Tęsdami savo 2019 m. „DiabetesMine“ pacientų balsų konkurso nugalėtojas interviu, šiandien džiaugiamės galėdami pasveikinti 2 tipo advokatą, kuris tapo balsingu mūsų internetinės bendruomenės nariu.
Susipažinkite su Shelby Kinnaird, kuri vadovauja „Diabetic Foodie“ ir neseniai išleido dvi knygas su praktiniais patarimais apie svarbius gyvenimo diabetu gyvenimo aspektus. Anksčiau mes pristatėme jos angliavandenių skaičiavimo knygą ir šiandien džiaugiamės galėdami įsitraukti į savo POV kaip vieną iš 10 galių turinčių pacientų, dalyvaujančių mūsų kasmetinėse „DiabetesMine“ inovacijų dienose (dabar dar vadinamoje „DiabetesMine University“) lapkričio pradžioje San Franciske.
Be ilgesnio svarstymo, štai Shelby ...
Pokalbis su diabetu ir PCOS advokatu Shelby Kinnaird
Sveiki, Shelby, ar galite pradėti papasakoti mums apie savo diagnozę?
SK) 1999 m. Man buvo diagnozuotas T2, būdamas 37 metų. Aš taip pat turėjau PCOS (policistinių kiaušidžių sindromą), todėl žinojau, kad esu atsparus insulinui ir turiu didelę riziką. Anuomet nebuvo tokio dalyko kaip „prediabetas“, bet jei būtų buvę, esu tikras, kad man tai būtų diagnozuota.
Aš buvau pirmasis savo šeimoje, kuriam buvo nustatyta T2 diagnozė. Maždaug per metus mano tėčio dviem broliams buvo diagnozuotas T2. Po kelerių metų mano broliui buvo diagnozuota (taip pat būdama 37 metų, patikėkite tuo ar ne). Praėjus keleriems metams po to mano tėvams buvo pasakyta, kad jie turi prediabetą. Dabar jie abu turi ir T2. Be to, mano brolio žmona ir jos motina turi T2. Mano geriausiam draugui neseniai buvo diagnozuotas T2, o mes su vyru turėjome kelis draugus, mirusius nuo diabeto komplikacijų.
Oho, tai gana didelė šeimos diabeto patirtis! Ar yra kažkas, ko jūs iš to paėmėte?
Aišku, yra genetinis komponentas. Geros naujienos yra tai, kad visi esame kartu ir neteisiame vienas kito. Sąžiningai, mes tiek daug apie tai nekalbame - tai tik priimta mūsų gyvenimo dalis. Mes palyginame vaistus, dalijamės A1C ir kartais keičiame receptus.
Bet koks kryžminimas su PCOS ir diabetu?
PCOS yra susijęs su atsparumu insulinui. Vienas iš simptomų yra nereguliarus mėnesinių ciklas. Mano ciklai visada buvo nenuspėjami, tačiau kai tik pradėjau vartoti metforminą, viskas pasikeitė. Mano ciklas buvo kas 28 dienas kaip laikrodis. To dar nebuvo buvę mano gyvenime.
Kitas PCOS ir diabeto panašumas man yra bendraamžių palaikymo ir propagavimo srityje. Dar aštuntojo dešimtmečio viduryje, kai man buvo diagnozuota PCOS, dauguma gydytojų apie tai niekada nebuvo girdėję ir neįsivaizdavo, kaip tai gydyti. Susiradau internetinę palaikymo bendruomenę (tomis dienomis per listserv) ir pradėjau mokytis iš savo bendraamžių. Dalyvavau keliose konferencijose, kuriose išmokau ginti save ir nebijoti gydytojų. Tai buvo mano pirmasis įvadas į tokias bendruomenes kaip DOC (Diabetes Online Community). Anksčiau dalyvavimas PCOS padėjo man būti geresniu diabeto šalininku.
Ar jūsų sveikatos problemos apskritai turėjo įtakos jūsų profesinei karjerai?
Kai man dar 1999 m. Buvo diagnozuotas T2D, turėjau labai įtemptą darbą programinės įrangos inžinerijos srityje, reikalaujančio daug kelionių. Kiekvieną savaitę dauguma mano patiekalų buvo paimami kelyje ar valgomi restorane, o aš nesirinkau sveiko pasirinkimo. Vienintelis pratimas, kurį tuo metu gavau, buvo tas, kad turėjau lenktyniauti per oro uostą, kad spėčiau į skrydį!
Kai man buvo diagnozuota, diabeto pedagogas mokė, kaip geriau pasirinkti maistą, mankštos ir streso valdymo svarbą. Susitvarkiau daiktus darbe, kad galėčiau daugiau likti namuose. Pradėjau ruošti sveikesnį maistą ir kiekvieną dieną po darbo pasivaikščiojau. Aš taip pat pradėjau kasdien krautis pietus. Galų gale mano sveikata tapo svarbesnė už darbą. Baigiau grįžti į mokyklą ir visiškai pakeisti karjerą. Tikėkite ar ne, diabetas buvo laimingesnio gyvenimo katalizatorius.
Kur tai jus nuvedė, profesionaliai?
Dabar esu programinės įrangos inžinierius, tapęs interneto dizaineriu, tapęs tinklaraštininku diabetu / autore ir advokatu. Aš įkūriau ir vadovauju Cukrinis diabetas svetainėje ir esu Amerikos diabeto asociacijos Virdžinijos propagavimo komitete, taip pat Centrinės Virdžinijos bendruomenės vadovų taryboje. Aš taip pat vadovauju dviem „DiabetesSisters PODS“ grupėms Ričmonde (Virdžinija) ir išleidau dvi su diabetu susijusias knygas.
Papasakok daugiau apie tas dvi tavo parašytas knygas?
2018 m. Aš paskelbiau „Pocket Carbohydrate Counter Guide for Diabetes“. Tai nėra didelis maisto produktų ir angliavandenių kiekių sąrašas, o pagrindinė informacija apie tai, kaip angliavandeniai veikia jūsų organizme, ir patarimai, kuriuos išmokau valdyti diabetą ir maistą per pastaruosius 20 metų. Šių metų pradžioje aš paskelbiau Elektrinių slėginių viryklių diabeto receptų knyga, kuriame yra 80 diabetui palankių receptų, skirtų viryklėms, pavyzdžiui, „Instant Pot“.
Nuostabu! Ir kaip jūs įsitraukėte į tą nacionalinę diabetu sergančių moterų organizaciją?
Prieš keletą metų susipažinau su „DiabetesSisters“ generaline direktore Anna Norton diabeto propagavimo renginyje. Aš ką tik persikėliau į Ričmondą, VA, ir ji paminėjo, kad ten buvo aktyvi PODS susitikimų grupė, tačiau ji iširo. Ji paklausė, ar man būtų įdomu atgaivinti grupę. Aš galų gale vėl užsiėmiau ir susidomėjau pora skirtingų miesto dalių, todėl dabar rajone turime dvi grupes.
Per organizaciją sutikau tiek daug nuostabių žmonių. Man patinka, kad kiekviename susitikime yra mokomasis ir palaikomasis kūrinys. Aš tiek daug sužinojau iš savo seserų D! Pavyzdžiui, dabar dėviu „FreeStyle Libre“ („Flash“ gliukozės monitorių) ir tai yra geriausias dalykas, kurį aš kada nors padariau savo diabeto valdymui. Abejoju, ar ką nors žinočiau apie CGM naudojimą T2 be DiabetesSisters. 2019 m. Buvau sujaudinta, kad buvau išrinkta PODS ryšininke į „DiabetesSisters“ direktorių valdybą.
Kaip radote internetinę diabeto bendruomenę ir galiausiai sukūrėte Cukrinis diabetas svetainė?
Nuoširdžiai nepamenu, kaip radau DOC. Manau, kad vienais metais aptikau „Twitter“ žymą su pasauline diabeto diena. Dar 2010 m. Buvau laisvai samdomas interneto dizaineris ir man reikėjo išmokti „WordPress“ technologiją naujam projektui. Žmonės visada manęs klausinėjo receptų, todėl nusprendžiau sukurti sau „WordPress“ tinklaraščio svetainę su keliais savo receptais, kol nesusitvarkiau su savo kliento svetaine. Norėjau parodyti pasauliui, kad diabeto diagnozė nereiškia, kad jūs negalite toliau mėgautis skaniu maistu. Štai taip Cukrinis diabetas prasidėjo. Iš pradžių buvau labiau įsitraukusi į maisto pasaulį, tačiau laikui bėgant tapau ir diabeto bendruomenės dalimi.
Kurias diabeto priemones ir technologijas jūs asmeniškai naudojate?
Kaip minėta, „Freestyle Libre“ naudoju maždaug 6 mėnesius. Prieš tai naudojau „OneTouch Verio Flex“ gliukozės matuoklį.
Kur jūs matėte didžiausius pokyčius savo diabetu?
CGM evoliucija (nuolatiniai gliukozės matuokliai). Man patinka duomenys, o „Libre“ man pagaliau suteikia prieigą prie jų. Aš taip pat manau, kad gydytojai ir diabeto pedagogai dabar daugiau dėmesio skiria asmeniui, o ne stengiasi, kad visi pritaikytų tą patį sausainių ir pjaustyklių gydymo planą.
Kas jus jaudina dėl diabeto naujovių?
Daugiau įrankių, padedančių žmonėms savarankiškai valdyti diabetą.Viena moteris, serganti 1 tipo cukriniu diabetu, dalyvaujanti viename iš mano „DiabetesSisters PODS“ susitikimų, sako, kad nors ji vis tiek norėtų, kad vaistas, kurį jai žadėjo sulaukus 9 metų, dabar naudojama technologija leidžia jaustis gana „normaliai“.
Ką galėtumėte pasakyti produktų gamintojams, kad jie galėtų padaryti geriau, jei turėtumėte galimybę?
Manau, kad dauguma diabeto naujovių yra nukreiptos į 1 tipą, ir teisingai, bet T2 žmonės taip pat galėtų naudoti šaunias priemones!
Ar, atsižvelgiant į dabartinius kainų šuolius, jūs asmeniškai kovojote su kokiais nors prieigos ar prieinamumo klausimais?
O mano, taip. Aš esu 57 metų, savarankiškai dirbantis, turintis iš anksto esamą būklę. 2017 m. Turėjau geriausią sveikatos draudimą, kokį turėjau per kelis dešimtmečius - 100 USD / mėn. Įmokos ir visi mano vaistai už 80 USD / ketvirtį. Dabar mano įmokos yra 733 USD / mėn., O vaistai - 2100 USD / ketvirtis - nebent atsitiktinai būčiau kitoje šalyje ir ten ją įsigyčiau.
Sužinojau apie kainų skirtumus neseniai vykusioje Europos kelionėje, kai nepavyko vieno mano „Trulicity“ rašiklio, o aš neturėjau atsivežęs atsarginių. Laimei, turėjau savo recepto kopiją ir sumokėjau apie 338 USD už savo ketvirčio tiekimą. Tik 338 USD vietoj 2100 USD! Be to, mano draudimas neapims „Libre“, nes nevartoju insulino. Aš moku už savo jutiklius iš kišenės.
Paskutinis dalykas - pasakykite mums, kodėl nusprendėte kreiptis į „DiabetesMine“ pacientų balsų konkursą?
Dviejuose mano vadovaujamuose „DiabetesSisters PODS“ nariams dažnai kyla klausimų apie diabeto technologijas - paprastai T1 požiūriu. Kaip žmogui, turinčiam T2, man labai trūksta žinių. Net nebūčiau žinojusi apie „Libre“ be savo D seserų! Turiu mokytis, kad galėčiau būti geresnis šaltinis sau ir kitiems. „DiabetesMine“ universitete noriu išmokti ir noriu susitikti su kitais diabeto šalininkais ir novatoriais.
Ačiū, kad dar kartą pasidalinai savo istorija su mumis, Šelbai!
