Susipažinkite su Brianu Hulmesu Denveryje, CO, kurio šeima neseniai buvo išmesta į 1 tipo diabeto pasaulį, kai buvo diagnozuota jo mažylio dukra, o kitos dukros T1D magistralių testas buvo teigiamas. Jis galėjo rasti būdą, kaip padaryti jį mažiau baisų visiems ...
Jo idėja yra parašyti vaikišką knygą, kuri nebūtinai pasakoja apie patį diabetą, tačiau gali suteikti patikinimo kovojant su bauginančiais dalykais ir būti drąsi. Jame taip pat yra kvailų personažų ir mažų pabaisų!
Brianas pradėjo „Kickstarter“ sutelktinio finansavimo kampaniją, tikėdamasis surinkti pakankamai pinigų šiai knygai išleisti, kurį kada nors galėtų padovanoti ne tik savo dukteriai (-ėms), bet ir kitiems visoje Diabeto bendruomenėje.
Apie Diabeto susidūrimą su pasakojimu, autorius D-Tėtis Brianas Hulmesas
Sveiki! Mes esame Hulmesai, o mūsų pirmojo tipo istorija prasidėjo maždaug prieš metus.
Mūsų tada 9 mėnesių vaikas pabudo suglebęs - ji negalėjo pakelti galvos ar rankų ir sunkiai kvėpavo. Mano žmona nuvedė ją pas gydytoją, kuris negalėjo rasti nieko blogo. Dėl užgaidos nusprendėme patikrinti jos cukraus kiekį kraujyje, ir ji grįžo nepaprastai aukšta. Taigi gydytojas patarė mano žmonai kuo greičiau patekti į ligoninę. Ligoninėje mūsų dukra buvo paguldyta į greitosios pagalbos automobilį su „LifeFlight“ komanda ir nuskubėjo į didesnę ligoninę, kurioje buvo įrengtas PICU. Išėjau iš darbo ir sutikau savo žmoną bei dukrą ligoninėje, kur mūsų dukra praleido keturias dienas sveikdama.
Mums labai pasisekė, kad gyvename Denveryje, kur yra Barbaros Davis diabeto centras. Iš jų sulaukėme tikrai puikių mokymų ir rūpesčio. Kadangi esu tikras, kad kai kurie iš jūsų gali susieti, praėję metai buvo pripildyti nemiegotų naktų, pilnų CGM pranešimų ir šokoladinio pieno butelių. Tai nebuvo lengva, tačiau išmokome rasti džiaugsmo kelionėje.
Šių metų pradžioje mes nusprendėme ištirti mūsų dviejų vyresnių vaikų tikimybę susirgti 1 tipo diabetu per šalies mastu atliktą tyrimą „TrialNet“. Mūsų sūnaus rezultatai buvo neigiami, tačiau mūsų 5 metų dukra grįžo su dviem teigiamais autoantikūnais, o tai reiškia, kad per ateinančius 5 metus jai yra didesnė nei 50% tikimybė susirgti T1D. Mes nusprendėme ją įtraukti į eksperimentinį 1 tipo tyrimą Barbaros Davis centre. Norėdami pasiruošti tyrimui, turėjome savaitę ir kasdien tikrinti jos cukraus kiekį kraujyje. Mes kažkaip pagalvojome: „Nieko didelio. Beveik metus tai darėme su savo vienmečiu “. Bet mūsų seniausias yra TERIFIKUOTAS adatomis. Beveik neįmanoma paaiškinti, kaip sunku priversti savo pasiutusį vaiką ir smeigti ją adata. Aš niekada nepamiršiu to daryti.
Bandėme visokių dalykų, kad ji atsipalaiduotų, bet atrodė, kad niekas neveikia. Nusprendžiau jai papasakoti istoriją, kad ji pakankamai nusiramintų, kad leistų mums semti kraują. Aš sukūriau kvailą istoriją apie padarą vardu Alisonas, kuris visko bijojo ir kaip jos draugė Barbara padės jai būti drąsiai. Kiekvieną vakarą prie istorijos pridėčiau šiek tiek, ir tai tapo tikrai miela akimirka tarp mūsų.
Ji net nupiešė Alisoną ir Barbarą ant rankos, kad galėtų prisiminti, jog yra drąsi.
Aš nusprendžiau oficialiai parašyti Alisono ir Barbaros istoriją, nes pamačiau, kad dukra tapo drąsesnė vien klausydamasi pasakojimo apie juos. Buvo nuostabu matyti, kokį poveikį jai padarė tokia kvaila istorija, ir norėčiau, kad ji padėtų net vienam kitam vaikui įveikti savo baimes.
„Alison & Barbara atogrąžų miškuose“ - tai 32 puslapių vaikų knyga, parašyta rimuotai. Joje išsamiai aprašoma, kas yra Alison, ko ji labiausiai baiminasi, kaip jos draugė Barbara padeda jai susidoroti su savo baimėmis ir dėl to įvyksta Alisono transformacija. Tai jau praėjo kelis trečiosios šalies redaktoriaus redagavimo etapus, ir mes šiuo metu bandome patvirtinti tinkamą iliustratorių.
Mūsų antrajai dukrai dar nebuvo diagnozuotas 1 tipas, tačiau mums pasisekė, kad turime laiko ją paruošti gyvenimui. Ji mato, kaip gerai tvarkosi mūsų jauniausia, ir, nors ir nesijaudinusi, supranta, kad gali gyventi gana įprastą gyvenimą sergant diabetu.
Ir aš dar nesu jai skaitęs Alisono ir Barbaros istorijos - mano svajonė vieną dieną nustebinti iliustruota versija. Jei nuspręsite iš anksto užsisakyti knygą, padėsite įgyvendinti tą svajonę. Ir galbūt, perskaitę istoriją savo vaikui, dukterėčiai, sūnėnui ar anūkui, jie taip pat išmoks būti drąsūs.
Aišku, kad mūsų lėšų rinkimo pastangos nėra bandymas surengti gailestingumo vakarėlį. Mes prisitaikėme prie gyvenimo su diabetu sergančiu vaiku ir visiškai tikimės auginti du vaikus, sergančius T1D. Nors ir sunku, tačiau kelionėje randame džiaugsmo. Greičiau mūsų „Kickstarter“ siekia padėti kitiems vaikams pasakojimų dėka išmokti susidoroti su savo baimėmis. Mačiau, kad mano dukra labai išaugo šios kvailos istorijos dėka, ir jei mes galime padėti kitiems vaikams susidoroti su jų baimėmis ar būti šiek tiek drąsesniais, mums tai pavyks iš esmės.
Mes labai norėtume jūsų palaikymo ir džiaugiamės galėdami pasidalinti Alisono ir Barbaros istorija su pasauliu!
