Jei valstybiniai įstatymų leidėjai padarys tai, ko jiems reikia mūsų diabeto bendruomenei, 2019 m. Gali būti reklaminiai metai vaistų ir insulino kainų skaidrumo klausimu.
Tai nebūtinai reiškia, kad matysime tiesioginį insulino kainos kritimą. Tačiau pirmas žingsnis sprendžiant bet kokią problemą yra pripažinimas, kad yra vienas, ir nustatant faktiškai veiksmingai su ja susidoroti.
Pastaraisiais metais mes matėme keletą teisėkūros pastangų įvairiose valstybėse, vadovaudamiesi Nevados 2017 m. Vidurio įstatymu, kuris pažymėjo pirmąjį tokio pobūdžio įstatymo projektą, kuriame daugiausia dėmesio skiriama diabeto kainoms. Dabar būgno garsas vis garsėja, didėjant žiniasklaidos aprėpčiai ir visos # insulin4all pastangos sukelia bangas visoje šalyje; daugiau valstybės įstatymų leidėjų kelia temą ir įveda vadinamąsias „saulės sąskaitas“, skirtas insulino kainoms.
Malonu matyti, kad tiek didelės, tiek mažos grupės yra šių pastangų dalis, net jei jos ne visada sutaria dėl tikslių pranešimų ar metodų. Kuo daugiau pasakojimų ir lobistų, tuo geriau!
Kadangi visi nekantriai laukiame, kas nutiks federaliniu lygmeniu, kai Namų priežiūros komitetas ketina pradėti grilinti įvairius žaidėjus šiuo klausimu, o kiti šalies gyventojai teikia ieškinius draudikams, PBM ir „Pharma“, žavu matyti, kad pagrindinis veiksmai gali vykti valstybės lygiu.
Nauji duomenys apie insulino krizę
Kelios naujos prieštaringos tyrimų ataskaitos padėjo atkreipti dėmesį į šią insulino kainų krizę. Nauji duomenys skatina diskusijas ir pasipiktinimą. Tai paskatino ir pacientus, ir įstatymų leidėjus, kurie girdi savo piktus rinkėjus:
- Du kartus tiek: Pelno nesiekiantis Sveikatos priežiūros išlaidų institutas (HCCI) neseniai paskelbė ataskaitą, rodančią, kad 1 tipo cukriniu diabetu sergantis asmuo per 2016 metus vidutiniškai patyrė 5 705 USD metines insulino sąnaudas - tai dvigubai daugiau nei 2012 m. duomenys nėra išsamūs, nes trūksta informacijos iš vaistinių išmokų vadybininkų (PBM), tai byloja, kad kainos taip smarkiai pakilo.
- Normavimas: Jeilio universiteto tyrimas rodo, kad 25% 1 ir 2 tipo PWD (diabetu sergančių žmonių) pranešė, kad vartoja mažiau insulino, nei paskirta, dėl tiesioginių aukštų kainų.
- Gamybos išlaidos: anksčiau 2018 m. „BMJ Global Health Journal“ paskelbtame tyrime teigiama, kad esant aktyvesnei ir konkurencingesnei biologiškai panašaus insulino rinkai, analoginio insulino gamybos sąnaudos galutinę kainą sumažina iki 78–130 USD asmeniui per metus. , tuo tarpu vyresni insulinai, tokie kaip „Regular“ ir „NPH“, gali būti 48–72 USD per metus. „Pharma“ ginčija šį vertinimą ir iš tikrųjų to neįmanoma pagrįsti, nes daug kainų duomenų taškų nėra lengvai prieinami, o insulino gamintojai viešai nesidalija savo insulinais skirtais moksliniais tyrimais ir plėtra.
Niekas iš to nestebina, tačiau prie kitų per kelerius metus surinktų duomenų prideda amunicijos ir parodo namo aiškią žinią: Ši insulino prieinamumo krizė turi būti išspręsta (!), O norint ją išspręsti, mums reikia visos informacijos apie kainas. dalyvaujančių šalių.
Valstybių narių įstatymai dėl vaistų kainų skaidrumo
Šis žinomas Nevados skaidrumo įstatymas, priimtas praėjus keleriems metams, įpareigojo valstybę veikiančią farmaciją ir PBM dalytis informacija apie kainų padidėjimą ir išlaidas. Pirminiai pateikimai prasidėjo 2018 m. Pradžioje, ir nors kai kurie iš pradžių neatitiko reikalavimų, yra malonu žinoti, kad trys didieji insulino gamintojai („Lilly“, „Novo“ ir „Sanofi“) per žiniasklaidos pranešimus atsiuntė reikiamą informaciją. Kol kas Nevada duomenų nepateikė, tačiau to tikimasi tam tikru momentu vasario mėnesį.
To siekia # insulin4all propagavimas visoje šalyje, o nauji skyriai nuolat atsiranda - paskutiniu metu Mičiganas ir Virginija prisijungė prie 17 skyrių visoje JAV (sausio 27 d.). Net ir vėliausiai uždarius federalinę vyriausybę, insulino normavimo ir neįperkamumo istorijos buvo nacionalinės antraštės, ir tai daugeliui padėjo dar labiau pakelti balsą.
Vos per pirmąsias metų savaites įstatymų leidėjai Minesotoje ir Kolorade priėmė teisės aktus, raginančius didinti vaistų ir insulino kainų skaidrumą, ir mes girdime, kad netrukus bus pristatyta daugiau darbų.
Pavyzdžiui, Kolorado atstovas Dylanas Robertsas pateikia įstatymą, kuriame reikalaujama daugiau skaidrumo dėl insulino ir diabeto vaistų išlaidų. Jo įstatymai 2018 m. Nepasiekė, tačiau jis trokšta žengti pirmyn naujaisiais metais. Jei atsimenate, mes praėjusiais metais apklausėme Dylaną ir jis pasidalijo savo jaunesniojo brolio Murphy, paties 1 tipo, mirusio po mažo cukraus kiekio kraujyje įvykio žygiojant, istorija. Brolio atminimas ir tai, kaip insulino kaina jam buvo tokia našta, įkvėpė Kolorado teisės aktus.
Tuo tarpu Minesotoje buvo pristatytas kelių sąskaitų paketas, skirtas insulino sąnaudoms - nuo didesnio skaidrumo iki užtikrinimo, kad vaistinėse būtų galima įsigyti skubių insulino papildymų. Minesotos senato byloje Nr. 366 reikalaujama, kad „Pharma“ kompanijos, parduodančios insuliną, paaiškintų savo sprendimą padidinti kainas, o valstybinis sveikatos komisaras tą informaciją išanalizuotų ir pateiktų valstybės įstatymų leidėjui.
Didelė priežastis, kodėl Minesota šiuo klausimu eina, yra susijusi su 26 metų Alecu Raeshawnu Smithu, kuris mirė normavęs insuliną ir kurio istorija nuo to laiko buvo pasidalinta šalies mastu. Jo mama Nicole Smith-Holt buvo pagrindinė advokatė pakeliant balsą šiuo klausimu ir kartu su kitais # insulin4all advokatais, įskaitant D advokatą Quinną Nystromą, dirbo su įstatymų leidėjais šiuo klausimu.
Valstybių teisės aktų pavyzdžių kūrimas (DPAC ir NDVLC)
Atsižvelgiant į tai, kad, atrodo, veiksmai vyksta valstybės lygmeniu, Diabeto bendrijos šalininkai protingai sutelkia savo pastangas, kad daugiau valstybių galėtų sekti jų pavyzdžiu.
2018 m. Gruodžio mėn. Diabeto pacientų patariamoji koalicija (DPAC) ir Nacionalinė diabeto savanorių lyderystės taryba (NDVLC) paskelbė pavyzdinį teisės aktą, kurio tikslas - vaistų įstatymų leidėjų apsvarstyti vaistų išlaidų skaidrumą. Tai pavadinta „Prieiga prie gelbėjimo vaistų įstatymo“ arba trumpai - ALMA. Į pavyzdinę kalbą įeina „į pacientą orientuotos“ priemonės, būdingos diabeto ir kitų lėtinių ligų vaistams, taip pat nuostatos, skirtos visiems padėti skaidrinti receptinių vaistų aprėpties ir kompensavimo sistemas.
ALMA turi pagirtinus tikslus padėti žmonėms:
- Suprasti jų receptų taikymo sąlygas;
- Palyginti gydymo išlaidas ir priimti pagrįstą sprendimą bendradarbiaujant su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėju; ir
- Mokėkite už mažiausią galimą jų receptų kainą pardavimo vietoje.
ALMA taip pat yra nuostatų, susijusių su diabetu, siekiant apriboti insulino ir kitų D-medikų, taip pat prietaisų, prekių ir paslaugų, dalijimąsi pacientais.
Tikrai skamba puikiai ... bet kaip viskas vyktų įgyvendinant įstatymus? Štai ką konkrečiai nurodo ALMA:
- Pašalinti vartotojų perteklinių išlaidų naštą - nuolaidų ir kitų sutartų nuolaidų, įskaitant kartu mokamas korteles, pardavimo vietoje, kad pacientai už receptus sumokėtų mažiausią kainą;
- Uždrausti receptinių vaistų išmokų sutartyse vaistinių preparatų išlygas - leidžiant vaistininkams aptarti su vartotojais pigesnes, terapiškai lygiavertes galimybes ir parduoti pigesnes alternatyvas, jei tokių yra;
- Gerinti pacientų galimybes gauti skaidrią receptinių vaistų aprėptį ir mediciniškai tinkamą gydymą - panaikinti pacientų išlaidų pasidalijimą gelbstintiems vaistams; išaiškinti sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų ir vaistinių išmokų tvarkytojo (PBM) įsipareigojimus padaryti tam tikrą informaciją apie aprėptį vartotojams prieinamą ir suprantamą, taip pat patvirtinti, kad gydytojas iš anksto nusprendžia dėl medicininės būtinybės;
- Reikalauti sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų, PBM ir vaistų gamintojų skaidrumo ataskaitų, kad būtų išvengta didmeninės įsigijimo kainos (dar vadinamos WAC arba „mažmeninės kainos“) infliacijos ir užtikrinta, kad vartotojams būtų suteiktos nuolaidos, nuolaidos ir nuolaidos;
- Reikalauti tik už mokestį mokamų vaistinių išmokų valdymo valstybinių sutarčių - panaikinti kainų skirtumą ir PBM kompensaciją, atsižvelgiant į mažmeninės kainos procentą arba išlaikytas nuolaidas valstybės darbuotojų sveikatos planuose ir „Medicaid“ valdomose priežiūros sutartyse.
Perskaitydami šiuos reikalavimus rasite keletą labai pastebimų dalykų: kalba, reikalaujanti, kad PBM praneštų apie visas nuolaidas ir administracinius mokesčius, gautus iš „Pharma“ kompanijų; leidimas vaistininkams be nuobaudų rekomenduoti pacientams pigesnius vaistus; ir šiek tiek apie „patvirtinimą, kad išrašęs gydytojas nustato medicininę būtinybę“ - tai yra tiesioginis smūgis prieštaringai vertinant „nemedikamentinio perėjimo“ praktiką.
ALMA taip pat ragina PBM atskirai suskirstyti tai, kas yra ir nėra perduodama kitai šaliai ar pacientui prekybos vietoje ar kitur. Daugelis tų pačių reikalavimų atsispindi sveikatos draudimo vežėjų nuostatose, įskaitant geriausių ambulatorinių gydytojų sąrašo sudarymą.
Pagal „Pharma“ reikalavimus kalba nustato kainų padidėjimo procentines ribas, apie kurias „Pharma“ turėtų pranešti: jei per pastaruosius metus jie padidino sąrašo kainas 20% arba per ankstesnius trejus metus - 50%.
Nors ši riba atrodo aukšta, o tai reiškia, kad daugelis įmonių, kurios neprivalo pranešti, mūsų advokatų kontoros atstovai mums nurodo, kad skaičiai yra skirti tik įstatymų leidėjams naudoti atskaitos tašką kuriant ir svarstant savo įstatymus.
"Mes palikome valstybėms pačioms nuspręsti, kokia yra joms tinkama riba", - sako DPAC politikos direktorė Leyla Mansour-Cole, advokatė ir kolegė 1 tipo Roklande, MD. „Priežastis yra ta, kad mes stengiamės apskųsti valstybės įstatymų leidėjus ir jiems reikia nuspręsti, kiek valstybės pinigų skiriama šiems teisės aktams“.
Ji sako, kad valstybės įstatymų leidėjai ir potencialūs sąskaitų rėmėjai, kurie iš tikrųjų vertina ataskaitų teikimo reikalavimus, gali norėti siekti žemesnės ribos, net jei tai reiškia didesnes valstybės išlaidas, kad būtų galima rinkti ir tvarkyti papildomus duomenis. Tačiau įstatymų leidėjai, kurie gali norėti sumažinti įstatymo projekto finansavimo komponentą, galėtų nustatyti didesnę atskaitomybės reikalavimo ribą.
„Mes stengėmės, kad šis įstatymas būtų kuo labiau viliojantis valstybės įstatymų leidėjus, nes jame yra tiek daug, kas tiesiogiai padeda pacientams - pavyzdžiui, nuolaidos nuolaidoms, paslaugų teikėjo vyraujanti kalba ir akumuliatorių koregavimo programų pabaiga“, - teigė Mansouras. Cole'as sako.
Advokatūros kaltinimo vedimas
Jei domitės žmonėmis, kuriems tenka visa tai propaguoti, vienas išsiskiriantis asmuo yra T1D peep Angela Lautner, gyvenanti Kentukyje ir vadovaujanti trijų valstybių # insulin4allchapter Kentukyje, Ohajuje ir Indianoje (KOI). Ji pradėjo įsitraukti į 2017 m. Rudenį, kai buvo organizuojamas pirmasis protestas prieš Eli Lilly būstinę Indianapolyje, ir ji oficialiai pradėjo KOI skyrių 2018 m. Kovo mėn.
Kartu tame trijų valstybių skyriuje jie iki šiol aktyviai dalyvavo apie tuziną žmonių. Lautner sako, kad praleido apie 40 valandų, be viso darbo dienos oro linijų pramonės darbo, skirto šiam # insulin4all atstovavimui. Ji sako, kad tai iš esmės dar vienas etatas.
„Kadangi aš tiek kartų buvau atleista iš oro transporto pramonės ... mano neatidėliotinos lėšos skiriamos insulino padengimui, kai nedirbu. Tai netinka mano butui, sąskaitoms ar ieškojimui susirasti kitą darbą ar persikelti tam, kad tai padarytume aviakompanijoje. Tai mano prioritetas. Bet kuris iš mūsų bet kuriuo metu gali būti tokioje situacijoje “, - sako ji „Mano.
Pirmą kartą pradėdama skyrių ji nebuvo tikra, ar geriausia būtų sutelkti dėmesį tik į Kentukį, ar pažvelgti į didesnę trijų valstybių teritoriją. Ankstyvo 2018 m. Susitikimo pradžioje PWD atvyko iš viso regiono, todėl jie nusprendė, kad geriausia plėstis į visas tris valstybes. Kiti advokatai ėmėsi vadovauti pastangoms kiekvienoje valstybėje. Jie reikalavo asmeninių peticijų, kad įstatymų leidėjai atkreiptų dėmesį į šią temą, ir tai taip pat padėjo jiems geriau informuoti apie 1 tipo cukrinį diabetą ir bendrą diabetą, o tada išsiaiškinti insulino kainų skaidrumą.
Pirmasis „Lautner“ prioritetas buvo nukreipti į GOP Kentukyje, susitikti ir užmegzti ryšius su įstatymų leidėjais ir lobistais net 60 sekundžių trukmės „liftų aikštelės“ susitikimuose šiuo klausimu, jei tam įstatymų leidėjas turėjo laiko. Dabar jie turi sąskaitą už darbus Kentukyje, o kitą laukia netrukus Ohajuje. Tikimasi, kad Kentukio respublikonų senatorius Ralphas Alvarado pateiks įstatymo projektą, o Lautneris sako, kad ji ir jo kolegos vietoje dirba su kitais teisės aktais, susijusiais su neatidėliotinų insulino papildymų pakeitimais.
Stebėjusi, kaip 2018 m. Buvo numušti Kolorado įstatymai, Lautner sako sužinojusi, kokia sudėtinga yra sistema, ir kad net į valstybės įstatymus turi būti įtraukti visi žaidėjai, dalyvaujantys nustatant kainas - insulino gamintojai, PBM, draudikai, vaistinės ir kt. ji norėtų, kad būtų nustatytos viršutinės kainų ribos, tai nėra vieta, kur pradėti - greičiau jie pirmiausia turi siekti skaidrumo.
Nors jis dar nėra galutinis ir pristatytas, Kentukio įstatymo projekto projektas panašus į Nevados priimtą projektą, išskyrus tai, kad jame nėra skaidrumo nuostatos, skirtos gamintojams ne pelno organizacijoms, nes tai buvo prieštaringai vertinamas klausimas. Lautner sako, kad jos grupei viskas gerai.
„Per pastaruosius 41 metus mes sukūrėme labai sudėtingą sistemą šioje šalyje, o aš jau esu gyvas ... na, dabar atėjo laikas to neapsunkinti. Ir tai yra tik jo dalis, vienas dalykas, kurį turime padaryti “, - sako ji.
Ji džiaugiasi matydama, kad Amerikos diabeto asociacija (ADA) dabar taip pat dalyvauja stengiantis parengti valstybės įstatymus dėl skaidrumo - tai nebuvo taip anksti. Ji taip pat pažymi, kad norint išsaugoti pagarbą ir atvirai nekritikuoti kitų organizacijų, sistemos advokatų ar žaidėjų yra labai svarbu, kad būtų naudinga šiems teisės aktams.
„Norint įgyvendinti tokius teisės aktus, turi įvykti daugybė dalykų, todėl gali tekti atsisakyti kelių dalykų, kuriuos norėtumėte padaryti kitaip, kad tik padarytumėte pažangą gerindami visus, sergančius diabetu. Tai, ko aš tikrai tikiu, turi išmokti # insulin4all skyriai - susiraskite savo vietinius sąjungininkus ir dirbkite su jais pagarbiai. Tai gali užtrukti, bet atidarykite duris “, - pataria ji.
Dėkojame šiems advokatams už jų atsidavimą ir primename mūsų D bendruomenei toliau reikalauti naujų valstybės įstatymų, jei tikimės netrukus sulaukti prasmingų veiksmų.
