas atidarytas ir pridėti toksino injekcijų, kad jis būtų atidarytas. Procedūra trunka apie 30–45 minutes ir po 4–6 savaičių, žinote, ar ji pasiteisino, ar ne. Aš tai padariau vasario mėnesį ir tai man nieko nepadarė, o aš neseniai turėjau dar vieną. Yra 50 proc. Tikimybė, kad jis veiks pirmą kartą, o antrasis - 40 proc. Net jei tai nėra nuolatinis sprendimas, turite jį grįžti kas 6–9 mėnesius. Pažiūrėsime, kaip šitai seksis.
Ugh. O jūsų minimas inkstų nepakankamumas?
Pastaruosius porą metų išgyvenau lėtą inkstų funkcijos silpnėjimą. Kaip jau minėjau, man šiuo metu yra 22–23 proc. Inkstų funkcijos rodiklis, ir jie jus įtraukia į transplantacijos sąrašą 20 proc., O dializuoja, kai pasiekiate 10 proc. Mano inkstų gydytojas norėjo prasilenkti su kreive, taigi, kai pasiekiau tą tašką, galėjau patekti į sąrašą dar būdamas gana sveikas. Mano endo taip pat sakė su skrandžiu ir visa kita: „Berniukui reikia kasos“, todėl turėtume pabandyti padaryti abu dalykus.
Per pastaruosius porą mėnesių patyriau su hipoglikemija susijusių hospitalizacijų ir pradėjome nuo nulio kvadrato. Jie jau pradėjo mane tikrinti dėl transplantacijos, atliekant psichologinius egzaminus ir socialinį darbą, atliekant krūtinės ląstos rentgeno nuotraukas ir daugybę kraujo tyrimų. Tačiau VA vienu metu persodina inkstą ir kasą tik vienoje šalies vietoje, Ajovos mieste, Ajovoje, o aš - Šiaurės Karolinoje. Būdamas tyrinėtojo tipu, aš pradėjau žiūrėti į transplantacijos duomenis toje VA ligoninėje ir jie atliko tris nuo 1984 m. Tačiau jie žiūrėjo į mane su širdies priepuoliu ir dviem stentais ir pasakė, kad aš negaliu dalyvauti, nes mano širdis nėra pakankamai geras ir neatitinka atrankos kriterijų. Be to, mano inkstų funkcija yra gera (esant 22%, o ne 20%), todėl man nereikia naujo inksto, matyt. Tai nėra naudinga.
Tai siaubinga! Kas vyksta dabar?
Supratau, kad tai neveikia, ir išvaržiau iš proto, bet rugpjūtį turėjau porą žemumų, dėl kurių buvau paguldytas į ligoninę, ir mano gydytojas pasakė, kad man reikia transplantacijos, arba aš mirsiu. Ji vėl pradėjo rutulį riedėti, o dabar mano širdis yra gerai ir buvo gera eiti. Tačiau transplantacijos koordinatorius, atsižvelgdamas į specifiką, nustato, ar tai įmanoma ir ką galima padaryti Ajovoje. Mes su žmona eidavome pirmyn ir atgal į Ajovą, ir tai nepagarbu, jei pagalvoji. Neturiu supratimo, kokia laiko juosta gali būti, jei leidžiama, kai ji bus pateikta iš naujo. Įdomu pagalvoti, kokia būtų kasos transplantacija, bet aš tuo įsitikinsiu, kai pamatysiu.
Oho ... kiek jūs tikitės diabeto priežiūros VA?
Nežinodamas tikslių skaičių, spėju, kad mažiau nei 1% - tikriausiai pusė 1% VA žmonių turi 1 tipo. Dauguma serga 2 tipo diabetu. Priežastis yra ta, kad jūs pirmiausia nesikreipiate į kariuomenę, jei turite 1 tipo, o dauguma klientų yra vyresni vyrai, kurie susirgo diabetu. Taigi kiekvieną kartą įėjęs esu tarsi maža naujiena klinikoje. Taip pat pastebėsite, kad daugelis VA ligoninių yra įsikūrusios kartu su mokymo ligoninėmis, todėl turite gydytojų ir medicinos studentų, kurie gydo didžiulę pacientų populiaciją. Pacientų, su kuriais reikia susidurti, netrūksta. Tai santykiai, kurie puikiai tinka abiem. Taigi priežiūra iš tikrųjų yra labai gera, nes jūs gaunate geriausius, pažangiausius gydytojus didesnėse srityse. Tačiau prieiga kartais gali būti iššūkis, ypač kai kurių specialybių (pvz., T1D) personalas yra trumpas ir ten reikia išsiųsti slaugai į kitas šalies dalis.
Ką dar galite bendrai pasakyti apie VA diabeto priežiūrą?
Du dalykai, kurie iš tikrųjų mane slegia, yra privati priežiūra ir galimybė naudotis vaistais bei priemonėmis.
Pirmiausia, kai pirmadienį einu į VA ligoninę, trečiadienį galiu pamatyti savo endo užrašus ir perskaityti apie kiekvieną tyrimą ir planą, įrašytą į medicinos dokumentą. Kai tik einu į įprastą (privačią) ligoninę ar kliniką, niekada nematau tokių dalykų net per pacientų portalus. VA gali skųstis turimais tinklais ir kompiuteriais, tačiau, žiūrint iš paciento perspektyvos, aš galiu pasiekti savo bylą ir siųsti pranešimus savo gydytojams, užpildyti receptus vienu pelės paspaudimu ir greitai juos gauti bei pamatyti mano užrašus ir paskyrimus. Tai gali būti ne tokia graži, bet daug naudingesnė.
Kitas dalykas yra tas, kad jei konkretaus įrenginio nėra sąraše, kad jis būtų patvirtintas, reikia kreiptis į D. C., kad jį gautų, nors tai yra tik kitokia versija to, ką nuolat išgyvena privatų draudimą turintys žmonės. Nors, palaimink jos širdį, mano endo gali priversti biurokratus klykti iš kančios ir juos palenkti pagal savo valią. Jei ji kada nors išeis iš VA, man nesvarbu, ar teks pakeliui pakelti pop butelius, kad ją nuolat matyčiau. Aš tai darau.
Ačiū, kad pasidalinai savo istorija su mumis, Tomai. Ir, žinoma, ačiū už jūsų paslaugą, nors ją nuo bėgių nuvažiavo nuo diabeto. Siunčiame dėkingumą jums ir visiems, kurie tarnavo mūsų šaliai!
.jpg)
.jpg)
