Kas atsitiks, kai diabetu sergantis asmuo pradeda sportuoti su diabeto prietaisu ir apibūdina patirtį, pavyzdžiui, turėdamas naują žaislą, o ne gyvybę gelbstintį medicinos produktą?
Diabeto internetinė bendruomenė, matyt, išprotėja.
Tai nutiko neseniai Verslo viešai neatskleista informacija žurnalistė Lydia Ramsey keletą savaičių išbandė „Dexcom G6 CGM“ (nuolatinis gliukozės matuoklis), kad galėtų stebėti jos gliukozės kiekį. Lapkričio vidurio straipsnyje 26 metų niujorkietė, negyvenanti diabetu, aiškiai pabrėžia, kad ji nėra „numatyta CGM vartotoja“, tačiau daugelį metų ji buvo suinteresuota išbandyti save . Norėdami tai padaryti, ji įsigijo du G6 jutiklius, kuriuos išbandė 20 dienų, „tikėdamasi, kad tai padės man rasti būdų, kaip pagerinti savo našumą ir energiją keičiant mitybą ir mankštą“.
Visoje socialinėje žiniasklaidoje žmonės, kuriuos palietė diabetas, nebuvo patenkinti. Daugelis šmaikštavo Ramsey kūrinį kaip negilų, kuriantį toną ir nepagarbą kovoms, su kuriomis kasdien susiduria PWD (diabetu sergantys žmonės).
Tačiau mintis, kad CGM prietaisai netrukus taps labiau įprastais įtaisais, kuriuos reguliariai naudoja žmonės, neturintys diabeto, nėra nauja. Daugelis CGM kūrėjų, įskaitant pramonės lyderį „Dexcom“, apie tai kalbėjo gana garsiai.
Tai gali būti net gamintojų išgyvenimo klausimas, atsižvelgiant į tai, kad pasaulinė statistika rodo, kad CGM naudojimas geriausiu atveju yra tik 25–30% iš maždaug 25 milijonų JAV žmonių, sergančių 1 tipo cukriniu diabetu. Dabar, kai vaistinės pradeda kaupti CGM atsargas, o kuriami pigesni, visiškai utilizuojami modeliai, mes galime artėti prie tos kryžkelės, kai CGM nėra skirtas tik diabetu sergantiems žmonėms.
Taip sutapo, kad Ramsey straipsnis buvo paskelbtas prieš pat Padėkos šventinį savaitgalį, kai „Dexcom“ patyrė „serverio perkrovą“, kuri 48 + valandoms išjungė savo dalijimosi duomenimis funkcijas. Po panašaus incidento per Naujųjų metų 2019 m. Atostogas daugeliui vartotojų kilo ginklas dėl šio antrojo #DexcomOutage. Šie prastovos kelia nerimą dėl to, kaip įmonė galėtų patenkinti labai išaugusią vartotojų paklausą.
Cukraus kiekio kraujyje stebėjimas tik dėl malonumo?
Ramsey pasakojime apie savo patirtį naudojant „Dexcom G6“ ji aprašo įprastas darbo dienas aplink Niujorką, taip pat treniruotes ir varžybas NYC maratone, kurį nubėgo kartu su tėčiu. Nors Ramsey nėra „vienas iš mūsų“, sergantis diabetu, ji turi T1D kolegą Verslo viešai neatskleista informacija ir pastaruosius kelerius metus apima diabetą - būtent insulino kainų krizę.
Mūsų komanda „Mano mūsų dalis akių ritinėlių skaitė savo CGM kūrinį, ypač tai, kaip ji apibūdina savo cukraus kiekį po pieno kokteilio kaip „nuobodų“ ir „ne tokį kietą, kaip aš maniau“, matant tą PWD trokštamą tiesią tendencijos liniją. Ji taip pat apibūdina savo „nusivylimą“, kai guminiai saldainiai 11 mylių bėgimo metu nepataikė į jos BG, ir tekstuose su draugais nurodo save kaip „Bioninę Lidiją“.
Suprantama, kad kai kurie žmonės jaudinosi, kad dėl Ramsey „paviršutiniško“ požiūrio CGM atrodo kaip dar vienas bendras sveikatos ir fitneso „žaislas“, kurį draudikai turėtų mažai paskatų padengti. Tai paskutinis požiūris, kurį PWD norėtų platinti.
Vis dėlto Ramsey kūrinyje yra keletas vertingų įžvalgų, kurias verta atkreipti dėmesį į platesnį pasaulį, nesusijusį su cukriniu diabetu, norinčią sužinoti apie CGM technologijas ir kaip tai gali būti naudinga atliekant bendras sveikatos stebėjimo pastangas:
- Maisto ir fizinio krūvio poveikis skiriasi: nors jos BG lygis nebuvo toks nepastovus, kaip mūsų, sergančių diabetu, Ramsey sugebėjo stebėti skirtingų maisto produktų poveikį ir patyrė mūsų kasdienę realybę, kad poveikis dažnai skiriasi net vartojant tą patį maistą. Tas pats pasakytina ir apie mankštą; per maratono treniruotes ir varžybas jos BG lygis ne tik sumažėjo, bet kartais pakilo.
- Miego įpročiai: Ramsey pastebėjo, kad jos gliukozės kiekis šiek tiek padidės prieš pat miegą, o po to padidės apie 3 valandą ryto - tai, ką daugelis iš mūsų diabeto pasaulyje žino kaip „Aušros fenomeną“.
- Alkoholis (konkrečiai alus): Ji tikėjosi, kad cukraus kiekis kraujyje padidės, kai geriama angliavandenių turinti alaus, tačiau nustebino, kad tai iš tikrųjų sumažino gliukozės kiekį. Tai taip pat kartais pasitaiko tiems iš mūsų, kurie serga 1 tipo cukriniu diabetu.
- Energijos kritimas nėra susijęs su gliukoze: Ramsey rašo: „Pasirodo, kūnas yra sudėtingesnis, nei manyčiau iš pradžių. Cukraus kiekis kraujyje tiksliai nekoreliuoja su energijos lygiu. Yra ir kitų veiksnių, tokių kaip kofeino suvartojimas, hormonai, tai, kaip gerai miegojau prieš naktį, koks aš esu hidratuotas, ir bendri atidėliojimo jausmai, kurie gali prisidėti prie mano popietės nuosmukio. Ir net tais atvejais, kai cukraus kiekis kraujyje išlieka mažas, pavyzdžiui, bėgant ilgus atstumus, tai nereiškia, kad man trūksta degalų “.
Ramsey taip pat gilinasi į du psichosocialinius diabeto prietaiso dėvėjimo aspektus, kuriuos daugelis mūsų bendruomenės žino per gerai:
- Kad viešumoje esantys žmonės paprastai nežino, kas yra CGM, ir kad žmonės kartais net kiša į tai mūsų kūnus, manydami, kad tai kažkokio tipo sporto sekimo įrenginys, pavyzdžiui, „Fitbit“.
- Vieta yra svarbi, kalbant apie tai, kaip rasti tinkamas kūno vietas dėvėti prietaisą. Ji sužinojo, kad kova yra tikra, kai reikia nerimauti dėl CGM jutiklio užklijavimo ant drabužių, saugos diržų ar kitų daiktų.
Ramsey apibendrina savo CGM tyrimą teigdamas, kad nors jos KG svyravimai iš tikrųjų buvo minimalūs, „aš vis tiek daug sužinojau apie savo kūną ir galų gale buvau nusimetęs, kad turėjau jį nusimesti“.
CGM vartojimas be diabeto
Savo straipsnyje Ramsey pažymi: „Technologijos darbuotojams, besirūpinantiems„ pasidaryk pats “biologijos požiūriu, CGM siūlo būdą kiekybiškai įvertinti jų namuose atliktų bandymų, susijusių su badavimu, mankšta, stresu ir miegu, rezultatus.“ Ji susieja su kitu Verslo viešai neatskleista informacija 2017 m. sausio mėn. straipsnis, kuriame nediabetiniai įlankos įlankos biohakeriai nešiojo CGM, kad tik ištirtų tokių „medtech“ prietaisų naudojimą.
Žinoma, yra tokių, kurie mėgino nešioti CGM ar insulino pompą iš empatijos, kad geriau suprastų, ką gali patirti jų vaikas ar kiti PWD jų gyvenime. Tai apima kai kuriuos sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus, pavyzdžiui, Lily Nichols, registruotą slaugytoją ir CDE, kuri neturi diabeto, tačiau gana informatyviame tinklaraščio pranešime pranešė apie pacientams skiriamo prietaiso bandymo patirtį.
Daugelis iš mūsų purto galvą dėl šios praktikos, nes žinome, kad tai ne tas pats, kas iš tikrųjų priklausyti nuo CGM ar insulino pompos; jie iš tikrųjų nevirškina laukinių cukraus kiekio kraujyje pokyčių, nesibaigiančių angliavandenių skaičiavimų ar psichosocialinių iššūkių, susijusių su medicinos technologijų dėvėjimu 24/7. Bet galbūt vis tiek galima įvertinti jų pastangas įgyti supratimą ...?
Aš iš diabeto bendruomenės
Apie diabeto internetinę bendruomenę Ramsey kūrinys sulaukė plačios kritikos.
- Australijos D advokatė ir tinklaraštininkė Renza Scibilia apibūdina šį reiškinį kaip „vaidinimą apsimestinai“ diabetu ir kritikuoja tuos, ypač HCP, kurie tai daro. Apie tai ji rašė anksčiau įraše pavadinimu „Kodėl sergi cukriniu diabetu, kai neturi diabeto?“ ir tolesnį įrašą, kuriame ji dar kartą peržiūrėjo šį klausimą.
- Ilgametis „T1 PWD“ ir advokatas Kerri Sparling pasidalijo tuo apie Ramsey parašymą: „Šis straipsnis mane labai supykdo. Žmonės, sergantys cukriniu diabetu, stengiasi pasiekti CGM (be kita ko) “.
- T2D advokatė Mila Clarke Buckley sako: „Tai būtų buvę geriau, jei ji būtų sugretinusi su tuo, kodėl jie naudingi diabetu sergantiems žmonėms ir kaip tai padeda mūsų kasdieniams sprendimams. Tai atrodo lengvabūdiška ir kažkaip praleidžia tai, ką CGM gali padaryti kažkieno gyvenimo kokybei “.
- Kolega 1 tipo Mike'as Parise'as priduria tai: „Mane tiesiog jaudina tai, kad straipsnio rašytoja galėjo patekti į savo rankas, kai tiek daug diabetikų neturi galimybės to turėti (dėl kokių nors priežasčių). Jis tiesiog pasirodė „O, pažiūrėk į šį šaunų dalyką ir man jo nereikia, bet leisk man pamatyti, ką maišas ir maratonas daro mano tobulam cukraus kiekiui kraujyje.“ Ir tada: „Man taip liūdna tai prarasti. „Aš žinau, kad toks straipsnis yra gera reklama mums nuostabiam įrankiui. Bet kaip jau miniu, kažkas dėl to mane tikrai jaudino “.
Kiti dalijosi susirūpinimu, ar „Dexcom“ net sugebės neatsilikti nuo plačios vartotojų paklausos, nes Kalifornijos įmonė iki šiol stengėsi patenkinti PWD paklausą, arba kaip draudikai galėtų interpretuoti vartotojų paklausą kaip ženklą, kad CGM yra „prabangos“ prekė.
Vis dėlto ne visi matė raudoną spalvą.
Iš Anglijos du DOCer'iai pasidalijo skirtingomis perspektyvomis:
- @DiabetesDadUK pažymėjo: „Suprantu pyktį CGM naudojančio žurnalisto atžvilgiu. Mes visi norime geriausių technologijų ir medikų. Ne visi gali sau tai leisti. Man pasirodė įdomus grafikas ir kaip reaguoja žmogaus be diabeto BG. Plokščios linijos, kurias mes vejamės kaip T1D, yra nerealios ir nenatūralios “.
- @Kaylabetes rašė: „Įdomus skaitymas. Neerzina manęs. Gana gera faktinė informacija apie CGM naudojimą “.
Už mūsų diabeto burbulo
Nors „Ramsey“ „pagrindinė“ CGM apžvalga gali sukelti tam tikrų problemų diabeto bendruomenėje, turime prisiminti, kad ne šis straipsnis buvo parašytas. Verslo savininkai„Numatyta auditorija yra daug platesnis būrys žmonių, kurie seka besiplečiančią įvairių medicinos jutiklių rinką, kad padėtų vartotojams sekti jų bendrą sveikatos būklę.
Skaitydami visceralinius mūsų bendruomenės atsakymus, negalėjome atsispindėti neryškiose linijose, kurios egzistuoja tarp gero, blogo ir bjauraus diabeto: ar mes, PWD, norime būti laikomi „sergančiais“ ar ne? Viena vertus, yra tiek daug įkvepiančių istorijų apie olimpiečius, sergančius diabetu, ir tuos, kurie gali viską. Tačiau, kita vertus, daugelis PWD patiria sekinančių komplikacijų ir nori būti pripažinti už savo kovą. Kaip plačioji visuomenė turėtų derinti tuos du diabeto veidus?
Tai tikrai keblus balansavimo veiksmas.
Ramsey užbaigia savo straipsnį pažymėdamas: „Man bus įdomu, ar yra pasaulis, kuriame gliukozės stebėjimas taps populiaresnis tarp diabetu nesergančių žmonių“.
Tikrai atrodo, kad būtent ten mes ir einame. Turime tikėti, kad kai CGM (ar bet kuri diabeto technologija) tampa labiau paplitusi, ji taps labiau prieinama ir prieinama masėms, įskaitant daug daugiau PWD.
Ir tai atrodo kažkas, ką galime atsilikti - nepaisant emocijų, kurias gali kilti dėl to, kad žmonės, sergantys diabetu, yra privilegijuoti ir paviršutiniški, arba nenaudoja konkretaus prietaiso tokiu pačiu kritiniu gyvenimo būdu, kaip ir mes.
Mike'as Hoskinsas nuo 5 metų gyvena su 1 tipo cukriniu diabetu. Būdamas „DiabetesMine“ redaktoriumi, jis turi dviejų dešimtmečių patirtį spausdintinės ir internetinės žurnalistikos srityje bei yra aktyvus pacientų gynėjas Diabeto bendruomenėje. Jis gyvena Pietryčių Mičigane su žmona ir juoda laboratorija Riley (jo redakcijos padėjėja!).
.jpg)
