Pietų Kalifornijos grupė siūlo pastatyti specialią pradinę mokyklą, skirtą tik 1 tipo cukriniu diabetu sergantiems vaikams. Jie tvirtina, kad tai būtų puoselėjanti aplinka, kuri atitiktų nuo insulino priklausomų vaikų kovą ir poreikius. Bet ar tai tikrai gera idėja?
Idėja, pasiūlyta neseniai vykusioje „GoFundMe“ kampanijoje, kelia daugybę klausimų ir klausimų, pradedant šiais klausimais: Ar vienoje vietovėje būtų pakankamai T1 vaikų, kad būtų galima garantuoti tokią mokyklą? Ir ar yra teigiamas dalykas juos tokiu būdu izoliuoti?
Mes įsigijome idėją aplink Diabeto bendruomenę ir atradome, kad tai kelia nemažai diskusijų ir emocijų.
Lėšų rinkimas tik diabeto mokyklai
Spalio 9 d. Sukurta „GoFundMe“ kampanija, pavadinta „Pirmojo tipo diabetikų vaikų mokykla“, siūlo:
Pirmojo tipo diabetu sergantys vaikai ir jų tėvai nusipelno rinktis. Mūsų tikslas yra surinkti pakankamai „Starter-Fund“ lėšų, kad būtų galima sukurti, atidaryti ir valdyti ne pelno siekiančią K-5 mokyklą, skirtą vaikams, sergantiems T1D. Nors daugelis tėvų nusprendžia mokinius priimti į tradicinę aplinką, mūsų mokykla tėvams pasiūlys alternatyvų variantą, kai jų vaikas gali lankyti mokyklą, kurioje mokymo programą ir veiksmus reglamentuoja T1D turinčių vaikų poreikiai.
Siekiame nemokamai pasiūlyti erdvę studentams, turintiems T1D, kurie norėtų lankyti mokyklą, integruojančią jų kovą ir poreikius į kiekvieną mokyklos dienos komponentą. Tyrimai rodo, kad vaikų, kuriems diagnozuota T1D, skaičius didėja, tačiau šiuo metu nėra organizacijos, kur vaikai, turintys T1D, galėtų mokytis tokioje aplinkoje, kurioje neįgalumas naudojamas kaip stiprybės ir mokymosi šaltinis.
Mūsų tikslas yra didelis, tačiau, jūsų pagalba, pasiekiamas. Mes siekiame mokyklą atidaryti 2019 m. Lėšos bus naudojamos mokėti atlyginimą mažiausiai dviem mokytojams, vienam administratoriui, universiteto miestelio pagalbininkui / sekretoriui, erdvei mokytis, technologijoms mokytis, poilsio zonai mankštai, mokymosi medžiagai ir kt. operacijų sąskaitos.
Nuo spalio 19 d., Penktadienio, kampanija surinko 1110 USD iš ambicingo 200 000 USD tikslo. Dabar yra daug nežinoma. Kampaniją paskelbė moteris, vardu Wendolyn Nolan, kuri iš internetinių paieškų, kurias surenkame, yra ilgametė mokytoja Los Andžele, kuri, atrodo, turi vaiko ar šeimos nario, sergančio T1D. Mes taip pat renkame iš „GoFundMe“ svetainės, kad siūloma mokykla bus įsikūrusi Leikvude (CA) ar šalia jo.
Tačiau kai sutelkėme dėmesį į Nolaną per sutelktinio finansavimo puslapį, ji atsisakė tiesiogiai kalbėtis su mumis, o atsiuntė vieno sakinio atsakymą el. Paštu: „Mes ieškome palaikymo iš organizacijų, kurios tiki, kad individualizuotas, diferencijuotas švietimas gali sukelti teigiamų pokyčių. T1D bendruomenė “.
Tiek daug klausimų ...
Toks atsakymo trūkumas tikrai palieka daug atvirų klausimų ir rūpesčių dėl šios idėjos. Pavyzdžiui:
- Kodėl negalima sutelkti pastangų siekiant užtikrinti, kad T1D vaikai būtų gerai palaikomi jau lankomose mokyklose?
- Ar toje konkrečioje Pietų Kalifornijos vietovėje yra pakankamai vaikų, kurie yra tinkami ir kurių šeimos galėtų domėtis čia? (Jei taip, tai kelia didesnį klausimą, kodėl vienoje srityje yra toks didelis T1D vaikų klasteris.)
- Ar žmonės, siūlantys įkurti šią naują mokyklą, kreipėsi į Amerikos diabeto asociacijos programą „Saugi mokykloje“, kad gautų pagalbos ar patarimų?
- Ar užtenka 200 000 USD tokio pobūdžio mokyklai pastatyti ir jai vadovauti?
- O kaip yra su advokatų pastanga užtikrinti, kad T1D vaikai nesijaučia keistai ar kitaip? Nukreipus juos į „specialią mokyklą“ gali atsirasti atskirtis, o tai gali būti tikras neigiamas dalykas.
Akimirką pagalvokite apie visas pastangas per dešimtmečius, skirtas mokiniams, sergantiems cukriniu diabetu ir D-vadybai mokyklose, tiek privačioje, tiek valstybinėje aplinkoje. Didžiulė tema buvo įgalinti vaikus, sergančius cukriniu diabetu (CWD), patys pasirūpinti savo sveikata mokykloje - nuo galimybės gydyti žemuosius ar nešti matuoklius ir tikrinti gliukozės kiekį klasėje, netrikdant švietimo, iki nuolat besitęsiančios mokyklos kovos. slaugytojų personalas ir insulino / gliukagono injekcijos mokykloje, norint tiesiog „pritapti“ prie kitų vaikų, nepaisant to, kad diabetas jiems kelią. Šiuose frontuose buvo kovojama (ir laimėta!) Nesuskaičiuojama daugybė bylų, o tai yra visas 504 planų ir individualizuoto ugdymo planų (IEP) pagrindas, skirtas suteikti reikiamą būstą diabetu sergantiems vaikams, kad jie turėtų tokią pačią galimybę klestėti mokykloje, kaip ir jų diabetu nesergančių bendraamžių.
Viena vertus, galima pamatyti naujos specialiosios mokyklos idėją kaip būdą viso to išvengti - visi turi tą pačią „negalią“, todėl visiems taikomos vienodos sąlygos. Kita vertus, visos šios pastangos buvo dedamos specialiai tam, kad vaikai, turintys T1D, galėtų integruotis į pagrindinę aplinką, kuri jiems vėliau galėtų būti naudinga.
Diabeto mokykloje ekspertų apklausa
Kalbėjomės su D-tėčiu Jeffu Hitchcocku Ohajuje, kurio dabar jau suaugusi dukra Marissa buvo diagnozuota 24 mėnesius dar 90-ųjų pradžioje. 90-ųjų viduryje jis įkūrė forumą „Vaikai su diabetu“, kuris išaugo į ne pelno organizaciją ir kasmet veda „Friends For Life“ konferencijas visame pasaulyje, o per pastaruosius du dešimtmečius jis bendravo su tūkstančiais tūkstančiais 1 tipo šeimų. vaikai.
„Jei tai yra tėvo, kuris kovojo su savo vaiku ir visuomenės švietimu, darbas, aš asmeniškai manau, kad tai neteisingas sprendimas“, - sakė jis. DiabetasMine telefonu. „1 tipo vaikas, kaip ir vaikas, sergantis bet kokia lėtine liga, yra kitoks. Bet juos ištraukus ir atskyrus, siunčiamas pranešimas, kad jie kažkaip sugadinti taip, kad reikia juos izoliuoti. Manau, kad tai siaubinga žinia. Mes norime, kad mūsų vaikai augtų pasaulyje, o ne getas. Mano susirūpinimas panašiu dalyku yra tai, kad jis siunčia visiškai neteisingą žinią “.
Per visus metus nuo pirmojo CWD forumų įkūrimo internete Hitchcockas neprisimena, kad kada nors būtų matęs tokį pasiūlymą dėl specialios diabeto mokyklos - bent jau ne daugiau kaip juokais ar „kas būtų, jei“ bendruomenės narių tešla. Jis tikrai prisimena, kad anksčiau kolegos D tėvai matė grupės namų mokymo idėją, tačiau vėlgi jis tiki, kad tai visai kitas gyvūnas.
Crystal Woodwardas, kuris vadovauja Amerikos diabeto asociacijos saugiai mokykloje programai ir yra vienas iš pirmaujančių šalies diabeto ir švietimo ekspertų, taip pat nėra įsitikinęs šios specialybės mokyklos idėjos verte.
„Kaip žinote, mūsų kampanija„ Saugus mokykloje “dirba sunkiai ir padarė didelę pažangą kovodama su diabetu sergančių mokinių diskriminacija mokyklose“, - sako ji. „Kaip pabrėžiama ADA mokyklos pozicijos pareiškime, reikalavimas, kad diabetu sergantis studentas lankytų kitą mokyklą nei jam paskirta, yra diskriminacinė praktika. Specialiai T1D studentams įsteigta mokykla be reikalo ir netinkamai atskiria diabetu sergančius mokinius nuo savo bendraamžių. Diabeto paslaugas turėtų teikti mokinio paskirta mokykla “.
Mes paklausėme, ar ADA turi duomenų apie diabetu sergančių studentų išsilavinimo ar diabeto rezultatus, tačiau, atrodo, jie neturėjo išteklių tuo klausimu pasidalinti.
„Naudingesnė jaunesniems vaikams“
Vienas mūsų apklaustas ekspertas tvirtai argumentavo, kad pagrindinis yra vaikų amžius.
Shari Williams Kanzase yra sena 1 tipo diagnozė, diagnozuota 1978 m., Būdama ketvirtoje klasėje, ir profesionaliai rengia ankstyvojo ugdymo vaikų priežiūros mokytojus. Ji mato abi puses, pripažindama, kad daugelis pedagogų nėra pasirengę gydyti T1 vaikų, sergančių diabetu, daugelyje aplinkų; tačiau ji taip pat pažymi, kad jaunesni CWD skiriasi nuo vyresnių studentų.
"Kuo jaunesnis vaikas, tuo tai būtų naudingiau", - sako ji. „Matau didžiulį poreikį geroms, saugioms kūdikių, mažų vaikų, ikimokyklinio amžiaus vaikų ir K-3 amžiaus vaikų vietoms.“
Williamsas sutinka, kad integracija yra naudinga, tačiau vis dėlto mano, kad amžius yra lemiamas veiksnys.
„Kai kurios apgyvendinimo paslaugos yra naudingos, bet man neramu, kad šiandien šeimos tikisi ypatingo lygio apgyvendinimo. Atrodo, kad tai nesuteikia vaikams pakankamos motyvacijos stengtis, kad jie tilptų į likusią visuomenės dalį “, - sako ji.
Tačiau ji priduria: „Aš jaučiuosi šeimoms, kurios savo vaikus turi įtraukti į ankstyvojo ugdymo programas Jungtinėse Valstijose ir kurios kelia susirūpinimą dėl sveikatos. Jauniems klasių vaikams, kurie nėra pakankamai seni, kad galėtų pasisakyti už savo svarbius poreikius, gresia pavojus, o kai kurios mokyklos (atskiros slaugytojos ir mokytojai yra svarbesnės) yra geresnės už kitas. Kai vaikai yra pakankamai seni, kad galėtų išsikalbėti, kad nekiltų pavojus, manau, kad nereikia papildomų atskyrimo sluoksnių “.
Diabeto bendruomenė reaguoja
Kelias dienas internete stebėdami diskusijas apie tai, daugelis žmonių sugalvojo vaikus siųsti į diabeto vasaros stovyklą, o ne į ilgalaikę mokyklą.
Norėdami išgirsti daugiau POV, „Facebook“ uždavėme klausimą apie idėją ir sulaukėme gausybės atsakymų. Štai pavyzdys:
- „Manau, kad K-5 vaikų mokykla su visais medicininiais klausimais būtų šauni, nes daugeliui jų sunku pasirūpinti. Gal net specializuota dienos priežiūra. Tėvai stengėsi rasti man dienos priežiūros įstaigą, kai mes nutolome nuo šeimos “.
- „Mano mintys: nenorėčiau savo vaiko laikyti atokiau nuo kitų studentų, turinčių dirbančią kasą.“
- „Šio tipo nustatymas suteikia teisę į specialų gydymą, kai tai nėra pateisinama (ty: su medicina nesusijusios skubios situacijos / apgyvendinimas), pyktį dėl kitokio skirtumo pasiekus vidurinę mokyklą ir socialinių įgūdžių trūkumą lėtinių ligų tema.“
- „Dalis manęs mano ... graži mintis, bet mano galvoje kyla tiek daug kitų klausimų, kodėl tai tapo poreikiu. Kita dalis susigraudina pagalvojus, ar šioje K-5 srityje yra tiek vaikų su T1D ir kodėl? “
- „Cukriniu diabetu sergančių vaikų ugdymosi poreikiai yra tokie patys kaip ir kiekvieno kito vaiko. Medicinos poreikiai yra skirtingi. Surinkite pinigus ir padėkite remti įstatymus, kad kiekvienoje mokykloje būtų mokyklos slaugytoja “.
- „Aš nesu to gerbėjas. Manau, kad prie tokio tipo mokyklos būtų pridėta stigma. Geriau norėčiau, kad lėšos būtų skirtos mokyklų sistemoms aprūpinti mokymu ir parama vaikams, turintiems T1, valstybinėje mokykloje. “
- „Kuo daugiau apie tai galvoju, tuo labiau tai mane jaudina. Mes, kaip tėvai, sunkiai dirbame, kad mūsų T1 vaikams būtų suteiktos tokios pačios teisės kaip ir kitiems vaikams, ir dirbame, kad jie turėtų tinkamas patalpas mokyklose. Kodėl jie turėtų eiti į specialią mokyklą, kad tai gautų? Diabetas yra lėtinė būklė. Ne neįgalumas lemia tai, kad jie negali veikti standartinėje klasės aplinkoje. Geriau norėčiau pamatyti užsakomąją mokyklą, kurios specializacija yra menai ar mokslai, TURINTI IŠPLĖSTĄ SLAUGOS PERSONALĄ, galintį gydyti vaivorykštės sąlygas ir poreikius turinčius vaikus “.
- "Tai NĖRA atsakymas".
- „Būdamas T1 ir dirbdamas specialųjį ugdymą, tai yra siaubinga idėja. Įtraukimas į tipinius bendraamžius visada yra tikslas ir nėra jokios priežasties, kodėl kažkas, turintis T1, negali būti įtrauktas į tipišką valstybinę mokyklą. Taip, jums reikia kovoti, kad jūsų vaikai patenkintų medicininius poreikius. Tai bus pavyzdys, kaip paruošti juos gyvenimui, kai jiems teks kovoti dėl apgyvendinimo darbe ar dėl draudimo, kad būtų patenkinti jų poreikiai. Tai yra paprastas tėvų atsisakymas, kuris nieko nedaro, kad išmokytų vaiką orientuotis visuomenėje ir iššūkių, susijusių su T1. “
- „200 000 USD vis tiek net nepradėtų„ įkurti “padorios mokyklos. Aš tai įtariu. Ir nėra finansavimo slaugytojai mokykloje ?? Whaaaatttt ??? Ne. “
- „T1 getas ??? Pamačiau tokias mokyklas, kai dirbau tarptautinį darbą Rusijoje. Tai nebuvo gerai dėl daugybės priežasčių “.
- „Apartheido sistema. Labai bloga idėja “.
Mano asmeninė T1D mokyklos patirtis
Dabar iš anksto suprantu, kad kiekvienas vaikas yra skirtingas ir jūsų išsilavinimo mokymosi stilius, taip pat diabetas, gali skirtis. Aš taip pat suprantu, kad privačios mokyklos, mokymasis namuose ir specialiųjų poreikių mokyklos egzistuoja ne veltui ir, žinoma, turi savo vietą, jei reikia. Bet skirta mokykla, skirta tik T1D?
Be ekspertų ir autoritetingų nuomonių apie švietimą, čia aš remiuosi savo patirtimi, kai aš užaugau su 1 tipo. Mano D diagnozė įvyko iškart po 5-ojo gimtadienio, 1984 m., Pavasarį prieš pradedant mokyklą vėliau tais metais. Aš buvau vienintelis vaikas, turintis T1D mano pietryčių Mičigano mokyklų rajone, ir nors mano pačios mama su T1D buvo išgyvenusi tą patį rajoną karta anksčiau, dauguma aplinkinių žmonių jau nebemokė ir nebuvo samdomi - ir tai buvo „Naujas amžius“, kiek tai susiję su naujesniais vaistais ir D valdymu, įskaitant visiškai naują gliukozės stebėjimo technologiją, kuri ją darė tik už klinikų ribų!
Žinoma, buvo kovų. Nemažai jų. Bet mes su šeima mokėme pedagogus, savo klasės draugus ir kitus tėvus, kaip veikia šis diabeto dalykas. Į klasę atsinešėme daiktus ir su jais kalbėjomės. Aš daug išmokau iš šios patirties, ir nors jos nebuvo susijusios su šiuolaikinėmis technologijomis, tokiomis kaip insulino pompos ar CGM, šios pamokos informavo mano gyvenimą apie vaiką, paauglį ir galų gale į pilnametystę.
Būti mokykloje su bendraamžiais, kurie nebuvo T1D, buvo milžiniškas ne tik sąmoningumo aspektu, bet ir mokant, kad nepaisant laive esančio diabeto, aš vis tiek buvau vaikas. Cukrinis diabetas manęs neapibrėžė ir, nors tai dažnai kišosi į mano kasdienę veiklą ir sukėlė problemų, kurių visi norėjo, nebuvo reikalingi, tai įdiegė mąstyseną, kad aš nesu tik diabetas. Kad galiu ir turėčiau veikti šiame pasaulyje kaip ir visi kiti, ir jei sugebu susitvarkyti, man nereikia elgtis kitaip nei su kuo kitu.
Tos pamokos man labai daug reiškia, ypač dabar, kai artėjausi prie 40-ies ir išgyvenau tam tikrą suaugusiųjų versiją - gyvenu bendrabutyje su žmonėmis, kurie nėra PWD, pasimatymai ir vedybos su kasa nesusipratę, vėliau perkantys ir parduodantys namus , einantis kelias darbo ir karjeros pareigas ir pan.
Taigi man uždarymas į „specialią mokyklą“, nes sirgau diabetu, nebūtų pliusas.
Bet ei, aš nesu ekspertas. Aš tik vienas T1D vaikinas, turintis nuomonę.
Įdomu, ką jūs visi galvojate?
