Vėžio diagnozė gali būti įtempta ir kartais vieniša patirtis. Nors jūsų draugai ir šeima reiškia gerai, jie gali nesuprasti, ką išgyvenate.
Pradėdami gydytis ir prisitaikydami prie naujos normos, galite apsvarstyti galimybę prisijungti prie palaikomosios grupės žmonėms, sergantiems išsėtine mieloma. Susitikimas su kitais, kurie tiksliai žino, ką jūs patiriate, gali padėti jums jaustis mažiau vienišiems ir gali būti lengviau.
Skaitykite toliau, kad sužinotumėte daugiau apie palaikymo grupes ir kaip rasti sau tinkamiausią.
Kas yra palaikymo grupės?
Palaikymo grupės yra susibūrimai, kuriuose susitinka žmonės, turintys tą pačią sveikatos būklę ar kitą problemą, norėdami pasikalbėti apie savo jausmus ir rūpesčius. Jie taip pat aptaria, kurie gydymo būdai ir įveikos metodai jiems padėjo, o kurie ne.
Kai kurioms palaikymo grupėms skiriamas ypatingas dėmesys, pavyzdžiui, moterims ar paaugliams, sergantiems išsėtine mieloma. Kiti yra platesni, pavyzdžiui, kraujo vėžiu sergančių žmonių grupės.
Paramos grupės vyksta ligoninėse, bendruomenės centruose, bažnyčiose telefonu ir internetu. Kai kurioms grupėms vadovauja moderatorius, pavyzdžiui, socialinis darbuotojas, psichologas ar patarėjas, turintis patirties dėl šios būklės. Kitos grupės yra narių vadovaujamos.
Kur rasti daugybinės mielomos palaikymo grupę
Gydytojas, gydantis jūsų vėžį, yra geriausias jūsų šaltinis, kai pradedate ieškoti palaikymo grupės. Daugelis vėžio ligoninių ir klinikų savo pacientams siūlo palaikymo programas.
Štai keletas kitų būdų rasti palaikymo grupes:
- Paskambinkite į daugybinę mielomą ar bendrą vėžio organizaciją (žr. Žemiau).
- Paklauskite socialinio darbuotojo gydytojo kabinete ar ligoninėje, kuris gydo jūsų vėžį.
- Kalbėkitės su kitais žmonėmis, sergančiais jūsų vėžio tipu.
- Ieškokite internete.
Fondo paramos grupės
Kelios išsėtinės mielomos organizacijos siūlo įvairias internetines ir asmenines palaikymo grupes, padedančias nariams susidoroti su jų diagnoze. Čia yra keletas didžiausių fondų.
Tarptautinis mielomos fondas (TVF)
TVF yra didžiausia pasaulyje organizacija, skirta šiam vėžio tipui. Joje yra daugiau nei 525 000 narių 140 pasaulio šalių.
TVF kartu su finansuojamais moksliniais tyrimais ir visuomenės švietimu apie išsėtinę mielomą organizuoja 150 palaikymo grupių visose JAV. Norėdami rasti grupę savo srityje, apsilankykite organizacijos palaikymo grupių puslapyje ir įveskite savo miestą / valstiją arba pašto kodą.
Daugybinės mielomos tyrimų fondas (MMRF)
Ši ne pelno organizacija teikia įvairią paramą žmonėms, kuriems diagnozuota išsėtinė mieloma, įskaitant nuorodas į gydymo centrus, finansinę pagalbą ir pacientų švietimo programas. Savo tinklalapyje taip pat yra paramos grupių katalogas, kurį organizuoja valstybė.
Amerikos vėžio draugija
Amerikos vėžio draugija yra šaltinis žmonėms, sergantiems visų rūšių vėžiu, įskaitant išsėtinę mielomą. Organizacijos išteklių puslapyje įveskite savo pašto kodą, pasirinkite daugybinės mielomos palaikymo programą ir spustelėkite „rasti išteklių“. Svetainėje bus pateiktas jūsų regiono palaikymo grupių sąrašas.
ASCO.Net
Amerikos klinikinės onkologijos draugija turi mokomąją svetainę, kurioje pateikiami visi vėžio tipai. Jame yra palaikymo grupių puslapis, suskirstytas ir ieškomas pagal vėžio tipą.
Internetinės grupės
Internetas yra gera vieta rasti informaciją ir bendruomenę. Internetinis palaikymas gali būti geras pasirinkimas, jei gyvenate kaimo vietovėje, norite likti anonimas arba nesijaučiate pakankamai gerai lankydamasis grupėje asmeniškai.
Internetinių daugybinės mielomos grupių pavyzdžiai yra šie:
- Protingi pacientai
- Leukemijos ir limfomos draugija
- „MyLifeLine“
„Facebook“ taip pat priima daugybę daugybinės mielomos palaikymo grupių. Daugelis šių grupių yra uždaros arba privačios, todėl turėsite paprašyti kvietimo.
- Daugybinė mieloma sergantys pacientai
- Mielomos pacientų informacijos grupė
- Afrikos Amerikos daugybinės mielomos grupė
- Daugybinė mielomos palaikymo grupė
- Daugybinės mielomos pacientų palaikymo grupė
„CancerCare“
Ši vėžio palaikymo organizacija gyvuoja nuo 1940-ųjų pradžios. Jis siūlo nemokamas paslaugas, skirtas padėti žmonėms išspręsti gyvenimo su vėžiu iššūkius, taip pat bendrą kraujo vėžio palaikymo grupę ir daugybinės mielomos palaikymo grupę internete.
Ar man tinkama palaikymo grupė?
Ar jums bus naudinga palaikymo grupė, priklauso nuo to, kaip patogiai kalbate apie save ir savo vėžį. Jei norite būti aktyvus dalyvis ir išnaudoti visas savo grupės galimybes, turėsite atskleisti bent kai kurias savo situacijos detales.
Norėdami padėti rasti grupę, kuri geriausiai tinka jūsų asmenybei, paprašykite atsisėsti į užsiėmimą. Štai keli svarstytini klausimai:
- Ar grupė susitinka jums patogioje vietoje?
- Ar susitikimų laikas ir dažnumas atitinka jūsų tvarkaraštį?
- Ar norėtumėte internetinės grupės anonimiškumo, o ne asmeninio?
- Ar norėtumėte būti didelės ar mažos grupės dalis?
- Ar visi yra maždaug tokio pat amžiaus kaip jūs?
- Ar visi aktyviai dalyvauja? Ar jie neprieštaraus, jei jūs tylėsite?
- Ar grupėje yra moderatorius? Ar jums patinka jo ar jos stilius?
Atimti
Jums nereikia jaustis vienišam gyvenant su išsėtine mieloma. Susisiekite su žmonėmis, kurie supranta jūsų situaciją, prisijungdami prie internetinės ar asmeninės palaikymo grupės. Dalyvavimas vienoje iš šių grupių gali padėti pagerinti jūsų gyvenimo kokybę ir požiūrį.
.jpg)
