Norite sužinoti apie dabar prieinamas „dirbtinės kasos“ sistemas ir kaip jas naudoti, kad pagerintumėte diabeto valdymą? Mes turime puikių naujienų! Pirmosios naminės „uždaro ciklo“ sistemos „OpenAPS“ novatorė Dana Lewis išleidžia naują, praktinį vadovą, kurį nemokamai galite rasti internete!
Jos nauja el. Knyga pacientams, pavadinta „Automatinis insulino tiekimas: kaip dirbtinės kasos„ Uždaros kilpos sistemos “gali padėti jums gyventi sergant cukriniu diabetu“ prasideda paaiškinimu ir motyvacijos žodžiais:
„Automatinis insulino tiekimas yra 1 tipo cukrinio diabeto valdymo technologija, vadinama daugeliu pavadinimų: hibridinė arba visiškai uždara kilpa, dirbtinė kasos sistema (APS),„ kilpinė “ir kt. Bet kaip juos pavadinsi, automatinės insulino tiekimo sistemos nėra vienodos. Galite rinktis, pradedant nuo norimo naudoti insulino pompos korpuso tipo ir CGM, iki algoritmo ir valdiklio, sąveikos ir nuotolinio stebėjimo parinkčių ir kt. Kaip perėjimas nuo kelių kasdienių injekcijų į insulino pompą, perėjimas nuo rankinio diabeto prie automatinio insulino tiekimo turi mokymosi kreivę ... Tai tikrai galite išspręsti. “
* Peržiūrėkite dirbtinės kasos (AP) technologijos pagrindus *
Knygoje yra aštuoni lengvai skaitomi skyriai: nuo sistemų paaiškinimo ir kodėl kas nors norėtų tuo naudotis, iki jums tinkamos AP sistemos, iki trikčių šalinimo, patarimų ir gudrybių ir net skyriaus apie gydytojus ir AP sistemas. ir ką reikėtų žinoti apie naujausius tyrimus.
Taip pat yra puikus Aarono Kowalskio pratarmė, kuris vadovavo JDRF nacionalinei dirbtinio kasos (AP) programai, prieš tai neseniai buvo paskirtas organizacijos generaliniu direktoriumi. Jis apibūdina autorę Daną Lewis kaip „tikrą vizionierę ... kuri turi ir tebedaro didžiulį pokytį diabeto srityje ir pagerino tūkstančius gyvenimų, vaidindama pagrindinį vaidmenį pagrindiniame šios revoliucijos komponente:„ pasidaryk pats “ pats (pasidaryk pats) insulino tiekimo automatizavimas “.
Jis taip pat rašo: „Galite paklausti, kodėl buvęs JDRF dirbtinės kasos projekto vadovas reklamuotų„ pasidaryk pats “sistemas ... Taip yra todėl, kad„ pasidaryk pats “ir komercinės sistemos viena kitos neatmeta! JDRF skyrė daug išteklių, kad pagreitintų AP ar automatinių insulino tiekimo sistemų (AID sistemų) kūrimą ir prieinamumą ... Šių sprendimų mums reikėjo prieš metus, o ne po metų. Pasidaryk pats bendruomenė paėmė bulių už ragų, integravo savo medicinos prietaisus į mobiliuosius telefonus ir laikrodžius bei kitas nemedicinines technologijas ir pradėjo greitai kartoti problemas ir kurti bei plėtoti sprendimus, kurie jiems prideda pridėtinės vertės - bendruomenė. Šie sprendimai skirti abiem lygties pusėms - jie pagerina gliukozės kontrolę ir sumažina diabeto valdymo naštą! “
Gerai pasakyta!
Mes kalbėjomės su Dana apie pažangų jos darbą ir šio naujojo unikalaus AP vadovo detales:
DM) Ei, Dana, nuo 2015 m., Kai sukūrėte „OpenAPS“ sistemą su savo partneriu Scottu Leibrandu, tapote įžymybe. Koks jums buvo?
DL) Tikrai buvo nemaža patirtis, kai žmonės susijaudinę bėgo apkabindami mane ir pasidarydami asmenukę! Bet, be to, nemanau, kad daug kas pasikeitė nuo tada, kai pradėjau kurti „pasidaryk pats“ diabeto projektus. Man jau seniai padėjo tiek daug žmonių mūsų bendruomenėje, ir aš vis dar jaučiu tą patį įsipareigojimą toliau „mokėti į priekį“ ir padėti kuo daugiau žmonių pasiekti pasirinktą APS technologiją (pasidaryk pats ar kitaip). Tai buvo „OpenAPS“, kaip judėjimo iš pradžios, varomasis tikslas, ir aš vis tiek taip jaučiuosi šiandien.
Man patinka turėti ramybę naktį miegoti ir kasdien gyventi savo gyvenimą, nesijaudinant dėl diabeto, ir patinka klausytis istorijų, kaip mūsų pastangos suteikė kitiems tokią pačią laisvę. Noriu toliau daryti viską, ką galiu, kad padėčiau kitiems žmonėms pasiekti geriausią gyvenimo kokybę, kokią tik įmanoma, kol mes visi vis dar gyvename diabetu.
O kaip tai pakeitė jūsų karjeros kelią?
Tiek daug dalykų per pastaruosius 5 ir daugiau metų išmokau per „OpenAPS“ ir kitus susijusius #WeAreNotWaiting projektus. Daugelis žmonių mano, kad mokydamasis esu inžinierius / kūrėjas, nors iš tikrųjų aš kilęs iš komunikacijos fono! Aš išmokau šiek tiek programavimo, duomenų mokslo ir kt., Ir tai yra šių dalykų derinys, leidęs man dabar pereiti prie mokslinio vaidmens ir praleisti daugiau laiko palengvinant ir vykdant mokslinius projektus. Manau, kad šiuo metu mano karjera yra „nepriklausomo tyrėjo“ karjera.
Kokie yra atvirojo kodo / pacientų inovacijų projektai, prie kurių dabar dirbate?
Aš, žinoma, vis dar dirbu visais klausimais, susijusiais su „OpenAPS“ ir „#WeAreNotWaiting“! Bet šiuo metu artėja prie pabaigos (rugsėjo mėn.) Mano „Atidarymo keliai“, kurio metu buvo nagrinėjamos kliūtys didinant pacientų naujoves ir atliekant įvairius tyrimus. Buvo be galo įdomu atrasti, kad be daugiau išteklių pacientų novatoriams, taip pat yra didelis poreikis aplink „partnerius“ (pvz., Akademinius tyrėjus), kurie labai nori padėti dirbti su pacientais ir bendradarbiauti, tačiau galbūt nežino geriausio būdo pradėti.
Vienas iš būdų, kaip bandau paskatinti daugiau tokio tipo bendradarbiavimą būtent diabeto pasaulyje, yra „OpenAPS Data Commons“. Dalindamiesi bendruomenės paaukotais duomenimis su tyrėjais galime suteikti galimybę giliau tyrinėti mums (diabeto bendruomenei) rūpimas temas ir paskatinti daugiau tyrėjų domėtis darbu T1D erdvėje.
Pavyzdžiui, praėjusiais metais „Quantified Self“ susitikime pradėjau kalbėtis su mokslininku vardu Azure Grant, kuris tyrė kelių asmenų, neturinčių diabeto, „Freestyle Libre“ duomenis. Po įdomių pradinių rezultatų palyginę jos duomenis su mūsų duomenimis, gautais iš asmenų, sergančių T1D, mes atsakėme į JDRF RFP, kad dirbtume su „Tidepool Big Data Donation Project“ projektais. Azure kartu su vienu iš savo mentorių Lance'u Kriegsfeldu (UC Berkeley psichologijos, neuromokslų ir endokrinologijos profesorė) sutiko su manimi bendradarbiauti ir tęsti projektą kaip savo daktaro darbo ten dalį. Dabar JDRF mums skyrė vienerių metų stipendiją ir atliksime pirmąjį išilginį tyrimą, skirtą apibūdinti T1D biologinius ritmus, kurie taip pat galėtų būti naudojami patobulinimams informuoti ir uždarojo ciklo sistemoms pritaikyti. Kaip ir visuose kituose mano projektuose, planuojame dalytis visomis žiniomis ir įrankiais, sukurtais atvirojo kodo bendruomenėje, kad kiti galėtų dirbti ir remtis.
Taip pat didžiuojuosi dalyvaudama naujame „OPEN“ (Pacientų įrodymų su naujove, dirbtinės kasos technologijos pasidaryk pats) rezultate. „OPEN“ suburia tarptautinį ir tarpšakinį pacientų novatorių, gydytojų, socialinių mokslų, informatikų ir pacientų gynimo organizacijų konsorciumą, kad sukurtų įrodymų bazę apie DIYAPS poveikį. Nuostabu, kad turime lėšų pritraukti daugiau tyrėjų, kurie įvertintų DIYAPS ir įvertintų DIYAPS bendruomenės poveikį ir žinias - visa tai siekiama ir toliau atvirai dalytis su bendruomene, taip pat palengvinti būsimus pokyčius ir naujoves visuose sektoriuose . Aš kartu vadovauju (kartu su Adrianu Tappe, vienu iš „AndroidAPS“ kūrėjų ir prižiūrėtojų) techninio tobulinimo / analizės darbo paketu ir džiaugiuosi, kad galiu dirbti su dar keliais duomenų mokslininkais analizuodamas duomenis apie kai kuriuos iš mūsų prioritetiniai tyrimų klausimai apie augimą ir T1D, mėnesinių ciklą ir kt.
Kai daugelis pramonės žaidėjų priartėja prie komercinių AID (automatinio insulino tiekimo) sistemų paleidimo, ar manote, kad pasidaryk pats pasirinkimas pradės tirpti?
Manau, mums vis tiek reikės tiek variantų, kiek galime turėti ant stalo, tiek komercinių, tiek „pasidaryk pats“! Gali būti keletas šalių, kuriose yra keletas komercinių galimybių (argi tai nebus puiku!), Tačiau vis dar yra daug vietų, kuriose finansavimas / prieiga / aprėptis siurbliui ir CGM yra ribota, ir panašiai kaip APS finansavimas / prieiga / aprėptis taip pat būti riboti. Tikiuosi, kad tose srityse ir toms bendruomenės dalims, kurios nori pažangiausių funkcijų, kuo greitesnių ir kuo labiau pritaikytų, nepaisant jų gyvenamosios vietos, vis tiek bus naudojamos „pasidaryk pats“ sistemos.
Ar šis naujas vartotojo vadovas yra meilės darbas, ar finansuoto projekto dalis?
Tai 100% meilės darbas! Aš svarsčiau, kaip mes užfiksuojame kai kurias žinias, kurios yra palaidotos „senuose“ tinklaraščio įrašuose iš pastarųjų ~ 5 metų „pasidaryk pats“ bendruomenės ir padaryk jas prieinamomis žmonėms, kurie naujokai sužinojo apie APS. Kai kuri „sena“ informacija vis dar yra 100% aktuali ir šiandien, tačiau vargu ar bus rasta, nebent kam nors pasiseks ir ji suklups tinkamais paieškos terminais.
Štai iš kur kilo knygos idėja: užfiksuoti turimas žinias ir apie sėkmingą APS naudojimą realiame pasaulyje - nesvarbu, ar tai yra „pasidaryk pats“, ar komercinis - ir padėti naujam APS vartotojui patogiau suprasti naują technologiją, kaip sukurti sistemos pasirinkimai, komponentų supratimas ir supratimas, kaip gyventi realų gyvenimą naudojant uždaro ciklo sistemą.
Ir knygą galima nemokamai atsisiųsti ...?
Taip, knygą galima įsigyti 4 formatais: 1) nemokama svetainė (ArtificialPancreasBook.com); 2) nemokamas PDF failo atsisiuntimas; 3) „Kindle“ versija; ir 4) fizines kopijas taip pat galima įsigyti „Amazon“.
Kaip ir mano vaikiškas knygas, planuoju paaukoti bibliotekų egzempliorius ir visas likusias knygų pardavimo lėšas panaudoti paaukoti „Life For A Child“.
Koks yra jūsų tikslas su knyga? Ką galėtumėte laikyti sėkme?
Sėkmė būtų tas, kad kas nors skaito knygą ir nueina jausdamas, kad dabar supranta, kas yra APS / „closed loop“ ir kaip tai gali (ar ne) jiems gerai tikti. Parašiau tai skirtas žmonėms, kurie naujesni APS, tačiau buvau maloniai nustebintas, kai išgirdau iš sveikatos priežiūros paslaugų teikėjo (kuris pats turi 1 tipą ir taip pat naudojasi „pasidaryk pats“ uždaro ciklo sistema), kuris anksti peržiūrėjo knygą, kad sužinojo keletą naujų dalykai perskaičius, taip pat!
Ši knyga neatsakys į kiekvieną išsamų klausimą, susijusį su tam tikra sistema - ir ji nėra skirta galutiniam konkrečios sistemos vadovui. Yra nuorodų į kiekvieną „pasidaryk pats“ projektą, ir aš pridėsiu daugiau nuorodų, kai į komercinę rinką ateis naujesnių sistemų. Vietoj to, tai gali būti geras „pirmasis skaitymas“ tiems, kurie domisi pagrindais ir dar nenori pasinerti gilyn į tam tikros sistemos veržles ir varžtus.
Ar FDA įpareigota gegužės 17 d. Po vartotojo įvykio paskelbti saugos įspėjimą apie „pasidaryk pats“ AP sistemas, ar manote, kad tai trukdys naujovėms? O galbūt pakurstys ugnį, kad reguliuojamos sistemos pasirodytų rinkoje dar anksčiau?
Nemanau, kad tai visiškai trukdys naujovėms. „Pasidaryk pats“ bendruomenės tikslas yra saugumas. FDA rūpinasi saugumu. Gamintojams rūpi saugumas. Taigi visi turime tą patį bendrą tikslą.Jei tai sukels ugnį daugiau žmonių, kad greičiau pasirodytų sprendimai rinkoje, tai fantastika! Kuo daugiau pasirinkimų ir sprendimų turime kaip bendruomenė, tuo geriau.
Kaip manote, kokia bus jūsų misija kaip pirmoji pacientų novatorė šioje erdvėje?
Manau, kad tai buvo ta pati misija, kurią turėjau „pirmąją dieną“, kai atradau, kad diabeto technologijos galėtų būti naudingesnės man, o tai gali būti naudinga ir kitiems žmonėms. Ką aš galiu padaryti, kad mano gyvenimas būtų lengvesnis ir saugesnis gyvenant su 1 tipo cukriniu diabetu? Kaip kuo greičiau ir saugiau padaryti prieinamus įrankius ir technologijas, kad galėčiau padėti ir kitiems, sergantiems diabetu?
Bet aš taip pat supratau, kad nors #WeAreNotWaiting mitingas šauksmas kilo pirmiausia iš diabeto bendruomenės, jis pradeda skambėti daugybei kitų sveikatos priežiūros bendruomenių, siekiančių pagerinti savo gyvenimo kokybę ir pakeisti sveikatos priežiūros paslaugas į gerąją pusę. Mano tikslas taip pat yra padėti paremti šį platesnį žmonių ir projektų judėjimą, neatsižvelgiant į tai, kurioje sveikatos priežiūros srityje jie yra, taip pat pasakyti: #WeAreNotWaiting.
Ačiū tau, Dana. Ir mes sakome: Amen!
