Ar žinojote, kad šiandien (kovo 26 d.) Yra Diabeto perspėjimo diena, kurią kiekvieną ketvirtą kovo antradienį nustatė Amerikos diabeto asociacija kaip nacionalinį „žadintuvą“ apie ikidiabetą ir 2 tipo riziką? Kovo mėnuo taip pat yra Nacionalinis inkstų mėnuo - nepaprastai svarbi tema diabeto bendruomenei ir už jos ribų. Kovo pradžioje visoje šalyje inksto laukė 103 000 žmonių (!) Tai visų reikalingiausias organas, bet donorų tiesiog nėra pakankamai ...
Viena iš daugelio PWD (diabetu sergančių žmonių), paveiktų šios ligos, yra ilgalaikis 1 tipo Kim Hislopas Naujajame Hampšyre, kuris prieš kelerius metus buvo vienas iš mūsų „Pacientų balso“ konkurso nugalėtojų, tik po to, kai jai buvo persodinta inkstė iš motinos. įstatymas 2013 m. pabaigoje. 30-ies metų naujuoju anglu T1D buvo diagnozuotas daugiau nei prieš du dešimtmečius paauglystėje, jis patyrė keletą diabeto komplikacijų, įskaitant retinopatiją ir inkstų nepakankamumą. Deja, pirmajai Kim persodintai inkstui kilo problemų, ir dabar jai reikia dar vienos transplantacijos.
Per visa tai Kim išlaikė įkvepiantį požiūrį ir yra pasiryžusi toliau keliauti po pasaulį, kaip visada. Mums patiko sekti Kim internete, matant, kaip jos meilė „The Walking Dead“ televizijos šou ir reguliarūs apsilankymai „Walker Stalker Con“ renginyje bei kruizas zombių temomis padėjo jai likti laimingai, susitikti su įžymybėmis ir net įkvėpė kitus tapti vargonais. donorai.
Kim buvo maloni pasidalinti savo kelione, tikėdamasi, kad jos istorija gali padėti motyvuoti galimus aukotojus ir padėti kitiems susidoroti, ypač visiems, kuriuos palietė diabetas.
Pokalbis su Kim Hislop per inkstų mėnesį
DM) Sveiki, Kim, kaip visada, ar galime pradėti nuo jūsų diagnozės istorijos?
KH) Man buvo diagnozuota 1997 m., Būdama 15 metų, per sportinį fizinį užsiėmimą. Slaugytoja atėjo į egzaminų kambarį ir paklausė, ar galėčiau duoti dar vieną šlapimo mėginį, nes pirmasis parodė didelį cukraus kiekį. Išbandę antrą mėginį, jie paprašė kitą rytą atlikti kraujo tyrimą nevalgius. Tuo metu mes su šeima pagalvojome, kad gal tik reikės pakeisti savo mitybą ir aktyvumo lygį.
Praėjus kelioms valandoms po to, kai nuėjau atlikti kraujo tyrimą, paskambino mano gydytojo kabinetas ir pasakė, kad kitą dieną jie man paskyrė susitikimą su endokrinologu. Vėlgi, niekas neatrodė per daug susirūpinęs. Kai tik įėjau į endo kabineto egzaminų kambarį, seselė man davė šūvį. Mano tėvai paklausė, kas vyksta, o gydytojas paprasčiausiai pasakė: „Nežinai? Kim serga 1 tipo cukriniu diabetu “. Aš vienintelis savo šeimoje turiu 1 tipą, nors mano tėvai ir tėvai iš tėvų buvo 2 tipo.
Ar nuo pat pradžių priėmėte diabetą, ar išgyvenote tą neigimo ir maišto etapą, kaip tai daro daugelis paauglių?
Nuo diagnozės nustatymo dalyvavau daugybėje diabeto tyrimų ir programų rinkimo lėšų. Tačiau per pirmuosius 12 metų gyvenau su tuo labai daug. Dėl to, ką mes vadiname „diabetu“, kenčiu nuo daugumos komplikacijų. Kai tik atsiėmiau savo gyvenimo kontrolę, susivienijau su CDE ir buvau paprašytas pakalbėti su Masačusetso farmacijos kolegijos farmacijos studentais apie paciento požiūrį į diabeto komplikacijas. Tos paskaitos sėkmė paskatino kitas galimybes kalbėti keliuose „CE“ kursuose, skirtuose NP, slaugytojoms ir vaistininkams. Be to, 2011 m. Buvau Šiaurės Naujosios Anglijos JDRF filialo „Fund A Cure“ pranešėjas. 2013 m. Man taip pat buvo persodintas inkstas, todėl dabar esu žmonių, užsiregistravusių būti organų donorais, advokatas.
Ar galite kalbėti apie tą inkstų persodinimo patirtį?
Man baigėsi inkstų nepakankamumas ir man reikėjo naujo inksto, kad išgyvenčiau, kitaip man būtų atlikta inkstų dialize. Mano transplantacija buvo 2013 m. Gruodžio 17 d., O uošvė man padovanojo inkstą (kuris padarė televizijos naujienas!). Nuo pat pradžių ji buvo vienintelis asmuo, kuris praėjo procesą, kad būtų įvertintas rungtynėms, ir ji buvo rungtis, sveika ir galėjo aukoti. Paprastai taip neatsitinka; matote visą šią statistiką apie visus žmones, kurie laukia transplantacijų ir kaip iš tikrųjų įvyksta tiek mažai transplantacijos operacijų ... todėl beprotiška, kad šis žmogus, mano uošvė, pasakė, kad jie tai padarys ir tai pavyko. Nemanau, kad tikrai kada nors iš tikrųjų suprasiu, kaip man pasisekė!
Ką apie patį transplantacijos procesą? Ar tai buvo baisu?
Pati tikroji operacija man sekėsi gerai, o inkstų veikla buvo nuostabi. Po operacijos kovojau, daugiausia dėl vaistų, ir po to penkis ar šešis kartus po to buvau ligoninėje iš viso 30 dienų po operacijos dėl visų vaistų klausimų. Medikai yra labai griežti jūsų sistemoje. Tačiau kitą vasarą pradėjau jaustis normalesnė ir funkcija buvo puiki. Geriau, nei buvau ilgą laiką.
Bet tada 2017 m. Aš pradėjau patirti problemų ir perėjau į inkstų atmetimą. Tai pakenkė mano persodintam inkstui ir paskatino inkstų nepakankamumą bei dializę. Dializę pradėjau 2018 m. Kovo mėn. Tą gydymą buvo taip sunku išgyventi.
Sunku įsivaizduoti gyvenimą dializėje ir rinkliavas, kurias ji turi užtrukti ...
Bandžiau pasidaryti drąsų veidą. Tiesa ta ... Aš pavargau. Aš vis dar pasiduodu minčiai, kad sergu. Aš tiek stumiuosi, nes tiesa, bijau, kad ateis laikas, kai nebegalėsiu daryti tų dalykų, kuriuos myliu, bet tai man ir psichiškai, ir fiziškai atneša daug žalos. Daugeliu dienų jaučiuosi teigiamai, tačiau būna dienų, kai viltis slysta iš rankų. Manau, kad tai tik šios kelionės dalis.
Nenoriu būti slegiantis, tiesiog buvo tikrai sunkūs metai. Visada stengiuosi būti stiklinė pusiau pilna. Jei kas, noriu, kad žmonės sužinotų, jog gyvenimas yra nuostabus - net su komplikacijomis. Ir aš nebaigiau gyventi.
Nepaisant visų komplikacijų ir kovų, kurias išgyvenote per metus, jūs nemažai apkeliavote visą pasaulį ... kur jus nuvedė jūsų nuotykiai?
Berniuk, aš keliauju nuo vidurinės mokyklos ir visą savo gyvenimą, ir net negaliu suskaičiuoti, kiek vietų esu nuėjęs - Rusijoje, Graikijoje, Austrijoje, Šveicarijoje, Afrikoje, Karibuose ... tiek daug vietų. Aš galvoju apie 20 skirtingų šalių. Man patinka patirti kitas kultūras ir pamatyti viską, ką galiu. Aš esu adrenalino narkomanas, tikrai toks esu. Dabar, kai man buvo atlikta transplantacija, negalėjau keliauti į užsienį ir jaučiu, kad išgyvenu pasitraukimą.
Tas mano paveikslas su gepardu buvo Numidijoje, vakarinėje Afrikos pakrantėje, 2013 m. Sausio mėn. Kas paskatino šią vasaros naujieną, kad man prasidėjo inkstų nepakankamumas, o geriausias būdas buvo transplantacija . Mano teta daugelį metų plaukė aplink pasaulį ir tuo metu buvo Afrikoje, todėl pažvelgiau į savo vyrą ir pasakiau: „Štai kur aš noriu nuvykti“. Taigi dvi savaites buvau ten. Man teko paglostyti gepardą, kai mes nuvykome į vietą, kuri yra tarsi gepardų ūkis, o vyras turėjo tris, kuriuos buvo prijaukinęs ir gyveno savo kieme. Mes sumokėjome 20 USD už stovyklą ten ir paglostėme suaugusį gepardą ir stebėjome, kaip jis valgo.
Aš taip pat labai myliu delfinus ir maudžiausi su jais keliose vietose ir turėjau vieną pabučiuoti Dominikos Respublikoje.
Apskritai mano diabetas netrukdė keliauti, nors taip, aš imuosi papildomų atsargumo priemonių.
Jūs taip pat buvote gana aktyvus „The Walking Dead“ gerbėjų „zombių bendruomenėje“ ... Ar galite apie tai daugiau pakalbėti?
Taip, tai pakeitė mano gyvenimą. Aš ten turiu savo mažą šeimą. Keletas geriausių akimirkų buvo „Walker Stalker“ kruizas, kuriame kartu su kai kuriomis įžymybėmis galite leistis į kruizą. Vaikštantys numirėliai šou ir parodų tematikos suvažiavimai, vykstantys visoje šalyje. Per šias patirtis turėjau galimybę susipažinti su tiek daug žmonių, įskaitant aktorius Normaną Reedusą (vaidinantį personažą Daryl) ir Jeffrey Deaną Morganą (vaidinantį Neganą). Vienas svarbiausių įvykių neseniai buvo susitikimas su Jamesu Frazieriu, kuris pradėjo teminį tinklalaidę ir rengė „Walker Con“ konferencijas, ir asmeniškai padėkojau už šį neįtikėtiną įvykį, kuris pakeitė mano gyvenimą. Kai kurios mano nuostabios kruizinės šeimos nariai man pasakė, kad bus išbandyti, ar jie atitinka donoro inkstą.
Taip pat turiu draugę, kuri yra specialiųjų efektų vizažistė, ir ji padarė mano makiažą, kad atrodytų kaip vaikštynė ... ir aš gavau nuotrauką su Jeffrey Deanu Morganu! Aš turėjau jam autografą: „Pusė tavo inkstų priklauso Kim“ - tai yra įdomus pasirodymas, kuriame nurodoma pagrindinė eilutė, kurioje pusė personažų daiktų priklauso Neganui. Visa tai tikrai nuostabu.
Viskas, ką išgyvenote, atrodo, kad tikrai radote savo advokato balsą ...
Aš linkęs labai vertinti save ir kalbant apie patirtas komplikacijas. Bet aš noriu būti labiau įkvepiantis ir tikrai tikiu, kad turite nusiteikti pozityviai. Ar ketinate įlįsti į duobę ir negyventi savo gyvenimo? Ne, visiškai ne. Aš tikrai didžiuojuosi, kad man pavyko pakeisti savo gyvenimą ir pavyko pasirūpinti savimi su visomis šiomis komplikacijomis. Labai svarbu kalbėti apie komplikacijas, žinoti, kad dėl komplikacijų nereikia kaltinti savęs ir jaustis kaltu.
Ačiū, kad pasisakėte komplikacijų ir kaltės klausimais, Kim.
Norintiems sužinoti daugiau apie tai, kaip galite padėti donorams ir organams, pateikiama federalinės vyriausybės organų donorystės ir transplantacijos svetainė. Taip pat galite užsiregistruoti internetu, kad taptumėte organų donoru, taip pat pažymėkite langelį tai padaryti vietiniame DMV filiale, kuriame gyvenate.
.jpg)
