Jūsų neurologas patvirtino, kad baltos dėmės, įberiančios jūsų MRT, yra progresuojanti centrinės nervų sistemos liga.
Tai sukėlė paslaptingus simptomus, kuriuos patiriate. Tokie dalykai kaip tirpimas. Nuovargis. Šlapimo pūslės problemos. Rūkas rūkas. Beveik visa kita, kas neturi logiško paaiškinimo.
- Jūs sergate išsėtine skleroze.
Tikėdamiesi geresnių naujienų, galbūt net ieškojote antrosios nuomonės, kad sužinotumėte, jog taip, tai iš tikrųjų yra valstybės narės.
Gulp.
Ši keturių žodžių frazė - „Jūs sergate išsėtine skleroze“ - keičia gyvenimą. Jis gali tiesiogiai ir netiesiogiai paveikti jūsų kasdienį gyvenimą, nesvarbu, kiek seniai jį pirmą kartą girdėjote.
Nustačius IS diagnozę, dauguma mūsų iš pradžių pasineria į baimės ir neigimo jūrą. Mes kovojame, kad patektume per bangas ir saugiai patektume į tvirtą pagrindą. Kaip jums sekasi su tuo?
Tiesa sakant: abu tai rašydami gyvenome su MS daugiau nei 20 metų ir vis dar nepadarėme kelio į šį, atrodytų, sunkiai suvokiamą tvirtą pagrindą. O, saugiai nuvykome į krantą, bet pastebėjome, kad geriausiu atveju žemė dreba.
Ir žinai ką? Tai visiškai puiku! Kai gyvenate progresuojančia liga, pavyzdžiui, IS, priėmimas nevyksta per naktį, nes liga nuolat vystosi. Jūs turite išmokti su juo vystytis.
Štai kodėl jums svarbu suprasti, kaip atrodo gyvenimo su MS priėmimas, kodėl šis priėmimas yra nebaigtas darbas ir kaip jūs galite suteikti sau galimybę paversti MS liga, kurią galite priimti.
Priimti MS nėra tas pats, kas jai pasiduoti
Nei vienas iš mūsų nenorėjo lengvai pripažinti savo diagnozių tikrovės - Jennifer su antrine progresuojančia IS ir Danas su recidyvuojančia-remisuojančia IS. Rimtai, ar kas nors iš tikrųjų palankiai vertina progresuojančios ligos diagnozę, kurios negalima išskėstomis rankomis išgydyti?
Mes abu buvome dvidešimtmečiai ir beveik mūsų laukė visas suaugęs gyvenimas. Baimės užleido ašaras, neigimą, pyktį ir visus kitus standartinius sielvarto etapus.
IS yra rimta medžiaga, ir ji niekur greitai neišnyks. Taigi, ką daryti kažkas, turintis MS?
Abu supratome, kad ligos ignoravimas nė vienam iš mūsų nieko gero neduos. Kadangi nė vienas nesame užsiėmęs azartiniais lošimais, mes nenorėjome rizikuoti, kad mums bus gerai, jei nekreipsime į tai dėmesio.
Atrodytų, kad žmonės, gyvenantys Majamio paplūdimyje, nieko nedarė, kad apsaugotų savo namus, kai sinoptikai praneša, kad uraganas užklupo Bahamas ir eina tiesiai Floridos link. Audra galėjo pasiilgau jų, bet ar jie tikrai nori suvilioti likimą?
Iš pradžių sutikdami, kad turime IS, galėtume žengti pirmyn, atlikdami tyrimus, tapdami informuoti, užmegzdami asmeninius ryšius, taikydami ligą modifikuojančias terapijas, tvarkydami mitybą, ruošdamiesi blogiausiems ir švęsdami savo sėkmę.
Nesuklyskite: šis „priėmimas“ neprilygo „pasidavimui“. Tiesą sakant, tai reiškė, kad mes ėmėmės veiksmų, kad išsivaduotume už ligos savo pačių sąlygomis.
Tačiau mūsų darbas priimti gyvenimą su MS nesibaigė po pirmosios smūgio bangos, kurią sukėlė mūsų oficialios diagnozės. Tai tęsiasi iki šiol.
Auga su savo valstybės pokyčiais: Dan perspektyva
Kelis kartus per visus mūsų santykius aš pasidalinau su Jennifer pokalbiu, kurį turėjau su savo kunigu, kai ketinau tapti katalike. Sakydamas, kad man vis dar kyla klausimų apie katalikybę, jis man pasakė, ką jis kartą pasakė 28-erių metų katalikei, abejojančiai jos įsitikinimais.
„Ji paaiškino:„ Tėve, aš tiesiog jaučiu, kad prarandu visą gyvenimą turėtą tikėjimą. “Aš jai pasakiau:„ Gerai! Būtent taip ir turi būti! Pagalvokite: ar turėtumėte tai, ko jums reikia 28 metų amžiaus, jei išlaikytumėte tą patį tikėjimą, kurį turėjote kaip dešimties metų vaikas? Tai ne tiek tikėjimo praradimo klausimas. Tai daugiau apie tai, kaip viso gyvenimo patirtis ir supratimas padeda gilintis į kadaise turėtą tikėjimą. “
Oho. Puikus taškas, tėve. Ši perspektyva ir požiūris neapsiriboja religinėmis konsultacijomis. Tai yra pagrindinis dalykas, kodėl MS priėmimas yra nebaigtas darbas.
Taip, abu su Jennifer sutikome su tuo, kad turime IS ir buvome laive, kad padarytume tai, ką turėjome padaryti, atlikę diagnozę, atitinkamai prieš 23 ir 21 metus. Jei tik liga būtų sustojusi.
Daugiau nei 2 dešimtmečius kiekvienas turėjome koreguoti ir išmokti priimti naujas su MS susijusias realijas, pavyzdžiui, kai Jennifer nebegalėjo vaikščioti ir jai reikėjo naudotis neįgaliųjų vežimėliu, arba kai mano rankos buvo tokios nutirpusios, kad turėjau naudotis balso atpažinimo programinė įranga, padedanti rinkti mano, kaip kūrybingo rašytojo, profesiją.
Ar galėjome būti tokie, kurie priėmė šią tikrovę, kai mums pirmą kartą buvo diagnozuota? Tikriausiai ne.
Štai kodėl mūsų ligos priėmimas yra nebaigtas darbas. MS niekada nesustoja, taip pat neturėtume.
Apverskite scenarijų, kad atitrauktumėte nuo ligos kontrolę: Jennifer perspektyva
MS yra daugybė dalykų, kurių mes negalime kontroliuoti. Tai nenuspėjama, pameni? Mes galėtume mesti jums klišę „Kai gyvenimas paduoda tau citrinas, gamink limonadą“, tačiau tai yra šiek tiek per lengva, kad būtų galima drąsiai judėti į priekį susiduriant su MS.
Mes negaminame limonado. Mes visiškai atsisakome pasiduoti šiai ligai.
Pasakiau Danui, kad nemanau, kad tai yra didelė problema, kai pradėjau naudoti triratį motorolerį praėjus maždaug 5 metams po diagnozės. Agresyvios ligos progresavimas atėmė man galimybę vaikščioti ir aš kritau žemyn ... labai daug. Bet man buvo tik 28 metai, ir aš nenorėjau nieko praleisti. Man reikėjo, kad paspirtukas galėtų saugiai judėti ir gyventi savo gyvenimą iki galo.
Aišku, aš galėjau išsiregistruoti, nes nebegalėjau vaikščioti, tačiau ratai mane tuo metu laikė žaidime. Ir dabar, jei turėsiu pasikliauti vežimėliu, būsiu geriausias. Geriausiai atrodykite. Turėti. Suvok ir vertink visa tai, ką man teikia ši mobilumo pagalba.
Sutikau, kad šiuo metu negaliu vaikščioti, todėl naudojuosi vežimėliu. Bet tai, kas mane įgalina, yra žinoti, kad aš nepriimsiu, jog daugiau niekada nebevaikščiosiu. Tai suteikia man vilties ir padeda toliau dirbti ir siekti dar geresnės ateities.
Išsinešimas
Įgalindami save, mes imamės agentūros priimti savo buvimo vietą su savo IS ir neprarandame šios ligos. Štai kodėl MS priėmimas yra nebaigtas darbas. Lygiai taip pat, kaip nesate tas pats asmuo, koks buvo diagnozuojant diagnozę, jūsų IS taip pat nuolat keičiasi.
Dan ir Jennifer Digmann aktyviai dalyvauja valstybių narių bendruomenėje kaip viešieji pranešėjai, rašytojai ir advokatai. Jie reguliariai prisideda prie jųapdovanojimų pelnęs tinklaraštisir yra „Nepaisant MS, nepaisant MS, “Asmeninių istorijų apie jų gyvenimą kartu su išsėtine skleroze rinkinys. Taip pat galite jų laikytisFacebook,„Twitter“ir„Instagram“.
