Paciento balsų nugalėtojo gyvenimas ir laikai Terry O'Rourke (ir jo diabeto pavojaus šuo)

Baigdami interviu su mūsų „DiabetesMine“ pacientų balsų konkurso nugalėtojais seriją, mes džiaugiamės galėdami pristatyti ilgametį 1 tipo Terry O’Rourke Portlande, OR ir jo mylimas dešimties metų įspėjamasis diabeto šuo Norm!

Terry gyvenimas yra gana pasaka - nuo ankstyvų kaminų valymo dienų, iki aviacijos elektriko techniko karjeros, iki gyvenimo burlaiviu San Franciske ir buvimo aistringu slidininku ir dviračių entuziastu skirtingais gyvenimo laikotarpiais. Diabeto srityje devintajame dešimtmetyje jis buvo ankstyvasis insulino siurblys, iki pat savo „pasidaryk pats“ uždaros ciklo sistemos sukūrimo dabar, auksiniais pensijos metais.

Taigi, draugai: pakelkite kėdę ir pasiimkite kavos ar arbatos, kad galėtumėte mėgautis šiuo įspūdingu skaitymu ...

Pokalbis su Terry O’Rourke

DM) Sveikas, Terry, pradėkime ten, kur visada, klausdami, kaip diabetas atsirado jūsų gyvenime?

TO) Nuo 2018 m. Balandžio mėn. Gyvenau su T1D daugiau nei 300 000 valandų. 1984 m. Man buvo diagnozuota 30 metų amžiaus, taigi dabar jau 34 metai. Aš tuo metu gyvenau Boise, ID, buvau aistringas kalnų slidininkas, taip pat turėjau nedidelę įmonę, kurią pardaviau grįžti į elektronikos mokyklą, kad galėčiau būti elektronikos technikas. Taigi aš buvau 20-ies pabaigoje, įstojau į 30-ies, grįžau į mokyklą ir turėjau visus šiuos užmojus. Buvau gana gera studentė ir sėdėjau klasės gale, suprasdama sąvokas ir gaudama visus savo egzaminus.

Tada atėjo Kalėdos, o su svečiais iš miesto daug slidinėjama, valgoma ir geriama. Po atostogų grįžau į antrąjį elektronikos studijų ketvirtį ir pradėjome naujas sritis, kurios nebuvo tokios žinomos. Aš vis dar sėdėjau klasės gale, bet dabar nemačiau lentos priekyje. Ten nebuvo per toli, todėl pajudėjau aukštyn ir radau, kad ne tik nemačiau lentos, bet ir dabar nesupratau sąvokų. Buvau suglumęs, tarsi jie mokė kita kalba. Žinoma, žvelgdamas atgal žinau, kad mano smegenis tuo metu tiesiog apėmė hipoglikemija. Aš taip pat važiavau dviračiu į mokyklą ir iš jos, o vieną dieną prisimenu, kad vėliau buvau tokia pavargusi, tokia vangi ir įėjusi į vidų tiesiog paguldžiau ant grindų.

Ar tada skubėjote į ligoninę?

Regėdamas ir jausdamasis taip, kaip aš, nuėjau į gydytoją ir, žinoma, jie man diagnozavo diabetą. Neprisimenu, koks buvo skaičius, bet tiesiog prisimink, kad jis buvo labai didelis ir kad tuo metu neturėjau jokio įvertinimo, koks jis buvo aukštas. Aš buvau DKA pakraštyje, nors niekada iki galo į jį nenuėjau. Jie liepė eiti į ligoninę tą pačią dieną, trečiadienį, ir kadangi buvau toks atsidavęs studentas, paklausiau, ar gali laukti penktadienio, kol savaitgalį baigsiu pamokas. Buvo rizika, bet žvelgdamas atgal, manau, kad tai buvo lėtas suaugusių žmonių pradžia (LADA), todėl manau, kad tai apsaugojo mane ir tada nuo visiško žlugimo į DKA.

Ar per daugelį metų suaugusių žmonių klaidinga diagnozė pasakoja, ar jie iš karto pradėjo vartoti insuliną?

Ligoninėje jie mane laikė porą naktų ir kartą per dieną pradėjo ant NPH buteliuko ir švirkšto. Tada buvo toks stilius. Galų gale, aš morfojau į du kartus per dieną ir įpyliau šiek tiek įprasto insulino. Tai buvo bendrosios praktikos gydytojas, ir aš atsimenu, kad jis buvo jaunas vaikinas, kurio neapgausi mano amžius. Iš pradžių jis išreiškė tam tikrą painiavą, kad tai labiau panašu į „nepilnamečių diabetą“, nei į tai, ką išgyveno dauguma mano amžiaus žmonių. Bet jis mane diagnozavo ir traktavo kaip 1 tipo, kurį aš vertinu gerai. Man galėjo būti paskirtas visas neveikiančių T2 tablečių režimas, o dėmės rezultatai ir sveikata nepagerėjo, kol galų gale vis tiek būčiau vartojusi insuliną. Tai nebūtų privertęs jaustis taip gerai, kaip jautėsi insulinas.

Kaip apibūdintumėte tuos pradinius diabeto mokymosi metus 30-ies metų amžiaus?

Daugeliu tų ankstyvųjų metų buvau atkreipęs dėmesį, bet tikriausiai galėjau padaryti geriau. Aš pradėjau nuo „BG Chem Strips“, kur turėjote nuvalyti kraują, ir tai suteikė jums apytikslį nurodymą, kaip suderinti balionėlio spalvą, kad apskritai matytumėte diapazoną, kuriame esate. Tikrai ne toks tikslus kaip dabartiniai matuokliai. Aš gana greitai nuslydau į tai, kas dabar laikoma MDI (daugkartinės injekcijos per dieną), nors tuo metu tai buvo viena NPH dozė per dieną, po to dvi ir pridedant R kiekvienam valgiui. Tada 1986 m. Pradžioje persikėliau į San Franciską ir gavau endo ryšį su UCSF, kuris man pasakė apie insulino pompą kaip galimybę, praėjus maždaug dvejiems metams po mano diagnozės. Aš priešinausi metus, iki 1987 m., Kai grįžau pas jį ir pradėjau nuo ankstyvojo modelio. Manau, kad tai buvo „Minimed 504“, kuriame nebuvo jokio boliuso skaičiuoklės insulino - tai tikrai buvo puošnus švirkšto įtaisas.

Kaip siurblys pakeitė jūsų gyvenimą?

Man tai sekėsi gerai, be to, aktyviai sportavau dviračiu, todėl viskas vyko gana sklandžiai. Žinoma, tai slėpė kai kuriuos įpročius, pavyzdžiui, valgyti viską, ko norėjau, ir vartoti insuliną, tačiau visą laiką pirštais lipdydama tai galėjau susitvarkyti 12–18 kartų per dieną. Aš tai dariau gerokai daugiau nei dešimtmetį. Aš tvarkiau savo gliukozę ir mušdavau ją į insuliną. Buvau agresyvus ir dėl to turėjau daug Žemųjų. Kai kurie mane nustebino, ir tai sukėlė pasitikėjimą savimi. Didžiausia mano kritika iš tų ankstyvųjų metų buvo ta, kad, nors ir aktyviai žiūrėjau į savo skaičius, jie buvo per daug kintantys ir tiesiog nebuvo geroje vietoje. Metams bėgant atnaujinau savo siurblius - daugiausia „Medtronic“ - ir galiausiai 2008 m. Nuėjau pas Animą Ping, o 2009 m. - į CGM (nuolatinis gliukozės matuoklis). Tai man buvo esminis pokytis, prieš pradėdamas kreiptis į „pasidaryk pats“ sistemą.

Tuo metu jūs taip pat pradėjote naują karjeros kelią ...?

Taip, prieš grįždamas į mokyklą elektrotechnikos studijoms, valiau kaminus ir turėjau kaminų šlavimo verslą, kurį pardaviau 83-aisiais. Niekada neradau darbo, kurį labai norėjau dirbti gyvenime, bet gana greitai atradau, kad nenoriu valyti kaminų pragyvenimui - tai nėra sveikiausia profesija, o lipti kopėčiomis ant stogų kaminų su sniegu ir ledu , tai yra jaunesnio vyro verslas.

Mačiau laikraščio istoriją apie elektroninių komponentų darbą, ir tai atrodė praktiška ir kažkas, ko galėjau išmokti. Tai buvo švarus darbas uždarose patalpose, ir atrodė, kad šios profesijos paklausa bus. Bet tai buvo 1985 m., Kai įvyko nuosmukis, todėl galiausiai įsidarbinau Sietle ir dirbau aviacijos ir kosmoso komponentų gamintoju, prieš pradėdamas dirbti „United Airlines“ 1985 m. Gruodžio mėn.

Ar diabetas kada nors trukdė tiems darbams?

Aš paėmiau fizinį darbą už UA darbą ir vienas iš klausimų buvo „Ar sergate diabetu?“ Atsakiau taip ir jaudinausi, kad dėl to jie mane paleis, bet tai manęs nediskvalifikavo. Nors vėliau norėjau užimti poziciją dirbti orlaivio linijoje San Francisko terminale ir sužinojau, kad jie neleis man to daryti sergant 1 tipo cukriniu diabetu. Net ir stebėdama savo cukraus kiekį kraujyje, oro linijos, kaip ir liftų bei eskalatorių gamintojai, turi pareigą keleiviams ir negali rizikuoti, todėl buvo konservatyvios. Aš techniškai buvau mechanikas ir technikas, dirbęs parduotuvės suole, bet taip pat galėjau atlikti įvairius darbus, pavyzdžiui, rašyti ir dalyvauti derybose dėl sąjungos.

Dabar esate pensininkas?

Taip, išėjau į pensiją 2011 m. Tuo metu kovojau su cukriniu diabetu ir tada gavau gastro diagnozę, kuri grasino visai mano pensinei svajonei. Aš kaupiau pensijai daugelį metų, grįždamas į savo 20-metį, ir kai aš pasiekiau šį tašką, maniau, kad viskam gresia pavojus dėl blogos sveikatos ir diabeto. Taigi tuo metu nusprendžiau daryti viską, ko reikės - ir kadangi buvau pensininkas, pradėjau daugiau skaityti ir daugiau laiko praleidau DOC (Diabetes Online Community) svetainėse, tokiose kaip „TuDiabetes“, kur kas daugiau sužinodamas apie diabetą. Sąžiningai, per visus gyvenimo diabetu metus aš sužinojau iš DOC daugiau nei bet kuris gydytojas.

Šią dalį puiku išgirsti! Ar galėtumėte papasakoti daugiau apie gastroparezės problemą?

Visą gyvenimą turėjau problemų su skrandžiu, bet maždaug 2007 m. Tai buvo laikotarpis, kai jis tapo daug blogesnis. Mano insulinas tiesiog neveikė taip, kaip anksčiau, ir kartais jis visiškai nepajudino mano BG numerio. Per šį penkerių metų laikotarpį buvau priaugusi apie 20 kilogramų, ir tiesiog nesijaučiau gerai. Aš buvau tiesiog pasimetęs ir per penkerius metus išgyvenau tris endos, ir nė vienas iš jų man nepadėjo. Nė vienas iš jų niekada nekėlė atsparumo skrandžiui ar insulinui 1 tipo ir nelaikė to veiksniu.

Taigi po to, kai endo klubas San Franciske užsakė skrandžio ištuštinimo testą, kurio rezultatas buvo neigiamas, aš nulėkiau į Mayo kliniką Fenikse ir 2012 m. Man buvo diagnozuota gastroparezė. Jis vartojo žodžius „vidutinio sunkumo, tačiau reikšmingas“. Visa tai sukėlė problemų dėl diabeto. Dabar man gerai sekasi reguliariai valgyti, o skrandis ryte gali tvarkyti kiaušinius ir pusryčių mėsą, chia pudingą ir daugiau baltymų. Nerimavau dėl šios progresuojančios komplikacijos, bet tai nėra taip blogai, kaip kažkada bijojau. Bandau suskaičiuoti savo palaiminimus.

Ką manėte apie visus gydytojus, kurie iki tol neminėjo gastro?

Klaidinga buvo tikėti, kad galiu pasitikėti gydytoju, ir tada supratau, kad jie tiesiog nežino, ką aš žinau. Tai nesumažina jų turimos patirties, o tik padėjo man pagaliau suvokti, kad turiu gyvenimo cukriniu diabetu kompetenciją, pranokstančią jų insulino dozavimo kompetenciją.

Taigi jūs kreipėtės į mažai angliavandenių turinčią mitybą?

Taip, tai man buvo didžiulis proveržis. Aš apie tai žinojau, nes dėl tokio valgymo būta daug diskusijų ir konfliktų. Aš apie tai skaičiau TuDiabetes ištisus metus, ir galų gale aš pasirašiau tik tada, kai diagnozavau skrandį. Aš šokau abiem kojomis ir nustebau, kaip lengva pereiti, ir nustebau dėl cukraus kiekio kraujyje, atsirandančio valgant mažai angliavandenių.

Tuo metu jau keletą metų turėjau CGM ir stebėjau, kaip vidutiniškai ir kintamai mažėja. Supratau, kad neprivalau žiūrėti laikrodžio pagal savo valgymo grafiką, tačiau esant didesniam baltymų ir riebalų kiekiui galima prisotinti kelias valandas. Tai buvo nuostabus apreiškimas man, ir tada aš išgyvenau laikotarpį, kai piktinausi, kad medicinos bendruomenė nedavė man galvos dėl to.Negalima sakyti, kad nėra gydytojų, kurie rekomenduotų ir suprastų mažai angliavandenių turinčius produktus, tačiau aš tuo metu buvau blogai aptarnautas.

Kaip jūsų diabetinis pavojaus šuo Normas atsirado jūsų gyvenime?

Procesas iš tikrųjų prasidėjo prieš daugelį metų, kai man buvo labai mažas cukraus kiekis kraujyje dėl blogos infuzijos vietos ir kaupiant insulino dozes iš mano siurblio ir injekcijų. Tai buvo didelis įvykis ir visiškas pasitikėjimo griovimas, kurį laiką galvojau, ar aš netgi saugus visuomenei. Po to norėjau sustiprinti savo žaidimą. 2009 m. Atlikau CGM ir taip pat sužinojau daugiau apie diabetu perspėjančius šunis. Nemaniau, kad šuo tikrai gali aptikti žemąjį, ir maniau, kad jie tiesiog jus perspės, atsižvelgdami į išmoktą elgesį iš to, ką pastebėjo. Sužinojau daugiau ir nusprendžiau mokytis su ne pelno siekiančia šunų dresūros agentūra 2010 m. Kovo mėn. Mano klasėje buvo septyni žmonės, skirti 10 šunų, kurie bus suporuoti, ir dauguma jų yra iš aklųjų vadų šunų.

Ar nėra gana griežtų taisyklių dėl šunų, dresuotų kaip medicinos draugai, elgesio?

Taip, Normas yra vienas iš tų, kurie yra „išsiblaškę“ šuns atžvilgiu, nes negali ignoruoti kitų šunų, todėl jis buvo pašalintas iš šios šunų vedlio programos ir pakeitė karjerą žmonėms, sergantiems diabetu. Jis gimė 2008 m. Balandžio mėn., Kai buvo pas mane, ir jam buvo dveji metai, todėl dabar jam kiek daugiau nei 10 metų.

Dar niekada neturėjau šuns, bet manau, kad jis panašus į šunų „Lamborghini“. Kai aš miegu, jis neateina manęs pažadinti, o jis tiesiog gerai elgiasi ir gerai reaguoja į komandas. Ir jis taip pat gerai atrodo! Jis taip pat padaro mane labiau bendraujančią gatvėje su žmonėmis ir nepažįstamais žmonėmis, nei esu linkęs būti kitaip. Aš esu gana liberalus su žmonėmis, bendraujančiais su Normu, jei tik jie klausia. Jis yra išmokytas įspėti apie bet kokį kiekį, mažesnį nei 100 mg / dL, ir to pranašumas yra tai, kad yra daugiau galimybių gauti skanėstų, skirtų įspėti apie žemą. Praėjus dešimčiai metų, jis yra geresnis nei kada nors anksčiau paklusęs, fiziškai ir perspėdamas apie mažą cukraus kiekį kraujyje.

Koks jo tikslumas, palyginti su jūsų CGM?

Jei turėčiau pasirinkti, norėčiau įspėti apie cukraus kiekį kraujyje savo CGM, o ne „Norm“, ir visus jo teikiamus duomenis bei įžvalgas. Nei vienas, nei kitas nėra tobulas, todėl turėdamas daugiau nei vieną šaltinį žemų padėčių atveju, man tai padeda.

Bet svarbu, kad jis neatsilieka nuo CGM. Jie atsilieka 15-20 minučių nuo pirštų lazdelių, tačiau Normas gali įveikti 15-20 minučių. Vieną kartą, kai gyvenau laive, mano CGM neišėjo į žemą, tačiau Normas šoko ant mano dviaukštės, kad mane perspėtų. Mano CGM pasakė 89 ir aš maniau, kad tai klaidingas įspėjimas, bet aš apsivertiau ir padariau piršto lazdą ir pamačiau 39 ... tai buvo tas greito kritimo laikotarpis ir Normas tai žinojo. Aš atsikėliau ir gydžiau savo „Low“ ir daviau Normui krūvą skanėstų, tai buvo tarsi vidurnakčio vakarėlis, nes jis turėjo tokį gerą laimikį. Tada, kai mes grįžome miegoti, mano CGM pasivijo ir pradėjo pypsėti. Yra gal vienas ar du iš tų metų, kai aš nekreipiu dėmesio į savo CGM, o jis duos man perspėjimus.

Palauk, tu gyvenai laive ...?

Taip, po burlaivio, kurį nusipirkau 2001 m., Gyvenau 15 metų. Gyvenau įlankos rajone ir, uždirbdamas padorų atlyginimą, per tą „dot-com“ bumą ši vietovė buvo tiesiog per brangi. Aš išsinuomojau ir neturėjau namo po to, kai išgyvenau skyrybas, todėl kai nuomotojai kiekvieną mėnesį kėlė nuomą, tai buvo riešutai. Nenorėjau važinėti 90 minučių du kartus per dieną ir išleisti visus tuos pinigus, todėl vaikinas, su kuriuo dirbau, prieš persikeldamas į LA ir San Franciską prieplaukose paminėjo gyvenimą laive Havajuose. Mano dvejonės buvo susirgti jūra ir nepatogiai, jei šalta ir drėgna, bet sužinojau daugiau ir radau kiekvienos problemos sprendimo būdų. Aš lankiau buriavimo pamokas, kad suprasčiau, jog nesirgsiu jūros liga, ir galėjau įsigyti valties sausintuvą. Nuomą sumažinau nuo maždaug 1200 USD per mėnesį iki 300 USD per mėnesį ir tik 10 minučių nuo darbo.

Oho! Kaip vėliau įsisavinai „pasidaryk pats“ technologijas ir kurk savo „Loop“ sistemą?

Kažkas iš „TuDiabetes“ klausė manęs apie „pasidaryk pats“ technologiją, bet aš nebuvau pasirengusi. Jis pasiūlė man seną „Medtronic“ siurblį ir buvo mano patarėjas. Pirmiausia išbandžiau „OpenAPS“ versiją, bet kilo problemų ir ji nesusitvarkė. Tada 2016 m. Viduryje jis papasakojo apie naują sistemą, pavadintą „Loop“, kuri buvo tik pasirodžiusi ir kurią buvo daug lengviau nustatyti.

Aš galėjau gauti aparatinę įrangą su senu siurbliu ir „RileyLink“ (komunikatoriaus dėžute) bei siurblio atsargas, kad tai pradėčiau. Tai buvo puiku beveik nuo pat pradžios, be daugybės iššūkių jį naudojant. Taip pat sekiau daktaro Stepheno Ponderio „SugarSurfing“ mąstyseną, kad esu lankstus be nustatyto tikslo, ir tai man padėjo dirbant su šia „pasidaryk pats“ technologija. Dabar aš vartoju mažiau insulino, neturiu daug gliukozės kintamumo ir laiko intervalas yra apie 90% nuo 60 iki 140 mg / dL.

Panašu, kad „pasidaryk pats“ technologija tau padarė didelę įtaką…

Taip! Kai prasidėjo #WeAreNotWaiting judėjimas (2013 m.), Esu tikras, kad kai kurie žmonės nesuprato, iš kur ši energija. Diabetu sergantys pacientai turi aiškią perspektyvą iš gydytojų ir kitų, kurie teigia atstovaujantys mūsų interesus. Užuot laukusi, kol ateis tinkamas čempionas, ši kompetentingų pacientų ir jų artimų sąjungininkų grupė nusprendė, kad taip ir bus ne kantriai sėdi nuošalyje ir lauki to proveržio mokslo atradimo ar gydymo. Vietoj to jie pasirinko siekti savo tikslų ir darbotvarkės. Jų sėkmė buvo didelė ir konkreti. Šis judėjimas padarė mano gyvenimą geresnį.

Nuo 2016 m. Lapkričio mėn. Naudoju automatizuotą insulino dozavimo sistemą, leidžiančią kiekvieną naktį gerai išsimiegoti. Paprastai pabundu su gliukozės kiekiu kraujyje 70-99 mg / dL ribose. Dėl šio judėjimo egzistavimo esu sveikesnė ir optimistiškesnė savo ateities atžvilgiu.

Ką norėtumėte pasakyti diabeto pramonei, ką ji gali padaryti geriau?

Mums reikalinga atjautos pramonė, kuri yra pakankamai pasitikinti savimi, kad parodytų naujiems įtėviams, kad taip, šios priemonės palengvina gyvenimą, bet ne, be jų neliksite nelaimėje. Manau, kad sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai ir medicinos įrangos įmonės turėtų pripažinti pacientų bendruomenės energiją, žinias ir kompetenciją. Diabetu sergančių pacientų reikalai pasikeitė. Mes niekada negrįšime prie to, kad esame tik subjektas medicinos ir verslo. Mes galime ir padėsime prasmingai nukreipti didesnės diabeto bendruomenės interesus. Kviečiu dar kartą apsvarstyti pacientų dalyvavimo savo praktikoje ir įmonėse vertę.

Ko laukiate „DiabetesMine Innovation Summit“?

Labai noriu sužinoti apie daugelį problemų, kurios paliečia diabetu sergančius žmones. Retai tenka bendrauti su pramonės atstovais, reguliavimo institucijomis ar gydytojais už tokio forumo ribų. Žinios yra galia. Noriu sužinoti, ką galiu iš šios pasirinktos žmonių grupės. Normas laukia savo įprastų dviejų dubenėlių per dieną su savo šunimi. Ir bet kokie skanėstai, kuriuos jis uždirba įspėjęs apie hipoglikemiją!

Oho, koks neįtikėtinas tavo gyvenimas, Terry! Mes laukiame jūsų ir Normo po kelių savaičių vykstančiame inovacijų susitikime.