Gavę vėžio diagnozę, greičiausiai turėsite kreiptis į kelis sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus. Tai apima chirurgus, medicinos onkologus ir kitus specialistus.
Kiekvienas lankomas sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas registruoja iš jų gautą priežiūrą. Pavyzdžiui, jūsų medicinos dokumentuose yra tyrimų rezultatai, gydymo ataskaitos ir užrašai, kuriuos parašė jūsų vėžio priežiūros komandos nariai.
Norėdami gauti išsamų savo ligos istorijos vaizdą, turite sujungti įvairių jūsų matytų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų medicininius dokumentus.
Norėdami padėti ekspertams sužinoti daugiau apie jūsų išsivysčiusį vėžį, galite nuspręsti pasidalinti informacija iš įrašų su vėžio tyrėjais.
Skirkite šiek tiek laiko ir sužinokite, kaip galite sudaryti ir pasidalinti savo medicininiais įrašais su mokslininkais, sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais ir kitais.
Kuo naudinga dalintis savo duomenimis su tyrėjais?
Kai kontroliuojate savo medicininius įrašus, tai suteikia jums galimybę dalytis savo įrašų informacija su kitais žmonėmis, įskaitant mokslininkus, studijuojančius vėžį.
Kai 2013 metais Stacey Tinianov buvo diagnozuotas krūties vėžys, ji nustebo, kad į daugelį klausimų, susijusių su jos būkle ir gydymo galimybėmis, trūksta aiškių atsakymų.
„Man buvo įdomu girdėti tokius dalykus:„ Na, Stacey, mes nežinome atsakymo į tai, nes neturime pakankamai duomenų “, - Tinianovas, vartotojų sveikatos technologijų bendrovės„ Ciitizen “patarėjas ir dalyvavimas. , sakė „Healthline“.
"JAV kasmet diagnozuojama daugiau nei 1,7 milijono žmonių, kuriems diagnozuotas vėžys, ir beveik 17 milijonų išgyvenusių žmonių, todėl man žavu išgirsti:" Mes neturime pakankamai duomenų ", - tęsė ji.
Duomenų apie tuos vėžiu sergančius pacientus ir išgyvenusius yra, tačiau didžioji jų dalis yra užrakinta atskirose sveikatos sistemose, kuriose žmonės gydomi.
Įsigiję savo medicininius duomenis galite dalytis ta informacija su organizacijomis ir asmenimis, kurie studijuoja vėžį.
Šie realūs įrodymai gali padėti mokslininkams atrasti atsakymus į svarbius klausimus apie vėžį ir vėžio gydymą.
Kokia asmeninė nauda tvarkant jūsų sveikatos įrašus?
Surinkę visus savo medicininius dokumentus, galėsite jums patogiau susipažinti, peržiūrėti ir dalytis informacija apie savo sveikatos istoriją.
Net jei nesate suinteresuoti dalintis savo sveikatos duomenimis su tyrėjais, tai gali būti jums naudinga.
Pavyzdžiui, tai leidžia:
- Nuolat registruokite savo sveikatos istoriją. Sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai amžinai neveda medicininės apskaitos. Savo kopijos išsaugojimas leidžia peržiūrėti informaciją po daugelio metų, net kai paslaugų teikėjai atsikrato originalių įrašų.
- Sužinokite daugiau apie savo būklę. Per gydytojų paskyrimus galite gauti daug informacijos. Kai turite ranka savo įrašų kopiją, galite peržiūrėti šią informaciją savo tempu.
- Pasidalykite informacija apie savo sveikatos istoriją su globėjais. Jei šeimos narys ar kitas asmuo padeda koordinuoti jūsų priežiūrą, galite nuspręsti su jais pasidalinti savo medicininiais įrašais. Peržiūrėję jūsų įrašus, galite jiems sužinoti daugiau apie jūsų sveikatos istoriją ir poreikius.
- Pasidalykite informacija apie savo ligos istoriją su gydymo paslaugų teikėjais. Galite aplankyti įvairius specialistus, įskaitant sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus, kuriuos matote dėl antros ar trečios nuomonės. Kuo daugiau jūsų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai sužinos apie jūsų sveikatos istoriją, tuo geriau jie galės pasirūpinti.
- Venkite nereikalingų medicininių tyrimų. Jei jau gavote diagnostinį tyrimą, rezultatai turėtų būti nurodyti jūsų medicinos dokumentuose. Jei nauji sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai gali susipažinti su jūsų praeities tyrimų rezultatais, tai gali sumažinti pakartotinių tyrimų poreikį.
- Sužinokite, ar galite dalyvauti klinikiniuose tyrimuose. Jei norėtumėte dalyvauti klinikiniame tyrime, kad gautumėte eksperimentinį gydymą, turėsite atitikti tyrimo įtraukimo kriterijus. Peržiūrėję savo įrašus galite sužinoti, jei turite teisę į kvalifikaciją.
- Tvarkykite sveikatos draudimo išmokas ir kitus teisinius klausimus. Jums gali tekti gauti informaciją iš medicininių dokumentų, norint pateikti draudimo išmoką, kreiptis dėl mokesčių išskaitymo ar tvarkyti kitus teisinius reikalus.
Jūs galite paprašyti savo sveikatos įrašų iš įvairių sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų, jei jums jų reikia. Tačiau tai gali sukelti vėlavimą, kai skubate.
Surinkę visą savo medicininių dokumentų kopiją, galėsite pasiekti ir pasidalinti savo sveikatos informacija, kai to reikia.
"Šiuo metu gali būti labai sunku priversti vieną sveikatos sistemą pasidalinti su kita", - sakė Tinianovas.
"Jei mes patys kontroliuojame savo sveikatos duomenis, turime pasidalinti su kuo norime pasidalinti, nesvarbu, ar tai yra antrosios nuomonės dokumentas, ar tai yra tyrinėtojas", - pridūrė ji.
Kaip internetiniai įrankiai gali padėti tvarkyti ir dalytis savo medicininiais įrašais?
Yra keletas internetinių įrankių ir programų, kurios padės jums rinkti, tvarkyti ir dalytis savo medicininiais įrašais. Vėžiui ir išgyvenusiems žmonėms, gyvenantiems JAV, „Ciitizen“ yra viena iš tų priemonių.
„Ciitizen“ yra nemokama internetinė platforma, padedanti žmonėms, kuriems diagnozuota onkologinė liga, rinkti ir tvarkyti savo sveikatos įrašus iš kelių sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų.
Tai padeda atimti dalį medicininės apskaitos prašymo proceso darbo, tuo pačiu suteikiant vartotojams prieigą prie įrašų, kurių gali nepavykti gauti iš savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų pacientų portalų.
„Kai prisijungiate prie„ Ciitizen “, susikuriate savo sąskaitą ir identifikuojate įstaigas, kuriose gavote priežiūrą ir kur norėtumėte paprašyti savo duomenų“, - paaiškino Tinianovas.
„Tada sistema iš tikrųjų generuoja jums [medicininių dokumentų] užklausą“, - tęsė ji.
Kai „Ciitizen“ gauna vartotojo medicininius įrašus, vartotojas gali peržiūrėti, atsisiųsti, išsaugoti ir atsispausdinti tuos įrašus iš savo internetinio profilio.
Vartotojai taip pat gali nuspręsti dalytis savo įrašais su globėjais ar sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais. Bendradarbiaudama su advokatų organizacijomis, tokiomis kaip „Breastcancer.org“, „Ciitizen“ taip pat leidžia vartotojams dalytis duomenimis su vėžio tyrėjais.
"Jei sakote:" Žinote ką, aš noriu pasidalinti savo duomenimis su tyrėjais ir konkrečiai su mane dominančiais tyrimų projektais "," Ciitizen "viduje yra galimybių tai padaryti", - sakė Tinianovas.
„Ciitizen“ nesidalija vartotojų duomenimis be jų sutikimo. Prieš naudodami „Ciitizen“ ar kitus internetinius įrankius savo sveikatos įrašams tvarkyti, perskaitykite įmonės privatumo politiką ir kitas sąlygas.
Kokių veiksmų galite imtis, norėdami surinkti savo medicininius dokumentus?
Jei norite patys rinkti savo medicininius dokumentus, pradėkite atlikdami šiuos veiksmus:
- Sudarykite sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų ir įstaigų, kuriose lankėtės atlikdami diagnostinius tyrimus, gydymą ar kitas paslaugas, sąrašą. Jei sunku prisiminti, kuriuos paslaugų teikėjus ar įstaigas lankėtės, apsvarstykite galimybę susisiekti su dabartiniais ir buvusiais sveikatos draudimo paslaugų teikėjais. Paprašykite savo draudimo išmokų dokumentų, kuriuose pateikiama informacija apie sveikatos priežiūros paslaugas, kurias lankėtės, kopiją.
- Apsilankykite kiekvieno sveikatos priežiūros paslaugų teikėjo ar įstaigos svetainėje ir patikrinkite, ar nėra internetinio pacientų portalo. Kai kurie paslaugų teikėjai valdo saugias svetaines, leidžiančias pacientams peržiūrėti ir atsisiųsti savo medicinos įrašų dalis. Gali būti, kad negalėsite pasiekti visų savo medicininių dokumentų per pacientų portalą, tačiau tai gali būti naudingas atspirties taškas.
- Norėdami paprašyti likusių įrašų, susisiekite su kiekvienu sveikatos priežiūros paslaugų teikėju ar įstaiga. Jie gali paprašyti užpildyti ir pateikti medicinos įrašo išrašymo formą el. Paštu, paštu, faksu ar kitomis priemonėmis. Kai kurios įstaigos gali imti mokestį už popierines jūsų įrašų kopijas.
Surinkę savo ankstesnes medicinines pažymas, atnaujinkite jas, paprašydami savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų pasidalinti visko, ką jie prideda prie jūsų medicininių dokumentų, kopija.
Kokių rūšių medicininius dokumentus turėtumėte surinkti?
Nesvarbu, ar nuspręsite naudoti internetinį įrankį, ar savarankiškai surinkti medicininius įrašus, gali būti naudinga rinkti šiuos įrašus:
- informacija apie jūsų medicinines diagnozes, įskaitant vėžio diagnozės datą ir vėžio tipą bei stadiją
- patologijos ataskaitos ir diagnostinių tyrimų rezultatai, pvz., biopsijos ataskaitos, kraujo tyrimų ataskaitos ir vaizdai iš kompiuterinių tyrimų ar kitų vaizdo tyrimų
- operacinės ir pooperacinės išrašymo ataskaitos, jei jums buvo atliktos kokios nors chirurginės procedūros
- medicinos prietaisų identifikavimo kortelės visiems jūsų implantams, pvz., krūties implantams po mastektomijos
- išsami informacija apie kitus jūsų gautus gydymo būdus, įskaitant radiacijos, chemoterapijos ar kitų vėžio terapijų tipus, dozes ir pradžios bei pabaigos datas.
- užrašai apie gautų gydymo rezultatų ir šalutinį poveikį, įskaitant visas alergines reakcijas
- visų jūsų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų ir gydymo įstaigų kontaktinė informacija
Galbūt norėsite saugoti popierines savo įrašų kopijas, kurias galėsite nešiotis į medicinos paskyrimus. Taip pat galite saugoti savo įrašų skaitmenines kopijas.
Išsinešimas
Surinkti kelių sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų medicininių dokumentų kopijas gali prireikti šiek tiek pastangų, tačiau tai gali būti verta.
Turėdami savo įrašų kopijas, galite patogiai peržiūrėti savo sveikatos informaciją. Tai taip pat suteikia jums galimybę dalytis sveikatos duomenimis su globėjais, sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais ar vėžio tyrėjais.
Naudodamiesi internetiniais įrankiais, tokiais kaip „Ciitizen“, galite supaprastinti procesą ir sumažinti darbą, reikalingą įrašams pateikti, sudaryti ir dalytis.
Jei norite, taip pat galite tiesiogiai susisiekti su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais, kad surinktumėte savo įrašus.
