Šiandien paskutiniame interviu su mūsų „DiabetesMine“ pacientų balsų konkurso nugalėtojais serijoje kalbamės su 2 tipo advokatu Cindy Campaniello Niujorke. Dešimtojo dešimtmečio pradžioje diagnozavus nėštumo diabetą per pirmąjį nėštumą, praėjo metai, kol ji galiausiai patyrė sveikatos problemų, dėl kurių buvo diagnozuota 2 tipo diagnozė.
Kaip aktyvi savanorė savo vietinės „DiabetesSisters“ grupės organizatorė, Cindy turi daug ką pasakyti apie tai, ką ji patyrė iki stigmos ir diskriminacijos. Štai ką ji mums pasakoja apie visa tai kartu su savo mintimis, kaip geriau įgalinti daugiau žmonių, sergančių 2 tipo cukriniu diabetu.
Pokalbis su 2 tipo advokatu Cindy Campaniello
DM) Sveika, Cindy, jūsų diabeto istorija prasidėjo, kai buvote nėščia, ar ne?
CC) Taip, nėštumo diabetas man pirmą kartą buvo diagnozuotas 1992 m. Spalio mėnesį. Mano pirmasis nėštumas buvo kupinas jaudulio ir nevaldomo apelsinų sulčių troškulio. Kiekvieną mėnesį ginekologė man pliaukštelėjo, kad priaugo per daug svorio. Kiekvieną mėnesį ginekologui sakydavau, kad geriu tik dvi litrus apelsinų sulčių. Aštuntą mėnesį buvau baigęs šešis kvartus ir įsitempiau savo vyrą Lou mėnesio egzaminui. Lou pertraukė dabar ant manęs šaukiantį gydytoją ir paaiškino, kad apelsinų sultys yra mano geriausias draugas ir jam reikia atsitraukti. Gydytojas prisiekė ir pasakė: „Nusiųskime tave atlikti gliukozės tyrimą.“ Tada mane išsiuntė pas didelės rizikos nėštumo gydytoją. Ji mane kasdien ateidavo su 2–4 kvartais vandens ir atlikdavo ultragarsą, tikrindama mano kūdikio širdį ir organus, įsitikindama, kad raida yra tinkama.
Insulino į mano pilvą suleido vyras, nes bijojau, kad pakenksiu savo kūdikiui, ir bijojau, kad mano kūdikį jau skaudino diabetas. Jokio išsilavinimo, mitybos specialisto man nesiūlė.
Tai skamba gana traumiškai ...
Na, aš natūraliai pagimdžiau sveiką 8,9 kg kūdikį. Bet po šešių mėnesių man teko 34 valandas gimdyti ir fistulę operuoti, nes tas pats ginekologas perpjovė man makšties tiesiosios žarnos sienelę. Neturėjau anestezijos 4 laipsnio epiziotomijai, nes taip stipriai kraujuoju. Mano vyras taip pat negavo galimybės perpjauti mūsų kūdikių virkštelę.
Ir jūs vis dar turėjote kitą kūdikį?
Taip, po vienerių metų buvau nėščia su mūsų planuojamu antruoju kūdikiu. Aštuonis mėnesius jį stebėjo mano didelės rizikos nėštumo gydytoja, ir ji man iškart davė insulino, kai vėl gavau nėštumo testą. Dėl fistulės operacijos tas kūdikis turėjo būti cezario pjūvio operacija. Taip pat reikėjo penkerius metus tikrintis, ar fistulė liko užgijusi, nes jei ne, kolostominio maišelio man prireiks visam gyvenimui. Ačiū Dievui, kad jis buvo sveikas, laimingas 9 svarų kūdikis ir užbaigė mūsų šeimą.
Kada supratai, kad gali būti diabetas po nėštumo?
Būdamas 45 metų, man prasidėjo peri-menopauzė ir diabeto simptomai. Bet neturėdamas išsilavinimo iki 50 metų neprašiau atlikti diabeto testo.
Daugelį metų turėjau diabeto simptomų, bet nesudėjau dviejų ir dviejų. Paprašiau savo ginekologo ištirti mane dėl diabeto, nes dažnai jį matydavau dėl peri-menopauzės problemų. Prieš diagnozuodamas 2 tipo ligą, jis man nuolat davė šlapimo pūslės infekcijai amoksicilino.
Bet koks diabetas jūsų šeimoje?
Mano senelė iš tėvo pusės sirgo 2 tipo cukriniu diabetu. Mamai ir tėčiui suaugusiųjų diabetas buvo diagnozuotas 70 ir 84 metų amžiaus.
Ar naudojate kokias nors specialias technines priemones, kad padėtumėte valdyti T2D?
Taip, aš kartais naudoju „mySugr“ programą. Aš bendrauju, jei esu mažas savo šeimai ir draugams, bet visada su savimi ir maistu nešiojuosi razinas. Aš juos atnaujinu, kai pasikeičia žemų ar aukščiausių simptomai.
Diabeto technologija per daugelį metų tikrai pasikeitė ... ar pastebėjote pastebėtų pokyčių?
Siurbliai ir CGM yra nuostabios priemonės, ir aš tikiuosi, kad 2 tipo gali būti patvirtinta, kad aprėpia abu. Niekas nepasuktų T2 mąstant apie diabetą, pavyzdžiui, jei būtų skatinama rimtai žiūrėti į tai naudojant priemones, kurios galėtų padėti jiems tai pamatyti ir padaryti. Siurblių ir CGM technologijų pažanga yra neįtikėtina, o dirbtinė kasa padės išsaugoti gyvybę.
Paraiškoje konkursui paminėjote, kad tiesiogiai susidūrėte su diabeto stigma…
Na, mes visi žinome, kad dauguma žmonių mano, kad mes T2 skiriame sau diabetą. Net ir 1 tipo žmonės, kurie taip galvoja ar ne, elgiasi su mumis kaip su antros klasės piliečiais, kuriems tiesiog sunku vaikščioti sergant diabetu. Jiems sunku tai, kad jie nuolat turi aiškinti, jog serga „bloguoju diabetu“, arba netgi yra lyginami su 2 tipo.
Man asmeniškai teko kovoti su žmonėmis, kurie mane siuntė ar kalbėjo apie diabeto išgydymą cinamonu, dieta, ciberžole ar dar kuo nors, ką ką tik jie skaitė. Žinote, net jų ugdymas tikriausiai krinta ant kurčiųjų ausų.
Ir žmonės vertina, kaip jūs taip pat valdote savo ligą?
Taip. Asmeniškai ilgus metus nevartojau insulino, nes dietos ir fizinio krūvio metu išlaikau nemažą skaičių.
Ypač prisimenu vieną „DiabetesSisters“ konferenciją, kurioje taip norėjau pasidalinti savo sėkme, tačiau tuo pačiu metu nenorėjau pakenkti savo 2 tipo kolegoms ar prisipažinti, kad kambaryje dalijasi daugelis 1 tipo žmonių. Nenorėjau pasidalinti naujienomis, nes visada esu atvira konstruktyviems pokalbiams, kurie keičia diabeto suvokimą. Man plojo, ir staiga kai kurie 1 tipo žmonės, kurie pernai nebūtų su manimi kalbėję, paprašė manęs tą vakarą pavakarieniauti ir apie prisijungimą feisbuke.
Po dvejų metų mes vėl ten susitikome, o aš vėl priaugau svorio ir vėl vartojau insuliną. Aš vėl dirbau už namų ribų ir tiesiog negalėjau neatsilikti nuo įtempto berniukų sportinio gyvenimo, dirbau visą darbo dieną, prižiūrėjau namus ir gaminau maistą kaip anksčiau, kai buvau namuose.
Aš pasidalinau savo kovomis, o tie patys galai tais metais su manimi nesikalbėjo. Net ne labas. Švelniai tariant, skaudus.
Tai yra daug skaudžiau, menkiau ir nepagarbiau iš pirmojo tipo, nei iš plačiosios visuomenės.
Ar galėtumėte pasidalinti patirtimi, susijusia su diskriminacija dėl darbo dėl diabeto?
Dirbau mažos įmonės, kurioje dirba maždaug 50 žmonių, pardavimų srityje ir nuolat vykdžiau savo pardavimo tikslus ir juos nuolat viršijau. Per ketverius darbo metus ten nepraleidau nė vienos darbo dienos ir niekada nevėlavau. Nuo lapkričio iki sausio mes dirbome 12 valandų dienas ir valgėme savo pietus ir vakarienę prie savo darbo stalo, nors Niujorke tai nebuvo leidžiama, tačiau savininkas pirmenybę teikė toms ilgoms darbo valandoms, kad tilptų klientams.
Pora metų turėjau problemų, kai paprašiau gydytojo ištirti diabeto tyrimą. Kitą dieną jie paskambino man į darbą ir pasakė, kad man reikia nedelsiant išeiti iš darbo ir eiti į kabinetą, nes mano gliukozės lygis yra 875 mg / dL.
Laukiau pusantros valandos, manydamas, kad tai negali būti didelis dalykas. Galiausiai mano žmogiškųjų išteklių vadovas, kurio teta ir dėdė turėjo 1 tipo, paragino mane eiti. Aš tai padariau, o gydytojas mane ištraukė iš darbo dviem savaitėms. Mano darbdavys netoleravo žmonių, kurie vėluoja ar kviečiasi į ligonius. Nepaisant mano pardavimo rekordų ir nepriekaištingo lankomumo, jų požiūris į mane smarkiai pasikeitė. Atėjęs lapkritis, mano gydytojas parašė raštelį, kuriame nurodė, kad turėčiau dirbti tik aštuonias valandas, nes darbdavys neleido pertraukų. Tą dieną mano pardavimų vadybininkas prisiekė man žemyn. Maždaug po pusmečio man kilo tam tikrų komplikacijų ir dar dviem savaitėms buvau pašalinta iš darbo. Grįžęs buvau atleistas.
Ar kovojai su tokiu sprendimu?
Kreipiausi tris kartus, kol man buvo suteiktas posėdis. Aš laimėjau bedarbio pašalpą, nes jie melavo ir sakė, kad aš nesiekiu savo pardavimo tikslų, tačiau jie neturi to patvirtinančių dokumentų. Aš galėjau paduoti įmonę į teismą, bet išgyvenau savo motiną, kuri sirgo Alzheimerio liga, ir organizavo jai įdarbinimą, kartu turėdama mažus sūnus sporte, todėl mes kiekvieną vakarą eidavome skirtingomis kryptimis. Tiesiog neturėjau laiko ar jėgų tęsti teismo procesą.
Tai grubus važiavimas ... Kaip jūs pirmą kartą įsitraukėte į DOC (Diabetes Online Community)?
„DiabetesSisters“ netyčia atradau „Facebook“. Nuo tada mano diabeto pasaulis atsivėrė visoms nuostabioms organizacijoms, kurios moko mane ir savo grupę Ročesteryje (NY).
Ar galėtumėte daugiau pasidalinti apie lyderio vaidmens prisiėmimą su „DiabetesSisters“?
Po pirmojo konferencijos nuėjau praėjus dviem mėnesiams po jų radimo. Jie tikrai pakeitė mano vaikščiojimą sergant diabetu. Buvau labai pasirengęs įsisavinti ir sužinoti tiek, kiek galėjau, ir jie buvo puikus to katalizatorius. Aš niekada negavau iš savo gydytojų išsilavinimo ir informacijos, kurią gavau iš DS.
Šiandien ir pastaruosius šešerius metus vadovavau „DiabetesSisters PODS“ grupės Ročesterio skyriui. Šioms regioninėms grupėms visoje šalyje suteikiami švietimo ištekliai ir mėnesinės temos, į kurias reikia sutelkti dėmesį. Mes taip pat siūlome padrąsinti, palaikyti ir „nevertinti zonos“ savo grupėse. Moterys geriau serga diabetu, kai gali kas mėnesį susirinkti ir aptarti savo problemas bei įgyti supratimo ir palaikymo.
Kokias temas moterys sužino?
Pavyzdžiui, jie pradeda suprasti, kad 2 tipo insulinas nėra priešas. Tai jūsų geriausias draugas, jei jums to reikia. 2 tipo šeimos gydytojai, PA ir net kai kurie endokrinologai dažnai liepia atlikti tyrimus vieną, o gal du kartus per dieną. Tai juokinga ir nustato, kad tai, ką valgote ir koks cukrus kraujyje yra visą dieną, nėra svarbu. Labai stengiuosi tai atšaukti kažkieno galvoje, bet kai jų patikimas gydytojas pasako, kad tai atšaukti yra labai sunku.
Pamenu, viena ponia atėjo į mūsų susitikimą kaip 2 tipo. Po valandos klausymosi jos pasakojimo raginau ją susitarti su savo gydytoju ir paprašyti atlikti C-peptido testą, nes ji neskamba kaip 2 tipo visi. Į kitą susitikimą ji grįžo labai dėkinga, sužinojusi, kad ji iš tikrųjų yra 1,5 tipo; gydytoja pakeitė vaistus ir ji jautėsi daug geriau.
Taigi bendraamžių palaikymas tikrai gali pakeisti žmonių gyvenimą?
Tikrai! Tai yra taip naudinga DS ir veikia abiem būdais. Mes tiek daug mokomės vieni iš kitų, o mūsų ryšiai yra labai gilūs. Esu tikras įsitikinęs, kad palaikant grupes, tokias kaip DS, reikėtų pritarti ir kiekvienam pacientui suteikti informaciją diagnozavus diabetą. Mes nekonkuruojame su gydytojais, kaip kai kurios vietos tiki. Mes sustipriname ir palaikome medicinos komandos pastangas.
Norėdami sužinoti daugiau ir įsitraukti, DS taip pat nukreipė mane į farmacijos kompanijas, diabeto žurnalus, tyrimų firmas, tokias kaip PCORI (į pacientus orientuotų rezultatų tyrimų institutas) ir visai neseniai Bostono universitetą, kad tik keletą jų paminėčiau.
Kaip manote, ką mes visi galime padaryti, kad padėtų daugiau 2 tipo atstovų įsitraukti į DOC ir bendraamžių palaikymą?
Manau, kad didžiausia priežastis, kodėl daugiau 2 tipo balsų dar nėra DOC, yra ta, kad mums nuolat sakoma, kokia našta esame draudimo kompanijoms ir visuomenei, ir kad mes sau suteikiame ligą nuo persivalgymo,
Vieni didžiausių priešų, kuriuos turime, yra 1 tipo. Daugelis mano, kad pagrindinis gyvenimo momentas yra teigimas, jog jie nėra 2 tipo ir kiek pavojingesnis yra 1 tipas, palyginti su 2 tipu. Yra siena, pastatyta 1 tipo ir jokios kalbos, diskusijos ar maldavimai niekada to nepakeis. kaikurie žmonės.
Bet manau, kad pradedame matyti, kaip daugiau 2 tipo žmonių žengia žingsnį ir dalijasi tinklaraščiais, rašo knygas ir yra atviresni prisijungdami prie diabeto pokalbių, vykstančių internete. Mums to labai reikia. Būtų puiku, jei 1 tipo atstovai aktyviai domėtųsi ir 2 tipo. Aš nuoširdžiai manau, kad mes galėtume tiek daug išmokti vieni iš kitų. Mes abu kenčiame nuo tų pačių komplikacijų ir problemų, jei nesureikšminame diabeto. Ar mes skirtingi? Absoliučiai ... tačiau elgiantis su mumis kaip su antros klasės piliečiais, mūsų klausimai tik pablogėja. Manau, kad stovėjimas susikibus tarnautų mūsų kelionėms ir dramatiškai pakeistų pokalbius.
Būtų puiku, jei kai kurie 1 tipo žmonės kreiptųsi į 2 tipus ir labiau paskatintų jų dalyvavimą.
Panašu, kad T2 yra daug galimybių įsitraukti į advokatus. Ar galėtumėte papasakoti apie kai kurias pastangas, su kuriomis jūs buvote susijęs?
Kaip pacientas keliauju patariamosiose tarybose, kurias naudoja farmacija, tyrimų kompanijos ir diabeto žurnalai. Daugumoje patariamųjų tarybų dėmesys skiriamas labai konkrečiai, pavyzdžiui, tokiose, kuriose dalyvavau nuo insulino priklausomiems žmonėms, patyrusiems žemą lygį. Kai kurie nori žinoti apie dieną nuo 2 tipo paciento, kuris priklauso nuo insulino.
Dalyvavau tokiose pastangose kaip PCORI, „Healthline“, „Novo Nordisk“, „Boehringer Inglehiem“, „Healthlogix“, Diabeto prognozė, Diabeto sveikatos monitorius ir daugybė kitų.
Man ypač patinka tie, kur jaučiu, kad tikrai galiu juos nušviesti. Vienas stebėtinas dalykas buvo pasidalijimas, kad aš žinau keletą žmonių, kurie atsisako vartoti metforminą dėl šalutinio poveikio. Kadangi dėl tų pačių šalutinių poveikių kartais pasitaiko blogų šalutinių poveikių ir praleidžiu jo vartojimą dieną prieš dieną bei ypatingų įvykių dieną, pasakiau jiems, kad tai yra tarsi skrandžio gripas. Daugelis mano pažįstamų moterų ir toliau patyrė šiuos blogus šalutinius poveikius praėjus dviem savaitėms nuo pirmojo vaisto vartojimo pradžios.
Kokia buvo tyrėjų reakcija į jūsų sąžiningumą dėl šalutinio vaisto poveikio?
Jie pateikė komentarą, kad keista, kad žmonės nevartos narkotikų, kurie aktyviai padeda jų lėtinei būklei (?)
Aš paaiškinau, kad jie, ko gero, turėtų tą patį dvejojimą dėl jausmo, lyg eidami į darbą kiekvieną dieną sirgo sunkiu skrandžio gripu. Ar jų darbdaviai būtų gerai, jei praleistų terminus, susitikimus, ataskaitas ir pan.? Tada jie visiškai suprato ir buvo dėkingi, nes, visų pirma, jie nežinojo, kad žmonės nustojo vartoti narkotikus dėl šalutinio poveikio, ir net konkrečiai nežinojo, kad metformino vartojantys žmonės labai dažnai patiria skrandžio sutrikimus.
Kokios buvo jūsų pozityviausios dalijimosi patirtys?
Bostono universitetas buvo nuostabi patirtis, kai gydytojai, tyrėjai ir pacientai susirinko aptarti „Bridging The Chasm“, kuris yra projektas, kurį aš vis dar dirbu su jais. Tai yra apie nėštumo metu sergančius cukriniu diabetu pacientus, kuriems vėliau diagnozuojamas 2 tipas. Aš tai labai jaudinausi, nes prieš keletą metų tyrimų įmonėje paminėjau tai kaip didžiulę problemą, o dabar norėdamas įsitikinti, kad ji yra aptarinėjama, dirbama ir tikiuosi išspręsti per mano gyvenimą yra įdomu!
Kitą kartą farmacijos įmonėje grupei kilo konkrečių klausimų apie tai, kaip jaučiamės diagnozavus - pradedant šeimos reakcijomis, baigiant mūsų medicinos komandos išsilavinimu ir kasdieniu valdymu bei gyvenimu sergant diabetu. Čia buvo kambarys, kuriame dalyvavo apie 800 žmonių, ir visame pasaulyje telekonferencijos vyko jų dukterinėms įmonėms. Pabaigoje jie atvėrė grindis klausytojų klausimams, o keli žmonės paklausė, ar jų vyrai nesirūpina diabetu. Ką jie galėtų padaryti, kad tai pakeistų? Aš liepiau jiems atsitraukti ir palikti juos ramybėje. Kuo daugiau jie graužiasi, tuo blogiau gali būti ir jie gali elgtis priešingai, nei nori su mylimu žmogumi.
Koks dabar yra didžiausias iššūkis nacionalinėje diabeto priežiūroje?
Teisinga sveikatos priežiūra visiems JAV piliečiams ir diabeto tiekimas už prieinamą kainą visų tipų diabetui. Nėščiosios pacientai turėtų būti tikrinami kartą per metus, o jų atžalas - ir jų pediatrai. Palikuonys turėtų būti mokomi apie dietos ir mankštos svarbą dėl jų polinkio į diabetą. Tai turėjo būti pagrindinė nėščiųjų moterų medicininė priežiūra prieš 30 metų.
Kita didelė problema yra mirtys, kurios vis dar pasitaiko vaikams ar suaugusiesiems, kuriems diagnozuota 1 tipo diagnozė. Pirminės sveikatos priežiūros gydytojai ir pediatrai turėtų reguliariai gauti išsilavinimą dėl diabeto. Jei to negalima padaryti, manau, kad diagnozę reikia nukreipti į endo. 2 tipo atstovai turėtų būti tikrinami daug kartų per dieną, jiems paprašius arba nedelsiant turi būti suteiktas CGM. Turėtų būti aiškus išsilavinimas, kaip bet koks gliukozės kiekis kraujyje, viršijantis 180, daro nepataisomą žalą jų organams ir kt.
Remiantis jūsų POV, ką diabeto pramonė gali padaryti geriau?
„Pharma“ galėtų sumažinti tiekimo ir vaistų sąnaudas, galbūt taikydama mokesčių lengvatas.
Išmokykite pacientus išbandyti, išbandyti ir dar kartą išbandyti. CGM yra brangūs, tačiau kiek būtų prasminga suteikti T2, kad jie matytų, kaip jų skaičius lipa ir krenta nuo to, ką jie valgo, ir kaip tinkamai sportuoti gali būti jų amunicija siekiant sveikesnio, laimingesnio gyvenimo būdo? Pasiūlykite palaikymo grupių sąrašą po diagnozės ir stebėkite pacientus, kad sužinotumėte, ar jie išvyko.
Kaip manote, kaip galėtume atsverti prieigos ir prieinamumo krizę?
Mokesčių lengvatos farmacijai ir kitos paskatos. Farmacijos įmonėms turėtų būti atlyginama už sumažintą pelną, o ne už indėlį į kampanijas.
Ko labiausiai laukiate „Inovacijų viršūnių susitikime“?
Sąžiningai, aš labai noriu tiesiog susitikti su visais ir išklausyti kitų idėjas, rūpesčius ir sprendimus. Džiaugiuosi galėdamas kartu su visais užmegzti bendrą 2 tipo ryšį.
Dėkoju, kad pasidalinai mintimis, Cindy. Mes laukiame jūsų šį rudenį San Franciske!
.jpg)
