Mes įtraukiame produktus, kurie, mūsų manymu, yra naudingi mūsų skaitytojams. Jei perkate naudodamiesi nuorodomis šiame puslapyje, galime uždirbti nedidelį komisinį mokestį. Čia yra mūsų procesas.
Kas yra pjautuvinė anemija?
Pjautuvo pavidalo ląstelių anemija (SCA), kartais vadinama pjautuvo pavidalo ląstelių liga, yra kraujo sutrikimas, dėl kurio jūsų kūnas gamina neįprastą hemoglobino formą, vadinamą hemoglobinu S. Hemoglobinas perneša deguonį. Jo yra raudonųjų kraujo kūnelių (RBC).
Nors RBC paprastai yra apvalios, hemoglobino S paverčia juos C formos, kaip pjautuvas. Dėl šios formos jie tampa standesni, neleisdami jiems lankstytis ir lankstytis judant per kraujagysles. Todėl jie gali įstrigti ir blokuoti kraujo tekėjimą per kraujagysles. Tai gali sukelti daug skausmo ir turėti ilgalaikį poveikį jūsų organams.
Hemoglobinas S taip pat greičiau skyla ir negali pernešti tiek deguonies, kiek būdingas hemoglobinas. Tai reiškia, kad žmonėms, sergantiems SCA, yra mažesnis deguonies lygis ir mažiau RBC. Tai gali sukelti įvairių komplikacijų.
Ką visa tai reiškia, kalbant apie išgyvenamumą ir gyvenimo trukmę? SCA yra susijęs su trumpesniu gyvenimo laikotarpiu. Tačiau žmonių, sergančių SCA, prognozė laikui bėgant tapo palankesnė, ypač per pastaruosius 20 metų.
Koks SCA išgyvenamumas?
Kalbėdami apie kažkieno prognozę ar perspektyvą, tyrėjai dažnai vartoja išgyvenamumo ir mirtingumo rodiklius. Nors jie skamba panašiai, jie matuoja skirtingus dalykus:
- Išgyvenamumas nurodo procentą žmonių, gyvenančių tam tikrą laiką po diagnozės nustatymo ar gydymo. Pagalvokite apie tyrimą apie naują vėžio gydymą. Penkerių metų išgyvenamumas rodytų, kiek žmonių buvo gyvi praėjus penkeriems metams nuo tiriamo gydymo pradžios.
- Mirtingumas reiškia žmonių, sergančių liga, procentinę dalį, mirusį per tam tikrą laikotarpį. Pavyzdžiui, tyrime minima, kad nuo 19 iki 35 metų amžiaus žmonių mirtingumas yra 5 proc. Tai reiškia, kad 5 proc. Šio amžiaus žmonių, turinčių šią būklę, miršta.
Kalbėdami apie SCA sergančių žmonių prognozes, ekspertai linkę atkreipti dėmesį į mirtingumą.
Per pastaruosius kelis dešimtmečius vaikų SCA mirtingumas smarkiai sumažėjo. 2010 m. Apžvalgoje nurodomas 1975 m. Tyrimas, nurodantis 9,3 proc. Žmonių, sergančių SCA, jaunesnių nei 23 metų amžiaus mirtingumą. Tačiau iki 1989 m. Žmonių, sergančių SCA, jaunesnių nei 20 metų, mirtingumas sumažėjo iki 2,6 proc.
2008 m. Tyrime buvo palyginti afrikiečių kilmės vaikų, sergančių SCA, mirtingumas nuo 1983 iki 1986 m. Su moralės rodikliais toje pačioje grupėje 1999–2002 m.. Nustatyta, kad mirštamumas sumažėjo taip:
- Nuo 0 iki 3 metų amžiaus 68 proc
- 4–9 metų amžiaus 39 proc
- 10–14 metų amžiaus - 24 proc
Tyrėjai mano, kad nauja 2000 m. Išleista pneumonijos vakcina vaidino svarbų vaidmenį mažinant 0–3 metų vaikų mirtingumą. Dėl SCA žmonės gali būti labiau pažeidžiami sunkių infekcijų, įskaitant pneumoniją.
Ar SCA sergantys žmonės gyvena trumpiau?
Nors medicinos ir technologijų pažanga sumažino vaikų SCA mirtingumą, ši būklė vis dar siejama su trumpesniu suaugusiųjų gyvenimo laikotarpiu.
2013 m. Tyrimas apžvelgė daugiau nei 16 000 su SCA susijusių mirčių 1979–2005 m. Tyrėjai nustatė, kad vidutinė gyvenimo trukmė moterų, sergančių SCA, buvo 42 metai, o vyrų - 38 metai.
Šis tyrimas taip pat pažymi, kad SCA mirtingumas suaugusiems žmonėms nesumažėjo. Tyrėjai teigia, kad tai greičiausiai yra dėl to, kad tarp SCA sergančių suaugusiųjų nėra galimybės naudotis kokybiška sveikatos priežiūra.
Kas turi įtakos kieno nors prognozėms?
Daugelis dalykų vaidina svarbą nustatant, kiek laiko gyvens SCA turintys asmenys. Tačiau ekspertai nustatė keletą konkrečių veiksnių, ypač vaikų, kurie gali prisidėti prie prastesnės prognozės:
- turintys rankų ir kojų sindromą, kuris yra skausmingas rankų ir kojų patinimas, iki 1 metų amžiaus
- hemoglobino lygis yra mažesnis nei 7 gramai decilitre
- didelis baltųjų kraujo kūnelių skaičius be jokios pagrindinės infekcijos
Prieiga prie netoliese esančių, prieinamų sveikatos priežiūros paslaugų taip pat gali būti svarbi. Reguliarus stebėjimas pas gydytoją padeda nustatyti bet kokias komplikacijas, kurias gali reikėti gydyti arba kurios susijusios su simptomais. Bet jei gyvenate kaimo vietovėje arba neturite sveikatos draudimo, tai lengviau pasakyti nei padaryti.
Čia rasite pigių sveikatos klinikų savo rajone. Jei nerandate tokio savo vietovėje, paskambinkite į artimiausią kliniką ir paklauskite jų apie visus jūsų valstybės kaimo sveikatos priežiūros išteklius.
Pjautuvinių ląstelių draugija ir pjautuvinių ląstelių ligų koalicija taip pat siūlo naudingus išteklius, kad sužinotumėte daugiau apie būklę ir rastumėte medicinos pagalbą.
Ką galiu padaryti, kad pagerėčiau savo prognozes?
Nesvarbu, ar esate vaiko, sergančio SCA, tėvas, ar suaugęs, gyvenantis su šia liga, yra keletas dalykų, kuriuos galite padaryti, kad sumažintumėte komplikacijų riziką. Tai gali turėti didelės įtakos prognozei.
Patarimai vaikams
Vienas iš paprasčiausių būdų pagerinti vaiko, sergančio SCA, prognozę yra sutelkti dėmesį į jų infekcijos rizikos mažinimą. Štai keletas patarimų:
- Paklauskite savo vaiko gydytojo, ar jie turėtų vartoti penicilino paros dozę tam, kad būtų išvengta tam tikrų infekcijų. Kai klausiate, būtinai pasakykite jiems apie visas jūsų vaiko infekcijas anksčiau ar anksčiau. Labai rekomenduojama, kad visi vaikai, sergantys SCA, jaunesni nei 5 metų, kasdien vartotų profilaktinį peniciliną.
- Nuolat informuokite juos apie skiepus, ypač dėl plaučių uždegimo ir meningito.
- Tęskite kasmetinį gripo šaudymą 6 mėnesių ir vyresniems vaikams.
SCA taip pat gali sukelti insultą, jei pjautuviniai RBC blokuoja smegenų kraujagysles. Geriau įsivaizduokite vaiko riziką, jei kasmet nuo 2 iki 16 metų amžiaus atliksite transkranijinį Doplerio ultragarsą. Šis testas padės nustatyti, ar jiems yra padidėjusi insulto rizika.
Jei atlikus tyrimą nustatoma, kad taip yra, gydytojas gali rekomenduoti dažnai perpilti kraują, kad sumažėtų rizika.
Žmonės, sergantys SCA, taip pat linkę į regėjimo problemas, tačiau anksti juos užklupus, juos lengviau gydyti. Vaikai, sergantys SCA, turėtų kasmet atlikti oftalmologinį egzaminą, kad patikrintų, ar nėra kokių nors problemų.
Patarimai suaugusiems
Jei esate suaugęs, sergantis SCA, sutelkite dėmesį į stipraus skausmo, vadinamo pjautuvo formos krizės, epizodų prevenciją. Tai atsitinka, kai nenormalūs RBC blokuoja mažas kraujagysles sąnariuose, krūtinėje, pilve ir kauluose. Tai gali būti labai skausminga ir pakenkti organams.
Norėdami sumažinti pjautuvinės ląstelės krizės riziką:
- Likite hidratuotas.
- Venkite pernelyg sunkių pratimų.
- Venkite didelio aukščio.
- Dėvėkite daug sluoksnių šaltoje temperatūroje.
Taip pat galite paklausti savo gydytojo apie hidroksiurėjos vartojimą.Tai chemoterapinis vaistas, kuris gali padėti sumažinti pjautuvinių ląstelių krizes.
Siūlomi skaitymai
- „A Sick Life: TLC’ n Me “yra Tionne„ T-Box “Watkins,„ Grammy “laimėjusios grupės TLC pagrindinio atlikėjo, memuarai. Ji dokumentuoja savo šlovę turėdama SCA.
- „Viltis ir likimas“ yra vadovas žmonėms, gyvenantiems su SCA ar besirūpinantiems ją turinčiu vaiku.
- „Gyvenimas su pjautuvo ląstelių liga“ yra Judy Gray Johnsono memuarai, kurie gyveno su SCA per vaikystę, motinystę, ilgą mokytojo karjerą ir ne tik. Ji pasakoja ne tik apie tai, kaip susitvarkė su šios būklės peripetijomis, bet ir su socialinėmis bei ekonominėmis kliūtimis, su kuriomis susidūrė ieškodama gydymo.
Esmė
Žmonių, sergančių SCA, gyvenimo trukmė paprastai yra mažesnė nei tų, kurie neturi šios būklės. Tačiau bendra žmonių, ypač vaikų, sergančių SCA prognozė per pastaruosius kelis dešimtmečius pagerėjo.
Norint išvengti galimų komplikacijų, galinčių turėti įtakos jūsų prognozei, labai svarbu reguliariai stebėti gydytoją ir žinoti apie naujus ar neįprastus simptomus.
