Paskutiniai metai buvo neryškūs. Daugeliu atžvilgių tai jaučiasi prarasti metai.
Nors išmokau dirbti namuose, rinkdavausi pomėgius, tokius kaip kortelių gamyba, kepimas ir maisto fotografavimas, ir pilnai sutvarkiau kiekvieną savo namų stalčių, pandemija kėlė nepakartojamų iššūkių tiems iš mūsų, kurie serga lėtinėmis ligomis. Mano atveju vilkligė ir reumatoidinis artritas.
Niekada neįsivaizdavau, kai 2020 m. Kovo 13 d. Išėjau iš savo biuro su nešiojamuoju kompiuteriu rankose, kad po 11 mėnesių viskas bus panašiai (ar blogiau) nei tada ir kad visas mano gyvenimo peizažas atrodys kitoks.
Mano pasaulis tapo mažesnis
Mano, kaip chroniškai sergančio asmens, statusas visą laiką tapo priekyje ir centre. Mano lėtinės ligos pažodžiui tapo sprendimų priėmėja viskam, ką darau ar nedarau.
Kad ir koks mažas buvau mano pasaulis, pandemijos metu jis tapo dar mažesnis. Net eidamas į maisto prekių parduotuvę jaučiasi kaip gyvenimo ar mirties išgyvenimas. Kurį laiką mano vyras manęs net nepaleido.
Dabar, praėjus beveik metams, kiekvieną savaitę man įdomiausia (ir dažniausiai tik) mano išvyka.
Dėl susitikimų ir vaistų kyla stresas
Man pasisekė, kad mano ligos buvo gana stabilios.
Mano paskyrimai reumatologijai buvo virtualūs, ir man liūdna teigti, kad, be galimybės manipuliuoti sąnariais, telesveikata nepadarė didelių pokyčių mano paskyrimų pas savo reumatologą požiūriu.
10 minučių, kurias gaunu biure, yra maždaug tiek pat, kiek 10 minučių per vaizdo konferenciją. Pagrindinis skirtumas yra tas, kad galiu dalyvauti patogiai savo namuose.
Kiti paskyrimai buvo atidėti ir turėjo būti asmeniškai, kai jie pagaliau galėjo įvykti. Laboratoriniai darbai kelia įtampą, nes patekęs į ligoninę ar sveikatos centrą jaučiu, kad patekau į pandemijos epicentrą. Bet kito varianto nėra.
Vaistų vartojimas yra visiškai kitas klausimas. Kadangi daugelis susidūrė su dideliu vėlavimu paštu, mano recepto pristatymas buvo dar viena sistemos auka.
Prireikė 3 savaičių, kol vaistai buvo išsiųsti per mylią nuo mano namų.
Galų gale turėjau susisiekti su savo draudimo bendrove, nes vaistinė atsisakė nieko daryti, ir man pasibaigė vienas iš mano vaistų. Jie pagaliau atvyko po Naujųjų metų.
Buvo ryšys - ir vienišumas
Mūsų šeimos buvo nuostabios. Pirmiausia jie metė maisto prekes prie mūsų durų ir mojavo pro langą. Tada pagaliau nusprendę, kad nebegalime išsiskirti, turime pasimatyti, užsidėti kaukes, naudoti rankų dezinfekavimo priemonę ir socialiai atsiriboti.
Man daug reiškė tai, kad mano šeima ėmėsi mano vadovavimo, kai kalbėjau apie mano komforto lygį, kai esame kartu. Jie žino, kas turi būti vietoje, kad galėčiau jaustis saugi ir patogi.
Mano nenuosekliai sergantys draugai buvo supratingi. Mes palaikėme ryšį per tekstinius pranešimus ir „Zoom“. Bet matymasis vienas kitam atrodo rizika, kurios niekas nenori prisiimti.
Taigi tas kūrinys yra šiek tiek izoliuojantis. Mano draugai turi vaikų, kurių niekada nebuvau sutikęs arba kurie iš esmės bus suaugę, kol bus saugu juos pamatyti.
Pandeminis nuovargis padarė tam tikrą
Pandeminis nuovargis yra sąžiningai blogesnis nei vilkligės ir reumatoidinio artrito nuovargis. Manau, kad mes visi tai jaučiame, chroniškai sergantys ar ne.
Bet man nėra to pabėgti.
Nė viena veikla už mano burbulo ribų nėra asmeniškai verta rizikos. Valgyti restorane atrodo fantazija. Filmo žiūrėjimas teatre atrodo kaip prisiminimas iš kito laiko ir vietos. Laisvė eiti ten, kur man patinka, kai noriu, yra svajonė.
Užsakymas internetu užėmė vietą užėjus į plytų ir skiedinių parduotuvę. Esu nuoširdžiai dėkinga, kad be maisto prekių, beveik viską, ko noriu ar ko man reikia, pasiekiu paspaudus mygtuką.
Išmoktos pamokos
Manau, kad pagrindinė pandemijos pamoka yra ta, kad daugybė dalykų, kurių prašė lėtiniai ligoniai, nes apgyvendinimas praeityje tapo masių tikrove: darbas namuose, galimybė internetu užsisakyti beveik bet kokį daiktą po saule, nereikia laukti eilėje prie DMV (valstybės sekretoriaus biuras tiems, kurie yra Mičigane, kaip ir aš).
Nors džiugina tai, kad daugelis gyvenimo sričių dabar yra labiau prieinamos, tai atgraso nuo to, kad įvyko pandemija, o pokyčius paskatino visi, kuriems reikalinga lengvesnė prieiga prie daiktų.
Tikiuosi, kad pasibaigus pandemijai ir gyvenimui grįžus į „normalią“ būseną, šis patogumas nepasikeis.
Nors pandemija pakeitė gyvenimą, ji man taip pat priminė tai, kas iš tiesų svarbu. Man nereikia „Starbucks“ ir kelionių į prekybos centrą, kad išgyvenčiau. Aš asmeniškai nežinau, ar dar kada nors kelsiu koją į prekybos centrą.
Ką man reikia išgyventi, yra mano šeima ir draugai, maistas ir pastogė. Visa kita yra tik premija, ir tai yra dalykai, kurių daugiau niekada nebepriimsiu kaip savaime suprantamo dalyko.
Leslie Rott Welsbacher vilkligė ir reumatoidinis artritas buvo diagnozuoti 2008 m., Būdami 22 metų, pirmaisiais studijų metais. Nustačius diagnozę, Leslie Mičigano universitete įgijo sociologijos daktaro laipsnį ir Sarah Lawrence koledže įgijo sveikatos gynimo magistro laipsnį. Ji yra tinklaraščio „Gauti arčiau savęs“ autorė, kur ji atvirai ir su humoru dalijasi patirtimi, kaip susidoroti su daugybe lėtinių ligų ir gyventi su jomis. Ji yra profesionali pacientų gynėja, gyvenanti Mičigane.