Man buvo 36 metai, kai pirmą kartą pastebėjau simptomus. Nuo 2019 metų rudens kovojau su psoriaze, bet nežinojau, kas tai yra ir kodėl tai vyksta.
Kaip paaiškėjo, taip pat nepadarė du mano sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai. Vienas tuo metu buvo mano pirminės sveikatos priežiūros gydytojas. Kitas buvo mano dermatologas.
Taip, tai buvo taip sunku diagnozuoti.
Nuo mano pirmojo paūmėjimo pradžios prireikė maždaug 9 mėnesių, kad būtų nustatyta tinkama diagnozė. Per tuos 9 mėnesius man buvo neteisingai diagnozuota du kartus, o tai reiškė vaistų vartojimą tokioms sąlygoms, kurių iš tikrųjų neturėjau.
Neteisingos diagnozės atrodo dažnai, jei jūsų odoje yra didesnis melanino kiekis. Deja, tai yra didelė dalis to, ką reiškia gyventi su psoriaze kaip juodaodžiui.
Ankstyvieji simptomai
Prisimenu, kaip nemažai keliavau su dviem dukromis per 2019 m. Tai buvo jaudinantis ir vienodai įtemptas laikas - aš turėjau jauniausią dukrą, kuriai buvo kiek daugiau nei metai.
Skrydis iš pakrantės į pakrantę ir ištvermingos ilgos dienos pradėjo kenkti mano kūnui. Prisimenu, kaip buvau viešbučio kambaryje su savo merginomis, kai pastebėjau, kad įvairiose kūno vietose patyriau niežulį ir sudirgusią odą.
Ši problema tęsėsi mėnesius, o losjonai ir kremai, kuriuos tuo metu naudojau, nieko nenuramino. Nusprendžiau apsilankyti savo pirminės sveikatos priežiūros įstaigoje, kad gautumėte daugiau informacijos apie tai, kas vyksta.
Neteisinga diagnozė
Tuometinis mano gydytojas man pasakė, kad tai grybelinė infekcija, todėl man buvo paskirtas vietinis steroidinis kremas ir priešgrybelinis kremas.
Aš naudojau šį kremą 3 mėnesius, bet pastebėjau, kad problema pablogėjo ir pradėjo neigiamai paveikti mano kasdienį gyvenimą.
Man buvo patarta kreiptis į dermatologą tolesniam vertinimui. Aš nuėjau pas dermatologą, bet tai buvo COVID-19 pandemijos metu, todėl fizinis kontaktas buvo minimalus.
Dermatologas apžvelgė paveiktas vietas ir nustatė, kad tai grybelinė infekcija, tačiau anksčiau išrašyti kremai tik maitina infekciją.
Ji paskyrė kitokį kremą ir geriamuosius vaistus, kuriuos vartojau 1 mėnesį, kaip nustatyta. Mano simptomai ėmė vis blogėti, greitai plisti ant mano odos.
Nusivyliau ir jaučiausi taip, tarsi niekas nežinotų, kas iš tikrųjų vyksta. Aš jau vartojau tiek daug išrašytų vaistų. Nusprendžiau, kad reikia dar ką nors padaryti, kad gautu atsakymą ir palengvėjimą.
Psoriazės diagnozė
Grįžęs dermatologo kabinete reikalavau, kad gydytojas atliktų galvos odos biopsiją, kad iš tikrųjų patektų į tai, kas vyksta. Po savaitės grįžau pasiimti siūlų iš galvos odos.
Mano būklė buvo blogiausia, ir aš nuolat kentėjau skausmą ir diskomfortą. Jaučiausi sąmoninga būdama viešumoje ir leisdama save pamatyti kitiems, išskyrus šeimą.
Dermatologas įėjo į kambarį ir man paaiškino, kad sergu psoriaze. Ji teigė niekada nenumananti, kad psoriazė yra visų skausmingų simptomų, kuriuos patyriau, priežastis.
Jaučiausi sukrėsta ir sutrikusi. Aš neturėjau aiškaus supratimo nei apie psoriazę, nei apie tai, kaip galėčiau būti vienintelis pažįstamas juodaodis, turintis šią būklę.
Ji man liepė nutraukti visus vaistus, kuriuos paskyrė, kai tikėjo, kad tai grybelinė infekcija. Vietoj to ji kreipėsi į vaistus, kurie buvo būdingi psoriazės simptomams gydyti.
Pradėjęs vartoti naujus vaistus kartu su kai kuriomis natūraliomis priemonėmis, pagaliau pradėjau jausti tam tikrą palengvėjimą.
Žvynelinė ir odos ligos, kaip juodaodis žmogus
Prireikė 9 mėnesių kančios ir neteisingo diagnozavimo du kartus, kol gavau tikslią diagnozę.
Kuo daugiau tyrinėju juodaodžių, gyvenančių psoriaze, problemą, tuo daugiau sužinau, kaip dažnai mes neteisingai diagnozuojami. Tai ne tik psoriazė - šis modelis pasireiškia su daugeliu odos ligų, įskaitant tas, kurios susijusios su COVID-19.
Iš to, ką sužinojau iki šiol, psoriazės simptomai paprastai vertinami remiantis duomenimis, naudojamais baltos odos būklėms diagnozuoti. Todėl spalvoti žmonės nėra tinkamai gydomi ir dažnai patiria ilgas kančias be patvirtintos diagnozės.
Mūsų sveikatos priežiūros sistemai reikia spalvos. Turiu omenyje, kad mūsų sveikatos priežiūros sistema turi vertinti ir priimti visas odos spalvas kaip vienodas vertas supratimo, tyrimų, diagnozės ir gydymo.
Tai turi atsitikti, jei sveikatos priežiūros tyrėjai ir gydytojai nori iš tikrųjų padėti juodaodžiams suprasti mūsų odos ligas ir negalavimus. Tai turi įvykti tam, kad galėtume gyventi pilnavertiškesnį ir sveikesnį gyvenimą.
Trūksta juodaodžių moteriškų balsų ir advokatų
Kai pradėjau internete ieškoti psoriazės vaizdų ir straipsnių, mane iškart sujaudino. Radau nesuskaičiuojamą kiekį vaizdų žmonių, kurie nepanašūs į mane. Jų psoriazė nebuvo panaši į mano.
Aš kelias dienas internete ieškojau juodų istorijų ir vaizdų, tikėdamasis rasti ką nors, kas galėjo išgyventi tas pačias kovas, kurias išgyvenau aš.
Pagaliau radau straipsnį, parašytą prieš kelerius metus, kurį parašė juodaodė moteris, vadovaujanti psoriazės palaikymo grupei. Aš perskaičiau jos istoriją ir mane beveik ašarojo jos dešimtmečių kančios, nes gydytojai neįsivaizdavo, kaip tinkamai gydyti jos juodą odą.
Aš taip pat jaučiausi atkalbėta, tarsi turėčiau daugiau išgyventi žvynelinės keliu, nes psoriazės gydymui ant juodos odos dar nėra daug pažangos.
Tik tada, kai socialiniuose tinkluose radau jauną juodą moterį, kuri daugiau nei du dešimtmečius gyveno su psoriaze, aš pradėjau tikėtis. Jos istorija ir vaizdai man suteikė vilties.
Aš užmezgiau ryšį su abiem moterimis internete. Todėl jaučiau didesnę galią pasidalinti savo istorija.
Juodaodžių ir kitų spalvų moterų balsų psoriazės bendruomenėje praktiškai nėra. Esu pasiryžęs būti tuo balsu ir parodyti spalvingoms moterims, kad yra visavertis gyvenimas sergant psoriaze.
Gydymas ir simptomų valdymas
Turėjau džiuginančių rezultatų, kai kartu vartojo išrašytus geriamuosius vaistus ir natūralius kremus, o į savo racioną įtraukiau daugiau natūralių sulčių ir arbatų.
Daug dėmesio skiriu priešuždegiminio maisto vartojimui. Aš gyvenu vietoje, kur galiu lengvai gauti natūralių vaistų, kurie padėtų nuraminti ir sumažinti paūmėjimą.
Suprantu, kad tam tikri vaistų režimai laikui bėgant gali tapti ne tokie veiksmingi, kai mano kūnas prie jų prisitaiko, todėl atidžiai stebiu savo būklę. Pažymiu, kaip mano kūnas reaguoja ar nereaguoja į gydymą, ir aptariu bet kokius pokyčius su savo dermatologu.
Mano tikslas patekti į vietą, kur mažiau galėčiau pasikliauti skiriamais vaistais. Kiek įmanoma, noriu, kad dieta padėtų kovoti su paūmėjimais.
Ką išmokau
Žvynelinė kiekvienam pasireiškia skirtingai. Ir nors nuo šios autoimuninės ligos nėra gydymo, yra būdų, kaip išlaikyti paūmėjimą.
Sužinojau, kad yra žmonių, kenčiančių tyloje ir gėdoje dėl šios būklės poveikio kūnui.
Aš vis dar mokausi, ką reiškia egzistuoti kaip juodaodė moteris, kurios būklė yra sunkiai orientuojama ir suprantama dėl to, kad trūksta informacijos juodaodžiams ir spalvotiems žmonėms.
Mokausi, kad ši būklė veikia ne tik odą, bet ir žmogaus savivertę bei gebėjimą būti matomam už odos ribų.
Norėdami sužinoti apie psoriazę ir kitas spalvotų žmonių odos ligas, apsilankykite „Skin of Color Society“.
Išsinešimas
Jei skaitote šį straipsnį, tikiuosi, kad sugebėjote pamatyti save mano žodžiais ir žinoti, kad jūsų diagnozė nėra tai, kas apibrėžia jus ar jūsų gyvenimą. Šioje kelionėje esate ne vienas.
Deidra McClover yra neseniai diagnozuota psoriazės karė ir advokatė. Jos misija yra ne tik mokyti save gyventi su psoriaze, bet ir mokyti kitus žmones. Nesvarbu, ar jie buvo naujai diagnozuoti, ar gyveno šia autoimunine liga, jos tikslas yra užkirsti kelią žmonėms pasijusti vienišiems kelionėje. Ji tikisi padėti sustiprinti balsus ir buvimą tų, kurių nematė ir negirdėjo sveikatos priežiūros pasaulyje. Ją galite rasti „Instagram“ svetainėje @deidrasworld.
